“最强大脑”的“终极孤独”：妈妈只想你做个普通的孩子

有一群特殊的孩子，他们被称为“星星的孩子”，他们不爱说话，也不擅长说话，兴趣范围狭窄，还会做一些刻板重复的动作行为……诗意盈盈的别称背后，是活在自己的世界而常人无法体会的孤独。今年的4月2日是第9个“世界自闭症日”，也叫世界孤独症日，让我们一起来关注和了解这些来自“星星的孩子”吧！自闭症是先天性的神经系统的疾病，一般和神经发育功能相关。2/3的自闭症孩子同时患有智力障碍，但也有特别聪明、在某方面有特殊天分的，《最强大脑》中秒杀众多选手的周玮就是其中的一个。

不同于多数自闭症患者，周玮是幸运的，因为上帝给他关闭了一扇门后，没忘记给他打开一扇窗。即便如此，我们更希望他不是一位自闭症患者，何况并不是每个自闭症患者都是“最强大脑”。他们往往不愿与人沟通，而且词不达意，有社交障碍、语言障碍，很多时候还有强迫症倾向，出现“刻板行为”。

有没有办法避免、预防孩子出现自闭症？很遗憾，自闭症的病因是不明确的，它可能与孕期脑损伤、基因突变、父母遗传、病毒感染有关，也可能与养育环境等外在环境有关。

浙大儿院康复科主任李海峰给出了一根“稻草”，普通家庭可以做到的是，从怀孕到孩子3岁前的这段时间内家庭氛围应该避免过分紧张、焦虑。

有很多家长起初觉得自己孩子只是说话迟或性格内向，也不知道怎么判断孩子是不是得了自闭症，到后来确诊时往往已经晚了。

但自闭症和单纯的内向，还是有区别的。只要细心观察，很小的宝宝其实就能看出问题，比如，听到声音不去追听，看到移动的事物也不会追视，不会眼神交流、对接等互动，这时候，家长就应该警惕起来啦。在浙大儿院，每天都会有20人次的自闭症小患者来治疗，年龄差不多都在3-4岁。但其实，6个月之内就可以干预了，而6周岁之前的干预都还是有效果的。涵涵(化名)目前在浙大儿院康复科治疗，现在她已经28个月大，还不会走，只能坐着。康复科车月萍护士长拿了一堆玩具过来，她脸部没有任何反应，碰碰她的小手，也没有因为陌生而退缩。“已经好很多了，这样已经不容易了。”车护士长说。

“如果不进行早期干预，学龄期入学都有问题，成年后也没有能力进行社会活动。”李海峰说，一般情况下，自闭症孩子如果及时进行康复治疗和行为干预，三分之一左右是可以和正常孩子一样到普通学校读书，恢复社会交往能力的。

这里的“早期干预”不是以药为主，而是主要通过感觉统合治疗、行为矫治、音乐治疗、运动能力训练等综合性康复治疗，促进自闭症患儿的外界感知能力。

“在这之前我们会对患儿和家长进行综合评估，通过行为观察，制定对应量表。”

李海峰就曾经接诊过一个自闭症孩子，1岁多时开始康复训练，到2岁时能从1数到100，很多正常的孩子都做不到。

儿童自闭症的发病率约为3.8‰，而且这个数值正在逐年上升，目前国内共有100万左右的自闭症孩子。而这100万中，大概只有1万在接受治疗，治疗周期长、治疗费用高也让很多家庭望而怯步。

不过，对自闭症儿童这一特殊群体的关注度正在不断上升，今后，将会有更多的患儿能享受到专业的康复治疗。

今年3月，《浙江省残疾儿童基本康复服务与补贴制度实施办法》的正式出台给了很多有自闭症孩子的家庭新的希望：对于符合康复指征、有康复意愿的患儿，有望在18周岁前可每月申领2000元的康复补贴。

现在在浙江，公立的、民营的自闭症康复学校达到88所，虽然这个数字与庞大的患者队伍相比捉襟见肘。但为了扩大康复教师队伍，浙大儿院也已与浙江师范大学特殊教育系签订了战略协议，本科生可以定期到浙大儿院康复科进行培训、轮岗。



为了让更多的人了解自闭症，包容、接纳、支持和帮助自闭症群体，浙大儿院康复科李海峰主任及其团队成员将携手省内自闭症康复专家华育文老师、金双双老师、戴素清老师等专家为浙江省自闭症家庭开展专题讲座及咨询指导。

2016年4月2日上午



浙大儿院湖滨院区住院部15楼会议室

日程

8:20-9:00 浙大儿院康复科王江平医师主讲“孤独症谱系障碍的概念变化及研究进展”

9:00-9:40法国资深精神运动治疗师Audrey主讲“精神运动在康复中的运用”

9:50-10:30青苹果儿童康复中心华育文老师主讲“孤独症儿童康复教育理念”

10:30-11:10贝蓓儿童康复指导中心金双双老师主讲“孤独症儿童行为分析”

11:10-11:40启音教育戴素清老师主讲“自闭症孩子的行为管理”

理解、尊重、关爱，让我们一起帮助自闭症儿童“体验亲情、享受人生、走出孤独”！

实习记者：翁含露

通讯员：王雪飞

监制：曹漪洁

主编：尉洁婷     

责编：陈雨笛

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