点一盏蓝灯,为一群星星的孩子

 


今天是第9个世界自闭症日。自闭症儿童因为一些障碍,整天沉浸在自己的世界,被称作“星星的孩子”。以笑容拥抱他们,你不冷漠,便可融化孤独。今天你愿意为他们点一盏蓝灯,让他们不再孤单吗?

自闭症,一个世界难题

自闭症,又称孤独症,是一种严重的致残性疾病,造成儿童交流、语言、情感、认知、行为等方面的障碍。研究表明,自闭症胃肠道的免疫异常是引起大脑发育障碍的主要原因。遗传、免疫和环境的协同作用也可能是自闭症发生的重要原因,尤其是环境因素影响可能在逐渐增大。不过自闭症的致病机理尚不清晰,至今仍是一个世界难题。

据统计,全球自闭症平均发生率占人口总量的千分之四,大约每20分钟,地球上就有一名自闭症儿童诞生。目前全世界自闭症患者数量已达6700万,据中国残联估算,我国仅学龄前自闭症儿童就有近60万,而被诊断有自闭症倾向的儿童人数也在逐年上升。

自闭症儿童兴趣狭隘,行为刻板重复;精神发育迟滞,言语障碍突出,交流困难;性孤僻独,不愿与他人建立联系。这样离群的性格也让他们很难进入正常的学校。

离开康复机构后,普通学校不愿意接纳他们,而特殊教育学校又没有针对自闭症开设的班级。据中国残联介绍,目前大约超过90%的自闭症儿童无法在校接受义务教育。有专家说,自闭症儿童长大后靠自己独立生存的可能性几乎为零,如果社会不接纳他们,即使他们之前接受了学前康复训练,效果可能也会减退到零。
为“星星的孩子”点一盏蓝灯

2008年联合国大会通过决议,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。从2012年4月2日起,为响应联合国的号召,全球六大洲的30多个国家超过1400栋地标性建筑物都会在这一天点亮蓝灯,以唤醒社会对自闭症问题的重视。
澳大利亚悉尼歌剧院
印度孟买贾特拉帕蒂·希瓦吉火车站
中国上海东方明珠电视塔
中国广州电视塔


他们是活在自己世界里的天才

自闭症患者的人际关系智能虽然受损,但他们其他智能的发挥可能会比常人更卓越。研究表明,一些自闭症人群有比普通人更强的图案识别能力与逻辑推理能力、对细节的关注能力等。

英国5岁女孩艾瑞斯•汉默森患有自闭症,但绘画天赋惊人,因画风酷似莫奈令人惊叹。自闭的她一直只以绘画相伴,猫咪“图拉”走进她的生活后,画中也越来越多出现“图拉”的痕迹。
英国的斯蒂芬•威尔夏是一名自闭症患者,乘飞机在城市上空浏览后,凭记忆画出的国际大都市完整、详细的鸟瞰图,细致程度令人震惊!


纽约一名患有自闭症的11岁男孩,他的母亲是纽约一所大学的教授,男孩跟着她到学校上过几次课后,竟跪在椅子上依靠记忆精确绘制出世界地图,甚至包括国境线和沿海岛屿。




87÷129=0.6744186046511628,3÷19=0.1578947368421053……中国安徽的8岁自闭症儿童章宇涛,不用计算器,就能立刻能写出答案。小宇涛缺乏生活自理和沟通交流能力,但他对数字格外敏感,尤其计算能力超强。
讲述,来自一个自闭症患者的母亲
面对自闭症这个“谜”一般的群体,我们没有资格认为自己是专家,认真地倾听和阅读他们的心声,发现不一样的世界,享受和他们共同的生活,能让我们在生命的领域学到更多的东西。我30岁的儿子杨弢是我生活的老师,我还会继续拜他为师,再有30年也未必足够。

——电影《海洋天堂》中文章扮演的自闭症患者大福生活中的母亲田惠萍
《不再让你孤单》
——田惠萍在央视《开讲啦》的演讲


我风光的生活出现了一些变化。那是我一生中最艰难的时刻。我必须承认,我的孩子跟别人不一样。

其实

我是一个大学老师出身,本来讲一堂课对我来说应该是家常便饭。但我今天觉得很紧张,刚才走上来的时候,我恍然间想到了20年前,那时候我作为中国改革开放第一批公派留学生到德国,留学回来以后特别风光地站在重庆一所大学的讲台上。我一方面享受着大学老师的风光的时候,另外一个方面,我的生活开始出现一些变化。
我的儿子叫杨弢,他是1985年11月1日出生的,他出生5个月,我就出去留学了。他两岁半的时候我回到他身边,那个晚上我都记得,我到家的时候是凌晨两点多坐的火车。我回到家的第二天起来,我的母亲说弢弢跟别的孩子不太一样。然后我爸爸就立刻说“没事儿,他就是说话晚点。”然后我们就坐在那里,弢弢从那走过去,我爸妈就喊“弢弢,你看,妈妈来了”。他理都不理,就从那个地方往厨房走过去,我妈就说,你看,他就像没听见一样。

这个时候是1988年,我就把他带回了重庆,由我自己带他,这一年的时间是我一生中最艰难的时刻。我必须得承认我的这个孩子,真的跟别人不一样。我记得那时候我自己跟我自己说,“田惠萍,你这一辈子都觉得自己跟别人不一样,但到现在你会发现,能够活得跟别人一样,原来是那么奢侈”。我特别特别的害怕。我希望他是一个跟周围所有的孩子一样的孩子,哪怕他是一个最普通最普通的人。
我们只有权利把一个生命带到这个世界上来,我们绝没有权利决定这个生命的消失。

这一年

当中,我自己的形容就是交织在一种希望、失望、绝望情绪当中。我找不到生活的感觉,我每天都在想着有什么办法让我死去,很早我就下了这个决心。如果在我走的时候,我不能看到弢弢有尊严、安全、有保障地活着,我就带他一起走。我在死之前,首先做的事,浏览当时我们这一代人,翻译所有社会科学哲学方面的书籍,然后寻找“人为什么一定得活着”。我找了半天,最后自己还是给出了一个答案,我的答案是:“如果生命继续存在下去,只意味着被践踏的话,结束他更人道。”

我真的去实施了一次,我把一堆的安眠药放到粥里。我准备带着弢弢一起走,我觉得伦理上我已经说服自己了。当然现在我还活着在这里跟你们讲这个话,说明那个行动肯定没成功。但我着实地跟大家说,我熬了那碗粥之后,全部都是空白,我不知道发生了什么,我今天都回忆不起来,所以说那时我真的是求死不能啊!然后我就对儿子发脾气,我说因为你,老子连死的权利都没有。那么对我来说,我明白了一件事,那就是我们只有权利把一个生命带到这个世界上来,我们绝没有权利决定这个生命的消失。
从那以后,我的生活态度发生了很大的变化。是弢弢让我活得幸福,让我活得明白。



那以后,我的生活态度就发生了很大的变化。我的很多朋友都说,弢弢改变了你的人生,弢弢挖掘了你的智慧,弢弢发挥了你的权利,我说是弢弢让我活得幸福,让我活得明白!所有以前附在我身上的我自己以为值得我去骄傲、自豪、得意的那些东西其实都是那么表面,我发现,其实拷问你最后尊严和骄傲的东西,是你能否担当得起责任。
1992年国庆节,我带着孩子到北京,我想最后尝试一下,医学还能做些什么。到了北京后,我后来才知道,当时的全中国只有三个半医生能开具自闭症诊断书。当时我跟医生说,“如果有条件,我就办这样一个学校,把这些孩子都领到我身边。”然后当时医生看着我的雄心壮志,忍不住给我泼个冷水,他说,“田惠萍你做不完,全中国有50万呢!”

在1992、1993年的时候,世界上关于自闭症的发病率是万分之四到万分之五,而去年11月份,从美国回来,在加利福尼亚州他们提供的发病率是100个人里边有8个。我一听这个数字,如果田惠萍还真有什么不一样,大概就在这种时候,我就会蹦出来,我说“你要跟我说,全中国就40个,那就拉到吧,我带着孩子回家认命吧。但是如果你跟我说中国有40万,我觉得这就是一件值得去做的事。”

当时还真激励了我,就是要跟我这个大学老师这个职业说再见有点遗憾。因为我觉得,那是一个我那么喜欢的职业,但是义无反顾。

我要做一件事,告诉社会,有这样一个群体,他们有孤独症,他们有自闭症,就这样我来到北京。

1993年

2月12日凌晨2点40分,我在北京站看到北京所有建筑物都是个剪影。那一瞬间我有一点胆怯,“田惠萍你是不是有点太大胆了!”说实话,多年后很多人问我那时候你有什么条件来创业,我说我就是一个旅行包,旅行包里我所带的两样东西,一个是换洗衣服,一个是我内心的想法,我要做一件事,这件事我要告诉社会,有这样一个群体,他们有孤独症,他们有自闭症,就这样我来到了北京。

1993年3月15日,第一批孩子真的招进来了。开学的第一天,6个孩子全都吓坏了。我在北京西城区招了4个老师,当我们走进去的时候,这6个孩子我形容叫“海陆空”。什么意思呢?床底下钻的有,床上跳的有,窗台上站的也有,招来的4个幼师是普通的老师,都被吓坏了。那个鞋掉了,那个拉了大便以后自己拖着大便在跑。我能回想起来,我累得……我盯了三天三夜,后来那天他们说,田老师你去睡一会吧,这一躺下就没气了,他们说我们都过去摸你的鼻子,你是不是真的死了,因为我累成那样。
每当我今天路过普通小学,在下午放学时期门口,看着那么多的家长,我就在想,我们家弢弢多能干!



是一个单亲妈妈,带着弢弢在北京,一方面办着“星星雨”。我要是每天都要接送他去学校的话,我真的是什么都不用干了。因为我每天从我租的房子到“星星雨”去,来回路上是4个小时的公共汽车,所以我根本不可能兼顾。最后我想不行,我就试试看弢弢能不能够上学,我发现他不认识车牌,所以我就带着他到公交总站去,说“弢弢这是几路车”,让他去摸车牌。“5路,哎呀,弢弢真棒!”任何一个车,那是27路,那是54路,那是多少路……直到弢弢都能认出来,再站到我们那个车站上。

那天我和弢弢如往常一样,我就看他在后面已经站在门口背着书包这样站着,我从心里面说“弢弢真棒!”。结果发生一个事,北京长公共汽车一共三个门,前面两个开了,关上,车启动走了,弢弢站的后门没开。

我就冲过去拍车门,前面那个司机停车了。那售票员就说有人下车吗,我说后门有人下,你开门,他一开门,弢弢就下去了。那个售票员气不打一处来,“我问了他了,我问了他那么多声了,他都不回答,他怎么不答应?”我当时就冲过去跟售票员说,“我只想跟你说,不是所有的人都能回答问题!”车接着开走了。一车的人都用异样的眼光看我。

所以在家的时候我得练,于是我就模拟北京售票员说话,然后叫弢弢回答下车。他在三年级下半学期,就完全自己背着书包自己上学放学了。每当我今天路过普通小学,在下午放学时期门口,看着那么多的家长,我就在想,我们家弢弢多能干!
相信自己,走自己的路,过自己的人生,你们也是改变时代的一代人。

2008年

的8月份,在北京东郊的村庄里面,也就是“星星雨”所在地,我做最后一次工作汇报。因为从下个学期开始我就退休了。这个事情我觉得是我人生最骄傲的一次,而且因为我们团队的工作,带动了中国从特殊教育到中国的立法、法律上对自闭症人的关注。中国随着新媒体社会监督能力的增强,拷问中国的民间公益组织、慈善组织的财务那么多,但是20年的“星星雨”,我们从来都没有被质疑过,难道我们不该为此感到骄傲吗?

人有多皮实,你怎么想象都不过分。我回顾一生,有过高峰,有过低谷,在别人的眼里我可以很悲惨过。但是今天我想说,每一种人生的路上都有独特的风景线,每一种人生都是精彩的。不管你们这一代人面对的社会有什么样独特的挑战,相信自己,走自己的路,过自己的人生,你们也是改变时代的一代人。
生活在群体社会里,与人的交流是必不可少的。然而对于自闭症患者来说,这种交流障碍却难以征服。他们的挣扎和无能为力都写在看似麻木的脸上,可在距离脸颊二十几公分的下方,是一颗跳动的火热的心。让我们通过这些电影了解“星星的孩子”。
文/央视新闻综合 图片来自于网络

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本期监制/唐怡 主编/侯振海 编辑/吕小品


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