我们不一样，所以要去更多关注罕见的他们

我们不一样，所以要去更多关注罕见的他们...





“我们不一样，每个人都有不同的境遇……”一首网络歌曲《我们不一样》风靡大江南北，一时间，似乎每个人都在追求独特的不一样，而此时，世界上却有人在承受因为“不一样”而带来的无尽痛苦。

同在一片蓝天下，他们从小就骨质脆弱，像瓷娃娃一样被保护，甚至一个喷嚏都有可能骨折，他们是成骨不全症患者，俗称“瓷娃娃 ”，每三万个人中可能出现一个病患。



同在红花绿草间，他们生来是白色的头发、白色的眉毛、白色的眼睛、白色的皮肤，终生无法改变，饱受歧视的眼神和躲避，他们是白化症（Albinism）换证，这类病人也被俗称为“羊白头”，每一万人中会有可能出现一位患者，著名歌手龚泽艺便是白化症患者：



同在生机勃勃的世界上，他们的肌肉却突然开始逐渐萎缩退化，无法站立，直至瘫痪，再然后，甚至说话、吞咽都成为奢望，再然后呼吸功能开始衰退，直至死亡，就像是冬天慢慢结冰的湖水一样，他们是肌萎缩侧索硬化症患者，也被成为渐冻人症（ALS），我们所熟知的著名物理学家霍金便深受此病的折磨：



足球名将齐达内多年来深受地中海贫血症的困扰，体力每况愈下，在2005年的时候齐达内甚至因此一度要退出法国队，并且他的两个儿子也都患有轻度的地中海贫血症。



在舞台上魅力无限的周杰伦其实也一直被遗传性的僵直性脊柱炎所困扰，近年来他又被检测出血管超龄硬化，如果不加注意，严重的情况下会导致瘫痪。



以上这些都是罕见病，相对来讲曝光程度相对还比较高，诸如苯丙酮尿症 (PKU)、亨廷顿舞蹈病( HD)可能我们连听都没听过。

罕见病又称“孤儿病”，是指患病率低于0.65‰到1‰的疾病，一般为慢性、严重性疾病，多为遗传性，常危及生命，目前国际公认的罕见病有7000多种，其中超过80%的罕见病为遗传病。

为了引起国际社会对罕见病的重视和关注，欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日，并将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

目前我国各类罕见病患者总数近2000万人，近年来我国罕见疾病的救助和保障逐渐受到重视，2016年1月，国家卫生计生委成立了罕见病诊疗与保障专家委员会。

2016年2月29日国际罕见病日上，病痛挑战公益基金会（快手ID：chinaicf）在北京市民政局登记注册，应运而生，病痛挑战基金会缘起于“冰桶挑战”，由瓷娃娃罕见病关爱中心与南都公益基金会共同发起成立。

作为北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，病痛挑战公益基金会致力于通过社会创新解决罕见病诊疗障碍、通过协作平台支持和培育罕见病自组织，通过影像、漫画等方式倡导公众了解罕见病群体，消除误解和歧视，解决罕见病群体在医疗康复、组织支持、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。

虽然罕见病被命名为罕见，但是罕见病离你我并不遥远。

根据医学文献记录，80％的罕见病都是由基因缺陷引起，即使看起来再健康不过的你和我，每个人身上都有5到10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝。

不幸总会降临在一些人身上，幸运的我们没有成为他们，但是，我们应该关爱他们，关注罕见病，就是关注我们的未来。



2018年国际罕见病日的主题是“因你珍稀，所以珍惜”。

每个人都是独一无二的，虽然我们和他们不一样，但是我们更应该去关注到罕见的他们，提高对罕见病的关注以及对罕见病患者的关爱。

随着社会经济的发展，我们的社会比以往任何时候都更加的进步、包容，也更加有意愿、有能力去帮助那些弱势群体，会有更多像中国病痛挑战公益基金会一样的更加专业的公益组织出现，以理性、科学、有效的方式帮助推动对罕见病的关注。



“关注就是帮助！”今年是国际罕见病日十周年，但是大众对那些罕见病的名称依然陌生，遑论对平日里深入简出的罕见病患者的关爱了，快手行动，呼吁大家开始关注罕见病，从知道罕见病的名字开始，知道罕见病的名字是帮助的第一步！

我们不一样，所以我们需要更多的去关注罕见的他们，帮助，从关注开始。

    关注 快手