良医 陈静:18年前组建上海首支造血干细胞移植团队,被患儿家庭视为最后的希望

 

大音希声,大爱无言,大医之美,温暖童心。...



文 | 周  洁

人类与疾病之间,是一场没有硝烟的战争,双方的拉锯各有胜负,当这场较量涉及年幼的孩子,疾病,也从不会心慈手软。

据医学统计,目前国内儿童恶性肿瘤的发病率约为100万分之110~120,儿童恶性肿瘤发病率呈现明显上升趋势,恶性肿瘤已成为导致儿童死亡的主要原因之一。其中,白血病更是占据中国儿童恶性肿瘤发病率首位

作为一名儿童血液肿瘤专家,上海儿童医学中心的陈静教授几十年如一日地为保卫我们国家的儿童健康,做着艰苦卓绝的努力——率先开展造血干细胞移植;牵头组建国内首个遗传性血液疾病分子诊断平台,用移植方式治疗罕见病……陈静是许多患儿家庭最后的救命稻草,她总是用最温和坚定的声音告诉家长:“我们一起努力,还是有希望的”

对于普通人来说,造血干细胞移植是一个陌生的名词,但它却是某些疾病唯一的治愈方法:患者先要接受超大剂量的放疗或化疗,有时联合其他免疫抑制药物,以清除体内的肿瘤细胞、异常克隆细胞,然后再回输采自自身或别人的造血干细胞,重建正常造血和免疫功能。而在上世纪末,国内没有专门开展造血干细胞移植的儿童专科医院,儿童领域的移植治疗可以说是一片空白,极其缺乏经验。
陈静医生,正是第一批吃螃蟹的勇士。2000年博士毕业的她,带领着8名医护人员组建了上海首支造血干细胞移植团队,还先后赴中国香港、美国等地学习先进的技术回内地应用,为无数个家庭重新带来了欢笑和光明

在陈静医生的患者中,7岁的小茗令她至今印象深刻。小茗来自广西,患有急性再生障碍性贫血,在当地医院保守治疗了半年左右的时间,身体却每况愈下,只能靠输血维持生命。小茗的父母看在眼里,急在心里,他们辗转打听到上海的陈静医生是这方面的权威,费尽周折带着孩子来到了上海求医。
陈静医生看到小茗的时候,她的病情已经十分严重,骨髓移植是唯一能够拯救她的方法,但成功率也只有30%。“做,还有希望,不做,就没有任何可能了。”陈静把小茗的病情仔细地与家长说清楚,最终,移植了骨髓的小茗,抓住了那生的30%。“做医生的,还有比看到死亡边缘徘徊的孩子重新恢复健康更有成就感的事儿吗?”陈静由衷地骄傲于自己的职业。

小茗不是唯一的幸运儿。事实上,经过十多年的努力,上海儿童医学中心目前已完成800例儿童造血干细胞移植,位居全国儿童专科医院之首。100多例非血缘再障移植也是迄今为止单个中心非血缘移植治疗再障的最大样本数。更令人振奋的是,儿童移植的植入成功率也由平均70%大幅提高到97%,治疗效果达到国际先进水平
陈静医生说,她们那个年代,女生要么做医生,要么做老师,但她喜欢做有挑战的事,所以毅然决然地选择了学医,又主攻了普通人看来最为棘手的儿童血液肿瘤方向,师从中国儿童血液肿瘤先驱应大明教授和顾龙君教授。陈静,正是凭借这样一股敢为天下先的劲儿,带领着她的团队在十多年中创造了无数国内第一。更难能可贵的是,陈静身为医者对未知领域的探索之心从未停止,在造血干细胞移植领域的研究逐步扩大之后,用移植方式治疗罕见病成为她新的攻克目标。“既然要做,就要做有特色的。”陈静用实际行动诠释着她的选择

截至目前,陈静牵头组建的国内首个遗传性血液疾病分子诊断平台,已经通过分子诊断技术明确了200多种血液方面的罕见病。小萍正是其中一位受益人。

15岁的小萍来自贵州,正是青春最好的年华,却患上了一种怪病,普通人习以为常的磕碰、感冒,甚至打喷嚏,都会让她血流不止,由于自身骨髓造血功能衰竭,她只能依靠输血来维持生命。在医学上,有的时候诊断比治疗更重要,而在找到陈静之前,小萍的家人已经倾家荡产遍寻名医,却依然无法确诊。来到上海后,陈静组建的这个遗传性血液疾病分子诊断平台帮助了他们——原来,小萍得的是范可尼贫血(Fanconi anemia),这是一种发病率低于百万分之一的罕见疾病。最终,通过分子诊断平台的诊断和移植治疗,小萍摆脱了长期输血的生活,重新过回了同龄人该有的生活。

陈静是科室里的定心石,为了工作方便,她把家安在了与医院直线距离不足100米的社区。每周两次的门诊,是陈静一周最忙的时候,全国各地的病人慕名而来,原本只是一个上午的门诊,往往要看到下午三四点。哪怕下了班看手机,也常常是在讨论病人的病情中度过,“下了班查查文献,约同行专家聊聊病情。”这是属于陈静的另一种放松。

为了孩子,陈静把能想到的,能做到的都做了:为了使治疗过程更加安全、高效,“阳光护髓队”在陈静的提议下成功组建,为孩子们带回一份份珍贵的“生命种子”;为了让长住医院的小病人感受到家的温馨,“阳光天使志愿者服务队”应运而生,她们学习魔术、排练歌舞、设计游戏,为孩子们带来爱和温暖。在陈静的领导下,整个科室多年来累计救助贫困儿童和孤儿3000余名,在整个社会掀起了一股爱的暖流

大音希声,大爱无言,大医之美,温暖童心。

陈静医生提醒您,孩子出现以下症状,请及时就诊:

1.反复发热;

2.脸色差,同时出现疲乏、食欲下降等表现;

3.出血。如鼻腔出血、淤斑、牙龈出血、皮肤淤点,也可表现为耳内出血、眼底出血、消化道或呼吸道等内脏出血;

4.骨关节痛。孩子如果持续出现骨关节痛,千万不要以为是生长痛,可能是白血病前兆;

5.肝脾淋巴结肿大。肝脾肿大一般很难发现,但有部分患儿会出现颈部淋巴结肿大,一旦发现就要警惕。
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