病理重血肌酐偏高,我能保持稳定,相信你也可以!

 

在治病的漫漫长路上,击垮我们的往往不是疾病本身,而是脆弱的内心...



这是我们一位可爱的肾友麦麦来稿。每次收到伙伴们的稿件以及留言回复,反馈告诉我们在肾上线带领下自己的情况越来越稳定了,人也更自信了,我们真的非常感动,为大家感到高兴的同时,也更加坚定了我们做公众号科普知识和全病程管理的信心!

来看麦麦的经历分享吧。

一直认为,自己的人生轨迹会和周围所有人一样,读书、工作、结婚、生子,平凡又简单。考试、论文、加班、交际是我能想到的最大的困难,直到发现生病的那一年,平静的生活就此被打破,向往的一切都成为泡影。

2014年,我26岁,体检的时候尿蛋白和潜血两个加,医生打电话让我去复查,我不知道慢性肾炎是什么,以为就是普通的炎症。复查24小时尿蛋白定量0.5克,血肌酐86。





医生说病情不算严重,中西医结合治疗,可能要几个月或者一年才能临床治愈。我使劲点头,表示接受治疗,内心却一片茫然,想不明白为什么要治疗那么久,只觉得两个月就是我的极限了。

治疗之后,病情有所好转,尿蛋白有时候一个加,有时候弱阳。那段时间,我整个人都是发懵的,家人着急万分,也咨询了很多亲戚朋友,有人说必须穿刺,有人说必须用激素,有人说穿刺和激素副作用很大。父亲每天都在网上查资料,还碰到了石家庄某医院,不停给他打电话。母亲去医院拿药,不知道咨询了什么科,说要打针净化血液,初步疗程打三针,一针一万块,疗效未知。(肾上线注释:这些都是骗人的)

半年后,因为尿蛋白反反复复,焦急的我放弃了西医治疗,改用中药。刚开始,效果不错,有时候蛋白阴,有时候有个加号或者弱阳,那时候几乎每周都要去查一下尿常规。当时并不懂为什么不能感冒,有一次高烧到39度,第二天烧退了依然去上班,后来才知道,对慢肾患者来说,这些错误都是致命的伤害。

2015年初,又因为感冒,蛋白加号增多,肌酐涨到了120。急匆匆买了车票去之前看病的医院,被告知要做穿刺,而医院没有病床,要我去当地医院做。一个人在异地的大街上,边走边哭,觉得特别委屈,不是一直说不需要做穿刺吗?



屋漏偏逢连夜雨,不幸的事总喜欢扎堆来折磨人。自从自己生病那年开始,我的生活发生了翻天覆地的变化。亲人接连患重病,轮番住院、手术,彼此都无暇顾及。我才知道,原来最痛苦不是遇到多少困难,而是在疾病面前,显得无能为力。那时候,如果我去做穿刺,家里都抽不出人来照顾我,也因为不懂,觉得反正是慢性病,早一天晚一天做,应该没什么大的差别,就一直吃着中药,等了大半年才做穿刺。

住院的时候,血肌酐126,定量1.2g。医生看我精神很好,也说年纪轻应该问题不大。






可是穿刺结果出来,IgA4级,所有人都很意外。穿刺的结果就像晴天霹雳,我当时想,这辈子可能就真的完了。一路走来,将近两年的煎熬,我和家人都没有表现出太多的情绪,也不敢表露,因为那时候有一个人崩溃的话,家里就乱套了吧。穿刺结果出来后医生给我使用了激素,在用激素的日子里,出现过各种不适,眼花、抽筋、失眠、爆痘,看着自己越来越不忍直视的脸,反而内心趋于平静。也养成了良好的生活习惯,早睡早起,自己做饭。接受了自己要长期治疗的事实,坦然面对所有人,指标也越来越好。

但生活又仿佛从一个极端走向了另一个极端,不敢在外面吃饭,不敢出门玩,朋友说我活成了隐形人。用激素的期间,除了肌酐涨到150左右,定量持续下降,激素治疗5个月的时候,定量0.14。






停止激素治疗后,指标又有波动,定量在0.6~1g徘徊。时间久了总有些焦虑,心理压力很大,那时候总想自己还不到30岁啊,不知道未来在哪里,不知道以后怎么办。

大概是2017年吧(如果我没记错的话),无意中看到肾上线要开公众号,抱着好奇的心态关注,公众号上线后第一时间加入,有种相见恨晚的感觉。总是想,如果一开始就遇到肾上线,可能自己就不会走那么多弯路了。医院的医生没有时间和精力跟病人深入沟通交流,网上资料有限,而且常常挂在首页的是一些莫名其妙的信息。所以,我们对病情一知半解,惶恐不安。而肾上线有很多科普知识,也有专业的分析和建议,关于治疗、关于饮食、关于心态、关于生活。有了详细的讲解,我的生活也逐渐和正常人接轨,可以更健康地饮食,偶尔吃自己喜欢吃的蛋黄,也敢吃肉了,不再营养不良,可以适当运动,我也走出了封闭的圈子,能更好地融入大家。在这里,我也结识了很多新朋友,互相鼓励,互相帮助。

今年3月份,我加入了全病程管理,我的管理医生很专业,感冒发烧好几次,他都很及时地指导我该做什么检查,建议该用什么药。也对我不明白的问题耐心解答,小到有些保健品、营养品、药品能不能吃,有些运动能不能做,大到有些指标是什么意思,有没有指导意义,治疗方案要不要调整等。有了肾上线的科普知识和全病程管理线上医生的指导,每次复查也能更加有针对性地提出问题,线上线下同时保障。真的特别感谢肾上线团队,给了大家那么多帮助。

最近复查,定量0.6g,血肌酐136umol/l。






在治病的漫漫长路上,击垮我们的往往不是疾病本身,而是脆弱的内心。也可能是因为没受过大的挫折,跌倒了就很难再站起来。生病初期,我也脾气暴躁,反复无常,而父母一直在忍让,家人接连生病,都是父亲一个人默默承担着一切,抗下了所有的压力。在我每次对生活失望、对未来迷茫的时候,他都坚定地告诉我,不要有任何顾虑和担忧,想做什么就去做,照顾好自己是最重要的!我也是在很久之后才知道,他很长一段时间需要用药才能入睡。每次回家,爷爷奶奶总是要把好东西都给我吃。

我说没有目标和前进的动力,家人告诉我,保持身体健康就是我的目标和动力。穿刺结果出来的时候,弟弟说他在办公室泪流满面。所以,每当遇到困难或者心里难过的时候,我就默默告诉自己,要加油啊,为了爱你的人。还有我的朋友们,被我无数次拒绝,还总是关心我,陪着我。也正是他们的包容和不离不弃,支撑着我走到现在。这两年,我才发现,原来身边也有很多人身体不好但是努力工作,我们都在尽自己最大的努力生活着。而其实,生病之后,更懂得感恩,认识的不认识的,熟悉的不熟悉,总会在不经意间,感动着我。

其实,我也做的不够好,指标一直有波动。我并不是个听话的患者,四年多了,有时候经不住美食的诱惑,有时候想要融入同龄人的生活,也有时候工作起来会忘记自己是个病人。可能还是心态不够好,好的习惯总是坚持不下来,坏的习惯总是戒不彻底。有时会反省自己越来越有些病号老油条的感觉,伤疤还没好透就忘了疼。但是医生说以我的病理,现在这样的指标控制得比较稳定,能保持肌酐稳定就已经很不容易了。

我也一直在努力调节,希望能在生病、生活和工作之间找到一个平衡点。也可能,生活就是这样,我们需要不断地摸索、取舍,在跌跌撞撞中前行,我也相信越努力越幸运。

我希望在未来的日子里,病情能一直稳定下去。我也希望能一直这样自力更生,坚强乐观,还能一点一点,做自己想做的事,去自己想去的地方,还能尽自己的力量帮助别人。如果实在不知道该怎么走的时候,就往前迈一步,再迈一步。最后,感谢,所有的遇见,祝大家越来越好!(也可能是我想错了,不需要再努力,照顾好自己就行了。哈哈,开个玩笑,人活着,还是要有点精气神的!)
申请肾上线全病程管理入口
☟☟☟


    关注 肾上线


微信扫一扫关注公众号

0 个评论

要回复文章请先登录注册