一个12岁女孩与转移性尤文肉瘤的抗衡！_【厚朴方舟】

丹娜法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心，有一个12岁、身患转移性尤文肉瘤的女孩，励志要进医学院学习。这位女孩...

丹娜法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心，有一个12岁、身患转移性尤文肉瘤的女孩，励志要进医学院学习。

这位女孩就是——Amelia Zai。

▲转移性尤文肉瘤患者Amelia Zai

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年幼的Amelia不幸患上尤文肉瘤

2016年夏天，当Adrian和他的妻子Margaret注意到Amelia的左肩上有个肿块时，Amelia平静的生活被打断了。她以为自己在学校的攀爬架上拉伤了，但几周后布洛芬并没有减轻她的疼痛，家人带她拍了X光后，很快就去了急诊室做核磁共振。

进一步的测试证实Amelia患有尤文肉瘤，这是一种在骨骼或软组织中形成的癌症。尤文肉瘤最常出现在青少年时期，但它也会影响年幼的儿童和成年人。

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幸运的是加入了丹娜法伯的临床试验

Amelia的病已经转移了，但Zai家人得到了些许安慰：像她这样的年轻患者（当时11岁）通常在治疗方面效果比成人更好；并且丹娜法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心的实验治疗主任DuBois开展了一项临床试验，Amelia特别幸运的加入了Dubois医生所负责的临床试验。

在这项试验中，患者接受了一线化疗和靶向治疗，目的是抑制与癌症生长有关的胰岛素样生长因子受体（IGF-1R）。

整整一年，每隔一个周一，她必须接受标准化疗药物和试验药物的注射，而这样的循环经常让她感到疲倦，恶心。

在整个过程中，DuBois和他的护理团队都非常负责，以一种她能够理解的方式，诚实且直白地向Amelia准确解释着每一次的治疗，和接下来将会发生的一切。

Dubois医生说，“Amelia是一位非常聪明的女孩，面对疾病和治疗的时候她付出了极大的勇气，”

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住院期间对医学感兴趣

另一位注意到Amelia对医学日益增长的好奇心的医生是她自己的父亲Adrian Zai (MD,PhD)。他是Partners eCare的研究主管，该组织负责管理Epic Systems，这是一个患者和护理人员共享数据的在线平台。

“Amelia一直在关注她的治疗方法，并开始向我询问有关生理学和解剖学的很多问题，”Zai说，“我们可以看到她对医学很感兴趣，这很好。无论她想要做什么，都取决于她。我们也很高兴看到她无论走到哪里都能茁壮成长。“

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坚持定期随访

到2017年9月下旬，Amelia已经离开校园八个月了。在母亲Margaret，妹妹Isabella和老师的帮助下，每天的功课她都尽可能地做到了。

“当我回到学校的时候，有一个巨大的”WELCOME BACK AMELIA“横幅，他们都在前门上签了名；这个横幅现在挂在我的房间里，“ Amelia说，“癌症给了我一个新的视角。我的人生经历了一个糟糕的转折，现在的我明白了，当人们在与自己的健康和其他挑战作斗争时，会碰撞出新的火花。“

2017年10月完成治疗后，Amelia现在每隔三个月就要去DuBois医生那里进行随访检查。 “Amelia的治疗效果很好，但我们仍然需要密切关注她，”DuBois医生说。

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附：美国丹娜法伯癌症研究院

外文名称：Dana-Farber Cancer Institute

综合排名：2016-2017全美癌症专科排名第四；美国成人癌症治疗最好医院之一、美国儿童癌症治疗第二名

咨询热线：400-082-8585

医院简介

丹娜法伯癌症研究院成立于1947年，丹娜法伯拥有超过4,274名全职和兼职人士，467名教师，每年有超过299,202名成人和儿科患者访问，涉及700多项临床试验。它的研究和临床卓越是国际知名的。

再生障碍性贫血和多发性骨髓瘤中的方案列为世界上最好的。美国“新闻与世界报告”也被列为美国第四大癌症医院。丹娜法伯是多发性骨髓瘤研究联盟的成员。产生了1位诺贝尔医学奖获得者。

除了作为哈佛医学院的主要教学机构之外，丹娜法伯还是联邦指定的艾滋病研究中心，丹娜法伯 /哈佛癌症中心的创始成员，美国联邦政府指定综合性癌症中心。

白血病中心

　
白血病中心因其专业诊断和治疗各阶段和类型的白血病以及相关疾病而闻名世界。该中心的移植项目在血液和骨髓移植方面享有美誉，是细胞疗法基金会授权的血液和骨髓移植中心。

中心治疗各阶段和类型的白血病以及相关疾病，包括：急性淋巴细胞白血病、急性粒细胞性白血病、慢性淋巴细胞白血病、慢性粒细胞性白血病、毛细胞白血病、骨髓发育不良、淋巴母细胞性淋巴瘤、骨髓纤维变性等。

Joseph H. Antin，为美国血液和骨髓移植协会奠基人和主席；是干细胞移植及骨髓移植、再生障碍性贫血、阵发性夜间血红蛋白尿等治疗方面的国权威专家。

消化道肿瘤中心

中心可为患者提供有效的治疗方式，包括新的治疗手段和前沿的治疗技术，包括：食道癌、胃癌、结直肠癌、胆囊癌、肝脏和胆管癌、胰腺癌及罕见的胃肠道间质肿瘤等。

Charles S. Fuchs，美国哈佛大学医学院附属丹娜法伯癌症研究院胃肠癌中心主任，美国哈佛大学医学院教授，NCCN癌症实践指南专家组成员；2011 年度美国最佳医生之一；2007 年获Lee Nadler Extra Mile 奖；2007 年获Tisch 临床贡献奖；1995 年获美国国立卫生研究院（NIH）学院奖。

他的研究主要集中在胃肠癌风险的生化标记、对结直肠癌、胰腺癌患者预后情况的分子预测以及研究发现癌症治疗的新靶点等。

乳腺癌中心

中心的先进治疗包括：原位乳腺管癌、浸润性乳腺癌、炎性乳癌、复发性或转移性乳腺癌、乳房重塑手术、男性乳腺癌等。

Eric P. Winer医学博士，美国哈佛大学医学院内科学教授，丹娜法伯癌症研究院乳腺肿瘤中心主任，是乳腺癌治疗的世界级专家。

妇科肿瘤中心

中心运用创新的手术手段，最新的基因定位治疗和临床研究治疗以下疾病：宫颈癌、子宫内膜癌、卵巢癌、子宫癌、阴道癌、外阴癌以及其他妇科癌症中心的妇科癌症专家在治疗罕见和常见癌症方面经验丰富，处于行业公认的领先地位。通过先进的影像和病理手段为患者提供最准确的诊断分期。除了常规治疗方法，中心也可提供各种妇科癌症的最新治疗方法。

黑素瘤中心

黑色素瘤中心在国际上处于领先地位，提供黑素瘤最新治疗和专家意见。中心整合了最新的癌症基因知识，世界一流的皮肤癌诊断分期技术和前沿的治疗方法。中心评估和治疗包括黑色素瘤、鳞状细胞癌、莫克细胞癌（(Merkel cell carcinoma）、罕见的皮肤癌等。

F. Stephen Hodi, Jr.教授为黑色素瘤中心主任，是国际黑色素瘤研究联盟（Society for Melanoma Research）创始人，是黑色素瘤基因治疗、免疫治疗的世界级权威专家。

头颈癌中心中心是全美经验最丰富头颈癌治疗中心之一，致力于诊断和治疗各种头颈部癌症，包括罕见的，类型复杂的癌症。中心的医疗团队每年收治大量的各种类型的头颈部癌症患者，甚至有些亚型在其他一些癌症中心每年仅能看到几例。

该中心经常收治以下疾病：口腔癌、口咽癌、下咽癌、喉癌、鼻窦癌、鼻咽癌、唾液腺癌、甲状腺癌及头颈皮肤癌等。

头颈癌中心主任Robert I. Haddad，为美国哈佛大学医学院副教授，在头颈癌治疗方面造诣颇深，被评为美国2011年优秀肿瘤医生，尤其擅长局部晚期和转移性头颈部癌症的治疗，且主导进行多项相关临床试验研究。

厚朴方舟与美国丹娜法伯癌症研究院建立了长期合作关系，可以为国内患者预约到该院的权威医学专家，预约咨询请拨打全国免费客服热线400-082-8585！

文末彩蛋！

注：4.8万包括机场接送机、五星住宿、往返医院的交通接送、陪同翻译哦！

文中具体的临床试验信息：

http://www.danafarberbostonchildrens.org/clinicaltrials/detail.aspx?tid=7156

参考来源：

http://blog.dana-farber.org/insight/2018/03/pediatric-ewing-sarcoma-patient-faces-disease-courage-insight/?_ga=2.160333373.1274653685.1530841679-1976353448.1530841679

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