误诊的这一年

 



时间回到2016年,孩子刚刚出生不到一个星期,孩子爸爸领着孩子去医院游泳,顺带查一下黄疸指数。这一查竟查出了一个重大问题,通过脑电波扫描,孩子被医院确诊为:脑室管膜下出血。

我在家里接到先生的电话,一听到涉及脑神经发育,整个人都慌了,更可怕的是,我们被医院告知:孩子可能出现脑瘫的可能。

一种大难临头的恐惧,此后一直笼罩着我们这个小家。随时都要迎来孩子脑瘫的事实。这个论断需要一年的时间,要等到一岁孩子会走路了之后,才能完全被排除。

这一年,太折磨了。



被抱出去还好端端的孩子,就这样被留在新生儿科治疗了13天。这13天,刚刚来到世界的小生命,本该在妈妈温暖的襁褓中,却要独自一人面对周遭的一切。

新生儿科不允许探视,只能缝一,三,五,通过视频探视…

作为一个产妇,本该好好的坐月子,家里发生了这样的事情,我如何能好?到了探视的日子,无法顾及产褥期的小心,一定要到医院看我的孩子…

母亲是不会放弃自己的孩子,即便他真的是一个傻儿子。当时我就想,如果真是如此,余生就带着儿子回乡下开荒种地,一辈子。

但过程是确实难熬,想到孩子哭了没有人抱,想到孩子很孤独…柔弱的生命躺在一张陌生的床…没有亲人也没有回应…还有将来要面对的问题。

医院的治疗方案是:每个月做康复治疗:打脑营养针,以及按摩,游泳,脑电…医生怎么说我就怎么做,医生让我们带孩子做MR,做MR是要给孩子灌安眠药水,或者打镇定剂。这期间我没有做过任何思考,也没有想过有其他的治疗方法,没想过有其他的可能性。

MR检测医生说,开始的两次MR不成功,检测到有问题,但也不代表会不正常…但是为了确诊,我们又做了第三次。我就用我这双手,亲自给孩子灌了三次安眠药水。

现在回想起来,我当时要的只是自己的安心。



最后的检测结果是:脑外间隙增宽,俗称脑积水。而实际上原来的治疗方案一点也没有改变。一样还是打脑营养针,按摩,游泳,脑电…

当时我所能接触的对脑瘫儿的康复治疗以西医为主流治疗方式。

我们几乎别无选择。

每个月都要去一次医院,一次治疗十天。

儿童康复科人满为患,走廊上都坐满了带孩子打针的家长…孕前我报了瑜伽班,认识了好几个妈妈。居然在儿童康复科,遇到好几个瑜伽班妈妈。他们的孩子也被医生诊断为脑发育不良,都是脑部有轻微积水。虽然大家的脸上都是愁云惨淡,但有人陪着一起受苦,就感觉不那么苦。原来一直绷着的神经忽然可以稍微松一点。



孩子三个月大时感冒咳嗽又被医院确诊为肺炎。孩子的康复被中断接受肺炎治疗,肺炎出院后又出冷汗一个月,这种情况不得不暂停康复治疗。

孩子出生的这一年打的针,比我这一辈子打过的针还要多。连着十天都要打头针。到最后,找不到可以入针的血管。其他的孩子也是如此,儿童康复科的走廊,常常都能听见孩子的哭嚎,和家长的谩骂。

有几次护士给孩子入针,第一次没扎准拔出来。第二次扎进血管,说血管太小了,打不进针水,又拔出来,血管里的血喷涌而出。这样的情况每天都在康复科上演。不仅是孩子肉体上的痛苦让我难过,更是孩子看到打针而惊恐的眼神刺骨了我,我由开始的着急心痛,到后来强迫自己不要有思想,不要感知。

有一本书叫《苦才是人生》。在孩子出生的第一年,感觉随时都有可能失去孩子。我和孩子爸爸都咬着牙,不多言语,等待痛苦快点离去。仿佛多说一句话,身体里本就不多的力量会随之崩溃。

孩子四个月大的时候,我们特意带他去做了智力检测。当时检测的分数是90分。我那个高兴啊。90分不低了,而且他100天就会翻身了,大运动也不算迟缓…从孩子出生起的四个月,算是我们得到的唯一欣慰的事情。但是医生的结论竟然是:不会伸手接物,继续做康复。

是不是所有正常发育的人在四个月大的时候都能够伸手接物?我无从得知。

后来我尝试搜寻一些信息,通过类似情况的孩子家长群,了解到当地的妇幼医院可以不用打脑针,只是做康复就可以了。于是立马转院去妇幼医院做康复。

这期间我已经着手学习中医。孩子六个月大肺炎住院,出院依旧出冷汗。我加大了学习中医育儿的力度。

只有投入的学习中,才能忘记一切…



孩子七个月大,我们搬回了自己的新家。结识了很多新邻居。了解到小区很多孩子也有类似的经历,但他们拒绝了医院的治疗,孩子也没事。我在想,假如当初我听姐姐的话,带孩子去广州大医院再次检查,或许这一年我们可以过得如其他正常家庭一般。但是时光不能重来。

唯独有一件事,我感到安慰,就是我也从来没有像现在这样热爱中医的热忱热爱过其它的学科。孩子在半岁前有过两次严重的过度治疗,在他半岁到一岁两个月之间是频繁生病的。好在那时候,我学习中医的辨证治疗越来越有信心。每次孩子生病辨证处理,都能够药到病除。

中医讲究整体观,讲究辨证论治,以前我害怕承担压力,从来没有整体客观的看自己的孩子,一直把孩子往外推,祈求从医生那里获得对孩子智力肯定的答复。但是却一直求不到我想要的答案。

中医解读小儿脑瘫病机为“髓海空虚,督脉瘀阻,窍闭神匿”,治疗思路是补益脑髓,通调督脉,醒脑开窍。督脉与脑及各脏腑关系密切,通调督脉对脑及各脏腑功能均有一定的作用。肾主骨、生髓,其华在发,先天禀赋不足,肾中精气不足则出现小儿动作、语言、牙齿、头发发育迟缓等 ,髓海失养则发生脑发育不全、智力障碍等症状。

真正的脑瘫多见于母体虚寒引发的肝肾脾不足的情况,如果确诊是五迟五软(中医的叫法)则可以用过补益肾精,另一方面是通过针灸按摩,推拿疏通经络,同时也坚持按照孩子能消化的程度去喂养,特别是督脉都会有很好的帮助。

我真正享受有孩子的快乐时光,是在生完孩子将近一年之后。我学了推拿手法在家里自己给孩子做康复以及抚触。随着推拿和抚触的继续,随着观察,越来越发现孩子其实是正常健康的。

按照反馈式喂养,大便,睡眠都是趋于正常孩子的标准的。中医说过,有病的孩子一定是会伴随吃喝拉撒睡的问题,而如果孩子吃喝拉撒睡正常,就不可能有病,后来越来越坚信,脑瘫是一个误诊。我们一年才终于明白。

无病不求医,无苦不求佛。 苦难和病痛,是指引我们走向健康和光明的使者。如果没有病痛,没有这一段过程,我又岂能知道错了呢?也就更加不会去寻找正确的道路。 我们的孩子,不光是我们的孩子,也是老天的孩子。不光我们会看顾他,老天也会看顾他。

只要认认真真地按照事物的规律做事,带娃,不违背伦理人常,运用中医的思维,整体的看待问题,承认个体的差异性,尊重孩子的成长时间是我们为人父母能给孩子的最基本的爱。



越是后来越发现这个孩子真是安乐易养,睡觉一觉天亮,吃饭大口大口吃,大便规律,能够自己玩,生病很快就痊愈……相对于我周围的小朋友,孩子几乎不怎么需要操心,我们只要陪伴着他就够了。

孩子一岁四个多月才敢放手独立行走(孩子九个月的时候从床围上翻了下来,不知道这个有没有影响),但孩子的语言发展能力非常迅速,两岁已经能够口齿清晰的说出自己的名字,父母的名字,长辈的名字,能够说出自己的年纪,住在哪里…

我也从原来的24小时带娃中抽身出来发展了自己的事业。各地求学,坚持学习中医,天空还是那片天空,土地还是那土地,所不同的是我成长了,境随心转,我的世界也随之转变。







文 | 游贝子
编辑 | 郭莎拉
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