顾晋：热爱生，接纳病，尊重死

顾晋在他的书中写道“无影灯亮起来了，我要去手术了，那里有我的执着，我的尊严，我的理想，我的人生，我的梦……”...





本文转载自《大医生》六月刊 封面故事





北京西五环外苹果园附近的北大首钢医院住院部14楼，相比其他一些医院的住院部显得有点特殊。它的病房挺大，除了常规的床、桌子、独立卫生间和各种监护仪器外，墙上还挂着一些抽象的艺术画遮挡着治疗设备。隔着病房就是通透的长廊，摆放着绿植和休息用的桌椅。阳光透过大玻璃窗照射进来，温暖而充满生机。除了病房，这里还设有谈心室、治疗室、休息室、祷告室和SPA间，整体设计以淡蓝色为主，安详而洁净。

这是2017年3月正式挂牌成立的首钢医院安宁疗护中心，是我国第一个成立安宁疗护中心的三级综合医院。他的建立者便是顾晋，北京大学肿瘤医院主任医师、教授、博导，首钢医院院长。他的办公室和安宁疗护中心在同一层。



作为一名每天和肿瘤打交道的顶级专家，顾晋在三十多年的从医生涯中，亲眼所见许多晚期的癌症患者在医学上已无治愈的可能，他们被疼痛折磨，被孤独、死亡的阴影笼罩，却无处可去，带着肉体、心理的极度痛苦和亲属的无助黯然谢幕，有的耗尽家财，甚至给家庭留下巨大的债务。2017年1月，当时的国家卫计委发布了安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）的有关通知，天时地利，顾晋根据首钢医院现有的条件，成立了安宁疗护中心，算是完成了他的夙愿——他一直在推动“尊严死”。中心主要是针对晚期肿瘤患者，为他们做好其身、心、社、灵层面的综合照顾，帮助患者尽可能地减轻疼痛、积极生活，希望亲属悲而不伤，安然接受死亡的自然法则。2018年的“两会”上，顾晋的提案便提到，“关注癌症晚期病人的生存状态，能有更多的三甲大医院设立安宁疗护中心，病人能够更有尊严地离开。”

顾晋是国内和国际上知名的结直肠肿瘤外科专家，他见过无数癌症患者的生离死别，温情悲凉，还有人性的善与恶，我们的采访，便一直围绕着生与死、健康与疾病来进行。

采访中，顾晋给我们讲述了一个令他记忆深刻的病人。一个30多岁的年轻小伙子直肠癌手术后造口复发肿瘤，可疑肝转移，每天衣服都没法穿，任何的造口护具都不能用，身上整日散发着粪便的味道。小伙子觉得自己“一点尊严都没有”，他对顾晋说：“我根本没法见人，但我想抱我女儿，我想看着我女儿长大。”顾晋知道他的情况十分罕见，手术是禁忌，是违反外科手术指南和规范原则的。但和小伙子和他夫人的几次沟通交流，顾晋内心受到了强烈的震动，他说他“为了一个年轻父亲的请求，为了一个30多岁的小伙能有尊严地度过他的余生”，为他做了手术。手术成功了，小伙子能穿着正常人一样的衣服，像正常人一样行走，身上没有异味，他能抱着他的女儿了。小伙子保持着这种生活的尊严度过了不多的余生。顾晋说：“这是我做医生三十年以来第一次考虑病人的尊严而做的手术。”事后顾晋反思到，从肿瘤治疗的角度，他的手术确实违反常规的原则，也遭到过一些同行的质疑，引起过一些争议。但作为一名肿瘤外科医生，他的努力换来了一个生命的重生，换来了一个父亲与女儿短暂的相伴，获得了生活下去的最大的勇气。这个手术在顾晋的从医生涯中，刻骨铭心，他多次在一些场合中提到。他思考的是，如何敬畏生命，去尊重每一个生命。

作为医生，他把对生命的热爱转换成对生活的热爱。他是微博上的“网红医生”，是拥有30万粉丝的大V。他还是“博客达人”，从2010年开博至今，利用碎片时间写下来了一百多篇的博文。他还写书，出版了自诉体的日记《无影灯下的故事》，好评不断。在这些文字里，他记录了他作为医生的种种经历、故事和思考，有人生百态，有自己的心路历程，有对父母至亲的爱和思念，有对灵魂和尊严的叩问，有对医学人文的深度探讨。这些文字是写给他自己的，也是分享给所有想看的人的。不仅如此。他的朋友圈里除了专业内容外，还会晒健身、晒篮球、晒礼物。他就这样在著名肿瘤外科医生和分享者两个身份中自由切换。他说：“只有热爱自己的生活，才能热爱生命。”所以他鼓励他的患者热爱生活，热爱生命。癌症在现代社会极为普遍。据统计，我国每年有超350万的新发癌病例，也就是说，每年我国有三百多万个家庭将要承受“癌”这个坏消息带来的沉重打击。癌症患者对病情大都充满恐惧感，而癌症对于每一个家庭来说都如同晴天霹雳。到底要不要告诉病人这个坏消息，怎么说，说到什么程度，究竟怎样去传递这个坏消息——这是绝大部分家属、医生都要面临的一个医疗技术之外的难题。中国人对这样的消息习惯是隐瞒——因为现实是残酷的，很多家属怕告知病人癌症后打击太大影响治疗，而很自然地选择选择隐瞒病情，或者用假装的轻描淡写淡化病情的严重，换个类似症状的“简单的病”去告诉患者。

顾晋不这么认为。他直言“这是个很敏感的问题。我一般都会说实话，但我有我的方式。”他不会对患者说“你没事”，他会用心照不宣的方式说出来却不会让患者觉得突然而无法接受；他会告诉患者病情到了什么程度，需要做什么怎么做——当然他用的是缓和而温暖的方式，因人而异，比如他会说“有个东西我们需要把它拿走”；他会告诉患者“别急，我们有办法”——甚至，还有更多他的“独家办法”，让“坏消息变成好消息”——他会告诉病人换个角度思考，很多事情就有了转机和希望。他试图用有温度的语言捅破那层窗户纸，传递“坏消息”，让病人面对现实，学会接纳自己的病情并与之相处。他说“我相信语言的力量”。顾晋出生于医学世家。他的父亲顾方六先生是我国著名泌尿外科专家，是北京大学泌尿外科研究所的创始人之一，在国内外享有盛誉。他的母亲施曼珠女士是我国著名内分泌学家，北京大学第一医院内分泌科的创始人之一。2003年，他父亲不幸患了胃癌，病重的时候对他说：“我需要你多陪陪我，其他的都不用了。”2005年，他母亲在父亲患病后不久也不幸患病，母亲镇定地经历各种治疗、有条不紊地安排家里的一切。顾晋不仅是子女，还是肿瘤外科专家，面对自己患病的至亲，他在身心不能承受之重以外，有了更深的思考：癌症病人才是这些不幸事件中的主角，他们的想法很重要，他们需要的是理解和爱。医生要让病人尽量减少痛苦，活得明白，配合治疗。多年以来，他无数次地用文字回忆和怀念他坚强而给予他希望和力量的父亲母亲，他在书中写道：“仿佛爸爸妈妈还在，像春天一样，走了又回来……”他同时思考着一名医生如何让癌症患者接纳自己的病患，他在《不隐瞒“坏消息”》中写道：“我们应该用时间去和他们沟通、去交谈；用真心去关爱，用理性去了解，用科学来治疗。‘善意的隐瞒’是徒劳的，物质的堆积是无用的，但是真诚地面对癌症、真诚地走进癌症病人的心中是可以做到的。”

顾晋一直试图用他的“有温度”的方式去接近患者最心底的诉求。患者面对的不再是冷冰冰的医学术语和程式化的医学治疗，他们可以选择如何接纳自己的身体，接纳生命的挑战。

许多终末期的癌症患者，在医学上已经没有治疗的意义和可能，他们被癌症折磨得痛不欲生，但在现实中，无法逾越的伦理和感情往往大于理性，有时亲人为延长其非常短暂的生命对他们造成了极大的痛苦，耗费了有限的公共医疗资源，家庭也耗费了巨大的金钱，结果却让患者生不如死、备受折磨，他们甚至期盼死亡。作为肿瘤外科医生，会给出什么样的建议，该怎么做——对这个问题，顾晋说这是一个更加敏感的问题。

顾晋曾接诊过一个花季女孩，结肠癌晚期，即使有手术的可能预后也会非常差，生命只能以月来计算。女孩一家人来自农村，生活困苦，家中还有一个男孩。父母亲痛苦地坦言，如果女孩手术能治好，砸锅卖铁都要救，如果不能治，一家人的生活将限于更加困顿的境遇。顾晋对他们说，医学是有限的，在这个情况下让孩子不痛苦才是最理智的，家庭不要因为一个手术遭到毁灭性的打击，生活还要继续，你们回去吧。孩子父母非常感谢顾晋，他们说这是唯一一个敢对他们说实话的医生。可是顾晋此举是冒着巨大的风险和争议的，这个风险和争议来自于“救死扶伤”“治病救人”的社会道德要求，来自于根深蒂固的伦理道德、文化传统和社会压力，来自于他的“自找麻烦”。顾晋说：“如果患者通过治疗能够获得更长期的生存，任何的过程和经历都是值得的。但是如果治疗没有效果，是否继续治疗这是一个艰难的选择。是否治疗、怎么治疗，往往是家属的意愿占了上风，引导治疗的方向，而病人通常没有表达治疗意愿的权利或机会。”这已不是医学问题了。谈论死亡向来需要勇气。但是对于生的另一面——死，汉民族的传统思想一直是非常忌讳、极度回避的——一些少数民族因为灵魂意识和宗教传统，反而认为死亡是归于自然。因此，对必将到来的人生的终点如何对待，如何让死亡更有尊严，这样的讨论对医学界和医生个人而言都是一个极具挑战的课题。顾晋便是“尊严死”的推动者。2017年3月，我国第一家按照标准建立的安宁疗护中心——首钢安宁疗护中心成立。安宁疗护不是等死，也不是等待安乐死，更不是放弃治疗，顾晋解释这是通过“身体的护理和身心的护理”提高临终患者生命质量，最终让患者有尊严地死去。世界卫生组织曾提出“缓和医疗”三原则，即重视生命并承认死亡是一种正常过程；既不刻意加速也不刻意延缓死亡；为晚期患者提供适宜方法。

安宁疗护中心目前有14间病房，4名医生、10名护士，1名营养师，1名中医师，1名康复按摩师和1名心理治疗师为患者提供医疗服务，还有来自北京各行业的志愿者，并与一些公益组织建立了长期合作关系，为这些医学上已经没有治愈的可能，但是又想提高生活质量的患者提供舒缓疗护、心理咨询、宗教信仰、社会支持等方面的服务。患者年龄最小的十几岁，以老年人居多。他们有的住了两三个月，有的住了十几天。最终，他们都在生命终结前度过了一段有质量、有尊严的短暂岁月，安然离世。顾晋说：“当医生当久了，我的关注点不仅仅在疾病本身，更关注生命的质量。”他在一些场合和一些学术界、媒体界的人士公开谈论过“尊严死”的话题。他回忆道，有一次去电视台参加节目录制，谈到了对“尊严死”和安宁疗护的观点看法，台下立刻有年轻观众很气愤地站起来反驳他“医生的职责就是救死扶伤，为什么不抢救？”顾晋直言“国内缺乏死亡教育”，他认为“从小学和中学就应该进行一些死亡教育的科普和宣传”，甚至，包括死亡后的器官捐赠——1992年在法国路易巴斯大学医学院经历的一次器官捐赠的手术，让顾晋对生命和死亡的理解与认知上受到了强烈的震撼。

随着医学水平的提高、社会的发展，中国人均寿命已经达到76岁以上，而像北京这样的发达城市甚至能达到80岁以上，癌症的高发基本在70多岁，这样，老年人中癌症的发病率将会越来越高，在越来越高的人均寿命的社会中，我们需要对死亡教育、对“尊严死”有着更多清醒而正确的认识，这是现实而迫切的需要，是社会进步的需要。

当然，“尊严死”话题的牵扯面绝不仅仅是患者、家属、医生，还有整个医疗体系和社会，需要许多具体落地的政策和方法。“我国现行医疗保障体系对癌症主要集中在中间的诊断和治疗环节。而恰恰是在癌症病人的晚期，耗费了大量的医疗资源。国外一些国家，50岁以上的市民每年都会进行某些常见癌症的筛查。建议未来加强对某些癌症的预防、早期筛查和晚期安宁疗护方面的关注。医疗保障体系也应该向癌症的早期筛查和晚期的安宁疗护延伸，特别是癌症早期筛查应纳入医保范围。”这是顾晋在今年“两会”上的提案。他的建议是“医保保中间，商保保两头；商保保筛查，把安宁疗护做起来。”他说：“我挺想去推动在公立大医院治疗大病、小医院治疗常规病的分级诊疗，让出一定的病床让晚期癌症病人有地方可去，有尊严地离开。”

顾晋在他的书中写道“无影灯亮起来了，我要去手术了，那里有我的执着，我的尊严，我的理想，我的人生，我的梦……”

他说“医生是最好的职业”。转载请后台留言联络大医生编辑部。

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