曾以为被肾病判“死刑”的我，是如何走向康复？

生命之重是什么？生病后我的经历和感悟...



生命之重是什么？是生离，是死别？是对疾病的无能为力？是对充满期许的未来，突然变得一无所知？是狂风暴雨后的湛蓝天空、七色彩虹？是凤凰涅槃浴火后的重生？还是经历过绝望后又重新燃起对生命的敬畏？

2017年2月1日，我的第二个千金如天使般降临人间，我以为我今生便再无他求，只愿倾尽毕生之力，以此换来她们的喜乐安康。

然而生命总是有不同的剧本在等着我们。在产后五个月的检查中，我被查出尿蛋白、尿潜血3个加，肌酐到达上限，尿酸500多，主治医生只说了一句话：安排住院肾穿刺吧！







那时我的第一个反应就是会不会得尿毒症？我的两个可爱的宝贝该怎么办？不能让她们这么小就没了妈。我坐在医院的路牙子上嚎啕大哭，任凭路人投来异样的眼光。

最终我狠下心给五个月的老二断掉奶，然后去做肾穿，承受着腰部的疼痛和断奶的胀痛，在医院几乎整日以泪洗面。十五天后出来结果，局灶增生IGA，符合Lee氏分级三级。综合24小时尿蛋白定量2.28g，主治医生建议我用激素治疗，但是产前产后并未管理饮食的我，当时已经胖到168斤，同时又有其他慢性疾病，医生怕激素对我副作用太大，而不敢给我上激素。

我明明已经看到了曙光，却再一次迎来当头一棒，我的三十载人生第二次如此绝望。第一次是十年前父亲的去世，第二次就是当下。医生建议我多去别的医院看看再说，出院时只给我开了黄葵和肾炎康。

我以为我被判了死刑。

回家后我不忍看着两个可爱的乖女儿，怕明日再无法照顾她们，怕见不到她们长大，怕她们没有妈妈。在病友的推荐下，我加入了肾上线陈医生的全病程管理，在他看完我的所有病例后，建议我去北京看看，认为我的病情并不算严重。

在陈医生的建议下，我踏上了北上的看病旅程。结果非常出乎我的意料，北京大学第一医院的医生也认为我的病情并不严重，只给我开了一种降压药类的药物。我怀着半信半疑的心态吃了一个月后再去复查，尿蛋白已经降至1.2g。兴奋的心情无以言表，第一时间就反馈给陈医生，我非常感谢他对我病情的指导，给我的迷途点亮了希望之光。我第一次如此积极的面对我的疾病，第一次对未来又重新充满了期待。



不得不说肾上线真是一个一丝不苟，用尽洪荒之力来普及肾病知识的公众号。里面所有的文章都谨慎有据，时而活泼时而严肃，我不仅仅在里面学习到了很多肾脏疾病的知识，也学习到了很多医学常识和管理自身健康的小方法。不仅公众号办得好，微信团队更是肾友们最喜爱的基地，互相交流互相学习互相扶持，俨然一个和睦的大家庭，在这里我认识了一帮肾宝宝守护神。原来大家在疾病来临后，都生活的这样精致，这样完美，而不是我所想象的自怨自艾，怨天尤人。

大家每天在群里晒低盐低脂的健康餐饮，晒1万步的快走成绩，晒全阴的检查结果，晒各种肾宝宝小知识……为了全面学习和管理好我的健康，我又购买了周福德教授主审，陈医生和莎莎主编的《肾病康复助手》，学习到了很多系统的肾脏疾病的知识，以及日常的生活饮食和保养。

在群里我也认识了很多可爱的肾友，有博学多才的小马哥，亲切的中医李医生，护夫狂魔冉姐姐，技术宅博士哥，热情奔放的陈老师，怪才腿哥，还有太多人了，96，汤圆，超哥，月老板，书记，花姐，金花大姐，静静，原哥，大叔，小松等等，随便张口说说就有几十个人，我们因为肾上线走到了一起，因为肾上线我们相遇，我们肾上线这个大家庭在一起不像是病友，而更像是家人，我们彼此守护，彼此依靠。

2018年7月30日，我们几个病友相约在北京见面，四方肾斗士顺利会师。我带着孩子不方便，大家都主动帮助我，照顾我，让我觉得很温暖很美好。大家一起复查，一起探讨病理，一起做非学术派的研究，一起分享各自的心路历程。见到彼此后并不陌生，而是觉得更像亲人，天下熙熙攘攘，我们都在各自天涯的两端，没想到是疾病让我们相识相知，成为并肩战斗的战友。冉姐姐对丈夫的执子之手，不弃不离，超哥面对疾病的开朗豁达，让我觉得能够认识你们，真好。感谢肾上线让我在五湖四海有了这么多陌生又熟悉的亲人，让我们能够一起共进退，共同守护我们的肾宝宝。

现在看着自己几乎正常的化验单，我的心情特别激动，肾上线全病程管理陈医生的每次叮嘱都在脑海中浮现：

“注意测量、记录血压，血压是反应肾脏功能的重要指标，只有记录好，才能随时监控到健康。”陈医生一次又一次的叮嘱，才养成了我测量记录血压的好习惯。

“注意饮食，你的盐还是太高。”看着我24小时尿钠定量超标许多，陈医生又不厌其烦的叮嘱我：“一定要控盐，这样翻倍超标无疑会给肾脏的恢复带来负担。如果严格控盐，你的尿蛋白会下降的更快。”我自责自己平时控盐真的不严格，又十分感谢陈医生的细心提醒，现在自己的饭菜都单独做，尽全力去保证一天6g盐不超标。



“肉食一天保证二两即可，尿素是蛋白质分解的最终废物，控制住肉的摄入，可以让你的尿素不会超标。”看着尿素的超标，陈医生又了解到我特别爱吃肉，而且没有节制，就叮嘱我要注意少吃肉，身体才不会产生那么多废物，才不会给肾脏带来负担。在陈医生的建议下，我开始多吃素少吃肉，尿素终于从10mmol/L降到正常。





太多太多事例了，陈医生一次又一次、一遍又一遍的嘱咐，才让我改掉那么多坏毛病，知道了那么多肾脏知识。如果说没有肾上线的全病程管理，那么就没有现在我健康、自律的生活。

肾上线我必须要很深情的对你告白——生活如此美好，肾友们如此多娇，没有肾上线，我不会如此深刻的认识这个疾病，我不会改掉晚睡晚起熬夜的习惯，我不会改掉高盐高油高脂的饮食结构，我不会在三个月通过正确的方式减掉20斤，我也不会像现在这般如此爱自己，爱家人，爱这些平凡普通，却又坚韧强大的你们！因为肾上线大家才从全中国五湖四海结识到一起，这该是多么一种奇妙的缘分啊！希望我们能够互相扶持互相鼓励，珍惜我们之间的缘分，在肾上线的带领下一起朝着健康大步迈进！

我衷心的祝福我的家人——“肾上线”能够越办越好，能为越来越多的肾友们提供更好的资源。

PS：肾上线致力于改善更多肾友的疾病结局，用规范化的管理降低肾病患者尿毒症发生率。如果您也是肾友中的一员，希望有肾上线长期指导，扫描下方二维码加入肾上线全病程管理吧。对全病程管理有任何疑问的地方，都可以添加客服微信号：shensx2017。

    关注 肾上线