“手和命,你只能要一样”

 

“生命对于每个人都是短暂的……”“把手举过头顶,张开五指,恭喜你,你就给自己放了一次烟火……”“你会好起来的...





“生命对于每个人都是短暂的……”

“把手举过头顶,张开五指,恭喜你,你就给自己放了一次烟火……”

“你会好起来的,等你好了,妈妈陪你一辈子……”

时隔两年,《人间世》第二季回归。最新播出的的《人间世》第二季的第一集,故事发生在上海市第一人民医院骨科病房,上面的话,都来自这一集。

它记录着生死边缘极致情形下,孩子、父母、医者的爱与痛。

几个十来岁的孩子,因为疾病,押上自己的胳膊、腿,甚至生命。

《烟花》导演谢抒豪说,该组6名成员曾在医院旁、苏州河边,抱头痛哭,想不明白,为啥要承受别人的死别、记录这么多的痛苦。“但整理拍摄素材、回忆和孩子们在一起的大半年,我发现,正是置身于足够黑的绝境中,才会主动追求那道光。”

生命以痛吻我,我却报之以歌——

此乃《人间世2》。
“手和命,你只能要一样”
安仔,11岁;

子涵,9岁;

萌萌,12岁;

思蓉,13岁;

……

TA们有一个共同的敌人,名叫骨肉瘤。



骨肉瘤属于“恶性骨肿瘤”,发病率约为百万分之二,算得上“罕见”。
骨肉瘤
最常见的原发恶性骨肿瘤,以恶性肿瘤细胞产生骨质为病理特点,好发于儿童及青少年的四肢关节周围,最常见在膝关节周围。骨肉瘤恶性程度高,非常容易发生早期肺转移,一旦发生肺转移,治愈的难度很大。因此仍然属于预后较差的恶性肿瘤。

偏偏,它最常祸害青少年。

面对孩子,医生们更希望能为他们提供有效的治疗,可以说,医生们对每一个接受治疗的孩子,都倾注了感情。

孩子新陈代谢旺盛,骨肿瘤患者通常病情发展迅速,如果发病初期没能得到正规治疗,恶性骨肿瘤往往半年至一年内就转移到肺,比肺癌更为凶险,因此,上海市第一人民医院骨科主任、上海市骨肿瘤研究所所长蔡郑东格外强调骨肿瘤的规范治疗。

“骨肉瘤的发病原因不明。很多孩子到生长发育期,突然出现骨关节疼痛,有肿块,运动障碍。不少家长误以为,就是生长痛或运动扭伤。”蔡郑东说。

《烟花》的主角思蓉,就是“被耽误”的。

思蓉家住江苏。父母忙于工作,她由祖辈照顾。爷爷奶奶已经记不清,究竟从何时起,思蓉开始喊腿疼。老人给她贴膏药,抹药水,做按摩。

但症状逐渐加重。慢慢地,思蓉的膝关节鼓出一个包。痛到彻夜无眠。

思蓉最终在上海得到确诊。初步方案是:肿瘤太大,建议截肢。



骨肉瘤恶性程度高、发展迅速。

若发现较早,可以手术。先取出被肿瘤侵害的部位。刮除肿瘤、灭活之后,再植入原位。若发现较晚,可能要截肢。

有时,肿瘤位置复杂、瘤体较大,医生们经常得“琢磨”前所未有的手术方式。



未经有效治疗的患者,半年至一年内会发生肺转移,是谓“癌症晚期”,只能姑息治疗。此时,孩子仍可能要截肢、化疗、放疗……为的是尽可能减缓病情进展,延长生命。

在上海市第一人民医院骨科,大部分孩子确诊时,病情为中期以上。20%的人,是发生转移的晚期。

比如,安仔。
他有个外号:“大力水手”。因为入院时,安仔的左臂从肩部以下,粗大、肿胀,比右臂明显粗了两圈。

安仔是《烟花》镜头中主要的孩子之一,是唯一选择了截肢的孩子,也是镜头一直记录到他生命结束的孩子。最后,安仔的眼角膜捐献给了在市一医院治疗的一个小孩,让他重获光明。

到上海市第一人民医院就诊前,安仔曾辗转多家医院治疗,孙伟医生接诊时,骨肿瘤已经发展到晚期,疼痛难忍,而且癌细胞转移到肺部,事实上,留给安仔的生命已经不多。

为了控制病情和减轻痛苦,骨肿瘤团队告诉安仔和他的家长需要截肢后再上化疗,最爱打游戏安仔一开始不能接受,到最后不得不妥协。“他特别喜欢打王者荣耀,他觉得如果只剩一只手,游戏也没法打了。”
“从医30年,骨肉瘤的生存率,没变”
为了控制病情和减轻痛苦,骨肿瘤团队告诉安仔和他的家长需要截肢后再上化疗,最爱打游戏安仔一开始不能接受,到最后不得不妥协。“他特别喜欢打王者荣耀,他觉得如果只剩一只手,游戏也没法打了。”

原本好好的全乎人,突然要切除身体的一部分——而且是一眼可见的部分——这很难被理解、接受。

同样煎熬的还有父母们。他们看不得孩子被疾病折磨、在病床上翻滚,也难以抉择:死亡近在迟尺,还要不要让孩子承受手术之痛。
还有的孩子为自己做主。《人间世》短视频系列《人间壹事》中,子涵在父母犹豫不决时,主动提出“愿意截肢”,“我想上学,我要活命。”

导演谢抒豪感慨,父母们试图用“过两天就好”、“打针能治好”,来隐瞒、安抚孩子。其实,孩子们独处时,早就拿手机搜过骨肉瘤、骨肿瘤、化疗……面对父母,孩子也在演戏,“假装没事”。
蔡郑东医生介绍,上海市第一人民医院骨科接诊的儿童骨肉瘤,20%—30%需要截肢。推及全国,这个比重会更高。“医院、科室配合拍摄《人间世2》,就是因为这病太需要被科普了”。

从医30余年,蔡郑东医生发现,骨肉瘤的总体治疗现状、5年生存率,甚至骨科医师的认知水平等,没有明显改善。
时至今日,外科教科书上论述骨肿瘤的部分,仍是最后一章,篇幅最短。碍于病例数少、相关培训不足,大量基层医生只知其名,却无法从影像片中发现其踪迹。

“有些骨肉瘤患儿骨折了。基层医院切开、打钢板、固定好。这个看似好心的操作,导致恶性细胞快速扩散。原本只要局部手术的孩子,最终被迫截肢。”华莹奇,上海市第一人民医院骨科副研究员说。

因为“无知”,有些父母和医生错以为,骨肉瘤“无救”。

摄制组入驻上海市第一人民医院骨科后,患儿父母听说要拍纪录片,都积极响应。“随便拍!让更多人知道这病,别再误了孩子。”孙伟医生转述父母们的话。

“这也是我们希望《烟花》这集纪录片能够起到的作用:希望更多人了解这种疾病,希望更多的患者能够及时得到正确的诊断,早诊断和规范的治疗下,很多孩子们是可以被治好的。”蔡郑东主任说。
为孩子造场梦
让几个孩子最开心的,莫过于2018年元旦前夕,摄制组和医生们脑洞大开,策划一场cosplay(角色扮演)秀。

平日里一身白大褂的医生,变成五颜六色的卡通人物。年近60的蔡郑东特意抢过“哆啦A梦”,“兜里装的都是惊喜,是给孩子们的礼物。”
安仔变装“红发香克斯”。这是他的偶像,动漫《海贼王》中的“独臂侠”、海上霸者。



“生命进入倒计时,回忆变得格外重要。《烟花》就是要营造和保存每个家庭成员最特殊的细节、片段。”导演谢抒豪说。



大人们还“造”了一场二次元的梦。

“梦境”里,孩子们手持榔头,狠狠砸向Cancer(癌症)。



“癌症就是一个怪兽,总会有奥特曼出现。一切都不是问题。”

《烟花》易逝,但留漫天灿烂
2018年3月12日,安仔顶不住了。此时距离他的本命年生日,还有3天。
安仔生命消亡的那一刻,镜头在颤抖。“我们的摄像师没到30岁,为人父不久。”谢抒豪说。

此后,安仔妈妈决定,捐出儿子的眼角膜。一是希望儿子的生命能在这个世界延续,二是可以挽救一个病人的痛苦。

她在给蔡郑东医生的信中,如此写道:眼角膜切了以后,儿子嘴角是带有笑容的。
萌萌,安仔,子涵,思蓉……他们的生命就如烟花。或许,有的只是一瞬划过天边,但也曾留下漫天灿烂。

“在疾病面前,医学不够完美,医生可能无法做更多。但好在,我们始终站在一起,共同努力。这是医学最终极的平等。”蔡郑东医生说。


浙江在线健康网整合自医学界、新民周刊

监制:曹漪洁

主编:尉洁婷

责编:陈雨笛



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