她被这种怪病折磨了 15 年,直到碰见了这位医生......

 

不止是医生应该知道的事。...



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过去 15 年里,安妮 · 道奇不知道见过多少医生。

其中有内分泌专家、整形外科医生、血液病医生、传染病专家,当然还有心理学专家和精神科医生。她服用过四种抗抑郁剂,曾经每周接受谈话治疗。已经超过 30 位了。

但都没有用,她奄奄一息。

病情最重的时候,她只有不到 80 斤。

长达十五年的病史

20 岁左右时,她发现食物跟她 「作对」。

吃完饭后,就好像有一只手紧紧地抓住她的胃,使劲地扭。剧烈的恶心和疼痛有时会让她呕吐。家庭医生给她做了检查,没有发现疾病。医生给她开了抗酸剂,但症状依旧。安妮没了食欲,总要强迫自己吃东西,吃完就会觉得恶心,然后默默躲到洗手间里呕吐。

家庭医生拿不准她到底得了什么病,于是转诊给一名精神科医生。精神科医生的诊断是:神经性厌食症,伴有神经性贪食症状。

这种病的特点是呕吐和厌食。如果不接受治疗,患者可能会饿死。

有两位血液科医生认为安妮血细胞数量之所以这么少是因为营养匮乏。安妮的骨质疏松状况严重。一位内分泌专家说她的骨头像 80 岁老奶奶的骨头一样脆弱——主要是因为缺乏维生素 D 和钙。整形外科医生发现安妮脚部的跖骨有发丝状的裂缝。还有一些迹象显示安妮的免疫系统在退化:她反复感染,并患上了脑膜炎。

2004 年,她 4 次住进精神病医院,以便在医生的监督下增加体重。

为了让安妮强壮起来,医生让她每天摄取 3000 卡路里,主要靠吃容易消化的碳水化合物获得,比如麦片和意大利面。但吃得越多,安妮就越难受。她不仅感到非常恶心,一个劲儿想吐,而且还出现了肠痉挛和腹泻。

医生说安妮患上了肠易激综合征,这种病跟精神压力有关。尽管她说她强迫自己每天吃下 3000 卡路里的食物,但内科医生和精神科医生不相信她的话,她不断下降的体重就是铁证。

安妮的健康每况愈下,过去的一年是她人生中惨的时期。她的红细胞和血小板数量降到了很危险的水平,骨髓活检显示几乎没有新细胞生成。

这一天,安妮要看的是一位胃肠病医生,名叫迈伦 · 法尔查克。

这位医生救了她的命。

从头审视病例

法尔查克医生拿到了安妮的病历,安妮的内科医生告诉他,安妮的肠易激综合征进一步证明她的心理健康状况越来越差。

内科医生对安妮病情进行了详细描述,她暗示法尔查克,他的任务就是检查安妮已经被很多医生仔细查过的腹部,让安妮确信自己得的就是肠易激综合征,应该通过适当的饮食和镇定剂来治疗肠道症状。

法尔查克医生恰恰不是这样做的。

首先,他询问安妮,倾听她讲述并进行观察,然后,他以不同的方式思考安妮的病例。

「她很消瘦,看起来憔悴不堪」,「满脸皱纹,很疲惫。她一动不动地坐在等候室里,双手紧握在一起,看得出来她很胆怯。」

法尔查克从一开始就在观察安妮 · 道奇的身体语言。所有的一切都是潜在的线索,不仅能让他了解安妮的身体状况,还能了解她的情绪状态。

安妮是一个被痛苦压垮了的女人,她需要温柔地被拯救出来。

法尔查克医生把安妮 · 道奇领进他的办公室,他的手托着她的肘部,轻轻地把她带到办公桌对面的椅子上。她看着大约 15 厘米厚的一摞纸。那是她的病历档案,她曾在内分泌专家、血液病医生、传染病专家、精神科医生和营养专家的办公桌上看到过它。

15 年来,她看着它随着看病次数的增加而不断变厚。

法尔查克医生接下来做的事吸引了安妮的目光:他把那摞病历挪到办公桌比较远的一边,从白大褂胸前的口袋里掏出一支笔,又从抽屉里拿出一叠空白的横格纸。法尔查克说:「在讨论你为什么今天来这儿之前,让我们先回到一开始。告诉我你第一次感到不舒服是什么时候。」

有那么一小会儿,安妮感到有些困惑:难道这位医生没有与她的内科医生沟通过?难道他没有看她的病历?

「我得了神经性贪食症和神经性厌食症」她轻声说道,她的两只手攥得更紧了,「现在我又得了肠易激综合征。」

法尔查克医生微微一笑:我想听你用自己的话讲述你的经历。

大胆假设,小心求证

安妮瞟了一眼墙上的钟,秒针不慌不忙地「嘀」着,宝贵的时间在流逝。她的内科医生告诉她,法尔查克医生是大专家,等着他看病的患者非常多。

但她没有觉察到医生有任何的匆忙或不耐烦,他很平静,就好像他有足够的时间一样。

于是,安妮按照法尔查克医生的要求,开始讲述初令她痛苦的症状,以及她看过的许许多多医生,做过的许许多多检查。在她讲述时,法尔查克医生有时会点点头,插一句「嗯嗯、我在听、请继续」等。

有时,安妮发现自己记不清事情的顺序了,就好像法尔查克医生授予了她打开闸门的权限,大量痛苦的记忆随即奔涌而出。她跌跌撞撞地向前,就像她小时候在科德角被一个巨浪打蒙,将她裹挟而走。她不记得什么时候因为贫血做了骨髓活检。

「不用在意具体的时间。」法尔查克说。安妮沉默了好一会儿,还在努力回忆具体日期。

「放心,我会查看你的病历的,让我们聊聊过去的几个月,为了增加体重,你做了什么?」

这对安妮来说简单多了,就好像医生扔给她一条绳子,慢慢地把她拉上现实的海岸。法尔查克特别关注她的饮食细节,他说:「请再说说每次吃完饭后的情况。」

安妮觉得她已经解释清楚了,而且病历上写得很详细。她的内科医生肯定向法尔查克介绍过她的饮食方案。不过她还是继续解释说:

早上我尽可能地多吃一些麦片,中午和晚上吃面包和意面。几乎每顿饭后我都会肠绞痛、腹泻。服用的抗恶心药很大程度地减少了呕吐的次数,但对腹泻没有帮助。我每天都按照营养专家教给我的方法,计算摄取的热量,差不多能达到 3 000 卡路里。



法尔查克医生停顿了一下,安妮看到他的目光从她的眼睛上移开了。然后他再次看着安妮,之后把她领进了大厅另一头的检查室。不同于以前的任何体检,法尔查克没有像其他医生那样检查她的腹部——按一按、触一触她的肝脏和脾脏,让她做深呼吸,寻找敏感的部位。

法尔查克医生反倒专心地检查起她的掌纹,就好像他是一个算命先生。安妮有些不解,但没有问他为什么这么做,也没有问为什么他花了很长时间用手电检查她的口腔,不仅查看了她的舌头和上颚,还查看了她的牙床和嘴唇后面发亮的组织。法尔查克之后又仔细检查了她双手和双脚的指甲。

他似乎挺关注安妮直肠中残留的稀便。安妮说她早早吃了早餐,在驾车来波士顿之前腹泻过。

检查结束后,他让安妮穿好衣服去他的办公室。安妮觉得很累,她为此行积攒的力量在一点点耗尽。她强打精神,准备再听一遍以前听过很多次的严肃告诫,鉴于她每况愈下的健康,她必须多吃点。

「我不确定你患有肠易激综合征。也不能确定你的体重减轻是否只是因为神经性贪食症和神经性厌食症。」

安妮以为自己听错了。法尔查克医生似乎看出了她的困惑。「你无法恢复体重可能另有原因。当然我有可能弄错了,但我们有必要搞清楚。」

因为你已经很虚弱了,已经承受了很多痛苦。
图片来源:站酷海洛
安妮觉得更加困惑不解了,她克制住想哭的冲动。现在还不能崩溃,她必须认真听医生的讲解。法尔查克医生建议验血,这没什么,但还建议做内窥镜检查。

法尔查克医生解释说,他会把一种光纤工具,其实就是质地柔韧的望远镜,送入她的食道,然后进入胃部和小肠。如果有不正常的地方,他会做活检。安妮已经受够了无穷无尽的检查:X 光、骨密度检测、痛苦的骨髓活检(血细胞数量太少)、多次脊椎穿刺(患脑膜炎时)。

尽管医生说会给她用镇静剂,但她依然不确定为此遭罪受累是否值得。她回想起她的内科医生如何不愿意把她转诊给一位胃肠病专家,猜想这项检查是否毫无意义,只是为了做而做,或者更糟,只是为了赚钱。

安妮想要拒绝,但法尔查克医生再次强调说,她的病可能另有原因。

「鉴于这些年来你的情况很糟糕,减了那么多体重,血液、骨骼和免疫系统也变得很差,所以我们必须找到所有出问题的地方。」

可能是因为你的身体不能消化吃进去的食物,那 3000 卡路里只是从你身体里经过,这就是你的体重降到了 37.2 千克的原因。」”

在安妮和法尔查克医生第一次预约的一个月后,我见到了安妮。她说法尔查克送给她一份棒的圣诞节礼物——她的体重增加了近 5.4 千克。三餐后强烈的恶心、呕吐感、绞痛和腹泻症状都减轻了。

验血和内窥镜检查显示她患有乳糜泻。

这是一种自身免疫性疾病,本质上是机体对谷蛋白过敏,谷蛋白是很多谷类的主要成分。这种病也被称为口炎性腹泻,曾经被认为很罕见,因为有了先进的检查手段,现在的医生以为它是一种比较常见的疾病。

而且,过去口炎性腹泻被认为是童年期出现的疾病,但其实其症状有可能到青春晚期或成年早期才出现,就像安妮 · 道奇。

她确实患有饮食障碍,但身体对谷蛋白的反应导致了肠易激和肠道内膜畸变,所以营养不能被吸收。饮食中添加的麦片和意面越多,消化道受到的损伤越严重,能够进入身体系统中的热量和必需维生素就越少。

安妮· 道奇告诉我,她既喜出望外,又有点惶惑。四处求医15年了, 她本已经开始不抱希望。现在她有了恢复健康的机会。她说,恢复身体和心理状态需要时间。也许有一天,像她说的那样,她会重新变得「健壮」。

但问题在于,为什么之前那么多医生没有给出正确诊断?

讨论,反思

在给我看内窥镜下拍摄的安妮扭曲的小肠照片时,法尔查克几乎从椅子上站了起来。「这真让我激动。」他说。

就像侦探破了案,找到真凶一样,他感到由衷的开心和骄傲。除了医学上的兴奋和满足之外,让他欢欣鼓舞的还有对他人生命的挽救。

诊断本来可能是另外的样子。长期患有神经性厌食症和神经性贪食症的安妮 · 道奇得了肠易激综合征。

然而,法尔查克却问自己:「在这个病例中遗漏了什么?有可能被遗漏的关键的东西是什么?」

如果他没有问自己这些问题,结果会怎样呢?

临床直觉是一种复杂的感觉。多年行医,听过无数病患的讲述,检查过无数患者,重要的是,记住自己犯过的错,医生的临床直觉会越来越敏锐。

法尔查克曾在美国国家卫生研究院对吸收障碍患者做过研究,这些患者无法从食物中获得人体必需营养素和热量。这个背景对发现安妮 · 道奇不仅患有神经性厌食症和神经性贪食症,还患有其他吸收障碍非常关键。

他告诉我,安妮让他想起一个曾经「愚弄」过他的女性患者,这个患者同样在短时间里体重减轻很多。她被诊断为吸收障碍。她说她吃得很多,但有严重的肠胃痉挛和腹泻。很多医生信了她。

经过一个多月的检查,做了无数次验血和内窥镜检查后,法尔查克偶然在她病床下发现了一瓶她忘了藏起来的缓泻剂。她的胃肠道完全没病,有问题的是她的心理。

患者的身体和心理都需要被纳入考虑之中,有时候单独考虑,有时候两者结合起来考虑。

安妮 · 道奇、她的男朋友或者她的家人可能在很多年前问过这些问题。当然,患者或他们的至亲至爱不是医生,没有学过医,没有从医的经验。很多外行羞于提问,但是看病时就应该提问。患者可以学习如何提问,学习像医生那样思考。

在安妮 · 道奇的病例中,法尔查克提出了简单但能救人命的问题,而回答这些问题需要他进一步检查。安妮 · 道奇需要同意进一步的检查,配合验血和内窥镜检查。为此她不仅要相信法尔查克的医术,还要相信他真心想治好她的病,没有其他动机。

这是的另一个维度:如何说服患者依从医生的建议。

「依从」这个词带有贬义,让人想到强硬的家长做派,患者被动地按照高高在上的医生的要求去做。根据洛特尔和霍尔的研究,如果没有信任和互相喜欢,安妮·道奇会把误解法尔查克验血和做内窥镜检查的建议。

临床上的说法是,她是一个依从性差的患者,这带有轻蔑的意味。她会继续努力说服医生她每天摄取了 3 000 卡路里,但日渐消瘦。

重申一遍,每个医生都会犯错,没有一名医生永远是对的。

即使是杰出的医生也会误诊,也会选错治疗方法。这不是「医疗过失」。

大众媒体对医疗过失已有广泛的探讨,美国国家科学院医学研究所的一篇报道也对医疗过失进行了分析。开错了药的剂量,倒着看患者的 X 光片属于医疗过失,但误诊不算。

透过误诊,我们可以了解医生的思考方式。它揭示了医生为什么没有质疑自己的假设,为什么有时候他们的思维是封闭的或有偏差的,为什么他们会忽视自己的知识欠缺。

这些内容,不止是医生应该知道的事。

文章来自湛庐文化《医生最想让你读的书》,丁香园授权修改发布

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责任编辑:lightningwing

题图来源:站酷海洛


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