如何构建多层次罕见病社会保障体系？专家有话说

重磅议程全新升级，11月27日-29日让我们相聚上海x26gt;x26gt;x26gt;...

PART ONE近年来，国家和社会对罕见病的关注度越来越高。我国政府相继推出了多项政策，力图逐步解决罕见病群体在诊疗、用药可及和可支付上的难题。

国家卫生健康委从罕见病目录、诊疗协作网、 诊疗指南、信息登记等方面，提出一揽子措施，确保罕见病诊疗的规范化，促进全国范围内罕见病诊疗能力的提升。

为鼓励罕见病药物的引进、研发和生产，国家药品监督管理局出台了一系列政策，加快罕见病药物的注册审评审批，支持罕见病药物研发。

财政部也配合实施罕见病药物税收优惠，鼓励罕见病药物的上市和进口，降低罕见病患者的用药成本。

国家医疗保障局通过国家医保目录的调整，将越来越多的罕见病药物纳入到基本医疗保险中，还通过谈判降低了部分罕见病药物的价格，进一步减轻了罕见病患者用药的经济负担，提高患者用药的可及性。

但是目前，对于我国众多罕见病患者而言，仍然面临重重问题，包括：疾病难以诊断、疾病诊断后无药可治、治疗药物未在中国上市或无罕见病适应症、治疗药物虽已上市但价格高昂没有医保、或药物难以被处方等等。

罕见病药物的不可及与不可负担是横亘在患者面前最大的困难，超过一半的患者未能及时且足量地接受药物治疗。

新药研发监测数据库（CPM）的统计数据显示，截至目前在美国标注罕见病适应症的上市药品共912种，其中有32%的药物在国内都没有企业进行申报。

在此背景下，如何加速我国罕见病药物的研发？强化罕见病患者的预防与保障，构建多层次罕见病社会保障体系？在2020年中国生物医药产业创新大会罕见病用药专题论坛上您或许可以找到一些答案。

罕见病用药专题论坛 作为2020年中国生物医药产业创新大会的重要组成部分，旨在提高我国罕见病药物可及性和本土罕见病药物研发水平，通过多渠道协作助力医药企业研发上市罕见病治疗药物，促进我国罕见病防治和保障事业的发展，并推动相关政策出台减轻患者用药负担，改善中国罕见病患者诊疗现状和生活质量。

PART TWO会议主席：李定国 上海市罕见病防治基金会理事长

会议时间：2020年11月29日（周日）

拟邀嘉宾：

国家药品监督管理局

国家卫生健康委员会

上海市卫生健康委员会

上海市食品药品安全研究会

李林康

中国罕见病联盟执行理事长

李定国

上海市罕见病防治基金会理事长

张抒扬

北京协和医院党委书记、副院长

张学

哈尔滨医科大学校长、中国科学院院士

胡善联

复旦大学公共卫生学院教授

金春林

上海市卫生和健康发展研究中心主任

陈文

复旦大学药物经济学研究与评估中心主任

谢俊明

浙江省医学会罕见病分会候任主任委员

张爱华

江苏省医学会罕见病分会主任委员

韩金祥

山东省医学会罕见病分会主任委员

张碧丽

天津市医学会罕见病分会主任委员

乔红

黑龙江省医学会罕见病分会主任委员

邵蓉

中国药科大学教授

练育强

华东政法大学科研处副处长

史录文

北京大学药学院药事管理与临床药学系主任

丁锦希

中国药科大学国际医药商学院副院长

吴晶

天津大学药物科学与技术学院教授

吴久鸿

中国人民解放军战略支援部队特色医学中心教授

孙利华

沈阳药科大学工商管理学院教授

袁妮

大连医科大学公共卫生学院教授

于广军

上海交通大学附属儿童医院院长

黄国英

上海复旦大学附属儿科医院院长

张继东

上海交通大学医学院附属仁济医院副院长

刘皋林

上海交通大学附属第一人民医院国家药物临床试验机构主任

顾学范

上海市儿童罕见病诊治中心主任

殷蕾

上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心肾脏内科主任

陈楠

上海交通大学医学院附属瑞金医院肾脏内科教授

陈翔

复旦大学附属华山医院神经内科教授

张顺国

上海交通大学医学院附属上海市儿童医学中心药剂科主任

陈光辉

安徽医科大学附属第一医院医务处处长

董维

广州抗癌协会血液肿瘤专业委员会常务委员

古洁若

中山大学附属第三医院院风湿免疫科科室主任、中华医学会风湿病学分会副主任委员

周敦华

中山大学孙逸仙纪念医院儿科主任、广东省医学会儿科分会副主任委员

杨丽华

南方医科大学珠江医院儿科中心副主任、中华医学会儿科分会临床药理学组副主任委员

（持续更新中……）

PART THREE

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