狼君改变了我的生活，坚持的心却从未动摇过！

文/Lisa嫩姐，女，32岁，sle近1年了地标：上海，闵行主治医院/医生：仁济医院/叶霜很久都没有失眠了，...

很久都没有失眠了，今夜却辗转难眠，回想起一年前刚生病那会儿，由于前期服用大量激素的缘故，每天晚上都是精神百倍，深夜的时候就更喜欢胡思乱想，为了不影响嫩哥休息，我还是选择起床了。

时间过得真快，我成为狼人都快一年了，这一年让我的生活发生了巨大的变化，唯一不变的就是我那颗想要继续坚持下去的心。

从病情上来看，这一年的努力还是值得肯定的，有三个重要指标都逐渐变得稳定：
C3 从0.06g/L到0.71g/L，正常值是0.87g/L~1.41 g/L;
C4 从0.02g/L到0.11g/L，正常值是0.13g/L~0.37g/L;
24小时定量尿蛋白 从5640mg/24H到80mg/24H，正常值是＜150mg/24H.

用药情况也有了很大的变化，激素从最开始的12粒减到现在的1粒（1粒是最低量了，会一直吃下去），骁悉从6粒减到3粒，纷乐从3粒减到2粒。

从外观上来看，标准激素脸，向心性肥胖，但是体重一直都没有变，在激素的作用下，能保持这样，对于我这个没有追求的人来说，算是控制得比较好的，哈哈！

看着指标一天一天的趋于稳定，我们想要宝宝的心也就欲强烈，仁济医院的主治医生原计划今年8月份开始停药，停药半年后视身体情况计划怀孕，但是后来他们为了让我的病情更加稳定，建议我骁悉用到年底再停，本来是有点小失望的，但是医生已经这样建议了，我相信他们也是为了帮我把风险降到最低，所以欣然接受，因为生一个可爱的宝宝是我的终极目标，继续加油！

近期仁济医院有一个关于红斑狼疮新药临床试验，医生建议我参加，但是嫩哥就担心医生拿我做小白鼠，所以一直很忐忑，还到处托朋友打听这个新药的情况，看着他焦虑的心，我也有些犹豫，因为我明白他担心的是什么，但是作为不安分的我，还是想要尝试，虽然就目前的医学领域，红斑狼疮还没有治愈的可能，但是我不想放弃任何一个机会，只有试了才知道行不行。

3月份开始，我已经回公司上班了，工作做了适当的调整，当然薪资也做了相应的调整了 。虽然刚回去的时候有各种不适应，但是经过两个月的自我调整，现在已经消化得差不多了。公司对我还算仁慈，工作时间相对自由和宽松，so我时刻提醒自己，感恩！

虽然婚后也不指望我来挣钱养家，但是现在我这个病不能累，又要终身吃药，所以家里重担还是落在了我家嫩哥身上，现在朋友圈了到处都是晒孩子的，我没有孩子，我也只能晒晒我家嫩哥。

自从我生病后，嫩哥在工作上变得越来越勤奋了，现在为了提高自己，还在外面补习英文，一周五天，他至少有三天在出差，还要抽时间学英文，虽然看着他对学习充满了激情，但是由于底子太差，也有不少压力。

我看不到他的时间，他在公司或出差，我看到他的时间，他就拿着手机背单词，或者做练习，都感觉他忙得跟我说话的时间都没有了，又心疼又生气啊 ！经过我反复思考，最终我决定做他的陪读，既可以帮他，也可以提升自己，还可以减少我自己的寂寞空虚冷，哈哈哈.....

本来在床上的时候，想写的东西好多，但是真正来写的时候又不晓得该写些什么了，还是怪自己肚子里的墨水太少咯，最后还是要点一下题，我是去年5月23号发现这个病，再过几天就是5月23号了，从此我的生命里又多了一个纪念日！



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