【干货】江倩教授2016年慢粒患者健康教育讲座内容(下)

 

承接上期文章,本期推送的是江倩教授2016年慢粒患者健康教育讲座下半部分的内容,主题是“关于停药”。这是广大患者朋友都非常关心的话题,一起来看看江教授具体怎么说的吧!...



承接上期文章,本期推送的是江倩教授2016年慢粒患者健康教育讲座下半部分的内容,主题是“关于停药”。这是广大患者朋友都非常关心的话题,一起来看看江教授具体怎么说的吧!

关于停药

今天为什么花这么多时间说副作用?在其他的发达国家,副作用是第一位的,其次是因为老吃药影响日常生活,再有的是想生孩子这些问题。那么在我们中国,我们做了调研,在去年美国血液年会上做过的报告的,经济是第一位的原因。在其他发达国家,经济不是病人自己关注,他们自己不承担医药费,但是国家承担,所以经济不管是对个人还是国家,都是一个停药动机。在发达国家,他们做了很多关于停药的研究,这个是谁让做的?国家政府支持的。在这个周末的时候,跟韩国的KIM教授聊,他们做的工作好多是预测病人,怎么能更快的获得早期的疗效,使病人将来能停药成功。我问为什么对停药这么感兴趣?患者吃药又不是问题。原来在6年前韩国政府开始花大钱资助KIM做这个研究,所以他们做了很多的研究是关于停药。

在我们国家,我们有两个因素使得病人希望停药:第一是吃不起药,老吃这么长时间花不起这个钱;第二跟国外一样就是副作用。副作用困扰大家,吃了药之后这么难受,是不是想停药?应该说,全世界专家都把停药归到一个临床试验的范畴,为什么?就是因为停药的成功率还是相对有限的。现在大家在寻求、探讨很多的因素是否能够保证更高的停药成功率。应该说现在比较确认的有几个,只是相对比较确认,还并不认为是一定的。认为比较靠谱的就是吃药时间一定要长。什么叫长?不是转阴的时间,是总吃药的时间,至少要5年,还有的研究是8年,总之是越长越好,越长停药成功不复发的机会越高。第二就是积分。医生会给大家算这个,为什么一开始就问你们化验单,这些积分是根据病人没有用任何干预的时候的检查结果出来的,用你的血常规,用你的分类,用医生给你摸的脾大小算出来的。这个算出来的积分特别重要,不仅能够预测将来的治疗反应是高是低,积分越低反应越好,疾病进展在积分中高危的病人中也是最高的。

研究中发现,所有的疾病进展,几乎都见在中高危,低危病人特别少。这个说明什么?这个是疾病的本身。在停药的研究中大家也曾经回顾,越高分的人越容易复发,低分的疾病危险度低,将来复发的机会要小。其他的很多的预测,大家可能也听说过什么NK细胞,还有其他的那种是否打过干扰素,现在基本上这种结论得出,都是一个研究或者是一两个研究得到的,但是被其他的研究者去重复的时候,根本得不到结果。

我记得去年去参加一个慢粒国际会议的时候,关于停药,大家给过很多的研究报道。最后的结论是,现在还没有一个指标能够谁预测停药。这就是说,不同的研究,得到的结果有差别。得到的常常不能被别人验证到,他得到的结论不太被大众认可。吃药时间长,这个是最被认可的。

吃药是不是能够长到两年,就是转阴,长到两年,这个是一个必备的条件,所以说不是说一定够了两年,就够了停药指标,就去尝试。这种复发率很高的,因为总体的复发率是在60%左右,所以我们要想获得成功的话,还是要足够的吃长时间,更深刻的反应。

刚才有病友问,要是想停药,能不能到来咨询一下,帮助判断一下?可以的!原来我很排斥停药,因为我可能是老希望大家追求这么一个目标,其实我们都不认为这是一个第一该追求的,就是吃药之后让病人很好的控制,有一个正常的生存,有良好的生存质量,这个是第一追求的。但是对于很多的年轻人,一直吃下去的经济负担、副作用、社会压力、家庭困扰,现在也确实越来越意识到,大家对停药的呼唤,除了经济,副作用也是很大的困难。既然这么希望停药,作为慢粒医生就要帮助有停药愿望的人。但是你看其他的国家停药试验都是政府投资,但是中国肯定不可能的,中国现在是能让你吃上药就不错了。有一小部分的病人吃药时间长有很大的副作用困扰,又有良好的治疗结果的,想要停药,他又特别要求的话,我也愿意用我的知识去帮助大家,愿意帮助病人的愿望。

但是我想提醒的是,停药前提必须要获得一个深刻的分子学反应。这个深刻的分子学反应怎么去衡量?要有很精密敏感的检测去做保障,很多的单位、中心也拿到PCR的证书可以有转换,对评估一个疾病可以作为一个比较泛泛评估工具,但是要做停药研究需要非常精密的检测,非常灵敏实验操作保证,很多中心是达不到的。因为好多的病人从外地过来在我这来看门诊,他说我都转阴了,也是来咨询停药的,到我们检测结果根本就不是,有的时候不是差10倍,有的是差100倍。我想说的是,现在在中国大范围内提倡停药是非常危险的,可能会误导病人,因为检测数据根本达不到保证。

(建议大家去比较领先的地方去检测,一旦开始停药,定期去看医生的频率要增加,特别是在前半年的时间。)

停药之后,一定要做密切检测。之所以能够停药,前提是分子学反应非常深刻,你检测你是不是能停药成功,也是需要非常精密的检测技术。这种监控要找很标准的实验室,不是说你在我们这测一两次你够标准了你可以停;你上别的地检测,别的地方检测都是好的,你是不是好的也不一定的。在美国的他们收集了几十例停药的,是在不同的分子学反应下停药,那种反应不是足够深刻的人,经常复发,甚至是到的急变期,不能挽回的后果,这是有教训的。那么病人因为自己的行为,导致了特别惨痛后果,疾病进展命丢了。

如果特别有停药需求的病人找到我,我也特别愿意帮助大家。如果前期不是在我们医院做的,或者是在我们医院做的时候,首先通过一段时间我们要确认它是一个持久稳定的深刻的分子学反应。有的病人会有阴性几次,然后又冒出一个阳性,又阴性,会把第一次阴性时间认为是一个起点,其实这个不对。这个是要确认,我是要一直确认它持续的阴性,足够的持续阴性时间长度。第二个是吃药长度。这个还不包括你去因为各种原因停药,还有是你的SCOAL基因,将来能够停药成功。总之,至少我愿意关注这个病人,如果你们有这种非常希望停药的意愿,我们一起来做,看看是否能有更好的结果。

就是前提是必须是你们愿意,你非常希望能够停药,我一看你也够格,那我们一起做这个事情。国外已经有那么多的数据和那么多的经验告诉我们,你不能太短的时间,所以我们尽可能的希望病人能够吃药时间长,当然还要看你的积分,还要看你的检测,好多人已经我已经转阴好几年了,到我们那一查根本没转阴,我需要在我的中心确认,我才敢信。

(讲座主体内容已更新完毕,下期即将推送医生与患者问答内容,敬请期待。)



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