一种关注 | 我们争取去做一个可爱的特殊人,好不好

 


对于多数人来说,
今天,是周末,是小长假的一天,
但其实,
它也是一个特殊,并值得纪念的日子
“世界自闭症关注日”
这是第9个“世界自闭症关注日”。2008年起,联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症以及自闭症患者的关注。
摄影师张立洁她影像沙龙现场。
 用影像牵手星星的孩子
两年前,她影像通过摄影师张立洁的镜头,也开始关注自闭症患者。2014年7月27日在798的那场沙龙,我们认识了自闭症患者康康以及她的母亲邹文。还有来自康纳州的自闭症患者家庭。



康康妈邹文在她影像沙龙现场讲诉她和康康的故事。

而让我们感触最深的是,“自闭症”这个词并不是这些孩子身上唯一的标签,他们有着各自不同的天赋和潜力,他们通过艺术与绘画来表达自己的情绪和想法,并化身为最具独特潜质的艺术家。比如,康康会演奏葫芦丝,热爱绘画,擅长做糕点,甚至厨艺也很棒。



康康在她影像沙龙上进行葫芦丝表演。

他们也并非冷漠,比如康康,会热情拥抱对他微笑的人。当你得到他真诚的拥抱时,会不自觉的想要继续这个奇妙的交流方式。

或许,进入他们的世界,或者让他们进入我们的世界并不是难事,关乎我们够不够耐心和诚意。


对于普通人来说,自闭症已被越来越多人关注,但该如何更好地展现他们的生活、心理,仍是摄影师们不断思考的话题。张立洁从2012年开始接触这一特殊群体,除了简单的拍摄,她用幻灯机把自闭症群体的画作投影到他们生活的环境中,从而让自闭症患者们展现出丰富不为人知的精神世界。图为张立洁作品《天真者的像》中的康康。
在这场沙龙中,我们发起了她影像的首项公益活动,携手女摄影师张立洁以及康纳洲孤独症家庭支援中心的家长们,手牵手共同搭建一个通往星星的孩子世界的“桥梁”——让“天真者”用影像看世界。


2014年10月末,康纳洲雨人咖啡屋,她影像将第一批爱心相机送到孩子们手中。当晚,张立洁为现场家长们和孩子们讲解摄影入门技巧。

招募发布以来,热心的无忌网友向我们捐赠了五十余台闲置数码相机共同搭建这座“桥梁”,近期我们将收整首批学员的影像作品,计划着为他们办一个小小的展览。

这两年,康康妈记录康康成长和生活的方式也有了些变化,除了固有的文字记录,还开始学习摄影用影像做记录。所以,今天,我们想与你分享康康妈镜头里的“康康的世界”。
用镜头记录可爱的特殊人


邹文,我们都习惯叫她康康妈,因为儿子患上自闭症而改变了人生,同时也是康纳洲孤独症家庭支援中心发起人之一。十几年来,通过博客“星星的孩子来到我家”记录陪伴孩子的成长故事,给无数的自闭症家庭带去了信心和希望。

15年前,3岁的康康确诊了中重度自闭症。“他总是孤独地抱着小枕头一动也不动,为一点小事情就哭闹不止……” 突如其来的消息让邹文精神上遭受了巨大的打击,“栏门在身后嘎吱一响,大千世界的美景啊,从此和我两茫茫。”



但她并没有因此而放弃对康康的培养,而是在这十五年的时间里,一家人用智慧与自闭症进行艰苦卓绝的斗争,耐心地去教导他,让康康的成长成一个阳光开朗、多才多艺的少年。



五年前开始,康康和他的康复教练道然哥哥做体能训练,在充满爱心的道然哥哥耐心教导下,一年下来,康康一次性跑3000米已经不是问题。到后来他们之间都不只是教与学的关系,他就像康康的哥哥一样,发自内心喜欢康康,帮助康康。



康康很喜欢自己做点心,邹文在陪伴孩子烘焙的过程中受到启发,于是和自闭症儿童家长们合力开办了康纳洲雨人烘焙坊,帮助自闭症孩子学会耐心地完成一件事情,而且可以教会他们将来生活的一项技能。图中是康康在2015年圣诞节在烘焙坊做圣诞姜饼屋。



康康小时候特别迷恋胡子,他总是特别盼望着自己能快快长胡子,12岁的时候就让爸爸送了一个剃须刀给他。这张照片是他长大后第一次自己刮胡子,拍下来做特别纪念。
 她影像独家采访康康妈
她影像:是什么样的契机让您开始用单反记录康康的日常?

康康妈:从康康很小的时候,我就在博客中一直在写康康的“温暖小事”,后来,我发现文字配上照片后更有趣更生动,然后就开始拍照片,再后来,希望照片能够拍得更好,于是,就报名参加了网上摄影班,老师油麻菜是我熟悉的很有人文思想的一个摄影师。刚开始时,我对自己的摄影没有信心,但我的摄影老师不断鼓励我。后来我发现,我拍的康康比谁拍的都好,世界上还有谁比妈妈拍孩子时更用心更用情呢?



认真看书的康康。

她影像:记录康康成长的拍摄过程,对您自身有什么影响?

康康妈:正如我用文字记录康康的温暖小事一样,我用相机拍下的也是他的有趣有意思的瞬间。这些年我总是在发现他的可爱和有趣,然后用镜头记录下,特别有意思也很温暖。我时常在博客里翻看那些照片,看着康康一天天的变化,很享受。

她影像:康康有什么改变吗?

康康妈:他从最初的对着我的相机无动于衷,到后来知道配合镜头,站住摆表情让我拍摄,这个变化太让我吃惊了,给我的惊喜至今还记忆犹新。最大的改变就是他一天一天长大了,从那个我可以搂在怀里的小宝贝长成了十八岁的青年。



学习绘画中的康康。

她影像:在记录的过程中,遇到过什么困难吗?

康康妈:其实,拍孩子通常我们都会抓拍,因为小孩子一般不会配合或者配合度比较低,拍一个孤独症的孩子的话,难度更大,因为他们根本不知配合为何物,所以,要想拍得他们精彩的瞬间或者有意思的镜头,完全靠敏锐和对孩子的了解把握还得特别快。康康倒是不抗拒镜头,但大了以后他会不耐烦我总是拍他,有时候会不高兴地说:妈妈别拍,拍完这张就不拍了!尤其是我学摄影以后。



康康在家里做饭。

她影像:听说最开始是让康康去拍摄的,为什么后来变成了您来记录?

康康妈:是的,原本是想让康康也学习拍摄,多一门爱好,试图培养他发现美欣赏美的能力,但后来发现他的兴趣不浓,就没有再特别强求他。不过,他偶尔也会拍一些我们认为很可笑但却特别有意思的照片。他们的眼睛看这个世界确实跟我们不一样。我特别希望他能够重新拿起相机拍摄他眼里的世界。



带康康去圆明园看夕阳残雪。

她影像:拍摄会常用什么设备?

康康妈:几年前就购买了一台佳能60D,套头。去年学摄影后买了一个f/1.4的标头,非常喜欢,还很开心地写了篇博文《拎着标头走江湖》。后来又买了一个佳能24-70 f/2.8的头,都很好用,但我更喜欢标头,标头拍人真的是非常非常好。

她影像:会推荐身边的自闭症儿童父母去用摄影记录孩子吗?

康康妈:会非常认真积极地推荐。摄影就是用镜头语言来讲故事,而孩子的故事估计谁也没有妈妈讲得更好了。



康康做的圣诞姜饼屋。

她影像:拍摄到现在,您认为摄影对于你的意义是什么呢?

康康妈:其实,自从发现康康自闭症以后,我们生活中几乎被自闭症填充满了,十几年过去了,我特别想说的就是:自闭症是我生活的一部份,但它仅仅是一部份。孩子和自闭症之外,还应该有别的。我希望生活更加丰富更加充实更加有趣,还希望让自己变得更美好,摄影和写作都是我的最爱,写作是用语言文字来表达自己,摄影是用镜头来表达自己,它们是相通而又互相增色的。摄影于我,重要的是记录,是真实生活的留存,是时间的份量。一如我记录了十五年的康康的温暖小事。
她影像:您把这些年来记录康康成长和生活的日记整理成了书籍《康康的世界》,并在3月31日发布了,我们好奇的是,为何书中只用了十几张照片,并且在康康的100个小故事中并未放入你这一年来拍摄的照片呢?

康康妈:《康康的世界》这本书是以康康的温暖小事为主线,所以不能够放更多的照片,非常遗憾。书的前面放了19张康康的照片,一岁一张应该是18张,实在难取舍加到19张。我精心挑选了19张康康的照片并写了图片故事,每张照片后面都有我最熟悉的生活和故事,都能够带给我温暖或者不那么温暖的故事,真真切切。

希望以后拍更多的照片,能够出一本图片故事集。其实我已经想好了一个主题,非常有意思也很有意义的主题,而我拍摄这个主题的一些必要条件。如果有那么一天,我一定跟你们分享我的喜悦。



康康参加“乐为爱“公益音乐会演出
 他们是来自星星的孩子
据说自闭症儿童就是星星的孩子,他们有着纯真的眼睛,可是总是沉醉在自己的世界里,不会交流,就像天空中闪烁遥远的星星。康康是幸运的,因为她有一位有爱又智慧的妈妈,还有许许多多善良友好的帮助他的人,让他可以在充满温暖与阳光的环境下成长。这世界上还有许多的自闭症儿童需要社会的关爱与温暖,让我们理解他们,帮助他们,为他们打开一扇天使之门。

书的封面有一段印象深刻的话:“康康说:‘ 我要做一个普通的人,不要做一个特殊的人。’ 可是儿子,这辈子你都只能做一个特殊的人。我们争取做一个可爱的特殊人,好不好?”


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