不敢触摸的脆弱

一位8年级中学生关于艾滋儿童的调查。...



走进文楼村卫生所，就看见一对四岁的双胞胎小姐妹。她们羞涩地站在我面前，双颊冻得红扑扑的，萌萌哒的神情让我忍不住马上送给了他们一对可爱的小兔公仔。

所长告诉我，孩子们的母亲患有艾滋病，不过幸运的是，由于成功地实施母婴病毒阻断技术，孩子们是健康的，这使我很惊讶。以前我了解的艾滋病传播三个途径之一就是母婴传播，原以为艾滋病毒携带者母亲一定会传染给下一代。此刻才知道医疗技术日新月异，母婴病毒阻断技术越来越高超，从而减少了艾滋病毒传染给新生儿的几率。

真为这两位大眼睛的双胞胎姐妹感到庆幸啊！


据联合国2015年12月1日微博报道，自2000年以来，全球有130万儿童免于感染艾滋病，2000年和2014年间，儿童人群中新增艾滋病感染人数减少了58%，这得益于预防母婴传染服务的扩大，有效减少了病毒传染给新生儿的几率，并使母亲得以更好生存。

通过对上蔡县文楼、王营、尚堂三个村调查得知，现在村里面几乎已经没有新生艾滋病儿童了，原有艾滋病儿童已经长大成人，有的考上大中专学校，有的踏入社会外出打工，最小的患病孤儿都已经有十三四岁。

由于在学校社区服务委员会担任孤儿院项目负责人，对困境儿童多了一份关心，一次我偶然得知上蔡是有名的艾滋病县，是我国艾滋病感染人数最密集的地区之一。于是想了解艾滋孤儿状况以及他们在未来如何生存，我先是通过网上和有关书籍查找，但很难获取真实信息。看来只有身临其境地调查，才能感受他们的想法，了解他们的困境，从而尽一己之力有针对性地帮助他们。联系和安排整个行程和调查虽然很困难，但是有父母和亲戚朋友帮忙，终于在2015年圣诞节之前完成
了第一次调查。

这次调查的对象原计划是艾滋病孤儿。调查时才发现原来的艾滋孤儿已长大成人，由于母婴阻断技术越来越成熟，上蔡县的艾滋孤儿越来越少。于是我及时把调查对象从艾滋孤儿调整为涉艾儿童，就是本身有艾滋病的或者父母亲属中有艾滋病但自身健康的儿童，包括孤儿和父母至少一方仍在世的儿童。

文楼村卫生所的输液室内有5位病号正在输液，陪同的冯阿姨告诉我这是消炎的，是抗病毒治疗药物，我国“四免一关怀”政策对艾滋病病人免费提供的。



我看到其中一位病号把输液导管靠近烧得通红的电热器，担心塑料输液导管会被电热器烤软烤化了。冯阿姨说，由于天冷，靠近电热器是为了把导管烤热，导管里冰冷的药液就会变得热一点，进入身体的时候，病号不会感到特别冰冷。只有病号才能了解病号，只有感同身受才能体会同样的痛苦。

躺在房间最里面病床上的是小祥同学，非常平静地半躺在床上输液。他胸口以下盖着被子，上身穿着羽绒服，套头的帽子下面露着一张苍白的脸。

我们连忙跟他打招呼，他没有回答，看到我们，眼圈有些红，眼眶变得湿润起来。

冯阿姨告诉我，小祥患有艾滋病，今年上初二，体质十分虚弱，每个月都会发烧，经常达到39度以上，打针吃药、挂吊瓶四五天才会退烧。他不敢运动，因为出汗后极易受风引起感冒发烧。

家里人除了他父亲都是病号。小祥同学刚出生时并没有染上艾滋病病毒，是因为吃母乳而被传染上的。

小祥的奶奶告诉我，老师们都知道他的病情，但同学们不知。政府对他很照顾，学费和住宿费全免。虽然小祥经常不上学，但他的成绩一直很优秀。

这时候天很冷，我脚冻得快没了知觉，不停地对着手哈气，不时搓搓手希望暖和一些。在输液室，我们能感受到来自门外的寒风刺骨。

小祥与我是同龄人，他身患重病我却生龙活虎；我的父母陪在身边，而他的母亲已经去世。小祥同学始终不发一言，其实，我能感受到他心中那份寒凉。那种寒凉，是对生活没有希望的那种无望。他的心理肯定十分脆弱，脆弱得我都不敢去触摸。

输液室其他病号都是成年人，大家有说有笑，与半躺在最里面病床上小祥同学的安静形成强烈对比。第二次到文楼村，恰逢村里赶集日。

集市分散在进村的丁字路口，一直延伸到村里小学门口，各种各样的摊位铺满了道路的两侧。集市并不太大但是买卖兴旺，与普通集市没什么两样，热热闹闹的人群欢笑着，我还看到有一群孩子拿着风筝在跑。

这与我之前的想象完全不同，我以为艾滋病是传染病，村里定是老死不相往来，一片凄凉。然而在我面前的却是一派和谐景象。



我们在集市烧饼摊位买了几个烧饼，卖烧饼的是两位外村的一对老夫妇。他们告诉我，周围哪里有集市他们就去哪里做生意。可见，他们并不在意举办集市的是不是艾滋村。

这次我们来到天航（化名）家家访。他家有一个独立小院两层楼，一进门那面“奖状墙”一下抓住了我们的眼球，客厅墙壁上贴满了七排整齐的奖状。天航同学的父亲介绍，这些奖状都是天航从小到大获得的荣誉，有三好学生、朗诵比赛、数学比赛等各种奖项，看得出来天航很好学，他父亲也很自豪，觉得孩子争气。

天航同学走出自己的房间，主动跟我们打招呼。

他今年上初二，个子不高，脸色苍白，患有艾滋病。他还有两个姐姐，都在外打工，整个家庭中只有他大姐没有患病。

天航同学不像我想象的那样自闭，他每天骑车上下学，课余时间喜欢打篮球。每年秋冬两季会对他身体有些影响。小学一二年级时，天航开始感受到别人对他的歧视，直到四年级之后才慢慢好转，现在他对此看淡了。



小时候的天航曾在机场看到飞机在隆隆的轰鸣声中缓缓起飞，那一瞬间他突然希望成为一名飞机驾驶员。随着年龄的增加，他开始定一些短期目标，希望能考进上蔡一高，也就是上蔡县最好的高中。

天航的父亲告诉我们，他一直为孩子的学费和病情拼命地打工赚钱，所有的努力都是为了他的将来。

上蔡县共有艾滋病防治帮扶村52个，其中有22个重点村。据县防艾办负责人介绍，省、市派出驻村工作队常年驻村开展帮扶工作，实施了道路、饮水、学校、卫生所、村室、阳光家园“六个一”工程建设，艾滋病村的生产生活条件改善不少。

除了大名鼎鼎的文楼村，我还去了尚堂村。



小军是尚堂村人，15岁，非艾滋病患者，住校。他父亲患有艾滋病，几年前去世，他的母亲还完两万元的“巨债”后在第二年正月离家出走。

小军可以依靠的亲人只有他的奶奶和姑姑。

小军的姑姑告诉我，她有四个兄弟姐妹，因为艾滋病其中三个已经去世。姑姑把小军的照片给我看，这是一位长相清秀、模样端庄的男孩。

“孩子小学时在温馨家园，后转到阳光家园，他一个星期回家一次。”说到小军现状，姑姑就开始哭泣，“去年孩子父亲的宅子被人占了，一天晚上他企图上吊自杀，但侥幸逃过一劫。他当时绝望地喊，什么都没有，宅子没了，亲人没了，连个窝都没有，看不到一点希望。要饭的都有个家，为什么我们什么都没有！为什么我妈要生我？生了我为什么不养我？她就不应该生我。”

让小军的姑姑欣慰的是，“小军的学习成绩优秀，每次考试考好，学校就奖励五十块钱，他也特别好强争气。假期在县城里卖麻辣烫挣了1700块钱，全给了家里。他还十分懂事，在校从来不惹事给家里添麻烦”。

姑姑说起小军就很自豪，“在家里，总会有一帮同学找他玩，他人缘特别好，其他人都听他的。红丝带家园发的苹果，他非要分给其他小伙伴们尝尝不可，邻居们都夸他。”

“记得有一次，我同时问我二十多岁的儿子和那个孩子，假如在我生命中最后一天，你们需要什么我都能满足，你们会有什么打算。我那个儿子说要钱、购物，坐飞机游玩。出乎我意料的是，小军说哪儿都不去，你做的饭比谁做的都好吃，最后一天我就陪着你。我心里那个感动啊。我那个二十岁的儿子还没这个十几岁的孩子懂事。”

父亲的去世对小军的心理有很大影响，随着时间的推移，他也看淡了，眼下更多担心的是经济问题。小军曾有一次跟姑姑说不想上学，天天想着打工挣钱，给家里买个房子。

我们去了姑姑家，这里也是一个单独的院落，院子里种了些蔬菜。三个房间并成一排，可以用“家徒四壁”来形容。中间的房间既是厨房、客厅又当卧室，杂物零乱地堆在地上，有些厨具生了锈。这房间与院子的连接只有一张布，没有门。在屋里感觉比外面还要冷。



姑姑回想自己当年感染艾滋病的情形，说“九十年代村里穷，穷人们以卖血赚钱，而且还是偷偷地卖，不敢光明正大。上蔡县大批人群由此感染了艾滋病。”

据上蔡县2007年统计，从传播途径分布来看，确认的HIV感染者中血源传播占92%。可见，上蔡县艾滋病患者的形成，是从贫穷开始的，因为贫穷所以卖血，因为卖血而导致感染艾滋病。这个病毒既花费了他们的金钱，还夺走了人命，带来了痛苦和悲伤。见过世面的艾滋病患者冯阿姨十分善谈，熟悉艾滋病情况，向我们介绍了文楼村情况，“村里有3000多口人，300多病人，就像我一样，每天都得吃药维持身体的平衡。而且病人体质差，免疫力也差；同样的运动和时间，也许普通的学生只会出出汗，有病的学生就会发高烧，四五天才能退烧。”

对于村里是否有对病号有歧视行为的问题，冯阿姨表示，“02到05年的时候，歧视病号的行为特别严重，村里的人不仅不会跟他们一起玩、坐一起，连说话见面都不愿意。”

“现在情况怎样？”我问。

“随着时间的推移，健康教育和医疗水平越来越高，人们逐步认知了艾滋病是怎么回事，也知道了如何预防病毒。当初健康的村民和艾滋病患者都住在一个村里，都是邻居，时间久了也就习惯了，而且学校也会教育传播有关知识，所以村里人慢慢接受我们，态度也比最开始的时候好得多，偏见也越来越少了。”

通过调查发现，关于歧视艾滋患者可以分两种情况：

一是社区歧视问题。这个社区是患者生活所在的自然村。冯阿姨曾经历过社区歧视的过程，在艾滋病暴发早期歧视病号的行为特别严重，村里健康人甚至不愿意与病号说话和见面。不过，从实地调查来看，在艾滋病村，这种社区歧视已经经历了从严重歧视到慢慢接受的过程。

二是社会歧视问题。社会上有不少人对艾滋病患者有偏见。比如涉及到恋爱婚姻，既使自己没有艾滋病，对方要是知道家人患有艾滋病，也不愿意交往；孩子已经结婚的，如果家人患有艾滋病的，想方设法隐瞒实情。艾滋病对打工也有影响。如果看到打工者的身份证上是文楼村的，招聘方是不愿意要的。社会歧视是很难消失的，正如冯阿姨说“如果大家知道你有艾滋病，在他们的潜意识中会有远离你的信号，毕竟这是个传染病，到现在还会有些人是拒绝的”。

孩子对这种歧视有意识吗？文楼村小学2年级小女孩晓静（化名）没有得艾滋病，性格活泼。她妈妈是艾滋病患者，告诉我“孩子太小时候没有意识，只知道吃喝玩乐。平时学校和家里都会教一些预防艾滋病的注意事项。孩子到十来岁时候才会慢慢意识到”。

如果家人有艾滋病而自身健康的孩子，到青少年时期才开始觉察到歧视问题；如果自身有艾滋病的孩子，就会想方设法地隐瞒病情，不让他人知道；无法隐瞒病情的孩子，到小学一二年级时就开始感受到别人对他的歧视，天航同学就是这种状况。无论是家人还是自身患有艾滋病的，小孩到高中时候感觉他人歧视会严重一些，主要因为心理比过去更敏感了。

艾滋病对孩子都是有影响的，不过这种影响有大小之分。

尚堂村16岁男孩浩然（化名）的父亲这样说的，“这个病对他的身心影响不是特别大。我每次去家长会老师都说他学习不错，跟同学交往也很和谐。”

浩然同学不是艾滋病感染者，现在一个私立中学上初三，母亲2012年去世，父亲患有艾滋病。浩然学习成绩不错，最近期中考试获得班级前几名。

“孩子两周回来一次，回来也不出门，也不愿跟人玩”浩然父亲透露出孩子性格。

给孩子选择私立学校，对于农村家庭可是一笔不小的开销呀。“私立中学学费2000块钱，包吃包住，管得很严。我算算价钱与公立学校差不多，所以选择了这所学校”，浩然父亲是一位乐观的爸爸，原来跑车拉砖头，挣了一些钱。现在年纪大了，身体不太好，就在家呆着。

关于孩子今后的打算，浩然爸爸曾问过孩子，说他现在不愿打工，愿意上学。父亲表示理解，“今后看他自己，先上好学再说。学好了，将来自己对付自己，找个体面的工作。家里有四间房子，是我用耕地征地款在原来宅子上改造扩建的，以后孩子混好了不回来就把宅子卖了，回来了也有个地方住。”

从调查中发现，在农村每个艾滋儿童的家庭中，父亲就像一颗大树，维系着整个家庭的生存，是孩子的主要支撑。父爱如山，一旦这座“山”垮了，不仅家庭会出现经济问题，孩子的心理也会从此附上一层阴影。

（以上被调查人员均为化名）

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