渐冻症女博士父亲回忆艰难求医：商量送火葬场时有了转机

娄滔父母商量，说闺女死也不能死在外面，按土家族的风俗，要死也在老家死。...

娄滔父亲回忆：希望失望到绝望。视频制作：任启平 张铮铮 杜边柯/益视频

父亲认为，由于娄滔，整个社会又开始关注渐冻症群体，很多医疗专家也展开研究，新的治疗方案、新的药品也在使用，很多人提供各种治疗信息，这些信息本身对其他渐冻症患者也有用，那么娄滔坚持下去也就有了更大意义。

10月21日，这是躺在武汉汉阳医院ICU病床上的北大渐冻症女博士娄滔，最近情绪最好的一天。这天，远在成都的大学密友李文冰来探望她。

他们俩通过娄滔妈妈翻译唇语交流，聊了很多，密友的鼓励和安慰让娄滔的焦躁情绪有所好转。当晚，她提出了要喝粥、看书。而前一晚，他还跟父母发火，认为父母一直在拖延着“捐赠器官”，她不想再继续治疗，希望早点结束生命，结束这种痛苦。

她的父亲娄功余说，女儿情绪起起伏伏，但对于死亡早就有心理准备，捐献器官的想法也一直很坚决，几度非常坚决地要求父母结束治疗。

目前，新的治疗疗程还没有结束，人们希望，新的治疗方案能有奇效。北大湖北校友会也通过30万名北大校友，在全球范围内发出“协助函”，以征集对抗渐冻症的最优治疗方案和药物。

汉阳医院在住院大楼的17层给娄功余安排了一个病房，让娄功余有地方接待那些来自全国各地推荐治疗方法、赠药的人。最多时，一天有10多家单位上门联系。娄功余对每一个人都保持着礼貌和耐心。

“不论他们抱着什么目的，药品如何，都是带着大爱而来，都是来救我女儿的，我一概表示感谢。”说话嗓门粗犷、办事豪爽的娄功余身上交织着湖北人、土家族、退休干部和生意人等各种特点。

晚上送走最后一批“推荐者”后，他显露出深深的疲惫。他看着精力充沛，其实患有糖尿病，“有四个加号”。

夜深人静时，他常常会不由自主地一遍遍在回忆中，梳理着女儿人生的轨迹。



10月20日下午，娄功余在汉阳医院ICU病房门囗准备进去探视，并与ICU主任交流娄滔的状态。图：李华良/谷雨实验室若不是女儿罹患渐冻症，55岁的娄功余一直觉得自己和女儿都很“幸运”，甚至上天一直在眷顾他们。女儿患病之后，他时常在思考：是不是自己做过什么事需要偿还？那些以前的幸运或许就是要付出代价？

“很听话、很乖，自觉性很强，活泼，很阳光。”女儿在娄功余眼中是个乖乖女，甚至他和妻子经常跟几岁的娄滔开玩笑说“你比小狗还好养”。

娄滔很喜欢回爷爷奶奶老家玩，到了老家也喜欢干活，帮着爷爷奶奶抱柴禾、种菜。有一次，娄滔帮着推石磨磨豆浆，她刚好跟石磨差不多高，小手指卡进了石磨缝隙里，转动的石磨把她的一个小手指头尖磨烂了。

因为严格的计划生育政策，娄功余夫妻只有娄滔一个女儿，“我们夫妻都是公职，没办法再生孩子。”虽然面临上一辈的压力，再加上当地传统的观念，但他们没有再生，把所有精力培养一个孩子挺好。

夫妻两个人虽然都上班，但当时收入较低，也给女儿提供不了优越的条件，娄滔小时候只学过画画。小学三年级，娄滔开始学英语，“当时有英语和电脑两个培训班，我觉得英语用处更大，就让她学了英语，后来娄滔的英语一直很好。”

“她考上北大博士是真才实学，但不是一直是学霸，高中只是中上成绩。”娄功余说，娄滔考上恩施一中和中央民族大学都有运气成分，“考高中时，第一批录取她没上分数线，后来降分数线把她录取上。高考时因是土家族，娄滔加了10分，才过了重点大学分数线。”

娄功余那时候觉得，老天爷真的是在眷顾她。随后，女儿在大学保研、考上北大博士也顺风顺水。但在幸运之后，不幸还是降临了。

2015年8月23号，回家过暑假的女儿说感觉上楼梯没有力气，父亲说她太娇气了。

9月3号娄滔回北京大学，随后娄滔跟妈妈打电话说，她出现了腿抽筋、腰疼症状，弯腰时腹部好像有什么东西撑着。妈妈打电话让娄滔吃点钙片，当年10月中旬一天早晨，娄滔突然左脚脚尖踮不起来，校医院和北医三院查完，确定不是颈椎腰椎的问题。

随后，北医三院神经内科主任医师樊东升教授看了娄滔情况以后，估计是运动神经元病。娄滔父母第一次听说这种病。慢慢地，他们了解到，咸丰县仅有几个人患这种病。

根据资料，渐冻症的发展一般是三五年，而娄滔的病情发展非常快，从发现到最后瘫痪不过是大半年。娄功余说，如果没有现在的医疗技术，没有呼吸机，2017年元月十六号娄滔就走了，当时她已经陷入重度昏迷，呼吸衰竭。

娄滔患病后，娄滔爸妈也在猜想是什么原因致病，“初中时娄滔患过溃疡性结肠炎，但后来经过治疗几个月就就好了，在北京检查时也排查过这个原因，没有多大影响。”娄滔父母也在家族内一辈辈查上去，都没发现得过相关的疾病。

娄功余回忆，娄滔在研究生时报了一个德语班，德语老师说她对声音的辨识度跟常人不一样。现在回想，“是不是跟娄滔的先天体质有关？”

除运动神经以外，娄滔其他各个器官功能都很灵敏，比如，娄滔的视觉、嗅觉、听觉都很灵敏。她在咸丰住ICU的时候，哪个护士哪个医生来开门，她都能仅凭听觉判断是谁。这可能是运动神经病人的特点。

艰难的治疗持续了两年。

娄功余总结：两年就是起起伏伏，不断从希望到失望的反复过程。他们到过北京、四川、武汉、恩施等多个医院，知名的专家教授也看过很多，但最终也未能控制住病情的恶化。

“娄滔就是越来越没有力气，我们在家里每天给她做运动，使劲按摩，还是没有效果。”娄功余说，这个病的花费很贵，在北医三院住院10多天就花了几万元。

2016年三月，娄滔情况持续恶化，6月，就全身瘫痪，吞咽都成问题。

在北京的治疗最终也不能阻止娄滔病情恶化，2016年9月，有朋友推荐了四川达州的九针疗法，去了之后第二天就开始打针，治疗了20多天，隔一天扎一次，扎得娄滔通宵睡不着觉。“我们让女儿坚持，娄滔很坚决，不想再受折磨，她说如果继续这样治疗就绝食而死。”

娄滔父母商量，说闺女死也不能死在外面，按土家族的风俗，要死也在老家死，于是打电话让两个侄子开车把他们接回了咸丰老家。回家后，他们找中医继续治疗。2016年12月，娄滔都无法坐着，吃饭呼吸都成问题，最后送进了县医院的ICU；2017年1月16日，娄滔突然重度昏迷、呼吸衰竭，医生开始抢救。

此后，娄滔在县医院的ICU一直住了9个月。10月8日，就在家属们商量如何让娄滔安详离世、怎么送火葬场的细节时，事情有了转机。

当天，省红十字会来了电话，随后，娄滔被接到汉阳医院继续展开检查和治疗。

实际上，最初，他们到汉阳医院，并非为了救治，而是去捐赠器官的，“省红十字会之所以关注此事，源于娄滔捐献器官的强烈愿望”。

2016年，娄滔一家在北京租房看病时，全身基本瘫痪的娄滔，就提出放弃治疗，希望安乐死，要捐献器官。原本并不同意的父母，最终被娄滔说服。

对于娄功余，他一开始考虑的是，女儿走了就火化，没想过捐献器官。“闺女说，我死掉了，火化了变成灰，坟葬就变成蛆烂掉了，我这有研究价值的器官为什么不能给那些有需要的人呢，让他们去延续生命呢？要是造一个人造器官多难啊，现在我们还没有这个医疗技术。”

实际上，根据土家族的风俗，地方上也允许，土家族是可以坟葬、树碑，要完整的尸体，用棺木入殓。娄功余说，在老家传统观念比较重，但女儿提出捐赠器官后，彻底改变了父母和亲属的观念，“我闺女做出这个决定，我尊重她的想法。”

娄滔提出的捐赠器官分两个部分，头部捐出来用做运动神经元病的研究，其他有价值的器官捐献给社会有需要的人，延续他们的生命。“就算我书没念出来，没来得及回馈社会，我就用这样方式回馈社会。同时剩余的部分火化，不埋坟，把骨灰撒掉。”娄功余说，女儿说不想给大自然留下负担，希望珍贵的几个平方墓地用到别的更有价值的地方，就当她没来过这人世间。

娄滔通过护士记录下的捐赠器官遗愿被传到网上后，引发了众多网友的关注和敬佩，娄滔的事件也自此进入了公众视野。

10月7日吃午餐时，娄功余给女儿喂饭，娄滔说“你今天马上把我的呼吸机拔掉，马上送我去火化。”娄滔说，捐献器官太难了，要具备脑死亡、心脏停止跳动等很多条件，她说等不及了“分分钟想解脱痛苦”，让爸爸去找医生拔掉呼吸机。

“我回去跟她妈妈说，她也真的太痛苦了，我们接受这个现实吧，放弃吧。她妈妈也勉强同意了，我就去跟医生商量，让她走得安详一点，走得舒服一点。先让她进入深度镇定，深度镇定后给她呼吸机拔掉。”根据娄功余老家风俗，人走的时候要穿寿衣，可能在穿寿衣的时候女儿就走了，或者从县城到火葬厂的路上人就走了。

10月8日早晨，娄功余去给女儿喂早饭，看起来很开心。“我问女儿是继续治疗还是放弃？她说已完全想好了，放弃治疗。”娄功余说，其他家属也都赶来，大家就商量去火葬场怎么安排。

8日中午，咸丰县医院ICU的钟主任告诉娄功余，跟省红十字会取得了联系，让他们等两个小时，“如果他们同意，就马上来接娄滔去捐献器官，如果没有回信，再去准备火葬场的事。”下午两点多，湖北省红十字会回信，告诉家属车子正在准备氧气和仪器，10月9号下午，娄滔到了汉阳医院。

“以为两三天就结束了，连换洗衣服都不用带。”娄功余说，当时考虑到汉阳医院做一个检查，器官合格了，把呼吸机拔掉，人走了解剖，然后清洗伤口、火化，之后把骨灰撒到长江里，他们就回去了。在汉阳医院，娄功余再次燃起了希望。

到汉阳医院后，娄滔做捐献器官的检查，发现其器官抗感染指标非常严重，必须做抗感染治疗，娄滔的器官健康了捐献才有意义。

通过治疗，娄滔的生命又延续了下来，10多天过去了，新的治疗方案也开始实施，全国各地的治疗信息不断汇聚而来，这远远超过了当初的设想。

但对于娄功余来说，他没有感觉到女儿的病情好转，根据以往经验，换一个医生、换新的治疗方法，女儿会感觉有新的希望，她会兴奋，精神状态就好。但是当治疗办法无效，她又会陷入绝望。

10月20日晚上，娄功余和妻子被ICU的医生紧急叫了过去，娄滔情绪很不稳定，强烈要求放弃治疗，不想再延续痛苦的生命。“她很坚决的表示放弃，并且认为父母在欺骗她，以前同意的捐赠器官一直无法实施，她很生气。”

10月19日，慈善组织给娄滔装上眼动仪后，娄滔通过眼球给自己在成都的最好朋友李文冰发去了微信“我很想你”，李文冰马上决定来看望娄滔，去年他也曾到咸丰县探望过娄滔。

10月21日，坐了10来个小时火车的李文冰赶到武汉探望，娄滔妈妈带着她进了ICU，李文冰通过娄滔妈妈读娄滔唇语翻译聊了半个多小时，大多是日常工作和生活上的事，“她们从大学到研究生都是最好的朋友，李文冰毕业后到成都当老师。”娄滔妈妈说，她们谈的很投入，娄滔还关心着朋友的终身大事，催她赶紧解决。

最好朋友的来访，让娄滔的心情得到了舒缓，情绪好转，娄滔父母也稍微松了一口气。李文冰记得，在上大学时，娄滔直爽的性格得到了“滔哥”的绰号，“滔哥”人缘好又热心，常早晨5点多帮李文冰去自习室排队占座。她也记得，大学期间娄滔就谈到过捐赠器官的想法。



汉阳医院给娄滔父亲提供了一间病房，在这里接待前来提供药品、治疗方法的爱心人士。房间里有北大湖北校友会送来的鲜花。图：李华良/谷雨实验室

娄功余说，女儿性格中有要强、自尊的一面，而且追求完美，即使以后治疗能控制住病情，比如说呼吸改善、能躺在床上或者能够坐在轮椅上，这样的生活她是不会接受的。

“她跟我们也提过多次，说早知道是这个结果能动的时候就自杀了，不会这样没有尊严活着。”在北京治疗的时候，有同学找到医院想看望她，她也不想见。“她以前其实也很爱美，脸上有个痘痘、胳膊上有个痦子她都很紧张，现在她插着呼吸机瘫到床上，不愿意被人看到这种样子。”

尽管在理智上，娄滔父母也知道这种病治愈、好转的希望很渺茫，但目前全社会都给予很大关注和支持，娄功余表示，会尽最大可能治疗，不能放弃任何希望，以免留下遗憾。

另外，娄功余也认为，由于娄滔，整个社会又开始关注渐冻症群体，很多医疗专家也展开研究，新的治疗方案、新的药品也在使用，很多人提供各种治疗信息，这些信息本身对其他渐冻症患者也有用，那么娄滔坚持下去也就有了更大意义，万一某种治疗方法和药品在娄滔身上有了效果，价值就更大。

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