10年前得肾病的那个女孩,后来怎么样了?关于疾病,关于生命

 

关于疾病,关于生命...



大家好,我是豆豆,生活中我是一个逗比,是一个女神......oh,落了一个字,一个女神经!

同时,我也是一个患肾病10年的老病号,确切的说,到今年已经是第11个年头。

感谢疾病!只有当活着时被死亡威胁过,才更明白什么是生命中更重要的东西,思考人到底应该怎么样活着。关于得病以来对疾病、对生活感悟,很高兴能与大家分享。

1、得病之初,原来健康和不健康就是一步之遥

确定自己患上肾病那一刻的心情,和所有人的感觉一样,天都快塌了!因为当时我所能接触的所有信息,不管是拖朋友买的医学书,还是自己在各个地方打听,得到的信息几乎都是一模一样:慢性肾病是一种治不好的病,会逐渐走向尿毒症。

10年前,我才20岁不到,因为偶然的一次偷懒,不肯上床睡趴在桌子上睡觉然后冻感冒,感冒然后尿血,这样就要我遭报应了?我是造了什么孽?昨天我还活蹦乱跳的青春美少女一枚,今天就成病恹恹的肾病患者了吗?

其实后来想想,健康和不健康本来就是一步之遥!拥有健康时我们总是只想着挥霍,那时长期熬夜追电视剧、自杀式突击学习、懒、不锻炼、暴饮暴食,鬼知道它哪一天,以什么样的形式报复回来?!好了,不珍惜健康的报应来了,自己又承受不住!

2、肾穿刺确诊IgA肾病

住院后肾穿刺,这是唯一可以确诊一个人是什么肾病类型的有创性检查。医生把报告拿给我之前,我一直祈祷是医生弄错了。但,生活就是这样苦涩,你越害怕什么,结果就会你害怕的一模一样!

没查错,肾穿刺确诊我是IgA肾病(系膜增生型),慢性肾病的一种,并且在中国,IgA肾病是肾病里面引起尿毒症最常见的一种。

那时住在我左手边的是一个漂亮姐姐,流产一个月后就发生了IgA肾病,但是她的病情很凶险,她从发病到透析也就几个月时间,等我出院时她也没能顺利拔掉透析管;右手边是一个黑黑的姐姐,病情和我差不多,她很奇怪为什么我每天还有心情笑呵呵开玩笑,她没看到我晚上躲在被子里哭很久。对面床是一个蜡黄的阿姨,刚透析。

20岁的年纪,生命力最旺盛的时候,肾病却以这样的方式意外降临,给了我人生一个急刹车,我突然才意识到:原来,年轻人也会有病,可能也会突然死掉!

3、因为恐惧做了好多傻事

如果你告诉一个年轻人,他得的这种病,10年后发生尿毒症概率30%,20年后尿毒症概率40%,足以让他像无头苍蝇一样病急乱投医,去做很多傻事!特别是如果他身边还没有一个清白的人可以咨询的时候。

我周围的亲戚朋友都不了解肾病是什么情况,更听不懂这个还夹带着英文单字的病。因为不了解,他们简单的认为得肾病就是要补肾,买很多补肾药给我吃。我唯一可以坦露心声的好朋友,还是个只会问“不是只有男人有肾吗,怎么你们女的还会得肾病?”这种傻问题的人。在医院除了人挤人,三分钟开好化验单、去拿药,我很少能和医生详细问我很想了解的情况,我以后会怎样,我是不是真的会和书上、网上写的IgA肾病那样,10或者20年后就毒了。

于是在这种不清楚又恐惧的情况下,我确实做了很多傻事,吃补肾药、保健品什么都算小事了;在深山里挖过树根吃;喝过秘制的药酒;一个人像傻子一样坐20个小时长途车,跑到一个鸟不拉屎的地方号称能治愈99%肾病的“神医”处吃祖传秘方;吃了一个月估计比屎的味道好不到哪里去的偏方药丸子,吃到上吐下泻,黑色便.......

而那时身边也没有一个人告诉我,补肾药对肾病没好处,并且我这样到处乱吃药,对一个肾本身就有问题的人来说是多么危险!也没有人告诉我这些不清不楚的药物吃下去,很可能让肾脏瞬间停摆!和所有肾病患者刚得病时一样,我太渴望消灭肾病在我身上的印记,那不断发作的血尿,消失后又不断涨起来的蛋白尿,都让我无比恐惧,为了消灭它们,我的治疗失去了章法,忽视了最需要保护的肾功能。


4、反省,

开启规律复诊


这样像无头苍蝇一样乱治大概断断续续了3年时间,意识到迟早会被自己作死后,家里人和我都认为不能继续这样了,终于鼓起勇气开始到一些正规医院咨询打听,规律复诊。

找来找去,一直在找最佳途径治疗肾病道路的我,最后发现最大的捷径竟然很普通,就是找一个负责任、你认为值得信任的好医生,跟着复诊吃药、复诊吃药,如此而已!因为其实只要医生比较规范,哪里治的方法都差不多。

在7年的规律复诊里,我肉眼血尿的发作次数越来越少,蛋白尿也基本达标,肾功能也很稳定,因此,我很想告诉和我一样无头苍蝇的肾友小白一点点个人经验。

1)数据对患者个人而言是“屁话”,不要被数据吓住!

你查阅专业书也好,一些医生说的也好,很多地方很多人都会告诉你:IgA肾病10年、20年的肾衰竭比例高,高到30-40%,但其实这些数据,对我们个人而言根本是“屁话”!

我第一次住院时,隔壁床姐姐从发现IgA肾病到透析,就几个月时间!我整整作死自己3年,现在得病第11年,给大家看一下我最近一次复查的肾功能,血肌酐是68umol/!



我想说的是,每个人的病情都是不一样的不能简单用别人的案例吓自己!就像被医学拿进去研究的病例,很多根本和咱们不同!而我们却天天把这些病情不同的总体数据当成紧箍咒一样“头悬梁,锥刺股”,除了让自己病急乱投医和抑郁寡欢,并不会有什么太好的作用!

比如说我,我已经充分意识到肾病治疗不能急,不能妄想走捷径。我现在这么乖,按时吃药、规律复诊一步一脚印控制得这么好,再过10年,20年也不会肾衰!豆豆姐作为肾上线铁粉,可以和大家来一个10年之约!20年时再来跟大家汇报情况!

2、但也不能完全不把肾病当回事!

千万不要像我一样,一些人的肾病不是不好治,而是乱治,像我当初一样瞎吃药。这样瞎吃药的有多少呢?随便去贴吧里转一转就知道,到处都是。许多人得尿毒症,与其说是因为肾病,还不如说是被自己作死的。

幸好我的肾脏没有彻底放弃我,给了我机会,现在想想之前的那些经历都后怕。所以也给各位还在乱治路上狂奔的肾友提醒,找一个有看病资质的正规好医生,适合你脾气,做好长期战斗准备,跟着治跟着随访。因为我的病情已经很平稳,所以我只需要3个月去复诊一次,这是必须的,不要以为吃什么神药就可以再也不管了,一辈子关照肾宝宝是必须的。

3、把防感染当头等大事去抓!

我的蛋白尿现在两片沙坦就搞定了,但是血尿不好消。IgA肾病的血尿跟起病诱因很有关系,我当初是因为冻感冒发的病,后来经常感冒都发作肉眼血尿,红细胞满视野,但大家看看我现在尿检,我已经有3年没有红细胞了。



我以前每次感冒、牙疼后红细胞就多得不得了,找到这个规律后,我把老疼的智齿拔了。另外以前懒的毛病也改了,经常锻炼,及时加减衣物不贪凉,我现在一年难得感冒一次,这样做的结果就是医生没有给我吃任何治血尿的药物,血尿它自己就慢慢恢复了。

所以对其他血尿的病友,找到让你红细胞增多的诱因,去彻底解决它们,说不定血尿能不药而愈!

4、最重要的是保护肾功能

最后想对大家说的是,虽然咱们这个病难以彻底治愈,但一定要有信心!彻底消灭血尿蛋白尿不是最终目的,最终目的是保护肾功能以及有好的生活质量,因为肾病的指标完全和正常人一样非常难,但只要肾功能是平稳的就足够了。比如看到有些肾友,明明蛋白尿0.3g了已经很好了,非得弄得和正常人0.15g一样才开心,结果每天为了这点尿蛋白很抑郁、多吃很多药,把肾脏负担反而增加了!

我现在除了去医院的那一天,平时肾病没有影响到我的生活,反而让我看开很多事情!

感谢疾病,让那些别人看来很重要的东西,对我而言完全可以舍弃!家人和我健健康康,大口呼吸就是很美好的事!生活离了谁都一样转,我们来到这个世界只是为了体验一番,体验疾病、体验苦涩、体验幸福、体验所有的悲欢离合,等体验完了,我们就走了,就这么简单!无需想太多,想太复杂!



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