咚友访谈录丨横跨十四年的肉瘤日记,他的经历创造完美治疗范本(上)

 

我也来分享下我的故事吧,或许您能从中获取一些有用的信息,让您少走弯路,或者在迷茫做决定时有一定的参考价值,愿能帮助到需要帮助的人。...



温馨提示:本文来源于患者真实治疗经历分享,由于肿瘤治疗存在较大的个体差异,希望大家只将其作为参考借鉴,切忌盲目照搬。为了您的健康和生命安全,请在专业肿瘤医生的指导下实施治疗。

“我也来分享下我的故事吧,或许您能从中获取一些有用的信息,让您少走弯路,或者在迷茫做决定时有一定的参考价值,愿能帮助到需要帮助的人。”

——羊大大

从初诊到复发,十年时光匆匆

2004年10月,我当时才15岁,由于右前臂尺侧剧烈疼痛,父母赶紧带我去了武汉同济医院进行检查。很庆幸当初父母的选择,让我从小县城第一时间来到同济。经过一系列的检查后,我接受了第一次手术,术后病理确诊为滑膜肉瘤,切出来完整包膜、像个紫色的大鸡蛋。

接下来开始化疗,不到100斤的我用了当时最狠的化疗方案(CYVADIC)连续六周期。化疗的副作用简直是噩梦,红色药水让我十多年后看到都会隐隐作呕。化疗过后,局部又做了30多次放疗巩固。经过这段治疗后,终于让我平静的度过了11年无忧无虑的生活。

一位正在接受“红药水”(阿霉素)的患者


CYVADIC方案 = CTX(环磷酰胺)+ADM(阿霉素)+VCR(长春新碱)+DTIC(达卡巴嗪)

经验总结:

这是第一阶段,我的经验就是,发现不适的问题还是得赶紧大医院就医,去专业的科室。虽然我的伤口切的范围不大,不像现在的肉瘤广泛扩切几十公分,但是我的手术很成功,包膜完整,没有破坏肿瘤、这是其一。最为关键的是,我觉得局部放疗十分有必要,对于局部侵袭性较强的肉瘤就算扩切,局部放疗也有必要。现在医院的病理科越来越好,我想切除肿瘤的生物学分析都能判断出肿瘤相关的很多因素。

第一次,肺部转移,手术加化疗

都说五年不复发就算临床治愈了,更何况我十多年不复发转移。但在2015年7月8日,我依旧按时复查,平扫CT发现左上肺叶尖后段有1.5cm结节影,结合病史考虑是转移。时隔11年后的转移,这个晴天霹雳让我在主任面前不断哭泣……主任安慰我说:就算是转移,这么小也很好处理,手术切除,然后化疗问题也不大。我调整好心态,与主任商量下一步的治疗方案。他建议我做PET-CT全身检查,也看看其他位置是否有转移病灶。如果没有,建议直接手术切除。幸运的是,PET-CT还是只发现那一处结节代谢增高,其他部位都好,结合病史,考虑到suv值1.8,无明显增高,考虑良性病变可能。最终主任还是建议手术,病理才是金标准,于是就做了胸腔镜左上肺叶楔形手术,手术不大,创伤很小,恢复也快,然后术后进行了吉西他滨+达卡巴嗪四周期化疗,就这样完成了所有治疗。

经验总结:

这段治疗中的问题回头来想真的很多,我给大家讲讲我的个人经验:

1:肺部病灶我们最好还是CT为准,就算PET-CT代谢值很低,对于我们而言,就算是0.1,只要有增高,可能就有问题,这个PET-CT的判断我不知道是否干预了外科医生的手术切除范围,我认为是干预了的,后续再表。

2:对于化疗,出现这次转移后,敏感性肿瘤是要继续全身治疗为主的,这个原则上是没什么问题的,问题出在化疗方案的选择问题上,以前我的方案那么有效果,不应该更换方案,这是其二败笔。

3:治疗后,还是应该要好好修养调整,而我只休息了半个月左右就投入到高强度的工作中,太高估了自己的身体情况,这可能为后续短期局部复发埋下了不小的隐患,望大家一定要以此为戒!俗话说肺部手术如抽丝,抽丝修养至少得恢复半年,才能慢慢养好,这个时候作为肿瘤患者的我们,真的不能任性,好好静心修养,别以为年轻什么都能扛住,在疾病面前,乖一点还是好些的。

说个可能有一定关联的经历吧,2014年我整个人的情绪特别不好,这一年过的很压抑,因此那一年下半年复查的时候,肺部发现有肺大泡破裂,对于这个结果,没有医生能判断出这是什么,因为很有可能就是呼吸系统疾病,防止感冒就好,等到2015年检查该位置就变成实质化了!所以情绪对病情影响特别大,就算多年没问题的病人,还是需要保持心情愉快,身心健康。还有以前我很少熬夜,可是2015年的上半年我作息规律特别差,久而久之这些都为疾病的复发提供了温床!以前我的身体很好,不会想那么多,现在回想,有病史的还是要长期保持作息规律。

第二次,肺部复发,手术扩切

2016年7月23日,继续常规复查,等待结果非常忐忑。这次,肺部平扫CT发现原左肺上叶原手术切痕内相比四月份片子新增结节长大,1.4cmX0.8cm。当时的我工作表现出色,意气风发想大有作为,这结果犹如当头棒喝,让人很无奈。没办法,只能调整心态,工作安排妥当,两天之后返回武汉,主任比对我四月份与七月份的片子,认为复发灶无疑。我当时就在想,为什么四月份都5mm左右了,怎么不给我报?

武汉的主任继续建议我做PET-CT,排除其他地方的病灶,然后建议首选手术治疗,PET-CT幸运的是全身还是只有肺部一个结节,这个结节的suvmax值1.8,这个值还是令人匪夷所思。然后我和医生沟通术前进行化疗,然后手术再化疗,于是行异环磷酰胺和奈达铂两次化疗,CT结果病灶稳定。为了再确认我选择去北京问诊,北肿、301、积水潭,问了软骨组织科和胸外科,意见就是化疗方案更改为MAID方案,继续化疗3月左右,直到没有新发结节,再继续手术,手术方式北肿建议继续肺叶楔形切除。同时也咨询了放疗,301的李主任说射波刀完全没问题,北肿放疗专家的意思是能手术首选还是手术。

MAID方案 = Mesna+ADM(阿霉素)+IFO(异环磷酰胺)+DTIC(达卡巴嗪)

本来都做好了北京安排手术的准备,我个人觉得武汉胸外好歹也是全国前十,给我做手术的医生也是科室比较牛的医生,这么个手术还搞不定?于是我又回到了同济,和教授继续沟通治疗的方案。这边教授考虑到我的身体耐受情况,推翻了北京的建议,建议手术扩大切除,然后维持原方案化疗即可,懵懵懂懂的我就接受了这一治疗决定,然后继续行左上叶肺段切除,1.4cm的病灶切了10cmx7cm大小的肺段,这次手术虽说也是微创,但是给我带来了很大的身体创伤,让我身体状态下降很多,对于手术选择问题我在下面展开详述。

经验总结:

之前聊过第一次转移手术,我认为PET-CT结果报良性可能对于医生的判断造成了一定的影响,所以这里我就综合讲讲对于肺部转移灶我的一些理解与选择治疗的经验:

1:众所周知,对于肉瘤原发病灶我们是一定要扩切的,且切除范围很广,必要的时候还需要考虑局部放疗,那对于肺部可手术的转移灶呢?如何切呢?这个真的是个需要经验丰富的胸外科医生判断,国内知名的胸外科医生我基本都咨询过,有经验的医生对于肉瘤的切法就是要切的深,范围也要足够,累及胸膜则更要清除局部的够深层软组织,必要时考虑所累积肋骨切除。肺部病灶,也是要看病灶对于肺叶的侵犯程度,有的病灶就在肺表面,我们所说的表层,可能对于医生来说不需要切得那么深,有的则侵犯的很深,那则必然范围会宽广,深度更深,这些都是需要有经验的医生判断,更多的胸外科医生都是从事肺癌和食管癌这些手术,肉瘤的生物学行为与这些疾病还是有所不同的,所以手术医生的选择很关键,这就是为什么当时我觉得同济好歹胸外科国内前十,这么个小手术应该没问题,但是反过来想,给我手术的教授对于肉瘤切除方面经验可能没那么多,不然不会出现第二次复发转移在第一次手术的切痕内,这就是当时手术范围没有把握好,这是其一,手术医生的选择很重要,个人咨询过中山医院胸外科王主任的葛主任,对于肉瘤的切法经验较为丰富。

2:对于肺部病灶手术方式的选择,特别是对于单发或者寡转移病灶,我们作为患者或者患者家属,都希望创伤尽可能的小,那这样无形之中我们对于手术的方式其实更偏向于胸腔镜手术,对于胸腔镜好还是开胸手术好,我不好判断。不过第二次手术,如果我选择上海中山医院王主任,或者北人的王主任,那我更倾向于胸腔镜,因为他们两人代表了上海北京最好的胸腔镜水平,因为我的病灶在左肺上叶尖后段,其实位置是很好的,但是第一次胸腔镜后,附近的胸膜是会有很多粘连的,因此第二次胸腔镜手术必须将之前的粘连全部弄开,才能开始手术,而我的病灶却在这些粘连的肺叶连着胸膜,对于经验与手法没那么纯熟的医生来说,会不会碰到肿瘤,造成种植性转移,无人能保证,更何况我的病灶小!这也是很严重的制约因素,我记得当初教授跟我在ICU跟我说,手术很成功,胸膜粘连还好、肿瘤太小我们找了一个多小时才找到,当时听完其实我心里还是咯噔一下的,总觉得有所不安。如果采用开胸手术,好处就是有经验的医生能够直接用手去感知你肺叶和胸膜上的东西,这些东西很多可能是在CT影像下无法拍摄到的,所以如何选择手术方式,这个不仅与你选择的医生有关,也与病灶情况有关,比如有的微小病灶我们无法看得很清楚,或许开胸看的更直接,有些大病灶必须采取开放式手术,那也得开胸。总而言之,采取什么方式,有经验的医生选择,以他们的临床经验去判断,我们的目的是尽可能切除我们的肿瘤、拥有足够的切缘边界,尽量避免造成手术过程中的意外种植转移或其他意外情况。

3:就我个人而言,肺叶的范围切的够大,可以这么来理解,把病灶的部分根给断了,但是病灶很有可能却将它的爪子伸向了我附近的胸膜,肺部是血液循环很丰富的器官,肉瘤的转移特性也很多,肺叶,胸膜,纵隔,这些位置是好发转移的。所以现在而言如果我选择当时的手术,还是在同济,或许半开胸方式对于我比较好,至少找病灶是能较快找到的,同时也可以给我好好看胸膜和纵隔的情况。

4:对于术后的治疗方案,方案的选择也是有失妥当的,异环磷酰胺加奈达铂这个方案在肉瘤里面也算是个比较怪异的方案,我应该换到AI方案进行巩固治疗。

5:上面讲了一点我七月份复查对比四月份结节增大,也就是4月份就有病灶产生,5mm左右,但是,wtf,医生没给报!为什么不给报?我后来总结了很多大型三甲医院的尿性,第一:结节过小,这个结节新发,还是要观察,干脆不报,稍微严谨那么一点的医院可能会报一个建议随访,第二:有的医生根本就没看到,别问我为什么,阅片水平差的医生就算在三甲也是屡见不鲜,对于每次复查的片子,给大家的建议就是,一定要回原医院复查,不要看报告,不要看报告,不要看报告、看完主治医生,直接挂相关影像科专家电脑上前后仔细比对看结果!

第三次,肺部复发转移,化疗急性过敏仍不放弃

2016年11月,所有治疗结束,我准备好好养养身体,盼着头发赶快长,然后等着过年,当时感觉就是爽啊,不需要治疗,没有肺部刚开始手术剧烈的疼痛,没有化疗带来的严重副反应,这个异环磷酰胺加奈达铂方案让我三次半夜直接吐进了同济急诊科,因为我是门诊化疗的,还有一点,我2005,2015,2016年这几年打化疗都是直接静脉注射,wtf,没人和我说过还有PICC,还有输液管啊,可怜了我脆弱的血管,现在比小孩子的血管还脆弱。

2017年1月17号,治疗后第一次复查,CT干干净净,除了术后改变,少量积液,啥都没有,看这片子,心生无尽感叹,我终于将你干掉了,多么干净的肺,终于没有肿瘤细胞了,那天吃饭都吃了好多。过年回家,热闹的气氛让我早就忘记自己刚做完治疗,不过还是作息有一定规律的。

就这样到了3月23日,一切宁静由我的一声剧烈咳嗽打破,突发胸口剧烈疼痛,心脏和胸口像针刺一样,我完全不敢动弹,只能躺在沙发上一动不动,连呼吸都疼,我心里很慌,从来没有出现过这样的情况,我试着躺下来,可是后背完全无法直起,就这样硬扛着让疼痛稍微缓解了一点,立马打车去了北大深圳医院急诊,急诊ct显示,原手术胸膜处5.6cm左右软组织影,左侧少量胸腔积液,看着这个结果,我半夜将消息告诉了高医生,高医生看片子高度怀疑复发转移,同时北大深圳医院的医生说你还是回武汉去吧,我觉得这个东西不好,你回去那边治疗。

那晚我彻底失眠,人简直懵逼了,刚好两个月,肿瘤从无到有接近6cm,这速度,我想我到底经历了什么?反复的手术与治疗换这样的结局,那晚真的好难受,那是我面对肿瘤第一次既无奈,又无助,绝望地哭了。第二天,我联系好同济主任,一路忍着疼痛直接从深圳赶回武汉同济医院进行问诊,因为面对突如其来的状况,我不知道该怎么办,我满脑子都是空的!我当时只能听取医生的安排,因为我真的不知所措,我觉得好累,为什么这样的,当时我一直都不太相信,当时想着我手术范围那么宽广说做得很好了,化疗也扛过去了,怎么还这样呢?人像抽魂了一般,失魂般的听着教授给我的建议、说我必须入院进行综合治疗,不能再在门诊化疗了,我就进入了住院部转到了同济胸部肿瘤科。教授让我再做个PET-CT检查,看全身的病灶情况,PET-CT我真的是一年一次、还不到一年一次,PET-CT的结果真是梦幻啊,代谢值2.8,真的是XX,结果是手术邻近区域胸膜增厚,新增软组织影,也就是,我的病灶又在原手术区域胸膜那里长了!晴天霹雳,我还是不敢相信,我与高医生说我不甘心啊、我觉得不像病灶,我还是穿刺确诊下,穿刺结果低分化滑膜肉瘤,恶性程度越来越高!这一巴掌打得我生疼生疼!我那几天又是疼痛,直不起身,又是咳嗽,心理压力巨大,不知道该怎么办?但没办法,我得继续治疗啊,通过微信我联系高医生,刘医生,咨询他们建议。

我知道我还有一种化疗方案可以选择,以阿霉素为主的化疗药物我还可以尝试,但是同济的医生看了我的化疗用药经历和我说,你化疗药物用了那么多,有效率会很低了,我建议你阿帕替尼靶向药治疗,当时这个方案立马被我否定了,我说我想尝试我2005年的阿霉素方案,我想化疗,我想赌那个有效率,我觉得这两年的化疗药物效果绝对比不上2005年阿霉素为主的药水给我的效果。当和我说化疗药物用尽的时候,那一刻我内心很崩溃,可我就是想再搏一搏,我不想就这样一直做维持治疗,那两天我和刘医生,高医生不断沟通剂量方案,最后还是尝试下AI方案,脂质体阿霉素加异环磷酰胺,和同济教授沟通后,在我的坚持下还是决定让我尝试下化疗方案看看,就这样,我又开始了我的化疗旅程。当红色的脂质体阿霉素上来的时候,看着红色的液体,十多年前的呕吐情景历历在目,如梦魇般的红药水顿时让我胃如江海翻动,试着调整下自己的心态,不去看袋子,忍住让自己不要呕吐,可是当药水刚进入我身体不到一分钟,让我体会到了我与死神如此之近,因为我发生了急性过敏反应,瞬间呼吸急促发不了声,整个脸充血般红,发不了声音,眼睛了充满了血丝,胸口喘不过气,那一刻,我身边没有任何人,妈妈刚去厕所洗盘子,那一瞬间我感觉自己离死亡很近,感觉自己瞬间就要呼吸停止一样,我使劲地拍打着床铺,嘴里吖吖的尽量发大一点声,幸运的是妈妈发现了我的异常。

妈妈看着心电图上心率如此之高,赶紧将我的药水关掉了,连忙呼叫护士,护士看着我的状态,吓得不轻,连忙叫护士长,护士长联系主治医生,考虑我急性过敏,立即抗过敏药物注射,就这样,连续注射地塞米松后,症状有所缓解,可是胸口还是急促,缓了快一个小时,感觉好多了,主任也过来了,说情况我已经了解了,下面的主治和护士长都不敢给我继续用药了,建议我把这个药停了,我听到这句话,我嚎啕大哭,我趴在床上,拉着主任的手,乞求着她,我说,张教授,您知道我过敏的那一瞬间我的想法是什么吗?我不怕我出现异常情况,我怕过敏导致我没药可用啊,我把我很多希望放在我这个药物上,如果不能用,我该怎么办啊?我求求您,我想再试一试,这个副反应我之前了解过,北京那边医院使用都需要刚开始慢滴,慢慢滴入人体就适应了,麻烦您再查查药物说明,帮我看看,我真的想再尝试下。张教授看着泣不成声的我,心里也是五味杂陈,然后说了一句让我感谢她一辈子的话,好,我给你做担保,让护士和责任医生给你继续用药,在原有药物抽取10ml,用50ml盐水稀释,给你一分钟5滴注入,这个浓度如果出现副反应,还能及时处理,如果有问题,必须放弃!我感谢着张教授,就这样,张教授在我床边一个小时,看着我稀释的药物完全注射完成没再出现副反应,同时用之前的药物也没反应了,才安心离去,那一刻,我心里如释重负,不管药物有没有效果,我觉得自己赌对了。
疼痛,在治疗有效前这一切我觉得我都可以忍,不能忍的是我不能让每一个可以尝试的机会就这么失去!因为我怕,我不想错过每一个机会,我知道每一个机会的难能可贵,每一个机会可能都会给我带来意想不到的效果,不尝试永远不知道。

我也和大家讲讲为什么脂质体阿霉素很多患者可能第一次使用会出现一些相关的副作用,脂质体阿霉素相比普通阿霉素外层多包含了一层脂质体,所以容易造成与人补体激活相关的一些超敏反应,从临床一些症状来看,主要表现为局部的超敏反应,呼吸道过敏和皮肤过敏较多,主要症状表现为呼吸困难,胸部和喉咙收窄感,面色潮红,气短窒息,血压心率异常、皮疹等。

1:如何降低和避免急性滴注反应:①输注盐酸多柔比星脂质体前给予地塞米松,剂量5mg-10mg;②采用较大体积的输注液稀释盐酸多柔比星脂质体;③降低输注速率,尤其是最初输注的速度,建议最初输注速度为0.3mg/min,若病人无不良反应,在10-15min后将速度提高至40-60滴/min。

2:过敏反应发生的处理方式:对症处理,暂停滴注,给予地塞米10mg,减缓输液的速率或停止输液,联合标准疗法:使用抗组胺剂、糖皮质激素、肾上腺素、支气管扩张剂或输液,有经验的科室还是会注意这些的。

说完胆战心惊的急性过敏经历,该说说我的一些收获了,这第一次化疗就这么打完了,其实我的化疗副反应是相当严重的,到第四天IFO,下午基本就是抱着桶吐了,连着五六次吐都很正常,这一次,考虑到身上的疼痛,和各种副反应因素,决定只打4天化疗,少一天IFO,当时想坚持,教授说看你这样子,很难完成,别一个疗程就直接趴下去了,以后的都打不了了。可自己内心难免会担心只打80%,会不会影响药效啊?同时也自责自己有点不争气,五天都扛不过来,后来自己在剂量上了解的多了,对于IFO我本身就是按照一个比较大的量执行的,四天的量也差不多了,所以这么一想心里也好受些,因此后面的10多个方案都是四天的疗程;一个疗程后回家休息,慢慢感觉胸部疼痛减轻,呼吸咳嗽症状也有些减轻,我感觉应该药物有作用了,虽说没做检查,但是症状减轻就让我狂喜不已,想想自己还是选择对了,也让我更加有信心,想想那些副作用,也就那么几天,过去了我还是生龙活虎,就这个想法,我又完成了第二个化疗,在各种强效止吐药的提前干预下,我第二个化疗轻松的不得了,胃口也相当好,心情还是能影响化疗状态的。两个疗程化疗结束,自己的自身感觉越来越好,到了评估的时候,内心比较期待,我想应该是有效了,就这样静静地等待结果,拿着片子的那一刻,看着片子上缩小的肿瘤,我狂奔到住院部找教授,肿瘤由6.5x4.5cm缩小到4.3x2.5cm。完全掩饰不住内心的激动,老子TMD赌对了,看看这效果,神奇的AI。

经验总结:

下面给大家讲讲我在这期间咨询医生和一些选择问题。

1:两个疗程后当时评估的片子是肿瘤明显缩小,左侧胸腔积液较前吸收减少,左侧轻微气胸,这是当时肺部的情况,因此当时的主治张教授的意见是做速锋刀放疗是最优的选择,不建议手术,因为手术创伤大,胸壁累及范围较广,同时考虑胸膜病灶且出现胸腔积液,积液性质难以判断,胸膜其他地方是否有不好说,所以不建议我手术,因此建议放疗局部处理;这个意见其实说的很明白,也很中肯,当时我个人在这么好的效果面前,也更想激进点,因为我对于手术的态度就是,能有手术条件,且风险可控、能将病灶完整切除,创伤都能承受,我还是更激进手术的,因为这是最直接减负的方式,后续再配合全身治疗,治愈希望还是有;同时呢当时个人对于放疗可能产生的副作用也比较忌惮。因此张教授这个建议我当时没有采纳;这个时候张教授联系了我以前的胸外科手术教授给我进行会诊,考虑到我多次手术,且化疗虽然有效果,但是还是不首选手术,这个时候我就将这两个建议都否决了,决定前往北京上海咨询。

2:在第一次化疗结束后,我自我感觉有好转的时候,咨询了同济胸外科老大,给我建议继续手术,现在就做,化疗没用,做完手术就好,等再出现复发再说,肉瘤就是这样;我不否定他的观点。我也在争取手术机会、但是我觉得我化疗有效果,不能否定化疗的效果,有效果会让肿瘤缩小的更多,同时手术的话带给我的创伤会更小,因此当时第一个疗程结束也没采取手术治疗,所以我想在等两个疗程评估了再来咨询,但是这次问诊让我了解到我这个是可以有手术条件的。

3:确定好行程安排了北京和上海的行程,北京确定好了去北肿咨询刘医生和高医生,然后返程上海咨询中山周主任、王主任、葛主任,还有华山射波刀中心王医生,当时我的主要手术目标就是奔着王主任去的;在北京咨询完刘医生和高医生、给了我很多建议,条条有理有据,每种处理方法给我讲的很详细,综合意见还是愿意积极点,走手术路线,不过还是担心的胸腔积液过的地方,同时也给出了其他的局部处理方式,可以考虑射波刀治疗,鉴于化疗的效果很明显,继续化疗两个疗程,效果持续或者稳定行手术治疗;咨询完北京,当晚赶到了上海,周主任给的建议不推荐手术和其他任何局部处理治疗,建议继续化疗,待病灶稳定,换培唑帕尼进行维持治疗,靶向药物耐药后进行PD-1免疫治疗;她的理由是,胸膜出现转移灶可能整个胸膜都会有问题,任何局部处理方式无济于事,需要全身药物进行维持治疗,对于这个回复我个人是比较失望和抗拒的,因为我们有很多原发胸膜的病友,通过手术加局部放疗和全身治疗,五年以上的也都有,为什么给予局部处理没有任何意义呢?

胸膜的原理我了解,但是我是化疗敏感的,带着这个疑问我继续咨询胸外葛主任,他的意见是需要联合软组织科周主任的意见,手术必须得扩大切除,由于在胸壁,切到最深层软组织层,且扩大范围切除所累及肋骨、手术可以做,手术创伤尚可;紧接着咨询了王主任的意见,王主任直接开门见山,肉瘤星星之火可以燎原,扩大切除必须的,我会给你切到我觉得可以的范围,将局部复发率降到最低,你化疗效果好、我才这么和你说,因为你的病灶还是局限性的、我才敢有把握尽可能的帮你切除干净,对于胸腔积液那块的问题、术中我会好好探查,有问题都会处理,如果你的病灶是天女散花式,我也就没那么大把握、只能尽最大努力将看得到的切除,你效果这么好,建议继续两周期化疗后来手术,这个手术我能做。听到王主任的表态,我的目的也达到了,当时在我的内心,是想争取手术机会的,王主任觉得把握性很大的话,我还是很放心的,所以接下来我就在咨询了射波刀王医生,王医生的一番话让我更受鼓舞,我有个恶纤朋友肺部多发转移,AI几个疗程后、肺部直接化疗没了,好多年都没问题,你或许也有这个可能,可以回去继续化疗,射波刀可以做、到时候病灶越小伤害也是越小的;就这样,两天时间看完上海和北京的专家,带着决定回到武汉。

周主任说的一个观念我比较赞成,化疗有效果当病灶达到稳定的时候,这个时候介入靶向治疗效果往往最好、因为化疗这个时候改变了很多肿瘤的微环境,阻碍了它的快速生长,微观环境的改变加上抗血管生成药物的介入,效果会比较好。但是从结果推导过程,我不赞同局部可以处理的病灶不做处理、我也不赞同单一病灶只是做维持治疗,胸膜转移不该成为众多局部治疗的拦路虎,对于这个观点我不知道其他战友怎么看。


回到武汉,我坚持继续化疗两个疗程然后进行评估,效果持续或者稳定就预约中山王主任的手术,然后时候化疗进行巩固、在这么多不同医生建议的情况下,我认为自己大的方向还是对的,因为对于肿瘤的处理方式,在临床能手术,切可达到安全边缘,根据这些临床处理原则,内外科一些医生的意见,方向上应该是准确的,但是呢,任何事情因人而异,有的病友可能觉得不该这么激进、可以采取稍微保守点的治疗,全身治疗加放疗也是很好的处理方式,这个方案我也很认同、但是在我当时的心理下、我觉得自己能承受、更愿意积极点处理病灶。转移后的每一步处理本来都是很谨慎、很难选择的,所以没有说哪个方案绝对的好、主观的选择还是只能根据更多的临床判断,和综合判断自己的情况,然后根据自己的意愿作出抉择,因为没有绝对的答案,谁也无法给出你最合理的答案,如果是您,现在该怎么选择呢?
回到武汉之后,和主治教授沟通了想法,想更积极处理病灶,后期的治疗方案也明确了,继续两周期化疗评估,然后预约手术。当一切都在有条不紊,让人不断看到希望的时候,只要按步就班的进行,就算治疗过程痛苦了些,但都是让人有期待,有方向,有目标。就这样,再次经历两次AI化疗,又到了评估的时候,在这期间,自我感觉相比发病的时候好了不少,但是干咳略增加,四月底的天气,天气干燥,以为这些可能都是天气原因造成,主要还是因为体感上胸膜上没有出现过疼痛,我的个人精神面貌也达到了2016年最好,除了身体更加结实,掉的头发长的比以前更好,我看着比健康人还健康强壮,心态的变化,也让我治疗都很顺利。

我清楚的记得,2017年6月22号那一天,这一次为了评估全面,我做了肺部增强CT,在打印片子的那一刻,我的手在发抖,我自己比对着上次片子处的胸膜病灶,发现还在缩小、当时高兴的难以抑制,腿好酸软,可是我再仔细比对旁边的时候,发现旁边纵隔处好像多了一团东西,上次平扫CT虽然看不是很清楚,但是这次明显就多了个东西,我的脸色瞬间变成灰色,我瘫坐在椅子上,感觉到了一丝丝不安,短暂的平复下心情,拿着片子赶快去门诊找主治教授阅片确定情况,张教授在电脑上前比对了,由于上次拍的平扫CT,纵隔处看的不是特别清楚,同时又拉着老主任管教授一起帮我阅片确定。

在旁边等候的我,手心和背部都是汗,腿瑟瑟发抖,不是我心里承受能力差,是我感到很不安,这丝不安压着我心口让我喘不过气,两位主任帮我看了十几分钟的片子,怀疑纵隔处可能有问题,让我再找放射科专家周主任进行会诊阅片。听到这句话的时候,我内心的最后那丝期待彻底破灭,我知道意味着什么,管教授很怜爱的拍着我的肩膀安慰着我说,不用怕,胸膜的病灶持续好转,纵隔就算有问题,也只有这个地方有,咱们还有办法;可这个时候眼泪却不争气的在我眼眶里打转,我不知道我是怎么回去的,回到家里,我平复着自己的情绪,告诉了妈妈和妹妹结果,短暂的时间我做着下一步的打算,做最坏的打算、纵隔是肿瘤,我该怎么办?该如何治疗?当时立马决定,第二天在同济会诊完,同时看完胸外科老大意见,直接去北京咨询内科治疗方案和手术建议,就这两天,我安排了所有行程,挂好了北肿骨软专家号,北肿胸外陈主任,北人胸外王主任,北医胸外李主任;第二天阅片会诊,周教授仔细帮我比对了多次的片子,结论是胸膜处病灶继续缩小,大小3.2cmX2.2cm,但是挨着纵隔-肺门处新增病灶,大小6.9cmX4cm;晴天霹雳的结果,周教授也无奈的看着我说,小伙子啊,十多年不容易,一个病灶治疗效果这么好,一个没办法,但是还是要继续好好治疗的,至于怎么处理多多和医生沟通下;很感激周教授的鼓励,同时我也问他,上一次的片子看不出来吗?他说上一次是平扫,纵隔看的不是很清楚,但是还是能看一点出来,应该还是有的,只是不明显,现在是进展很明显就看的很清楚。

到这里我知道新增一个病灶了,还是一个巨大的病灶,为什么会长这么快,一个月啊,7cm?这什么速度啊,我还在治疗啊,为什么会这样,一堆的疑问,这个病太可怕了,真的太可怕了,你感觉一切都很好的时候,却悄悄的长这么大,让你毫无察觉,我的心情犹如天堂到地狱,不想去想其中的细则,第一想法就是胸外科的意见会是什么,接着我找到胸外科付主任问诊,付主任说,手术可以做,由于包含了主肺主动脉,靠近肺门位置,行左侧全肺切除,同时部分心包切除,现在做全肺手术的不多,回去和你的主治教授沟通下,家人商议下再做定夺。听着建议,双脚罐了铅般沉重,全肺切除意味着什么,我还这么年轻,这个创伤带给我的将会是什么,暂时不说是否会再复发转移,巨大的创伤值得吗?回到病房,将会诊意见给了张教授、张教授说我还是那个建议,速锋刀治疗,目前纵隔病灶8cm以下,我还是比较有把握的;回到家里,我想着这短短两天发生的一切,我知道我碰到了可恶的肿瘤异质性,还是很恐怖的那种,心里万条cnm,只有深深的无奈,细细想着医生们给的建议,决定还是先北京综合问诊后再做决定,当天晚上我就去了北京,第二天见到了高医生和刘医生,高医生调侃我说,小伙子身体这么结实,我哭笑不得。再结实,病情进展恐怖啊。他帮我仔细的分析了目前的情况,建议我更换化疗方案或者培唑帕尼治疗,然后局部处理,能手术首选手术、尽量创伤最小化。

刘医生的意见是更换化疗药物,或者继续原方案,可以考虑培唑帕尼或者化疗联合PD-1治疗;内科的意见我得到了答案,其中为什么很多专家会和我提PD-1治疗,因为在2016年术后我的切片做过PD-L1表达,60%的中度阳性表达;紧接着我去胸外科咨询陈主任,他说话很直,我不想让我妈进去。因为2016年第一次我妹妹陪我咨询他的时候,陈主任说,你这病只有积水潭最权威,你以后死也要死在积水潭,吓得我妹妹一直哭泣,我也是强忍泪水。这一次看着我妈妈陪我过来,相对没说的那么直接,他说看了你的两次手术经历,和目前病情的发展,你这个手术我能做,但是我不会给你做,因为创伤巨大,左全肺目前在我看来必须全切,我现在不做这种手术,全切了带给你的收益有多少,我也不知道,只是以后你走几步就一直喘气、生活质量你也要考虑,我知道你很年轻,巨大的风险投资与到底能换来多大收益希望你也好好权衡下,手术我不能做,但是我推荐一个人给你做,那就是我的老师,华西医院癌症中心周主任,我给你写个东西,他愿意给你做你就做,他不愿意,那么全国没几个人愿意给你做。一盆盆冷水,心里浇的拔凉拔凉;第二天我问诊了李主任、王主任等,意见都差不多,手术创伤太大,必须控制体外循环,同时不能完全保证切除干净,如需手术,建议该手术在综合性大医院多科室联合下做;王主任下面的副主任跟我说可以考虑局部放疗处理控制病情。

带着这些专家们意见回到宾馆,心情是极度糟糕的,因为后面的治疗方案将与五月份预定的治疗预期完全南辕北辙,我犹豫了,我不敢去赌,内科如何治疗?局部什么处理方式最好?我不知道该怎么选择,可是治疗得继续,我得先控制病情,控制我纵隔的大病灶,如何控制?化疗?靶向药?化疗的话什么方案?靶向药如果我还想手术怎么办?一堆的问题充满在我的脑子里,我很乱,很迷茫;这个时候想起来曾经来北京多次,还没有好好出去转转,一直想去故宫看看,放下这些问题,我带着妈妈跑了一天的故宫,看着照顾陪伴我的妈妈,心里也是无比酸楚,我不能将我的这些烦恼传递给她,不能让她觉得这一切都好难,当坐在路边乘凉的时候,我深深的思考着我的下一步该怎么办,我捋了捋思路,首先应该确定以后大的治疗方向,局部处理选择手术还是放疗?我还是想争取手术机会、但是不可能去做全肺切除,除非不得已,那我必须先将纵隔病灶控制,如何控制呢?选择什么方案?这个时候我做出了可能95%以上病人不会选择的一种方案,化疗联合PD-1,为什么要选择PD-1,其中一个原因刚说了,PD-L1阳性中度表达,同时在那个时候,在肺癌中化疗联合PD-1数据也是相当惊喜,我想搏一搏。

我也很认真的考虑了小花的案例,人总是期待奇迹能发生在自己身上,别人能行,我如果不尝试,那就一定不会发生在我的身上,那化疗方案用什么呢?再三和医生沟通,保持脂质体阿霉素,将IFO换成了vp16,这也算一个奇葩的方案,但是主药还是红药水,既然治疗方案确定了,那就开始治疗尝试吧;外科暂时不考虑,周教授也只有以后再去会诊,目前想尽一切办法控制纵隔肿瘤!

这里或许很多人有疑问,那么多方式,你感觉走了非常规道路,既然出现肿瘤异质性了,就该放弃化疗,我也内心思考了很久,对于几个问题找了说服自己的理由。

1:为什么不选择靶向药物?靶向药有效果,转换治疗后不一样可以局部处理吗?当时的我首先对靶向药排斥,第二对于手术靶向停药的风险太大,综合考虑我暂时不选择靶向药。

2:为什么不做其他的局部治疗处理纵隔病灶?介入?延缓肿瘤的生长,关于介入,射频和氩氦刀对于大的肿瘤可能效果没那么明显,同时位置也是重要考虑因素,这里面其实跟很多内科医生经验有关,在国内很多骨软组织科中,能集多学科多技术于一体的骨软组织科不多,比如说北肿主要是手术和化疗治疗,北人也是手术和化疗的内科治疗,而很少有科室将介入和内科连在一起,目前来看只有六院,这也是我后来跟钱医生交流才知道,这方面技术在他们内科科室应用的也很成熟,受益的患者很多、但是其他不是很了解这一技术的内科大夫不会主动推荐这些治疗方式。这些都是现在以结果去推导过程,对于当时的情景,我没办法选择这么多,因此我放弃介入。

3:对于局部速锋刀放疗,我同时咨询了射波刀王医生,位置决定了大分割我的剂量无法保证,效果可能不如其他的位置好,肿瘤大了点,射波刀效果也会差一些,因此我也暂时放弃了放疗局部处理病灶,当时的我是这么想的,现在的我回想这些,或许会有不同想法,至于是什么,在后续的经验详谈中细述。

因此我的下一步治疗方案PD-1联合化疗,化疗方案脂质体阿霉素加vp16;这里插个远一点的话题、2016年底,当时PD-1也是星星之火啊,开始火爆起来,一堆的临床数据振奋好多人,我因为测了PD-L1表达还不错,当时就想着术后PD-1预防下,咨询众多医生、没有一个推荐,因为没有这方面临床与数据,化疗有效果,术后主要以化疗辅助治疗为主最好,实属无奈我也打消了那一念头。直到2017年陈列平一篇访谈,术后PD-1他是赞同的,可惜那个时候我已经复发。这个不是说术后一定要打pd-1,只是现在看到有部分病友这么尝试。为什么尝试,因为现在无瘤、传统的方案之前效果不好,所以才多一种尝试,面对很多病友咨询PD-1什么时候用,很多病友都是一上来就想用,我一直的建议就是先传统有效率高的方式来,PD-1在肉瘤中没那么好。至于什么时候使用,根据病情综合判断。

开始几经波折的PD-1联合化疗

第一次打PD-1的记忆是让人很深刻的,因为既激动又有不安,由于能直接打PD-1的医院太少了,我当时同济是不给我在医院注射的,必须让我在其他的地方注射完成再回医院接受其他治疗,没有办法,我只有找到病友susu帮忙,替我打针,十分感谢susu美女为我打第一次PD-1;因为我打完PD-1,紧接着马上回医院要进行化疗。

7月5号,我起了大早,订好了同济附近的宾馆,将pd-1带到酒店,等待注射,当PD-1进入身体的那一刻,susu和我说没什么症状反应的,叫我不要担心,这样我才没那么紧张,然后让我闭目养神,在输液的过程中就出现有点昏昏的感觉,打完就好了,注射完PD-1,大概九点钟,我就直接回到病房进行化疗,在打化疗的过程中总是激动不已,一直在想PD-1会不会马上起效果了,感觉整个人都好精神,食欲也好得不得了,当天化疗完,感觉整个人的精神好得不得了,比打鸡血还兴奋,还和医生们发信息打趣说,今天PD-1打完,感觉胸口咳嗽都不疼了,明显感觉胸口轻松多了,不会这么神效吧?后面接着两天化疗真的好轻松,打完化疗第二天还一个人出去看电影玩耍,那一刻真的觉得PD-1是不是有作用了,让我的精神也变得太好了,能吃能喝睡,不过中间也有些副作用,就是有点嗜睡;我想很多第一次打PD-1的病友可能跟我第一次打一样有着相同的心情,无比的期待激动和一些不安。

这里讲下PD-1注射经验:①首先大家不要模仿我,自己私人打PD-1,因为很多急性反应都是未知的,初次使用PD-1还是要在正规的医院注射。②PD-1配置尽量不要剧烈摇晃,我是k100配置100ml盐水,k50配置50ml盐水。③药瓶里的药水可以多抽几次,药物开开用过之后,就不能留在下次使用了。④注射过程中还是多休息为好,还是不能太过兴奋紧张。

第五个疗程开始化疗联合PD-1,自我感觉特别好,身体状态也很好,真的以为PD-1,一下就发挥了神奇的作用;好状态就怕疼痛突然来临,在家休息的某个晚上,躺在床上玩手机,胸膜突然疼痛,胸口针刺般感觉让我顿时无法动弹,紧接着心脏撕裂般一样疼痛,让我每呼吸一口都觉得很窒息,脸色顿时苍白,身体蜷缩在一起发抖一样,心率跳的很快,每一小口呼吸疼的我眼泪直流,我完全无法动弹,妈妈妹妹看着我的情况束手无策,不知所措,因为家里没有止疼药,不知道到底什么原因引起突发性疼痛,就这样,我硬生生地扛了一个多小时,能稍微正常呼吸,能站起身子来,可是还是剧烈的疼痛,立即打车去了同济肿瘤内科住院部,直接紧急加床观察,医生给我立即使用吗啡,疼痛让我彻夜未眠,就这样疼的在床上坐了一晚上;疼痛让我有很多不好的感觉,我知道应该是肿瘤没有控制住,担心着这个方案是失败的,第二天预约检查,拿到片子的那一刻,整个人还是懵圈了,纵使之前感觉千般好,一朝疼痛惊醒梦中人、影像照进现实,这周期治疗失败,病情继续进展,胸膜病灶稍微增大,且纵隔病灶大小8.8cmX5.5cm,看着这个结果,心里凉到了冰点,完全没有控制啊,且两个病灶都在进展,病灶在某些层面都已经融合在一起了,完全跟我之前的体感不一样,对于我,当时的第一感觉是不相信,因为PD-1后可能有假性进展这么一说,我还是想拼拼运气。

立即会诊周主任阅片,周教授说,这个确实是病情明显进展,从疼痛角度来看病情导致,还是主要考虑病情进展,不考虑假性进展,我的那个不甘心,这个时候,我也看到了我这次增强ct的报告,没有给我报胸膜的病灶!当时看到报告我气炸了,那么大个病灶眼瞎吗?如果我不会看一点片子,不找教授阅片,是不是我只看报告可能我认为我的治疗就有效果,报告误人啊。不过当时的我压根没心思去理会这些破事,想着下一步该怎么办?这个化疗方案是失败的,我该怎么如何选择下一步方案?主治张教授认为我应该放弃化疗联合PD-1方案,对我是失败的,目前考虑放疗,和靶向药物治疗;紧接着就让我入院进行定位,胸膜病灶速峰刀处理,纵隔病灶调强处理,放疗结束进行抗靶向药治疗;当时的我对于方案的选择失去了想法,疼痛让我有点恍惚,已经造成了我出行上的一些困难,张教授给我做了加急制定计划,在计划做好的前一天,我思考了很多:

1:PD-1才用一次、我还是不想就此放弃,张教授不建议我在使用,如果需要使用、放疗期间必须签责任协议书,纵隔的调强放疗效果会如何?我立即咨询了射波刀王医生,射波刀无法做,病灶离包含了主动脉,食管、且在心脏后方、同时包含了大血管,剂量不可能上去,只能中心剂量稍微增加,放疗效果会差强人意;同时咨询了北京某放射科主任,不建议放疗,如果继续使用PD-1,产生严重放射性肺炎的概率可能达到80%,建议先全身控制在做局部治疗;

2:第二天我请教大主任,帮我评估纵隔调强放疗产生副作用的风险,大主任看了物理师做的计划,也很明确的说,计划做的很好,计量60gy,只是在大概第20次左右,肺部耐受情况会变得很较差,至于会产生多少炎症,不好评估,因为肿瘤太大;听到这些,我内心有了决定、这个放疗不是我现在最好的选择,只要做了,我以后局部处理方式的空间基本为零;定位和计划都做好了,第二天就要放疗了,我毅然作出了决定,我和张教授说,我放弃放疗,我想先全身控制病情的进展,再来进行局部处理,于是再放疗前一天,我放弃了,只是在医院呆着处理疼痛、可是下一步治疗我该怎么选择?这个时候我必须赶快的找出下一步治疗方案,当天联系好北人谢大夫,由于身体情况,只能让妹妹去北人代问诊谢大夫,谢大夫逻辑思维非常清晰、很条理地分析了我的病情,她无法评估我的化疗方案是否耐药,因为我的脂质体阿霉素剂量太小,小的就像在挠痒痒,我当时脂质体阿霉素用的40mg,20mg/m2使用,而谢医生说他们那使用50mg/m2,也就是我要用到接近100mg一次!所以无法判断,同时不建议我现在放疗,建议阿帕替尼联合PD-1治疗、尽快控制病灶,同时住院观察联合副作用。对于olaratumab联合阿霉素,滑膜数据不明确、不建议!对于谢医生的分析与建议我个人是很赞同的。

只是对于靶向药的选择上、可能我更倾向于培唑帕尼。谢医生让我直接来北京住院治疗,当我打算就选择靶向药联合PD-1的时候,我突然想起一个人,协和肿瘤中心软骨组织科陈主任,一个我在第二次化疗和第四次化疗去咨询过的主任,当时给我的意见,化疗加大剂量,局部放疗处理。我立即让妹妹去住院部找陈主任,带着我所有的资料,虽说妹妹是代问诊、但是陈主任坐下来和妹妹聊了半个多小时我的病情,从头到尾分析了我的病情,最后直接说,带人来,我要看身体情况,直接评估治疗方案,当天下午我就直接从同济赶到协和,下午三点多,和陈主任聊了一个多小时,她说你目前的身体状况没有你妹妹描述的那么好,看着结实,呼吸喘气都较为严重了。

最后陈主任给了我三个治疗方案,也分析了我的化疗剂量太小,脂质体阿霉素协和这边40-45mg/m2使用,我至少用80mg,以前剂量太小,耐药没不清楚,观点跟谢医生一样。方案二是PD-1联合培唑帕尼,但是副作用要考虑清楚,需要严格监控肝肾功能的变化,同时注意PD-1的免疫性反应。方案三是阿霉素联合olaratumab,数据太少,不作为首选治疗方案考虑;整个意见跟谢医生一样,让我自己可以考虑权衡选择,那一刻,我很直白的对陈主任说,我一切听您的安排,我不想再做任何决定了,以您临床经验您来选择,从各个副作用情况综合考虑我的治疗方案、您做好决定我就直接治疗!那一刻我觉得好累,因为面对众多治疗方案的时候,真的没有哪个更好,我也不知道哪个更好,这里从结果来看过程的话,以后再分析;所以我把这一切交给医生,您决定,我相信您的一切判断!然后陈主任直接决定继续AI方案联合PD-1治疗,考虑到联合用药,及副作用,脂质体阿霉素只使用标准计量80%,暂时先用60mg联合IFO两周期。方案决定了,当时就收入我入院,然后妹妹就直接去同济办理出院,那一刻,我悬着的心落地了,那几天的不安,瞬间消失,我感觉到了踏实,可能是因为我又有办法继续尝试了吧,陈主任和谢医生的意见类似、考虑到我自身身体情况,我还是求近,我也很相信陈主任!选择没有绝对的对与错,如果是您,这里您该如何选择呢?

7月23号开始第六次化疗,也就是第二次PD-1联合化疗,这一次化疗状态真的不好,化疗过程胸口病灶不舒服,化疗结束的第二天整个人直接瘫倒在床,全身酸软无力、完全不想动,只有不断的补充电解质液体,化疗的副作用这次也很大,剂量的加大,让我瞬间觉得这一次有点难以扛住,就这样熬过了这次化疗、人感觉掉了一层皮,出院的时候,胸口还是刺刺地疼,回到家里也是很谨慎的,稍微怕动作大一点,胸膜出现疼痛,就这样,在家休息期间都是尽量不过大运动,晚饭就出去散步,好的感觉是,这段时间胸膜没有出现疼痛,气短也好多了,这个熟悉的感觉好像又回来了,曾经化疗有效果的时候也是这样,PD-1刚开始使用的时候也是这样,可还是进展,这让我又喜又忧,但是仔细一想,我最近没有疼痛啊!这边都舒服啊!慢慢吃饭都恢复了正常、体重也没有保持稳定、只是长得很好的头发又开始掉了,毕竟打化疗有没有头发都一样了,但是又想着大热天顶个光头还是不乐意的!

开始第七次化疗,第三次PD-1联合化疗了,随着症状的缓解,对化疗还是抱有些许期待,本想这一次治疗前做个评估看看,陈主任认为都有所症状缓解,又这么密集复查,两个疗程后再评估,毕竟我之前吃过亏,所以才这么谨慎;我还是尊重陈主任的决定,这一次结束后再复查,这次化疗副作用比上次轻多了,主要是没有疼痛,除了恶心,吃不下饭,喝不下水,乏力,这些正常的副作用,也没其他的更让人难以忍受得了,就这么屁颠屁颠的打完这一次化疗了,回到家两三天状态就调整过来了,能吃能喝。最让人舒服的就是胸膜再也没有刺疼过,咳嗽也好多了,或许我真的是又有作用了,整个休息期间心情愉悦的不得了,也很期待是否PD-1有作用了呢?当下个疗程快开始的时候,我开了复查的单子,做完增强ct,等待片子的那十分钟,坐在凳子上的我手心和后背都是汗,眼睛一直盯着打印片子的仪器,看着90秒的打印进度条,恨不得快点把片子直接拉出来!对结果充满了期待,内心又十分紧张!

我目不转睛的看着打印片子的仪器,看着片子缓慢的出来,拿着片子,我第一反应就是先看胸膜病灶,看到的那一瞬间,手里的片子差点丢掉了,胸膜那里只剩一点点了,相比上次缩小太多!就在那期待的0.1秒瞬间,目光移向了旁边的纵隔,不禁眉头紧锁,目测大小好像没怎么变化,强化程度看感觉是弱了点,中间还有低密度的坏死影子,这是我当时的第一感觉,虽然直观上感觉大小没有像胸膜缩小那么明显,这种半上半下下的心情,我赶快直奔L5,找到陈主任帮忙阅片,两次片子进行比对,陈主任用圆规仔细帮忙量了大小,胸膜病灶明显缩小,由于形态不规则,最大层面不超过2cm,纵隔病灶相比之前最大层面缩小5mm,强化减弱,中间部分坏死,听到这个结果,有种如释重负的感觉,心里很开心,但是难免有有点悲伤,为什么每次胸膜效果这么好,纵隔就那么不尽人意呢?我用这PD-1有效果吗?将这些疑问抛给了陈主任,她说PD-1的效果无法判断,因为你是联合治疗,目前无确凿的理由证明你PD-1一定起效果,对于纵隔病灶,你之前一直是无法控制的,现在联合治疗之后稳定在,这暂时就够了,最起码控制住了病情的发展,意外的是你胸膜的病灶,我都觉得胸膜的病灶对你而言不是问题了,关注点而是在纵隔;我也打趣道,胸膜不缩小,我疼啊,疼得要命!

在治疗过程中,特别是在尝试一种新型疗法的时候,我们刚开始都抱着极大的希望,期待最好的作用,我也不例外,在我内心知道这是联合治疗,治疗的主次还是化疗为主,PD-1为辅助,人就是这样,往往想锦上添花的东西真的能一下就神奇的出现在自己身上;所以我又来到了同济找周义成教授会诊阅片,请他看两个问题,第一,纵隔病灶的坏死可能导致原因,PD-1是否有影响?从强化方面能判断出PD-1是否有作用吗?第二:由于偶有咳嗽,看下肺部某些炎症是否属于新增的免疫性炎症;其实有些答案我自己内心都清楚、只是还想再问问,抱着那一丝希望,周教授见到我,对我还有点印象,说小伙子这次不错,病情比上次控制了,无法判断PD-1是否完全起效果,联合治疗你的继续,其实和陈主任意见一样,我自己也早就知道这个结果,肺部炎症不是新增免疫性炎症,肺部除了病灶情况很好,接着就鼓励我继续积极治疗,然后及时处理病灶。骑着摩拜回到家,内心哼着小曲,好的结果真的太让人愉悦了,我都只是在尝试,放弃了靶向药联合PD-1,继续加大剂量化疗,从我现在的情况来看,那我选择对了吗?

当治疗在往好的方向走,在治疗方案的选择上我往往会想很多,我会憧憬更多,只要处理方式多了,我会变得可能更加积极主动,也就是在这一刻、我内心的治疗大方向又往手术治疗上靠近,但是现在绝对不是最佳时机,我只是把这个想法暂时藏在心里。陈主任建议继续两周期联合再进行局部处理方案讨论,这个时候我已经要开始第八次AI化疗,同时PD-1联合化疗开始第四次,化疗的副作用累积越来越大,一来到医院我就胃口超级差,还没打针,吃饭都索然无味,光头,眉毛掉光、睫毛掉光,人看着身体还算结实,但是一看精神却远远不如正常人,这些毒副作用的累积也是越来越大,虽是这样,我还是继续坚持完成了每一次化疗,那几天难受的要命,一回去调整两三天自己又活过来了;打到第八个的时候,对于我而言自我感觉还是比较轻松惬意的,l5很多病友感叹我化疗次数这么多,状态还不错,有时候又能吃,我每次都说,都是自己逼自己,没办法,不吃我自己难受的要死,我不想让自己难受;就这样,到十月份,我又完成了两个疗程的化疗,又准备开始评估了!是否会有更加意外的惊喜等着我呢?

在这两个疗程期间,我发现了我的干咳有增加,但是不持续,只是偶尔咳嗽,不知道是因为十月武汉天气原因,还是到底病灶影响支气管造成我的咳嗽增加,疼痛也没再出现过,呼吸都很好,整体体感也是相对之前较有好转;怀着忐忑期待的心情等着增强CT结果,在这一次检查之前,我想了很多,五次PD-1了,九次化疗了,我就一直在憧憬幻想,我是不是要和小花一样,纵隔的病灶直接消失到没有?如果我看到那样的片子,我是不是会直接在大庭广众下嚎啕大哭,我是否会抱着陈主任号啕大哭,在这半年多的一波三折,过山车一样的结果里面,我太想要一个持续的好消息了,太想要不断的惊喜刺激我那逐渐失去兴奋的神经了。

未完待续


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