7年肾病抗战经历,终于熬过来了!

 

愿给你带去一束光明...



仿佛那是很久以前的事了。

记得那时才刚刚迈入大学的校门,感觉一切都是崭新的开始。我积极参加学校活动,参加爱心家教,无偿献血,感觉自己就像一颗充满正能量的小太阳(此处稍稍有自恋^_^),可老天似乎就喜欢和你开玩笑。

那是2011年大一下学期的端午节,我坐了一夜的车回家,下车就发现脚踝和脚都肿了,当时并不知道是怎么回事,以为是坐夜车导致的,回家休息了以后就不肿了,所以并没有太注意。假期结束回到学校后没过几天,早晨起床发现脚又肿了,而且眼也发肿,这才意识到问题的严重性。

当时并不了解肾病是什么,就去了儿童医院成人科看病,要求我住院治疗。在住院第二三天就不肿了,那时我的尿蛋白定量有11.7克那么高,大夫确定我是肾病综合征,建议做肾穿刺,我的家里人感觉肾穿刺对身体不好就没做。住院期间一直服用糖皮质激素,还有一些钙片、降脂药。每天输液,但是已经不记得具体输的什么了,反正有黄芪啥的。住院治疗了三个多月(中秋都是在医院过的),但是蛋白降到2克左右就不动了。

后来才转到省二院做了肾穿,确诊为膜性肾病一期,肾穿刺后改变原来的治疗方案,在激素基础上加上了免疫抑制剂环孢素。也就是在那个时候,我才开始更进一步认识并惧怕这个病。在激素作用下,我日渐发胖,最恐怖的是长了紫纹。当时住了17天就出院了,办理了休学,回家调养。

回到家里的那一年,几乎是很封闭地渡过。不出门,从不照镜子,因为我害怕看到自己满脸痤疮,看到一道道像刀疤一样的纹,心里疼的要死。日子一天天过去,我谨遵医嘱,按时吃药,每月复查,不吃油腻和太咸的,每月复查结果指标都好转,坚持到了第二年5月,终于第一次尿蛋白定量正常了,激素和环孢素也在医生的指导下每月减量。第一次觉得一年的辛苦没有白费,也对自己有了信心。

9月份开学,我又重新回到了学校,开始边治疗边求学的生活。依然是每月一次的复查,直到把药完全停掉。之后由于复查结果起起伏伏,在多方打听下去了一个老中医那吃起了中药,一吃就是两年多。大学毕业后参加了工作,停了半年多,复查时尿蛋白又高了,又吃了半年中药。

直到偶然加入肾上线,每天必读的公众号,并且也加入了肾上线的全病程管理,从去年11月份第一期到现在。记得去年12月份复查蛋白又有点儿高0.587克,我很恐慌。

去年12月份化验单
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我的管理医生陈大夫耐心疏导我,并告诉我中药也未必适合我,让我把中药停掉,调整生活作息和心态,我都照着陈大夫说的做了。后来复查结果都正常了。
          今年2月的化验单
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加入全病程管理以后,每次身体有不舒服,首先想到的就是去肾上线全病程管理咨询我的管理医生,这已经成为了一种依赖,每次大夫都会耐心回复,让我感觉心里很踏实。对于需要经常去医院检查的病友来说,全程管理非常方便,最重要的是有专业的团队为我们的身体保驾护航。

非常感谢肾上线的全部工作人员,你们就像一道光一样照进了我的生活。给我带来了光明希望!
最近6月份化验结果







                             


以前总喜欢吃零食,薯片啊辣条冰激凌,现在去超市买东西都会先看看成分表,不合适的就不买,饮食更健康了。没有必要的事情也不会熬夜,很多事情也不像以前那么犟了,有的事情我们不能选择,但是可以经历过,我们依然可以坦然面对,记得我喜欢的一部电视剧里女主角说过一句话:生病了才明白,原来生病了不一定不快乐,没有病也不一定很快乐!人活一辈子不容易,不管怎样,开心地生活下去。

生病的日子感受很多,让我更加珍惜亲情、友情、爱情。保护好身体,过好每一天才是最重要的,肾上线的每一位病友,战胜病魔非一日之寒的事情,让我们一起加油!

PS:肾上线致力于改善更多肾友的疾病结局,用规范化的管理降低肾病患者尿毒症发生率。如果您也是肾友中的一员,还处在茫然害怕中,扫描下方二维码加入肾上线全病程管理大家庭吧!对全病程管理有疑问的地方,可以咨询肾上线客服微信:shensx2017




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