夜读 一次就好,带你去看天荒地老

 

纵然站在风吹雨打的位置,也要让他看得到太阳的样子。...

导读



纵然站在风吹雨打的位置,也要让他看得到太阳的样子。



新春,鼓浪屿。

5岁的小宇在石板路撒欢奔跑。从千里之外的冰封沈阳飞赴至鹭岛厦门,这是一名唐氏综合征男童的人生第一次远行。

此时,坐在家庭旅馆吊椅上的妈妈雯俪心头涌动着幸福:“我的宝宝也可以这样无忧稚乐,幸福原来如此简单。”

世界那么大
他有资格去看看


思绪把雯俪拉回5年前。

怀胎十月,雯俪所望无非两个字:健康。然而,诊断单上“唐氏综合征”5个字,击碎了她初为人母所有的喜悦与期盼。雯俪恍惚如坠冰冷梦中。

作为先天罕见病,唐氏宝宝喂养困难、智能迟缓、免疫功能低下,即使存活至成年,也很难正常工作生活。

“为什么会这样?”落地之初即预示日后恐会袭来的分别,面对小宇比一般宝宝更多的病痛、啼哭与挣扎,雯俪的心如针扎般炙烫深责。

“妈妈!”

“爱你!”



小宇含混不清的喃喃爱语,家人的体贴抚慰,开始融化雯俪的绝望与悲凉:“这也是一场缘分。既然无法拥有健康的身体,就要给他乐观阳光的心智。”

5年来,雯俪和丈夫带着小宇去看病、上早教、上幼儿园;看枫叶、玩冰雪……“既然基因能突变,在爱的力量下,基因之果也可以改变!”

如今,小宇长成了身高1.2米、顶着圆滚滚蘑菇头的白皙男孩。

从踏上旅程伊始,他的脸上始终挂着灿烂的真挚笑容,见到陌生人主动问好,下飞机时对空姐说“谢谢”,坐轮渡时给年纪更小的弟弟妹妹让座,一路招呼爸妈“看大海”“看红灯笼”。

疼爱与包容,化作母子行走的力量,小宇的每一次欢笑、每一步前行,都成为她心中的里程碑。

“作为父母,不仅要让他活着,更要让他有尊严、有滋味地活着。世界那么大,他也有资格去看看。”

母子情缘,落地生根。情已深,缘未浅。



想看你笑陪你闹
我的心随你而跳


琴岛朝晓。熹微晨光穿过云层,翻越日光岩顶,滚动在剔透的露珠边缘,浮游在小宇手心的洁白贝壳上。

从鼓浪屿三丘田码头到家庭旅馆的路上,小宇高高举起手里的百香果,大笑着要和妈妈“干杯”,浅黄色的果汁挂在嘴唇上沿,洒在“超人”图案的红色卫衣上。

年内正月闹,围炉吃“好料”。凤梨酥、鲨鱼丸、牛轧糖、蚵仔煎……走一路吃一路的小宇看到和沈阳不一样的风景,他的幸福俯拾即是。

腆着圆滚滚小肚子的小宇,撒欢脱兔般拉着爸爸一路疯跑。雯俪感触地说:“我们不需要怜悯和同情,也不需要特殊待遇,最大的尊重就是把他当成普通人”。

面对爸爸手中的镜头,小宇眯眼大笑,伸出右手“欧耶”,纵情快意欢喜。雯俪揽臂弯过小宇,把跑散的背心掖进裤子里,又紧了紧鞋带,“希望他快乐享受童年,和其他小朋友一样”。

望向远方,雯俪不免有些忧心:“总有一天,我们会离开他,希望他将来获得更多包容、理解和尊重。”



“在阳光灿烂的日子里开怀大笑,在自由自在的空气里吵吵闹闹……”菽庄园前,沙滩浪畔,爸爸手机里播放着歌曲《一次就好》,悠荡磁性的歌声与笑声环绕着父子,溅起温情脉脉的浪花。

望着不远处捧着芒果冰,眯着眼大口享用、咧嘴开怀的小宇,雯俪眼角微热,一滴泪水悄然滚落:“此生唯一所求,你可知道我全部的心跳随你而跳。”

闽南海岛,亲子润泽,于枝繁叶茂的缝隙中,正开出一朵朵暖阳下的爱之花。

任风吹雨打
也要看到太阳的样子


虽人在旅途,细心的妈妈也为全家人准备了的新衣裤、红袜子,“讨个好彩头”。

穿上卡通鸡图案的红色秋衣裤,套上帅气的崭新棒球衫、牛仔裤,小宇嚼着牛轧糖,举着手机,通过微信视频,给爷爷、奶奶等长辈乖巧拜年:“过年好!恭喜发财!”

“我和他爸爸平时都忙,一家人难得出远门玩。”八卦楼、日光岩、菽庄花园、钢琴博物馆……大手拉小手,一家人几乎逛遍了岛上大小知名景点。

问及出来玩高不高兴,小宇开心地从妈妈怀里蹿下来,小企鹅般摇摆转圈,兴奋地咯咯笑:“一家人,一起玩,真好!”

雯俪告诉记者,自己过去是个大大咧咧的感性女孩,如今可以做到淡然沉静,情感澄澈而坚韧,都是小宇的“功劳”。“是小宇让我成长,让我知道怎样做一个妈妈。如果有可能,我希望能带他看遍天涯海角。”

早教中心、特教幼儿园、儿童医院……雯俪感激地说,一路走来,社会多方给予了关爱与无私支持,“让我都有些招架不住”。

“生命是上帝赋予人的本能。”如今,雯俪不只是小宇妈妈。在沈阳安联妇婴医院院长李辉的支持和鼓舞下,她成为沈阳联爱唐宝基金会的积极组织者,为社会上更多唐宝家庭带来爱与新生。

纵然站在风吹雨打的位置,也要让宝宝看得到太阳的样子。

“我的背后是千千万万个唐宝家庭,他们都渴求社会的大爱与尊重。”雯俪坚定地说。

夕阳微醉,飞鸟相还。海面上余晖满布,洒下一片金色的氤氲。一家人漫步沙滩,雯俪轻拍小宇肩膀,指着不远处的“国姓爷”郑成功雕像。

“小宇你看,郑成功望着的地方,就是宝岛台湾。”

“台湾,美吗?”

“美呀!可惜妈妈没去过。”

“妈妈,我带你去。”
来源:新华社
记者:彭    卓
(应采访对象要求,文中名为化名)
监制:姜春媛 
编辑:王龙、王谌(实习)
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