救救那位,被“基因编辑”的孩子

 

这件事早已超越了质疑,触犯了法律和伦理的双重禁忌。...

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据人民网报道,“一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生。这对双胞胎的一个基因经过修改,使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。这是世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿,也意味着中国在基因编辑技术用于疾病预防领域实现历史性突破。”消息一经传出,立刻引起了社会各界的热议。

让“基因”再飞一会儿


根据网络上流传的《深圳和美妇儿科医院医学伦理委员会审查申请书》显示,CCR5基因编辑项目始于2017年3月,截止到2019年3月,项目负责人为南方科技大学副教授贺建奎,挂靠医院为深圳和美妇儿科医院。



▲贺建奎

研究拟采用CRISPR-Cas9技术对胚胎进行编辑,通过胚胎植入前遗传学检测和孕期全方位检测可以获得具有CCR5基因编辑的个体,使婴儿从植入母亲子宫之前就获得了抗击霍乱、天花或艾滋病的能力。


▲本研究的伦理委员会审查申请书

然而,事情反转的不要太快。

今天下午,深圳和美妇儿科医院接受了界面新闻记者的采访,否认了事件的真实性,“我们没有接受过相关信息,不知道这件事为什么会上热搜,正在调查。”而至于贺建奎是否有挂靠深圳和美进行相关研究,深圳和美方面表示“不了解情况”

新京报记者从深圳市卫生计生委医学伦理专家委员会获悉,该项试验进行前并未向该部门报备,正开会研究此事。

深圳和美妇儿科医院总经理程珍回复澎湃新闻称,刚知道此事,目前正在了解,唯一可以确定是,“孩子不是在医院出生,也不是在医院做的实验”。

第一财经记者采访了上述《申请书》签字的七人之一。他对记者表示对于此事并不知情。“我们医院的伦理委员会是2017年5月8日成立,我是其中的一名委员,但是这个《申请书》涉及的会议我没参加,也没有签字,更不知道试管婴儿跟我们这个科室有什么关系。”该签名极有可能是伪造。

南方科技大学对此也发布了公告:此项研究工作为贺建奎副教授(已于2018年2月1日停薪留职,离职期为2018年2月—2021年1月)在校外开展,未向学校和所在生物系报告,学校和生物系对此不知情。对于贺建奎副教授将基因编辑技术用于人体胚胎研究,生物系学术委员会认为其严重违背了学术伦理和学术规范。南方科技大学严格要求科学研究遵照国家法律法规,尊重和遵守国际学术伦理、学术规范。
现在贺教授不接受媒体采访,过几天统一回应。对于此例研究,更多信息不能透露,这个实验不是因为母亲有艾滋病,也不能透露婴儿是在哪个医院出生的,因为个人隐私不能说太多。”负责贺建奎媒体的负责人陈远林对第一财经记者表示。

只剩他,那个站在舆论漩涡中心的人,贺建奎,目前还未公开回应。
质疑的不只是真相
消息一出,质疑声不断,科技日报对此提出了四点疑问——

1.CCR5这个靶点是不是已经公认的会感染HIV?敲除这个靶点有没有其他潜在威胁?会导致其他疾病?

2.如何能够证明这对双胞胎婴儿能够天然抵抗艾滋病?因为也不可能现在就让婴儿接触艾滋病传染,这是有悖伦理道德的。如果这对双胞胎一生都没有经历过可能感染艾滋病的环境或行为,又如何证明她们天然抵抗艾滋病?

3.对试管婴儿进行基因编辑是否有悖伦理道德,经过什么部门审批?一个民营医院就能做这样的实验吗?

4.此前我国有没有过基因编辑手段用于人体的实验?

▲网友在微博上的大面积质疑

目前,已有122位科学家对此发出联合声明:直接进行人体实验,只能用疯狂形容。没有人能预知不确定性的可遗传的遗传物质改造将会带来什么样的影响。 国家一定要迅速立法严格监管,潘多拉魔盒已经打开,我们可能还有一线机会在不可挽回前,关上它。

质疑?这件事早已超越了质疑,触犯了法律和伦理的双重禁忌。

这个“科学项目”早已违反了中国原卫生部2003年发布的《人类辅助生殖技术规范》,禁止以生殖为目的对人类配子、合子和胚胎进行基因操作。
官方介入调查

今晚八点左右,新华社以“权威发布”形式转发深圳市医学伦理专家委员会的通报,就此事表明官方立场。


全文如下:

11月26日,有媒体报道《世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生》,引发公众对该项研究的安全性与伦理性的热议。

原国家卫生计生委于2016年公布的《涉及人的生物医学研究伦理审查办法》,明确规定——

  • 从事涉及人的生物医学研究的医疗卫生机构是涉及人的生物医学研究伦理审查工作的管理责任主体,应当设立伦理委员会,并采取有效措施保障伦理委员会独立开展伦理审查工作。
  • 医疗卫生机构未设立伦理委员会的,不得开展涉及人的生物医学研究工作。
  • 医疗卫生机构应当在伦理委员会设立之日起3个月内向本机构的执业登记机关备案,并在医学研究登记备案信息系统登记。
深圳市参照该《办法》对省级医学伦理专家委员会的相关职责要求,建立了“深圳市医学伦理专家委员会”,并已开展“从事涉及人的生物医学研究的医疗卫生机构已设立伦理委员会的备案工作”。

根据“医疗卫生机构应当在伦理委员会设立之日起3个月内向本机构的执业登记机关备案”,经查,深圳和美妇儿科医院医学伦理委员会这一机构未按要求进行备案。

深圳市医学伦理专家委员会已于11月26日启动对该事件涉及伦理问题的调查,对媒体报道的该研究项目的伦理审查书真实性进行核实,有关调查结果将及时向公众进行公布。

深圳市医学伦理专家委员会

2018年11月26日
孩子呢?救救孩子!


值得注意的是,根据贺建奎视频中的讲述,这个进行过基因编辑的孩子,在几周之前已经出生,不得不让人担忧起这个孩子的健康。
不仅如此,本次试验对象是一对双胞胎,其中一个婴儿并没有编辑成功,这也让人担心是否会出现因“脱靶”而造成的一些不良影响。

这两个孩子,能不能健康的长大?在她们成长过程中又会遇到多少来自社会的恶意?有关部门能不能在保护孩子隐私的前提下保护好她们的健康?我们不知道。她们会不会倒逼科学与舆论的发展?又会不会在历史的长河中留下自己的名字?我们同样不得而知。

作为青少年权益的坚定维护者,团团只知道,在这场闹剧里,孩子是无辜的,救救孩子。
编辑 | 曹  政     校对 | 刘  青
来源 |  综合网络
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关上潘多拉魔盒,救救孩子!


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