大家都很煎熬的2018年，我是如何把尿蛋白从11.8g缓解到0.36g的?
2018年，终于熬过去了！...
时间过得真慢啊，在疾病的煎熬中度过了漫长的一年。
时间过得可真快啊，在一次次期盼好转中，不知不觉过了一年！
回想生病之初的情形，仿佛是在昨天，又好像是很久以前的事了！
去年11月的时候，每天早晨起来眼皮肿肿的，老婆问我：“你是不是哪里有问题，要不要去医院看看？”我觉得这完全是多虑，睡觉起来眼皮肿胀是很正常的事嘛，也就没有在意。
过了一段时间，感冒了，陆陆续续咳嗽了一个月也不见好，这期间双脚小腿也肿了，开始我以为自己长胖了呢！老婆说：“脚肿成这样了，赶紧去医院查查怎么回事。”我觉得自己多少年来都健康强壮，这点小毛病不痛不痒的，没准过段时间就自动消失了。
很多肾友都是像我这样吧，不是没症状，而是心大，忽视了！
到了12月，正辞职准备换份工作，岳母生病住院了。去广西看望岳母时我还会咳嗽，就顺便拍片子查了一下。不拍还好，一拍吓一跳，医生说肺部有阴影，怀疑是肺结核。
什么？肺结核？咳嗽不是最严重也就是个肺炎吗？医生让我赶紧住院。对这个检查结果我持怀疑态度，但又想着万一是真的呢？肺结核多可怕呀！还是回深圳再查查看。于是拿着检查结果提前回了深圳。
回深圳后，医生看了之前的胸片，又开了一些辅助检查的项目，什么血常规，尿常规，肾功能之类的。检查结果出来之后，排除肺结核，但是肾脏检查结果有异常，让拿给肾内科的医生会诊。
肾内科的主任医师会诊认为肾病综合征的可能性比较大，尿蛋白4+，再加上血压高，下肢浮肿这些都是肾病综合症的表现。好吧，不是肺结核就好。刚轻松了一下，医生说，回去收拾一下，明天过来住院治疗。
什么？肾病综合征有这么严重？我从记事起还从来没住过院呢，再说了不痛不痒的住什么院。医生说必须要住院治疗，还要做进一步的检查。既然这样，就按医生说的办吧。看来一时半会找工作是没戏了。
第二天如期住进医院，先是各种检查来一通，彩超，CT, 心电图，留24小时尿等等。各种结果出来后，主管医生告诉我基本可以确定是肾病综合征，好消息是肾功能什么的正常，不好的消息是24小时定量很高，9克，需要激素治疗。
然后讲了一堆激素的副作用之类的，又安慰了一番说，这病大部分能治好的，可能时间比较久一点。
听了这些，当时也不知道是喜是忧，躺在病床上，手机百度各种肾病综合征的知识，一会是令人兴奋的信息，一会是令人沮丧的信息，什么进展成尿毒症之类的，光听“尿毒症”这三个字就够吓人的。在病床就这样胡思乱想着，倒不是怕死，只是想着今生还有好多夙愿未了，就这样死了，确实有点遗憾。
一开始12颗激素吃起，各种辅助药物，降压的，降脂的，护肝的，补钙的。住了两个星期，腿没有那么肿了，也快到元旦了，就想着新年不要在医院里过了，医生说检查一下，看结果怎么样，好的话就出院吧。
结果出来后，定量不降反升了，11克了！什么玩意啊，怎么越治还越严重了呢，真是让人沮丧。主管医生说他开个转院证明，去上级医院做肾穿手术明确一下病理，再确定一下具体的治疗方案。
两个星期之后，去检查定量6克，拿到这个结果别提多兴奋了，心想：“照这个速度下去，用不了多久就可以好转了。”回家按照医嘱继续吃药，饮食也对自己严格要求，清淡，低盐，期待着下一次的复查。
2月8号，去做过年前的复查，做完就可以安心过年了。只是这次的结果太让人失望，定量升到了8.5克，这是什么鬼啊，明明上次都降到6克了？问医生怎么办，还有没有其它什么药可以吃的，医生说加个雷公藤吃吃，看看效果。于是自己就去外面的药店买了吃。看着这次的检查结果，心里五味杂陈，在郁闷中过了春节。这期间加了不少肾病交流群，通过交流，时而获得安慰，看到希望；时而又看到的是绝望。有的人很快就恢复了，有的人一直都没治愈，在这种喜忧交织中一天天过着。
3月1号，过完年第一次去复查，怀着忐忑的心情，拿到结果的那一刻终于松了一口气。定量5.4克，总之希望是有了，心情也豁然开朗了，看来雷公藤还是有效果的。
3月15号去三甲医院定量，拿到化验单一看3.7克，大喜过望。
拿给医生一看，真是迎面一盆冰水啊，总定量是9.9克，不是3.7克，那个3.7是每L的量，总定量是3.7乘以总尿量才行。原来每个医院的检测方法是不相同的。
这定量真是跟过山车一样，怎么忽高忽低呢？
主治医生每次复查都催促我去做个肾穿刺活检，明确一下病理。我每次都推脱，吃药有效果就不用做了吧？下次定量不降再做吧？！特别希望定量赶紧降下来，不断地、频繁地去做定量，但心理就是排斥在身上动手术。
这期间，忘了是在哪个交流群听到了肾上线，就加了这个公众号，看到了很多文章，原来急躁的心理慢慢的平静下来了。那本《肾病康复助手》一发行，就立马订了一本，烦躁不安的时候就看一看，从中找到一些安慰。
4月12号又去定量，这次是4.7克。
于是下定决心要去活检了，因为对活检顾虑重重，想再咨询到底要不要活检。然后就加入了肾上线的全病程管理，特意找了一位深圳的医生，她说活检没那么可怕，做了可以更明确病理，针对性地调整治疗方案，这样对症下药的话，治疗效果会更好更快一些，然后说了一些要注意的事项。
4月底安排好活检手术，便义无反顾上了手术台，真是眨眼功夫就过去了，还没感觉到穿刺就做完了。只是术后躺着的这二十四小时很难熬，躺得腰感觉像断了一样。
结果出来是膜性肾病，便调整了治疗方案，激素+环孢素。
6月的深圳天气太热，打算回老家养病，这时定量下降到3.42克。
7月的时候，莫名的尿频，口渴。开始以为天气热了，喝水少，于是口渴的时候就多喝水，猛吃西瓜，结果还是口渴，不停地尿尿了。真是半小时一次尿。去县医院复查，一看结果吓一跳，空腹血糖13啊，真是吓死人，糖尿病怕是都没这么高吧？这才是口渴尿频的原因啊！
当时失落到了极点，旧病未愈，难道又要添新病吗？于是赶紧跟肾上线的管理医生说了这个情况，她说考虑是激素引起的，让我饮食注意一下，然后多运动一下，如果血糖还是降不下来的话，就要考虑吃降糖药了。我买了血糖仪，每天自己测血糖，运动确实可以降低血糖，但是还是高，尤其是饭后。
明明定量降了这么多，治疗效果还可以啊，为什么要换呢？带着失望回家了，然后去了我们的市医院。检查的其它结果还不错，就是肌酐超了一点，我将这个情况告诉了深圳的主治医生，她说可能是环孢素引起的肌酐升高，让我减一下量，从原来每天6颗减到每天4颗。然后开了降糖的药，开始通过吃药加运动的方式控制血糖。
12月3日，定量结果0.36克。虽然还没有完全转阴，但是对膜性病理来说，控制到0.5以下就很好，曙光已现，黎明还会远吗？
再一回首，又是多么短暂，时间过得真是快啊，刚生病那会想着会不会死掉呢，啥时候死掉呢，这突然间就活过了一年，而且还越活越好。
吃激素导致的满月脸、糖尿病，环孢素引起的血肌酐升高，药物减量后都已逐渐好转。加入肾上线全病程管理给我的好处就是，能得到专业的指导，不会因为不懂而病急乱投医，也不会因为治疗过程中出现的一些状况而茫然失措。
病情恢复是一个好消息，还有一个好消息，就是最近找到了一份自己喜欢的工作，不苦不累，边工作边养病，一切都往美好的方向发展。
生病整整一年了，不念过去，不畏将来，珍惜当下，心中有光，就不怕黑暗。曾经的痛苦曲折终会烟消云散，风清云淡。
PS：2018年马上就要画上句号了，这一年，是烦恼多？开心多？还是喜忧参半呢.....不论如何，此刻都想在心里大声喊一句：谢谢你，2018年！走吧，过去的时光！
人常说：陪伴是最长情的告白......希望肾上线能一直陪在大家身边，走过这些或坎坷，或怀疑，或满足的时光。
如果肾友们需要具体指导，可扫描下方二维码加入肾上线全病程管理，有疑问的地方，咨询肾上线工作人员的微信：shensx2017。
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