肾穿病理严重,尿蛋白3.9g,我是如何缓解,生活得更健康了?

 

塞翁失马焉知非福...



在过去的5个月中,我是不幸的;现在及将来,我相信我是幸运的!

大家好,我是一位新近加入慢性肾病队伍的患者,目前距肾脏检查出问题以及西医药物治疗已经4个月了,但我依然对这段“白色恐怖”记忆犹新,我的身体、我的生活、我的家庭、我的事业一切都因此而改变。

时间回到2018年8月初,结束出差的我拖着疲乏的身体回到家中,由于最近出差较多,经常在外加班到深夜,且夏季高温潮湿让我隐藏在西裤里的小腿起了湿疹,周末去北京一家三甲医院挂了皮肤科,大夫叮嘱多休息后开了几盒激素药膏,拿到药后按医嘱涂抹,稍有改善后继续安排我的出差工作,作为35岁的男人,这个岁数正是人生事业上升期,我盘算着再辛苦几年,把家里住房条件改善一下。

然而就在这个时刻,我在出差途中发现膝盖和脚踝肿痛且脚面和下肢起了很多红点,由于我近期体检被告知血尿酸超标,我当时觉得不是大事,最坏就是轻度痛风,吃点药就好。

然而,我在8月中旬结束出差后步履蹒跚的到医院检查,内分泌科、泌尿科都留下了我的足迹,最后在8月下旬由于大量尿蛋白(24小时定量3.9克)被肾内科紧急收进住院处,病情的严重程度已经超过了我的想象......



住院的第一天是各种血液体液检查,搞得我好不适应,住院当天实习大夫问询完我的症状后当天就开始给我服用厄贝沙坦,不明病理的我只是按医嘱服药;更重要的是我的心里落差及对肾病的一无了解,没有相关大夫的详细讲解,百无聊赖的我不得不百度这些专业的医学资料,让我对一些专业的肾病名词有了初步的认识,然后就是各种打击…

尤其是得知这种疾病以目前的科学技术水平无法达到完全根治时,我的内心是崩溃的,我无法接受这样的事实。住院期间科室主任带队定期巡查病房,在和主任的沟通中我把当时发病的详情告知,我的推论以及主任的专业判断最后将病理初步定格在过敏性紫癜性肾炎,然后就是肾活检穿刺,之后我被安排出院在家休息,等待肾穿结果。

然而不幸的是我出院当天北京夜里下起了秋雨,我却因为没有注意而感冒了。刚出院没两天的我又被要求住院观察检查;接下来更让我崩溃的事情是肾穿刺结果,当拿到肾穿报告时,一连串的数据:坏死......粘连......尤其是新月体数据让我感觉天已经塌了,还好当时的值班大夫对我说:“你的穿刺值了!你的新月体是初期,不要担心,有逆转的可能性。”但是我始终想不通,从发病到确诊不到一个月,我的病理从报告看如此严重。
其实在肾穿刺前一天我已经开始激素药物治疗,肾穿报告出来后我积极找到主任,沟通了解下一步治疗方案,之后主治大夫调整治疗方案,在确认我当时的状态即感冒感染对激素冲击影响不大的情况下,我被安排单次小剂量甲泼尼龙冲击,之后口服足量激素外加免疫抑制剂(骁悉),接下来的几天为观察期,连续的血液尿液测量,尿蛋白定量数据开始下降,让我逐渐放下悬着的心。

第二次出院后我把注意力从肾病病理知识学习转移到肾病患者日常注意事项,在9月底偶然一次上网我发现了肾上线,关注公众号后发现里面的文章对我这个肾病小白太有用了,我开始恶补相关知识及注意事项,了解更多肾病护理知识。我决定下载肾上线APP加入全病程管理,并聘用我的线上管理大夫,时刻帮助我对用药、化验结果、测量数据收集以及日常有问题与线上大夫进行沟通。
我在“肾上线”app里面
记录的化验结果
我在“肾上线”app里面
记录的饮食
我在"肾上线"app里面
记录的血压趋势图
我的24小时尿蛋白定量
化验趋势图
我在“肾上线”app
和医生的沟通交流记录


同时家人对我的细心照顾,公司领导及同事对我的支持与帮助,经过这几个月的积极治疗及调理,我目前激素已从足量减至7粒,尿蛋白定量在11月初开始转阴,潜血也从12月开始逐渐好转,目前我的重心是如何克服激素副作用以及持续保持良好状态。







我的线下大夫曾经告诉我:“得了这个病未必都是坏事”,现在的我已经改变了生活习惯,规律作息早起早睡,低盐饮食定时定量,之前很少吃的南瓜、西葫芦、白萝卜等蔬菜已经成为我的每天必备食材,过量的大鱼大肉已经从我的菜单中移除,低盐适量优质蛋白饮食已经从我这里传播到我的家庭,我们一家的生活都变得更加健康,由此我总结:

1. 正规医院治疗,相信科学,相信你的大夫;既然目前科学无法根治这个问题,我们可以做的就是延缓与包容;

2. 时刻调整好心态,控制好情绪不亚于药物治疗;

3. 良好的生活饮食习惯不仅可以帮助治疗肾病,还会逐步改善自己的身体状态;

4. 正确对待慢性病,要有信心有恒心,年轻的我们不要轻易放弃!

确诊这种慢性病,我们都是不幸的,能够及早发现并做出改变,我们都是幸运的!我们改变的不仅是病情,更是对待生活对待健康的态度,希望广大病友及我自己可以通过科学的自我管理一直持续保持良好状态,享受更多的新鲜空气和灿烂阳光!

PS:全病程管理是肾上线专门为肾友打造的一款线上管理APP(
“肾上线”app
),借助网络的便利为更多肾友少走弯路、减少尿毒症而努力。目前,已有数百位三甲医院的肾内科医生为肾友提供长期规范化管理。

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