杭州咚友会：医患携手齐心，让我们走得更远

努力活下去，活得久、活得好就是最大的胜利！...



5月18日下午，生命好“钥”·“愈”见杭州关爱罕见肿瘤咚友义诊交流会在浙江省肿瘤医院国际会议中心拉开序幕。

天公作美，久违的阳光从树枝的缝隙中洒下斑驳的光影，让原本清幽的医院显得愈发秀美宜人，患者的心情也轻松了许多。

12点刚过，就有患友和家属来到会场，有从外地匆忙赶来的，也有院内的患者。也许是疾病拉近了彼此的距离，他们询问着各家的病情和治疗情况，很快熟络起来。

大家都很珍惜今天的义诊机会，一位先生说：“平时挂号都不容易见到的主任，今天难得能面对面交流，多好的事儿啊，一定要来看看……”原来，他是从义乌带父亲来看病的，还在等病理结果，想先咨询一下专家用什么治疗方案最好。

说明：为保护患者隐私，图中部分人物面部做了特殊处理。下午2点，医患齐聚会场，气氛和谐融洽。本次活动的主持人骨和软组织肿瘤外科的李涛主任上台致辞，介绍了出席活动的恶性黑色素瘤诊治中心MDT团队的各位专家。专家团队致力于恶黑综合治疗的科研和临床，包括外科治疗策略的探索、新药临床试验等；每月进行一次疑难病例讨论，希望依托靶向和免疫治疗新药、多学科诊疗模式，结合个体化治疗，让患者活得更长、更好。他说以往跟同行参加学术交流会议比较多，像这种面向患者的科普义诊机会非常难得。加强交流对促进医患双方的理解和信任，构建和谐医患关系大有助益，尤其有利于患者积极配合治疗，最大化治疗效果，今后有机会恶黑中心也会多多开展类似的活动。最后，他表示患者的康复是医者最大的心愿，祝愿每一位患者都能早日康复。李涛主任真挚诚恳的话语赢得了大家热烈的掌声。肿瘤内科的方美玉主任做了《浙江省最新癌群报告》的解读。据统计，浙江省每年新发肿瘤人数近400例/10万，死亡人数达到200例/10万。面对肿瘤高发的现状，她呼吁大家关注健康，采取积极有效的手段防治肿瘤。同时，介绍了早期恶性肿瘤的十大症状，提醒大家警惕身体发生的变化，要定期体检，尤其有家族病史的高危人群要进行肿瘤的专业体检，争取早发现早治疗。如不幸罹患癌症，应该尽快到专业的肿瘤医院就医。她介绍恶黑诊治中心的MDT团队会综合评估患者的病情，进行多学科讨论，最终制定个体化治疗方案，达到治疗最优化，为患者赢得最大的生存机会。针对现场很多患者还不太熟悉的免疫治疗，肿瘤内科的曹君医生用动画形式将治疗原理简单化，让复杂的专业知识变成通俗易懂。此外，她还讲解了免疫治疗的常见不良反应及处理办法，停药指征等干货内容，让人受益匪浅。曹医生指出，临床数据证实免疫治疗可以提升后续放化疗的治疗效果。2018年帕博利珠单抗Keytruda在中国获批上市，国内的恶黑患者终于迎来与世界接轨的治疗方案，不少患者因此获得新生。她分享了临床经治的几个恶黑、头颈部肿瘤案例，有多位患者在使用K药后取得非常好的疗效，身体恢复得与正常人无异。也有患者依从性差，没能控制住肿瘤，非常遗憾。她强调，免疫治疗作为一种全新的治疗选择，具有起效慢，反应持久，存在超进展风险的特点，患者及家属必须高度重视，一定要严格遵循医嘱，在有经验的医生指导下用药。肿瘤外科的金谷主任做了题为《恶性黑色素瘤的免疫治疗》的讲座，解释了肿瘤免疫治疗中的三个原理，即针对免疫逃逸的免疫正常化、针对肿瘤微环境的治疗局部化及重建免疫反应。免疫正常化可以理解为将病态的免疫系统修复到正常状态，而不是增强免疫功能至正常功能以上，就像中医所讲的阴平阳秘，达到正常的平衡状态，例如PD-1抗体的治疗。他介绍我国恶黑存在发病率低，总体死亡率高的特点，近年来免疫治疗已经成为恶黑的主要治疗手段。临床数据显示，使用免疫治疗的恶黑患者生存获益，生活质量明显优于化疗。其中，有PD-L1表达的患者获益更大，因此，在用药前做一个PD-L1检测能给患者提供有效的用药指导。同时，他提醒大家，免疫治疗虽然副作用比较小，但也存在可能危及生命的严重不良反应，比如心脏毒性，要尽快联系主管医生妥善处理。

为了表彰抗癌精神，专家团队为四位CR患者颁发了“抗癌先锋”的奖杯。李女士（上图右二）作为抗癌代表发言，2015年被诊断为恶性黑色素瘤时她才25岁，正值花样年华。回顾自己的治疗经历，一路走来的艰辛让她百感交集，讲到动情处，声音哽咽，眼泪也夺眶而出。好在苦尽甘来，从最开始的海外购药到申请获得K药的低保免费赠药，如今她已经用了20多支K药，身体恢复得很不错。她总结自己的抗癌经验是，心态积极乐观，不把自己当病人看待，家人的支持鼓励也很重要。借这个机会，她想感谢赠药政策，还有来自社会各方面的救助。她鼓励患友要有信心，积极治疗，未来一定会越来越好。也希望社会对罕见肿瘤患者多一些关注和帮助。

李涛主任总结，罕见肿瘤给人的健康带来相当大的危害，但随着医学进步，新的特效抗癌药不断出现，将会惠及越来越多的患者。国家医保政策利好，很多救急救命的进口抗癌药也陆续进入医保，极大地减轻了患者的经济负担，给广大患者带来治愈的希望。相信在不久的将来，治愈癌症将会成为现实！

为了给患友提供实实在在的帮助，MDT专家团队在科普讲座结束后开展现场义诊。患友们拿出提前准备好的病历资料，找到想要咨询的专家，在工作人员的指引下有序排队。专家亲切询问患者病史，详细了解病情后给出相应的治疗意见，他们的专业、耐心和细致受到了患者的一致好评。整个义诊持续了一个多小时，数十位患者从专家那里获得了科学专业的治疗意见。对医生牺牲休息时间举办这次活动，大家都心怀感恩。一位患友感叹道：“我是得到消息专程从外地赶过来的，大医院看病挂号难，义诊对我帮助太大了。感谢医生，希望以后多举办这样的活动，造福患者……”还有患友表示对免疫治疗很感兴趣，听了专家的讲解很受启发，医生评估后如果合适后续考虑用K药。我们衷心希望越来越多的罕见肿瘤患者能从免疫治疗中获益。

最后，让我们感谢每一位奋战在抗癌一线的医务工作者，是你们给处于迷茫无助中的患者带去了生的希望；也要感谢每一位相互扶持，奋力拼搏的患者和家属，抗癌之路荆棘密布，你们辛苦了！努力活下去就是对癌魔最强的反击！

我们坚信，医患同心，今后的抗癌路一定会越走越顺，治愈的那一天终将到来！

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