医者与急淋病方的对话大剂量化疗反应大该如何？

病问医答：《求助！白血病大剂量化疗，反应很大怎么办？》　　Ａ：病方（急淋患儿）　Ｂ：医者（北儿）　　——...

医者与急淋病方的对话：大剂量化疗反应很大该怎么办？

Ａ：病方（急淋患儿）　Ｂ：医者

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A：孩子在第三轮大剂量化疗后,据说是现因体内的毒排不出去,已出现了多处溃烂及严重过敏反映(好像是没有孩子出现过).前二天让他妈妈去给其化验大便,听说拉稀是屁股烂的前兆. 化验。我是和患儿的妈妈一同长大的最要好的朋友,也许是做为母亲的我们一直把孩子当成我们生命的全部,也或许是我们的承受能力在孩子方面太弱.

前几天他妈妈因为孩子的现状着急而确诊为冠心病,现每天还坚守在医院内无助的徘徊.请您别笑话一个母亲的任何呆滞举动.他妈妈不知道该为孩子做些什么,只有整天的以泪洗面.做为他妈妈的好朋友,我更不知道该怎样帮助这一对可怜的母子,才能让他们的痛苦和压力得到一丁点减轻.只有请教您在百忙当中给予孩子关爱,哪怕是一点点. 在此也请您指点是否能够更换对孩子更有利的治疗方案? 还有一个更傻的问题就是能否请一个心理医生与孩子进行一次面对面治疗?

因为孩子从出生至今从没有离开过他妈妈一天,自住院以来非常懂事,但周二孩子做检查时没有与妈妈联系,问到此事时,孩子在电话里只说了一句"我现在变样了,我不愿意让您看到我难看的样子"这是我知道的第一次他没有叫妈妈,并且开始躲避妈妈.目前孩子变了模样,就在今天孩子去厕所时,远处的妈妈是经过别人提示才认出的.孩子的双眼只会呆呆的看着妈妈一动不动,一句话不说,不哭,不闹,这让做为妈妈的我们真的无法接受.我只有安慰他妈妈说是孩子因为心疼她才显示坚强的.但是,我真正担心的是从小就心重的孩子内心世界是否已接近了黑暗(就目前的状况我看不是很乐观).万一如不能,还需求您给予孩子的心理建议,让他看到光明.请您在此给予明确的答复,以便我们能尽早的安排. 万分感谢!

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B：患儿妈妈的朋友，您好！非常感谢您提供的孩子的这些情况，也非常感谢您对孩子妈妈的关心。从孩子的治疗方面来说，其实他已经度过了最艰难的第一阶段（即第一次住院），那是对孩子生理、心理最负挑战性的时期。只要平安度过这第一阶段，就迈过了最大的一坎。孩子目前已进入大剂量治疗阶段，现在我们通过监测血药浓度、及时解救中和毒性，并采用大量水化、碱化等措施，已经大大降低了粘膜溃烂的发生。况且，现在的住院时间也很短，像大剂量一般一周就可以出院。请您一起帮助我们鼓励孩子和他的妈妈，孩子的模样变了只是暂时的，停药以后就能恢复，还要让孩子妈妈多跟其他家长交流。

我们通过几年的研究发现，一般性心理关怀就能帮助绝大多数孩子和家长渡过最艰难的初诊时期，如果真的需要专业心理医师的帮助，可以跟病房管孩子的大夫提出，请医院的心理科大夫会诊。我一直很为我们的白血病孩子骄傲，这些经过生死考验的孩子们，今后还有什么风雨不敢迎接，还有什么困难不能克服呢？他们将成长为祖国最坚强的栋梁，让我们从现在开始，一起为他们支撑，让他们早日康复，所以我们首先要坚强。

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A：万分感谢您在百忙之中并且还在那么晚的时间回复.在此,我向您致以崇高的敬意!所有感谢的话语已表达不了我的心情. 就在刚刚我把您亲切地回复向患儿妈妈完整的读了一遍,患儿妈妈痛痛快快的大哭了一场(我想这是她在知道孩子的病情以后哭得最舒服的一场).过后,千叮嘱万嘱咐一定要我代她向您表示感谢.

今天,我们刚刚从贵院回来,孩子的状况没有好转,从上上周二开始第三轮,周四就应该出来的,到现在已是13天了,孩子的发烧与溃烂没有减轻使我们因为首足无措而陷入绝境.孩子越来越懂得珍惜父爱、母爱的伟大,(哇哇吐时不接电话,怕我们听到为他心疼，吐后才接爸爸打来的电话，不愿妈妈知道一点她所承受的痛苦)让我们做为家长的心更是心酸至极.不知道老天让孩子要承受多少折磨才放孩子回到我们这些疼他、爱他的父母身边．

我想一个医生最值得骄傲的就是看着患者的笑脸,家属的笑脸，您做到了.我自认为一个医者最值得骄傲的就是能够用多种方法,不同的干预使得那些大灾大难的患者及家属得到极大的缓解。据您的经验，您能告诉我们孩子要到什么时候才能熬过这一关，第一回大剂量就这么难，后面的三轮该怎么办？孩子还要承受多少难言的痛苦?

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B：您好！您说的“上周二开始第三轮”，是化疗第三轮还是大剂量第三轮？后来您又说“第一回大剂量”，是不是这次是第一次上大剂量甲氨蝶呤？该疗程的最大副作用就是粘膜溃烂及继发感染。要相信病房大夫，他们肯定在为孩子积极治疗，这需要一定的时间。

以后再上大剂量，除了大夫会更加严密监视孩子的情况外，也要教孩子一定多饮水、及时漱口及坐浴，保持口腔及肛周卫生。从您提供的情况，孩子表现得非常棒，让我们一起为孩子祈福吧。也谢谢您的鼓励，救死扶伤是我们的天职，您不用客气。就像您说，我们最大的幸福就是看到孩子的康复和家长的笑脸。

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A：孩子现在是化疗的第三轮,是第一次上大剂量,前二轮是小剂量的.这次上的大剂量就是您说的甲氨蝶呤,您说的这些该注意事项病房大夫和我们家长都已和孩子多次说了,可现在孩子对甲氨蝶呤的过敏反映极大,口腔溃烂已经让孩子喝不进水了.孩子说话已听不清了.昨天熬的稀粥汤也已经灌不进去了．在加上孩子已发烧三天38度以上，我们不知道该怎么办？

我们相信病房大夫，我不跟您客气，是我不知道应该怎样向您表达我们的心，也不知道应该怎样回报您对孩子及家长的关爱，除了感谢的话我们已完全不能自主了．难道真的没有其他方案？只剩下为孩子祈福吗？您说的需要一定的时间，还有多少呀？帮帮我们这些可怜的家长吧！帮帮我们这些永远离不开孩子的母亲吧！帮帮我们留下孩子！

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B：您好！粘膜溃烂是大剂量甲氨蝶呤最大的副作用，当溃烂面积较大、并且白细胞很低时，非常容易继发感染，这种情况我们不是第一次碰到，在血液科大夫对此都非常有经验，您和孩子妈妈一定要相信病房大夫。

一般来说，当白细胞回升后，溃疡在1-2周内就会逐渐好转。目前孩子口腔溃疡吃不下东西，也是机体的一种自身保护，大夫会根据孩子每日的能量需要给予补液的。一定要叮嘱孩子漱口、喷药，配合医护人员，比如说当护士清理口腔溃烂的粘膜时，会比较疼的，但必须清理掉这些腐烂的粘膜才能促进恢复。

甲氨蝶呤是治疗急性淋巴细胞白血病非常重要的药物，大剂量甲氨蝶呤对预防中枢神经系统白血病、睾丸白血病是必需的。其实所有的化疗药物都是一把双刃剑，一方面杀伤肿瘤细胞，一方面也杀伤了正常细胞，后者就是我们说的药物毒副作用。

虽然孩子这第一轮大剂量甲氨蝶呤副作用较大，但目前没有别的药物能替代甲氨蝶呤。在今后的治疗中，我们会根据孩子的个体差异，在保证治疗的前提下，把化疗药物的毒副作用尽可能降低。除非万不得已，不建议取消后面的大剂量甲氨蝶呤治疗。

——（待续）

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