卧床11年,这位因病退学的大学生如何发明治愈自身怪病的疗法?

 

是什么力量支持着他一步步走过来,最终完成了奇迹一般的成就?...



▎药明康德编译整理(来源:CNN)

21岁的道格·林赛(Doug Lindsay)是一名生物专业的大学生,在1999年的这一天,藏在他身体里的“定时炸弹”爆炸了!

他瘫倒在家中的餐桌上,周围的世界“天旋地转”。医生说他得了单核细胞增多症(mononucleosis),然而卧床休息几个月之后,他的症状不但没有减轻,反而愈演愈烈。他虚弱到一次只能走出十几米远,站着的时间不能超过几分钟。一旦超过了这个极限,他的心跳会爆升到140下每分钟,并且持续两个小时以上,伴随而来的是疼痛难忍的肌肉痉挛。

道格的理想是成为一个生物化学教授,但是随后11年中的大部分时光,他将被这种神秘的疾病“囚禁”在家中的病床上。

然而,就是这位因病不得不从大学退学的本科生,依靠自己的努力和与医疗人员的合作,不但找到了困扰自身多年的疾病的根源,还发明了治愈它的全新手术疗法!

▲道格·林赛
先生(图片来源:
参考资料[2]

潜伏在家族中的“诅咒”

道格只有18个月的时候,他的母亲就已经虚弱到了无法将他抱起来的地步。在他4岁时,她已经无法走路,大部分时间只能卧床不起。辗转于不同专科医生之间多年之后,她得到的诊断只是“可能和甲状腺有关的疾病”这么一个模糊的概念。

道格的小姨也出现了类似的症状,她虚弱到连自己系鞋带也无法完成。

看到自己的亲人被这种神秘的疾病束缚,十几岁的道格也想过,自己身体里是否也埋藏着这样一颗“定时炸弹”。

在1999年的那一天,这个“定时炸弹”爆炸了。

“当我打电话给妈妈告诉她我不得不退学时,我们都明白发生了什么。”道格说。潜伏在家族中的“诅咒”找到了下一个受害者。

在病床上寻找疾病的根源

如同他的母亲一样,道格辗转于不同的专科医生之间,接受数不清的检测,然而,所有的医生都无法给他一个明确的诊断。很快,道格意识到,如果不想重蹈母亲的覆辙,自己必须走一条不寻常的路!

他决定,像一个科学家一样来研究自己的疾病!

从1999年秋天开始,除了吃饭和上厕所,道格每天有22个小时被困在病床上。他把在病床上的时间都投入到了阅读和研究自己的疾病中去,决心找出一条摆脱困境的道路。他开始阅读内分泌学、药理学、神经科学的课本和科学论文,寻找可能导致自身症状的原因。

在上大学的时候,道格曾经从垃圾桶旁边捡起一本2000多页的内分泌教科书,试图从中找到他母亲症状的根源。而这本教科书提供了让他“灵光一现”的突破口。医生曾经跟他说过,“你的症状虽然跟甲状腺失常有些像,但是它们出现的速度远远快于甲状腺失常。”而这本教科书中写道:“甲状腺失常的临床症状,和人体自主神经系统(autonomic nervous system)活动异常非常类似。”这让道格想到,是不是存在一种影响自主神经系统的疾病,这可以解释发生在自己身上的症状


▲自主神经系统支配的多种器官(图片来源:Sumtec [CC BY-SA 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0)])



然而,当他告诉医生自己的“假说”时,得到的回答是“你描述的这种疾病不存在。”

对于从来没有见到过这种疾病的医生来说,给出这样的回答并不令人意外,不过对道格来说,调控人体消化、代谢等多种生理过程的复杂自主神经系统不会出问题,那才是不正常的!在朋友的帮助下,他买了人生中第一台计算机,在浩瀚的网络世界中,他找到了一个名为“自主神经异常研究基金会”(National Dysautonomic Research Foundation)的组织。第一次,道格在黑暗中看到了一丝曙光。

在轮椅上寻找医学界的合作伙伴

道格知道,他需要一个合作伙伴,一个能够对他的罕见症状感兴趣,和他一起找出病因的科学家。在朋友的帮助下,道格来到美国自主神经协会(American Autonomic Society)的2002年会上,世界各地专注于自主神经系统研究的科学家们在这里济济一堂,公布和讨论他们的最新研究成果。

坐在轮椅上的道格在大会上做了一场报告,他介绍了自己的症状,描述了自己的科学研究,告诉与会的专家们他觉得一种已经上市的急救药物可能帮助控制他的病情。

不少与会的专家并不赞同道格的“假说”。毕竟,他连个本科学位都没有拿到,却要说服来自哈佛大学(Harvard University),美国国立健康研究所(NIH),克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)等顶尖学术研究和医疗机构的专家们,相信自己看起来有些“民科”的研究成果!

然而,“他们没有因为我的经历而对我另眼看待,他们把我当成一个科学家,和我交流,”道格对此非常感动,“因为生病,我没法毕业,没法成为研究生,但是在这里,我进入了以前无法参与的科学世界。”

阿拉巴马大学伯明翰分校的医学教授塞西尔·科格兰(Cecil Coghlan)博士在道格的报告之后找到了他,科格兰博士对他的报告非常感兴趣,终于,道格找到了医学界的合作伙伴。

▲塞西尔·科格兰博士(图片来源:阿拉巴马大学伯明翰分校官网)

发明全新手术疗法,以生命作赌

道格认为自己症状的根源是肾上腺分泌了过多的肾上腺素。最初他和科格兰博士认为道格的肾上腺中长了一个肿瘤,是它导致了肾上腺素的过度分泌。然而,多次医学成像扫描找不出任何肿瘤的迹象。

直到2006年,对他的肾上腺进行的第4次扫描发现肾上腺内部的髓质部分活性异常。科格兰博士打电话告诉道格,“我们找到了你发病的原因!”困扰道格已经7年了的病魔的学名叫双侧肾上腺髓质增生,在医学文献中,全世界只有32例这种疾病的报道

治疗这种疾病的方法似乎很简单,切开肾上腺,把内部的髓质去掉,就像去掉煮熟的鸡蛋中的蛋黄一样。问题是,这种手术在医学界并不存在,很多医生认为,无法从肾上腺中只把髓质去掉而不伤害整个腺体。而损伤整个腺体的后果会让道格因为肾上腺功能衰退患上另一种内分泌疾病。

道格又投身到了查阅科学文献之中,他需要向医生们证明,这种手术是可行的!

2年半的时间过去了,道格在科学文献中发现以前的科学家们在大鼠和猫身上做过类似手术的描述,但是这些描述都没有告诉他如何进行手术。直到道格发现,在1926年,著名的阿根廷生理学家,诺贝尔奖得主贝尔纳多·阿尔韦托·奥赛(Bernardo Alberto Houssay)博士在11只狗身上做过这种手术,而且描述了手术的步骤!冥冥之中,自有天意,奥赛博士的学生是科格兰博士的导师。在这种只在动物中进行过的手术出现接近一个世纪之后,它将被用来治愈道格的疾病。

▲肾上腺的皮质和髓质示意图(图片来源:参考资料[2])

即便找到了在动物中成功的例子,说服外科医生进行一种由患者创造的新手术仍然不是一件容易的事。道格又花了18个月的时间与科学家、医生、生物伦理学家协作,构建进行手术的医疗团队。2010年9月,道格以自己的生命作为赌注,走上了阿拉巴马大学伯明翰分校医院的手术台。

手术成功了!手术后3个礼拜,道格就能够坐起来3个小时。手术前他只能走十几米远,而手术3个月后,他自己走了2英里的路,在圣诞节前夜来到家旁边的一家教堂参加午夜弥撒。

站在教堂的人群中,道格不禁潸然泪下,11年了,他重新获得了构筑未来的机会!

如何将不可能变为可能?

对于罕见病患者来说,道格的经历并不罕见,辗转于医生之间寻求症状的根源,所有的专家们都不能给予明确的答案,即便经过“九九八十一难”之后,发现了罕见病的根源却不等同于“取到了真经”。很多罕见病没有有效的疗法,知道描述自己症状的疾病名称只是下一段漫漫长路的开始。

是什么力量支持着道格一步步走过来,最终完成了奇迹一般的成就?

当被问及这个问题时,他提到了三点:

  • 希望——相信好的结果可能会发生。
  • 科学——专心做好每一步试验,以完成科学的过程为责任。不对研究的结果预设过多的期望,便能在惨败之后继续砥砺前行。
  • 信仰——“成事在天”,但是“谋事在人”。接受世界上有太多的事情不在个人的控制范围之内,但是每一天我们仍然需要尽自己最大的努力。
2016年,道格拿到了罗克赫斯特大学(Rockhurst University)的生物学学士学位。现在,他虽然不是一名生物化学教授,但是结合自身的经历,他成为了一名医疗顾问。他和罕见病患者、医院和医药公司合作,助力开发改善患者健康的创新疗法,为患者们找到那一条属于自己的成功之路。

“我曾经接受过很多人的帮助,”他说:“现在我希望能够帮助其它人。”

题图来源:Pixabay

参考资料:

[1] https://www.cnn.com/2019/07/27/health/doug-lindsay-invented-surgery-trnd/index.html. Retrieved July 27, 2019, from https://www.cnn.com/2019/07/27/health/doug-lindsay-invented-surgery-trnd/index.html

[2] Doug Lindsay个人主页. Retrieved July 27, 2019, from https://douglindsay.net/

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