16 年扎了 2 万多针，有人以为他在吸毒

「一步隐瞒，就是步步隐瞒。」...



晓晨每次出门，都需要随身携带两支笔——

不是用来写字的，而是专门注射胰岛素的「胰岛素笔」。一支短效的，饭前用，一支中效的，睡前用。

两支笔永远放在背包深处，需要时再偷偷拿出来，不能让任何人发现。就像「 1 型糖尿病患者」这个身份一样，这是一个需要隐藏的秘密。

从 2003 年被确诊开始，两支笔已经跟随了晓晨 16 年。

与人们日常所知的 2 型糖尿病不同，1 型糖尿病患者多发于儿童和青少年，起病急，病因不明确，「三多一少」症状（多饮、多尿、多食、体重减轻）非常明显。

而且，这种病无法治愈，需要每天注射胰岛素，维持体内的血糖水平。

据统计，我国约有 1.14 亿糖尿病患者，1 型糖尿病约占其中的 5%。

他们当中，有人像晓晨一样费尽心思隐瞒身份，承受压抑和疲惫，也有人接受现实选择公开，承受那些错失的机会和可能的「污名」。2003 年秋天，晓晨 16 岁，刚刚升入天津一所重点高中读高一，成绩优秀，梦想是出国留学。

开学那阵儿，他突然暴瘦，体重从之前的 140 斤降到了 110 多斤，精神状态很差，变得特别爱喝可乐。一开始，他没当回事儿，只觉得可能是上学太累了。

症状持续了 2 个多月，爸妈放心不下，带着他去了医院，验了血，血糖 22 mmo/L（正常人空腹血糖一般为 3.9～6.1 mmo/L）。

接着又做糖耐量试验，一罐葡萄糖喝下去，血糖迟迟降不下来。一系列检查之后，晓晨被确诊：1 型糖尿病。

从那以后，「胰岛素的味道」成了晓晨挥之不去的「阴影」。

晓晨第一次真切地感受到糖尿病给自己带来的差异，是在工作之后。那时，他做汽车配件的售后服务，一次去广州出差，因为低血糖晕倒，被送到医院。

公司知道了他的病情，不再给他分配工作。这也意味着，收入会直线下降。这种安排其实就是变相「劝退」，没过多久，晓晨从那家公司辞了职。

也是那时候，晓晨知道，要想获得更多的机会，就不能让任何人知道自己的病情。

他陆陆续续换了几份工作，理财、保险，到现在的销售，时刻小心翼翼，再也没暴露过患病的事情。

现在这份工作做了 3 年，没有一个同事知道，他是一个糖尿病患者。

「一步隐瞒，就是步步隐瞒。」从面试时，在「健康状况」一栏填下「良好」的那一刻开始，晓晨就开始了他的「隐糖」之路。

吃饭前，要先去洗手间隔间，偷偷注射胰岛素，避免餐后血糖飙升，「像做贼一样」；

和领导一起出差，要特意分开安检，害怕被查出包里的胰岛素笔，没办法和领导解释；

怕低血糖时的症状吓到同事，也要提前打好招呼，说自己可能会低血糖，但不敢说是糖尿病……

可怀疑依然会悄悄滋生。因为低血糖时没办法控制语言和行动，还会说胡话，一次，他发病被拉到医院，在半昏迷状态时，听到有人问：「是不是吸毒了？」

对于长期注射胰岛素的患者来说，饮食、运动都会造成血糖的波动，如果控制不好药量，低血糖时有发生。一旦陷入昏迷，情况就十分危急，会引发脑损伤甚至死亡。

其实，只需要带一个血糖仪传感器，就能在手机 App 上实时看到血糖值。但晓晨不愿意用，因为传感器需要贴在胳膊上，夏天的时候穿短袖，会被人看见。

处处隐瞒带来的是心里的痛苦和压抑。时间一长，晓晨觉得自己已经「没办法变成一个正常人」，只能披着「健康人」的外衣，生活在阴影之下。

他也没怎么谈过恋爱，因为不知道该如何和对方解释这个病，害怕别人没有办法接受。

现在，他每天需要注射 4 次胰岛素，分别是三餐前和睡前。16 年下来，一共打了 2 万多针，肚子上的皮肤也因此变得干瘪。

他总觉得身上带着一股胰岛素的味道，每天都要洗完澡才能睡觉，要不然浑身不舒服。

在「健康人」的外衣下，晓晨已经渐渐习惯了疾病带来的隐蔽生活。患 1 型糖尿病十几年来，何少飞则一直游走于隐瞒和公开之间。

1996 年，何少飞高三，确诊了 1 型糖尿病。根据当时的政策，糖尿病患者不能像普通人一样参加高考，上大学。

于是，她隐瞒了身体情况，参加高考，进入大学。毕业后，又继续穿上「健康」的「铠甲」，踏入职场。

为了证明自己，她要付出比别人更多的努力。何少飞从不关心血糖，一心都在工作上，一顿饭只吃两口，曾连续工作 19 个小时。

这些确实换来了领导的认可，她也得到了一次晋升的机会。后来，她和领导公开了病情，领导找了一个房间，告诉她，这是专门给她打针用的。

那时候何少飞意识到，原来，有的敌人是自己假想出来的。

从出版社到私企，从秘书到部门经理再到咨询顾问，工作十几年，何少飞的「铠甲」时松时紧。

有时在一家公司做得久了，她就不会再刻意掩饰，可找下一份工作时，又要继续开始新的隐瞒。

「工作的要求就在那儿，如果我说了，肯定没有这样的机会。」

她曾经听一个老板说过，招聘时，第一不想要女孩，第二不想要身体不好的。何少飞两条全占了，第一条不能改变，第二条却可以藏起来。

隐瞒也带来了巨大的心理压力。

何少飞回忆，当时的自己每天如同逃犯般惶惶不安，小心翼翼地防备着身边的每一个人，编织着一个又一个谎言。每一次与人接触、开会、出差、吃饭，心里总有一个声音在反复提醒：「不要被发现，不要被发现。」

「铠甲让我喘不上气来，而铠甲也让我的哭声不为人所知。」

「铠甲」中的人总有想出来透透气的一天。何少飞决定毫无保留地向周围人公开这件事，是在 2015 年。

那时，一个朋友得了急性肾衰，情绪很不好，为了开导朋友，她分享了这些年自己患病的经历。说的时候还没有感觉，可事后回想，却突然感受到前所未有的疲惫。

她一瞬间想通了，想要脱掉「铠甲」，正视自己是糖尿病人的事实。

从那以后，她不再刻意掩饰自己的身份，也开始尝试在公共场合拿出曾拼命掩藏的血糖检测仪和胰岛素笔。

周围人的不理解依旧无法避免。何少飞记得，一次，她在快餐店吃饭，饭前照例注射胰岛素。消毒、注射、拔针，一套流程做下来，邻桌两个小女孩看到了，默默地端起盘子走了老远。

还有一些背后的闲言碎语。参加同学聚会的时候，有朋友告诉她，注意点，打针的时候别那么公开，指不定别人会怎么说呢。

可是现在，她已经没有那么在乎别人的眼光了。面对公开病情带来的隐忧，也有人选择站出来。

杨琨今年 43 岁，是一个有 34 年病史的 1 型糖尿病患者。从 9 岁确诊的那天起，他就从来没有隐瞒过自己的身体状况。

可也正是因为不愿隐瞒，杨琨失去了很多本属于他的机会。

1992 年，杨琨初中毕业，成绩高出重点线 20 多分。因为不愿「弄虚作假」，他放弃了高考，直接上了家附近的中专，学了计算机。

毕业后，他被分配到一所私立学校，把自己的身体状况如实告诉了教务主任。主任告诉他，不要把这件事告诉任何一个老师。

可很快他就发现，主任跑去找了校长，说，这个孩子有糖尿病，你怎么能招他进来呢？

没多久，他就因病被解聘。

可杨琨依旧不避讳自己糖尿病人的身份，并且努力想证明自己能够和其他人做的一样。

后来，他去另一个中专教书，每天要讲 6 个课时，教学成绩很好；又去读了 2 个专科，其中一个还是临床医学专业，希望学习更多关于糖尿病的知识，做好自己的疾病管理。

杨琨也体验过周围人异样的眼光。

2005 年，他和父母去北京办事儿。早晨 6 点多，带着早点上了火车，直接在火车上化验、打针。可刚准备吃早点，就有乘警过来了，问他在做什么。

父亲解释，是在打胰岛素。

乘警没说什么，可四周的目光还是让杨琨感到不适。那时大家什么都不懂，因为不了解，所以才害怕。

也是从这件事开始，杨琨决定要把年轻糖友们聚集在一起。

从简单的打球、唱歌、旅游，到后来的年会、讲座，他希望能够通过这种方式，让病友们互相认识，分享治疗的经验和体会，互相理解，互相帮助，共同对抗糖尿病。

很多人来向他求助：

有孩子因为糖尿病，被幼儿园拒收；有孩子带着胰岛素泵上学，被老师怀疑是为了考试作弊；还有孩子得病之后，不能担任班委，也不能参加班里的文体活动，家长求着学校，让我们孩子参加吧，我们可以签免责协议。

更有甚者，患儿家长去开家长会，其他家长会说，让孩子注意点，别把病传染给我们。

改变也在悄悄发生。2003 年，高考取消了对于糖尿病患者的限制。也正因此，杨琨的遗憾没有在晓晨身上重演。

这些年，晓晨从来没有参与过糖友的活动，也没再登陆过相关的网站和论坛。很多年前他常常浏览，但每篇帖子都记录着被糖尿病改变的生活，看多了，「挺不舒服的。」

除了上学时的同学、朋友，再没有更多人知道他得病的事情。他想，也许等到五六十岁的时候，就可以告诉别人，自己得了糖尿病，需要注射胰岛素。然后光明正大地，拿出跟了自己大半生的针头。

杨琨对晓晨的选择表示理解。实际上，对于更多的 1 型糖尿病患者来说，「隐糖」才是常态。

毕竟，比起「暴露」后别人异样的眼光、自己费尽心思的解释、可能失去的机会，隐瞒或许才是更省力、更方便的选择。

他认识很多糖友，隐瞒身份，走上了正常的人生轨道。杨琨从来不会劝他们公开，聚会的时候，还会准备好一些面具，合影时，如果不愿意露出正脸，就可以戴上。

但他自己依旧选择毫无保留地「暴露」，只是偶尔略带遗憾地说：

「如果没有这个病，我的人生可能会是另一种样子。」（为保护受访者隐私，晓晨系化名）



本文经由 武汉市中医医院内分泌科主治医师 徐乃佳 审核

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