我的宝宝,两斤重,只有巴掌那么大

 

「早产」二字的背后,是一眼望不到头的艰辛。...

每年的 11 月 17 日,都是「世界早产儿日」。

世界卫生组织报告显示,全球每年约出生 1500 多万早产儿。

根据不完全统计,中国早产发生率在 10% 左右,且呈现逐年上升趋势。

很多人都认为早产儿只不过是少长了几两肉,却不了解这些宝宝得承受的多大危险与痛苦。

「早产」二字的背后,是一眼望不到头的艰辛。

今天的故事,就来自于一位早产儿的妈妈。

关于早产,她所经历的一切又痛苦,又幸运。
01
为保胎儿,经历几多艰辛
从这个小生命的孕育开始,就充满了各种艰辛。

确定怀孕后,先是先兆流产的危机让人提心吊胆,头三个月的孕吐让人苦不堪言,而后 B 超照出了胎盘前置,接着从第四个月开始了漫漫的卧床保胎路。

在床上进行一切吃喝拉撒,却仍然会动不动就大出血,有几次血流到要打 120 急救的地步。

前后换了四家医院保胎,每天 24 小时的安宝点滴,滴到最后满手满胳膊的青紫最后找不到血管。而点滴的副作用造成心跳加快、手抖心慌,心跳时常保持在 140 次上下,对于已经做过一次心脏大手术的我来说更加的危险。

同样的,每次起身方便都是一场严酷的考验,因为不知道任何轻微的活动会带来怎样的后果。

那段日子每一天都像是一场战斗,和看不见的敌人搏斗到精疲力尽。

每一天都是数着秒数过日子,因为知道每熬过一天,肚子里的这个小家伙就又长大了一点,就能又安全一点。

哪怕只是坚持到 28 周,他就可以算作是一个医学标准上的早产儿,至少可以被保留下来。

然而随着周数越来越大,宫缩的频率也越来越频繁,大出血的次数也越来越多。

除了躺着,努力吃饭,然后把安宝点滴的速度调到我能忍受的极限,我已经无能为力。

即使大夫护士见了都摇头,肚子里的小人儿却死死地抓住了我。

他的胎心坚定而有力,胎动活泼而频繁,每天用小腿使劲蹬着我的肚皮为我加油,像是在告诉我:嘿,我在呢,你要挺住哈。

活了 30 年,一直不懂得什么叫做坚持,是这个小家伙教会了我不能轻易放弃。
02
何其有幸,宝宝还是来到了世上


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儿子出生的早上没有任何预兆。

刚刚踏进 26 周,我正在心里盘算着还有多少天就可以松一口气了,一阵的宫缩就突然袭来了。

去 B 超回来的路上血已经把病床湿透。我直接被推进手术室,已疼得快昏迷,也可能是血流得太多而休克。

听见产科主任在喊孩子不能保了,我拼尽力气挣扎着喊「不要手术,我要保孩子」。

当时好像还说了句脏话,情急之下竟然连平时的属性都变了……

身边围了很多的人,衣服被直接剪开,我渐渐失去了意识。再醒来的时候,我躺在重症监护室里,呼吸机插在我身上,手脚被捆着。

这地方我熟悉,上次做心脏手术的时候来过。

当时的我心如死灰,脑海里想着的都是各种最坏的结果:孩子没有保住,我的子宫也没有了。

这些都是查房大夫以前总会告诉我的话。

直到家人被允许进来探视的时候,孩子爸爸告诉我,我们的小西瓜还活着,而且活得很好。

真的,当时,仿佛有一道光,重新点亮了世界。

出监护室后我变成了名人,敢在手术前骂主刀主任的也是没谁了。

我的复原速度让大家都感到惊讶,床上躺了两个多月,肌肉萎缩的厉害,还好重新学会走路也没有用很长时间。

宝宝出生后,身体变回了一个人使用,精神却变得比两个人还要强大。生产后后第八天我就出院了,小家伙还是得留在监护室里。

接下来就是对他的考验了。

比起小家伙接下来要闯的关,妈妈受得罪其实并不算什么。
03
第一次见面,宝宝已经满月

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儿子出生时候刚满两斤,体重最轻降到了 900 克,花了 17 天才恢复到了出生时候的体重。

开始两个月,我们一家最怕的是接到医院打来的电话,因为不知道接起来听到的消息是否能承受。

脑出血、肺出血、严重感染、呼吸暂停、脑积水还有胃潴留便血等等等等,它们就像一座座大山,一起压在小小的他身上。

可是坚强如他,一关关的硬闯了过来。

第一次和儿子见面是在他出生一个月以后,他需要从新生儿重症监护室出来做脑部 CT,只有短短的不到十分钟的时间。

尽管已经有心理准备,当他真的出现在我眼前时,我看着他却什么也说不出来。

这个小人儿是黑紫色的,被巨大的纸尿裤包裹着,身上缠绕着各种管子和仪器。

他的眼睛微闭,鼻子戴着呼吸器,嘴里插着胃管,嘴边不停地吐着白沫。

我有点蒙,这,是我的孩子?

与其说他是婴儿,他更像是一个历尽沧桑的大叔或是老人,他看上去是那么的疲倦。

来到这个世界后,他还没有体会到任何的欢愉,只经历了各种痛苦和伤害。

大脑一片空白地跟着护士走着,宝宝的监护仪器不断响起警报,提醒着我们他又忘记了呼吸这回事。

之后第一次真正意义上的见面抱抱,又是两个月之后的事了,那是我有生以来最幸福的一天。

儿子住院时间总共 110 天,呼吸机撤了好几次,但花两个多月的时间才真正撤下来。

我经常会坐两个小时的公交车过去,见不到他,就坐在监护室的门口,默默为他加油。

回家后,我每三个小时就勤奋得吸一次奶,每次接近一个小时;同时提前演练起了没有完整睡眠的生活。

孩子回家之前,为小家伙存的奶整整填满了我家、亲戚家以及邻居家的三个冰箱。
04
宝宝出院后,手术又接踵而来
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出院后,孩子要学习和适应的东西很多,时间过得也很快。

怕带不好孩子,我请了一个月的月嫂。

有着十年带娃经验的月嫂说,这是她带过最难的一个孩子。因为,她没有见过哪一个宝宝吃一口奶会把自己憋得背过气去,她没有见过需要每天测量头围增长的宝宝,她也没有见过完成抬头这样简单的动作都需要那么费力的宝宝。

由于出生时缺氧脑出血引起了梗阻性脑积水,孩子做了两次暂时性的手术,吃了很多的苦头。

一次置管引流,一次埋囊抽取。每次抽取积水回来他都哭得脸色发白。

但是奇迹并没有像我们期盼的那样降临,尽管抽取频繁,宝宝的头围增长仍然很快,积水导致孩子的落日征也越来越明显。

梗阻处不能自己吸收了,我们也不能再等了,第三次终于是无可避免的永久性置管腹腔分流手术。

当我们决定要做的时候,不止一个大夫和我们谈话说做这个手术的意义不大,你们不如把精力放在再要一个孩子上。

手术前主刀大夫也对我们说,手术即使能够成功,孩子将来能否长大成人仍是个问题。对于这样的冷语,我的耳朵已经选择了自动过滤,孩子那么坚强地活下来了,剩下的问题就交给大人吧。

他的人生字典里没有放弃,那我们凭什么去绝望?

手术后的 24 小时,孩子的心跳一度达到 240 多下,高烧,呕吐,无法进食,刀口疼痛,不停地呻吟。

然而第二天宝宝就奇迹般地退烧了,跟往常一样咕嘟咕嘟地吃奶。

术后第三天,孩子的精神已经如往常一样。他的生命力让所有的大夫护士都大大惊叹,这真的是一个刚到预产期的婴儿吗?
05
坚持康复训练,每一天都有惊喜
搞定了成长路上的拦路虎,接下来就是最重头的康复了。

脑损伤导致的下肢肌张力高,宝宝的小腿硬得像木头,而脚丫直蹦蹦地向下,这一切都让我焦急。

纠正月龄满后,我们开始了每天的专业康复训练。

无论寒暑,无论远近,无论白天黑夜,无论任何情况,我们都不曾停止孩子的康复训练。

练习抬头我们用了两个月,练习翻身我们用了三个月……

如果已经做好了最坏的打算,那么每一点微小的进步都会带来莫大的惊喜,

如今,孩子经历了 9 个月的纠正,身高体重标准,肌张力已经得到了控制,大运动还是落后,但是能够自己坐稳了。

宝宝还不会四点爬,不过匍匐爬的速度也是嗖嗖的,一会看不住就窜走了。扶着可以站一会,还老是想自己迈步走走。

他喜欢冲熟悉的人笑,看到吃的眼睛放光,是个十足的小吃货。

他爱听故事,爱看绘本,高兴了就爱自己咿呀乱叫,身上调皮属性开始显现,一刻也停不下来,变得让人头疼。

过去的这一年,可以说是我的人生中充满了各种绝望与希望、奋斗与坚持的一年。

一度觉得这是我人生的低谷,低得不能再低了,但是之后的每一步都是在向上走,不是吗?

直到今天,我们的未来仍然是不可知的,因为有太多的不确定因素,儿子状况仍然属于高危儿的范畴。

我们还是不知道他的肺和气管是否能发育健全,不知道他将来会不会正常走路,不知道他能不能像正常的孩子一样去读书写字,说话唱歌……

我只知道,现在的一切都比他出生的那天好太多了。

能够陪着你,帮助你,用爱支撑着你,对我来说就是一份厚重的礼物。

只有哭着坚持下去,才可能在以后把这一切都笑着谈起。

奇迹是会发生的,只要足够努力,足够幸运。

幸运的是我和孩子遇到了那么好的亲人,那么好的医生和护士,那么好的康复老师,那么好的信息环境,让我学习到许多的有关早产儿的知识。

我总是想变成帮助过我的人一样,去帮助其他人,可是我能做的真的太少了。

如果将来有机会,我愿意帮助所有跟我有同样经历的母亲和孩子。

人生不如意十之八九,可与人言者无二三。

我是个不善于诉苦的妈妈,可一旦被问到孩子的各种问题和病情,对谁都不会回避谈起。

因为我发现,我身边的人对于早产儿的认识是那么的匮乏,就像我生孩子之前一样的无知。

那么多人都认为孩子只不过是少长了几两肉,那么多人认为天天带着孩子去做康复简直是折腾,那么多的人认为晚点走路、晚点说话没什么好着急的,那么多的人因为不知道提前干预的重要性而耽误了孩子的一生。

如果能够让身边的人多了解一点,我不介意成为任何人的谈资

或许这样可以让更多的孩子得到帮助,让更多的早产宝宝能走出脑瘫的阴影,成为正常的孩子去享受阳光和爱。

早到的天使啊,欢迎你们,来到这个世界。
*本文首发于「知乎」,转载请联系原作者。


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