致命的美人鱼畸形，患者极美，但全球仅两位幸存

噩梦般的先天畸形……...




白鲸的腹部有非常，发达的肌肉群，当控制腹部肌肉的时候，就会显出像人类人鱼线，一样的构造。

这几块肌肉会把白鲸腹部的，脂肪顶出来，就像在鱼尾中裹着人，的腿一样。

这个知识点不用记，我就是希望在文章正式开始前让你们，感受一下生命的美好。


昨晚跟唐妈视频，唐妈说她一个同事怀孕，唐筛是高风险，不知道这个孩子要不要生。

唐氏综合征是最常见，的染色体病之一，唐氏患儿一般智力低下、发育迟缓、寿命较短，需要有人24小时看护。唐妈说同事也不知道咋办，唐唐的建议是进一步测试，验证结果，如果真的是唐氏，引产吧。

听起来很冷血，但这是最理智的选择，毕竟孕检技术发展这么久，就是为了优生优育。


对某些患儿的家长来说，提前发现，已经是最大的奢望了。
这就是我们今天的主题：美人鱼症，学名并腿畸形。

这是一种非常罕见的，先天畸形疾病，发病率约十万分之一，跟连体双胞胎差不多。

患儿的直接表现是两条腿连接在一起，无法分开。当然如果只是这样，美人鱼症并不算恐怖，关键是这种病会伴生，一系列畸形，最常见的有两种：

首先生长在一起的双腿会影响直肠，和尿道发育，导致患儿的排泄物，无法排除体外，患儿被“憋死”。

其次没有完整的双腿必然带来，血液循环系统畸形，患儿体内很多器官会，因没有正常供血而坏死。对大多并腿畸形患儿来说，出生即死亡，存活时间较长的仅有4例。

上面这张图片是夏伊洛·皮平，1999年出生在美国，缅因州，经检测她缺失了膀胱、子宫、直肠、大部分肾脏……医生的建议是放弃。


但这个小姑娘竟然用难以想象的毅力靠仅剩的一，小块块儿肾脏活了下来，并在两岁进行，了内脏器官重建、肾移植等一系列手术。经历数百场手术后，夏伊洛·皮平基本可以做到和同龄人，一起学习，玩耍。

她最大的爱好是跳舞，并学会了用滑板车在地上，滑行和游泳。

她甚至参与录制，了一些电视节目，用自己的事迹，鼓舞更多的人，

只有皮平的父母知道，在手术间隔期完成这些，都多难。2009年，10岁的皮平在经历150场手术后，离开了我们……

很遗憾是吧，但事实上皮平已经是非常，幸运的了，绝大多数鱼宝根本活，不过24个小时。

2006年的我国湖南某医院，出生一位鱼宝，肾脏和泌尿系统缺失严重，情况非常危险，直接转院到重点医院。

专家为其安排了器官重建、透析和一系列相关手术，38天后这位小鱼宝，还是离开了我们。

当然也不是没有好消息，在全球所有并，腿畸形患者中，有两例基本恢复正常，分别是美国迪芬尼·约克斯，和秘鲁的米拉格罗斯·塞伦。但与其说是现在，医疗留住了她们的性命，还不如感激上帝的仁慈。

她们的并腿畸形并没有影响到，太多的器官，医生只是帮她们，重建排泄器官，分离双腿而已。

这两位患儿的治疗经验，并不能给其他病例提供太多经验。

病例太少，每个患儿又都有各自特点，这是美人鱼病致死率高，的一大原因。

但美人鱼症最可怕的地方，不是高致死率，而是无法检测和预防。

预防的前提是了解病因，但医学界这么多年一直没，得出统一意见，所以我们至今也没有预防美人鱼病的相关药物。

有专家认为是，胚胎发育不完全，另一部分认为，是脐带营养不良，以至于无法为两条动脉，供血。更过分的是，这种病会同时，引起产妇羊水过少，影响孕检超声成像，让医生看不清患儿下肢，情况。

而美人鱼病过于特殊，很多医生都没听过，他们很可能会认为就是简单，的羊水不足，孩子没问题。

这导致父母在生下鱼宝，前根本不知情，即便他们愿意倾家荡产，也只能因为医疗水平不足，眼睁睁看着孩子离开。无法预防，无法检测，高致死率，不得不说我们的医学还有很长，的路要走。

唯一值得庆幸的是，并腿畸形的发病率，不足十万分之一，运气或许是我们面对，这类疾病最大的武器。


如果你的孩子被，检测出先天畸形，你会留下TA吗？

https://zh.wikipedia.org/wiki/%E7%BE%8E%E4%BA%BA%E9%B1%BC%E7%BB%BC%E5%90%88%E7%97%87

http://scitech.people.com.cn/GB/6957538.html

http://www.chinadaily.com.cn/hqgj/2009-10/26/content_8847021.htm

http://www.360doc.com/content/10/0506/07/317095_26283095.shtml

http://news.cctv.com/society/20061213/101687.shtml

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