吴花燕最后的日子

 

诊断指向早老症...





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作者 | 白皓

编辑 | 从玉华

24岁的女生吴花燕走了。她就读的贵州盛华职业学院在官方微信公众号上,宣布了这个悲伤的消息:2020年1月13日17时50分,这位该校财务管理专业的大三学生因病于贵州(于,贵州)医科大学附属医院抢救无效去世。

消息传出,围绕着花燕的讨论越来越多。曾经,她在公众心目中,的形象令人担忧——身高只有1.35米,体重43斤,父母双亡,省吃俭用给弟弟治病,自己也身患重病。如今,一连串的问号接踵而来,她是因为饥饿而死吗?网友上百万元的爱心,捐款有没有真正帮到她?她的状况是否隐含着政府“失位”的责任?还有没有类似的“苦孩子”正需要帮助?

贵州盛华职业学院会计学院教师侯志,雄最后一次见到吴花燕是2020年1月3日,当晚,他下班后从学校赶到约100公里外,的贵阳市第二人民医院,“看得出她有些浮肿,人的精神状态还算好。”花燕告诉侯老师,有两个以前的同学考完研后来,医院看了自己,她很高兴。

侯志雄是花燕大二,下学期的班主任,从花燕2019年10月12日,住院到2020年1月3日之间,他记不清有多少次往返于学校,和医院之间,“开始我一周去看两次,同学们轮流照顾。”2019年11月14日,花燕的伯母接手照顾,她以后,侯志雄去医院的频率,就没那么多了,遇到医疗会诊的问题,和心理上的起伏,花燕会跟侯老师通电话。

2019年10月12日开始住院时,学校刚刚帮助花燕在学校附近,的科技公司找到了一份实习工作,因为有四级肢体残疾,能拥有这份实习工作对花燕,来说并不容易,她很珍惜。花燕是感到呼吸困难选择,到贵阳市第二人民医院治疗的,她选择这家医院的理由,也很简单,高中同学在这家医院实习,方便有个照应。

诊断结果是花燕患有,心源性水肿和肾源性水肿,心脏瓣膜也有损伤,病情严重,这让花燕没法离开病床,继续实习,她曾经告诉侯老师自己的学业梦想是,考过英语四六级,再拿到初级会计证,将来想找一份审计的工作,能赚钱养活自己自又能,主持社会正义。

病痛面前,花燕需要面对的“坎”除了怎么寻找最优的,治疗方案,就是钱。

记者从贵州盛华,职业学院了解到,从大一入学到住院,学校为花燕提供的各项,帮助约有31740元可以用于日常开支,住院后,学校为她发放了政府资助资金5650,元和学校助学金7500元。此时,花燕稳定的经济来源还有,一份长期低保,每月730元。

治疗的花费可能超过20万元,资助补贴和低保满足不了,治病的需求,老师、同学和病友们都想到,通过网络寻找爱心人士的帮助。经过媒体报道,很多人心疼这个比同龄人明显瘦小,很多的姑娘,有爱心人士帮助花燕做,过一个统计:截至2019年10月30日,网络众筹平台收到,了超过80万元善款,爱心人士给花燕微信,转账合计7万多元,弟弟的支付宝收到了,直接转账捐款155855元,学校和师生捐助,了超过两万元现金,老家的乡政府组织干部职工和村民亲友,捐了38000多元,县民政局送,来了两万元紧急救助,老家乡里的微信公众号也收到,了3643元爱心款。

1月14日晚,中华少年儿童慈善救助基金会,通过微博发布声明,称该会9958救助中心为花燕在,公募平台开通的筹款项目已经筹款1004977.28元,2019年11月4日,9958救助中心转款,2万元至医院,用于花燕的治疗,余下款项希望预留至手术和康复,治疗再使用,因此余下善款未能,拨付至医院。2020年1月13日,9958救助中心得到吴花燕突然因病,去世的消息。声明表示,将尽快与吴花燕,家属进行沟通,了解意愿,后续善款的使用情况及时向社会,各界公开说明。

救命钱对花燕来说不愁了,侯志雄却收到了来自,医生的噩耗——花燕也许没有治愈的可能。

花燕的基因被,送进了检验部门,医生们希望通过基因检测报告和染色体检测报告,找到更直接的病因,毕竟只用经济条件不好、生长发育期营养不良这样的,表象,很难解释身高、体重、脏器都有明显异常的现实。

诊断一步步指向了早老,综合征(HGPS),这是一种先天性遗传,性疾病,目前没有有效的办法治愈,这种疾病。

这种疾病的特点是身体衰老速度比正常,衰老过程快5~10倍,患者体内的器官也,快速衰老,造成各种生理机能下降。患有这种病症的人通,常有独特的外观:身材矮小,体重下降且和身高,不成比例,性发育不成熟,皮下脂肪组织减少,下颌比正常人小,脱发呈普遍性。眼呈鸟眼样外形,两脚分开的宽度大,走路时拖着两脚。

这种罕见病的患者一般只有7,到20岁的寿命,大多死于心血管,疾病等衰老病,有研究记载,目前全世界只有一名早老综合征,患者活到26岁。

侯志雄不知道怎么把这个,情况告诉花燕,直到最后一次见面,花燕对自己病情的,判断依然是需要增加体重,为心脏瓣膜手术做好准备。

事实上,花燕一直用积极的心态为手术,治疗做着准备。她把好好吃饭当成必须,完成的任务,老师同学去看她时,通常会带上点儿好吃的。

许多人猜测花燕40多斤,的体重是不是因为长期生活艰苦,或是因为长期营养不良患上,了厌食症。贵州盛华职业学院调取取出的贵州省,2017年普通高考学校招生考生体格检查表显示,花燕身高137厘米,体重25公斤。学校同时调取了花燕,的校园卡使用情况,消费记录显示,除了部分时间在校,园外就餐外,她在学校食堂平均吃饭的花费,为早餐2.82元、中餐6.19元、晚餐6.24元,偶尔会吃一顿夜宵。

侯志雄很心疼,他感觉花燕一直努力像健康的,同学一样活着,心里装着自己和弟弟,的未来,而疾病一直折磨着她,前两年的大学生活,里一直硬撑着,不对别人诉苦,直到实在撑不住了才,走进医院。

在自己生命的最后,一个多月里,花燕还经历了一场,与爱人的生离死别。

2019年12月2日,她收到了一封特殊的信。信中写到:你给我寄的三,百二十封信我都收到了,有的是照片,有的是卡片,有的是诗歌,有的是枫叶,有的是银杏叶,有的是你画的画,有的是你写的毛笔字,有的是一支钢笔,每一封都那样独特。

信中称呼她为燕子的男孩说,这是我第三次给你写信,亲爱的,这是我最后一次叫,你亲爱的了……我生病了,查出了癌症晚期,我一直不敢告诉你,9月21日那天你无缘无故和我,吵了一架,要和我闹分手时我很开心,因为我想让你忘了我。

“我看到了新闻报道,说你病了很重很重,当时我好想飞到你的,身边来看你,可是我不能,我躺在床上动也动不了”男孩说,燕子,当你看到这封信时我,可能去另一个世界了,这是托我同学,在我走后发给你的,你要好好活着,配合医生的治疗,你还要照顾弟弟,忘了我吧!爱你三千遍!

花燕把这封信发,在了朋友圈,发出这条朋友圈20分钟后,她写下了一句留言:让我好好的哭一场,再回复你们。

没人料到,42天后,2020年1月13日中午,治疗中的花燕病情,突然严重,呼吸心跳几乎消失,紧急抢救后,住进重症监护室,下午5时20分,再次出现心脏骤停,抢救无效不幸离世。

1月14日,弟弟吴江龙(吴江龙)在遗体遗体捐献证明,上签下了自己的名字,按照姐姐生前提过的心愿,将遗体捐赠给贵州医科大学,基础医学院人体解剖学教学实验中心,供教学、科研及医疗所用。

中国青年报·中青在线出品
微信编辑 | 陈轶男
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