停不下来的「舞蹈病」，带走一家三代人

这个病害死了我一家人。...

同一种「怪病」夺走了华姨多位亲人——包括公公、丈夫、3 个孩子，整整三代人。

得上这种病，患者身体会控制不住地「跳舞」，脸部、手臂、躯体不自觉任意地扭动，伴随步态不稳、言语和吞咽障碍，更可怕的是，该病无法治愈。

这种病有一个好听的名字，叫做「亨廷顿舞蹈病」。

华姨今年 70 岁了，身体越来越差。她还有一个亲人患有「亨廷顿舞蹈病」，住在养老院。由于疫情， 过年的时候也没，能去养老院看看他。院长和华姨说：「还是老样子。」

以下是华姨一家，与亨廷顿舞蹈病的故事。

华姨老了。

她的背有些微驼，穿着松弛宽大的蓝色，花纹衬衫和黑色裙子，能依稀看到脸上的皱纹，和老人斑。只有脚上那双，桃红色的布鞋，让这位老人，看上去有些生气。

「我这一辈子，太苦了。」69 岁的华姨说。从嫁到孙家的那刻开始，就埋下了「苦命」种子。1972 年，黑龙江省齐齐哈尔市的甘南县举办了，一场婚礼。新娘是华姨，刚满 20 岁。新郎姓孙，没钱也没稳定工作。这是一桩父母做主的婚姻，尽管华姨不愿意，还是从了父母的意愿。

婚后，华姨先后生下两儿一女。

此时，疾病的阴影开始笼罩华姨，的生活。

最先发病的是公公。

有段时间，她发现公公有些不对劲，手脚控制不住地抽搐。

「后来就去世了。」只是，公公发病时的「异常」并没有引起华姨的注意。

接着是丈夫。

因为感情不和，30 岁出头华姨就带着两个儿子和，女儿搬离孙家，很快便与丈夫离婚。90 年代初， 40 岁的华姨从别人口里得知，前夫病了。

「只记得和他爹一样，都是手舞足蹈。」本着曾经是夫妻的情分，华姨把他送到养老院。不久，前夫去世。

前夫的去世仿佛为，这个家庭打开了潘多拉魔盒，坏事一件接着一件，三个子女相继发病。

1996 年，大儿子最早出现「不正常」。

「嘴角控制不住的左右扭动，脖子歪斜，走路有些不稳，说话也有些费劲。」华姨脑海中想起了，公公和前夫的表现，她反应过来：「这是不是家族遗传病？」她跑去问当地医生。医生说：「怪病，从来没见过，也治不好。」

华姨靠着 2000 块的退休工资，全力照顾大儿子。但经济条件有限，无法为他提供更好的治疗条件，只能眼睁睁看着儿子疾病，恶化。

症状一开始是「手舞足蹈」，后来出现吞咽障碍。

2006 年秋天的晚上，华姨把蒸好的馒头送到大，儿子手里，转头就去房间照顾小儿子。悲剧发生了，大儿子坐在床头，翻着白眼，喉咙里塞着馒头，吐不出来又吞不下去，堵住呼吸道。

等华姨发现叫邻居，过来帮忙的时候，人彻底没气了。「大儿子是被馒头噎死的。」她说。

2002 年，小儿子和哥哥一样，也开始出现手脚控制不住乱动，的情况。后来，还出现了认知困难。「谁都不认识，除了我。」华姨说。

华姨不甘心：「这到底是什么怪病，真的没治吗？」不过，小儿子没有等到的答案。由于肌肉无力，他和哥哥一样，吞咽变成一件困难的事情，直到后来发展成无法进食。

两个儿子的过世，让华姨备受打击。她想搞清楚：「这到底是什么怪病？」

当地血液白血病爱心互动协会负责人联系到她，希望可以将小儿子的遗体，做器官捐献，以便未来更好的医学研究。

这是华姨第一次听说「遗体捐献」，她寻思着：「如果能研究出这是什么病，我捐！」

顶着世俗的压力，华姨将小儿子的遗体，以及器官捐献给医疗机构。

小儿子成了甘南县遗体，器官捐献历史上第一人。他的遗体被送到齐齐哈尔医学院，做医学研究，眼角膜让哈尔滨和大庆的两名，眼疾患者重获光明。

这时的华姨只剩一个女儿，但她也没逃过「怪病」的魔咒。

2010 年，小女儿病了。

女儿发病时的肢体表现和，哥哥们一样：「不自主眨眼，面部、四肢突然、快速、猛烈地拉动作，类似舞蹈，伴随步态不稳。」不能就这么等死。

2012 年，好心人们给华姨募捐了一些钱，让她带着女儿去，大城市看病。

拿着募捐款，母女俩一路奔波到北京中日友好医院看病。检查后，医生给出了诊断书，也为笼罩在这个家，庭上的死亡阴影给出了答案：亨廷顿舞蹈病。这是一个罕见的常染色体显性遗传性精神系统疾病，疾病中期，舞蹈性运动障碍，是最主要症状。

一听到是遗传病，华姨痛哭：「要早知道是这病，哪能结婚，坑了几辈啊！」

更绝望的是，医生说亨廷顿舞蹈病目前，无法治愈。

换句话说，已经出现症状的女儿只能回家，等待病情恶化，让哥哥们的悲剧在自己，身上再次重演。

但华姨不甘心，她不想女儿就这样离开。2015 年，华姨在网上看到四川华西医院，可以为亨廷顿舞蹈病患者做脑部手术，来控制手舞足蹈的动作。

为了筹集看病的路费钱，华姨上了当地的电视节目，获得了 2 万元的募捐。

母女俩再次踏上了求医路，从黑龙江一路辗转到四川。然而，高昂的手术费用让华姨只能放弃。

祸不单行。回程途中，母女俩过地下通道，女儿不要华姨扶，华姨拗不过她，松开了手。一个没站稳，女儿摔了一跤。

这一摔，女儿再也没能站起来。回家后，只能躺在床上一动不动「等待死亡」。

在朋友的介绍下，华姨联系到上海一家叫做「风信子关爱」的亨廷顿舞蹈病，患者公益机构，机构负责人曹茜知道华，姨的情况后，在网络上进行了募捐，缓解了华姨当时的，经济困难。

2016 年 9 月，曹茜从上海到黑龙江看望，华姨一家。华姨的女儿躺在床上，呆呆地看着电视，她感知不到时间的流逝，只知道一天要吃两顿饭。华姨时不时地给女儿翻身，擦拭身体。煮好饭，给女儿亲自喂饭。「我想让她吃好点，走得舒服一点。」这是华姨对，女儿最后的愿望。

2017 年 4 月，女儿在抢救室呆了 3 天后，再也没有醒来。

华姨痛哭：「大儿子和小儿子（发病后）都活了 10 年，我闺女才活了 7 年。」

失去了最后一个孩子，华姨说：「以后再也没人管我叫妈了。」

女儿死后，华姨捐献了她的，遗体用作医学研究，连带着自己也签署，了遗体捐赠协议。

目前尚无治愈方法，无法推迟疾病的进展，现阶段无特效治疗，从某种角度来说，亨廷顿舞蹈病比癌症还，可怕。

在曹茜眼里，死亡是每个亨廷顿舞蹈病，家庭都要面对的事情。她的外婆、姨妈都因为亨廷顿舞蹈病，去世。

2010 年，曹茜的母亲也被，医生诊断为亨廷顿舞蹈病。热爱跳广场舞的妈妈，现在走路都需要借助轮椅。查阅大量资料和咨询医生后，她了解到这种疾病虽然，不能治愈，但良好的护理条件可以，改善症状，提高患者的生存质量。

她买来老年跑步机和哑铃，让父亲监督妈妈锻炼。为了防止母亲摔伤，她用沙发和抱枕，把器械围起来。

一次偶然的机会，她加入了一个亨廷顿，舞蹈病的 QQ 群。在病友群中，曹茜积极的分享，国内外的资料，很快成为病友群的「活跃人物」。

「为何不借着这个，机会把大家聚集起来，系统地为患者和家属，提供帮助？」

在与上海瑞金医院神经内科主任，曹立医生商量后，曹茜在 2016 年成立「风信子关爱」公益机构。

亨廷顿舞蹈病有 50 % 的几率遗传，想要确认自己是否携带亨廷顿，舞蹈病的基因，需要做基因检测。

「但它只能告诉你会发病，不会告诉你什么时候发病。」曹茜说：「就像一把刀悬在你的头上，不知道什么时候就会，掉下来。」

孙子考上大学后，华姨带着他做了，相关基因检测，两个月焦灼不安的等待，结果出来，华姨百感交集：「这孩子死不了了，上天给我留了孩子啊。」

「我现在的念想，就是好好活着，把孩子培养出来。」华姨说：「我在，这个家还在。」

曹茜也没有放弃。

风信子的寓意是「只要点燃生命之火，便可同享丰富人生」。

这也是曹茜想对所有亨廷顿，舞蹈病患者以及家属说的：「只要不放弃，就会有希望。」

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