那个女孩没有脸哎
你能想象一个人没有脸,的样子吗?
日本的山川夫妇怎么也,没有料到,他们期待许久的小,女儿会是这样。
当所有人都为这个,小生命的到来而欣喜,期待和家里的儿子凑齐“儿女双全”时,医生却遗憾地告诉他们——孩子患有楚列雀可,林斯症候群。
俗称无脸症。
这是一种脸部骨骼,发育不完全的先天性缺陷。
每25000-50000人之中,大概会有一个人患这种病,他们颊骨和颚骨发育不全,天生就没有下巴和耳朵,五官异于常人的模糊。
就像那些奇幻小说里经常,出现的……没有脸的“怪物”。
尽管心情跌入了谷底,夫妇俩还是打起精神带,女儿回了家,并给她起了,一个可爱的名字——山川记代香。
这个“特别”的小妹妹,很快就受到了哥哥的喜欢。
每当山川夫妇带记代香,出门,一路上不仅会听到,大大小小的惊叫声,甚至还有互相告知其他人,特意追上来像,围观怪物一样,对她指指点点的人们。
这让父母感觉非常难过。这是妈妈十月怀胎生下的女儿,是对于爸妈来说有着特殊,意义的孩子,是命运寄予这个,小家庭的礼物。
所以他们决定无论如何,一定要努力把她培养成人,让她好好生活。于是从记代香两岁,记事以来,她的童年就在反复,手术中度过。
因为双耳出生以来,就没有洞,所以手术把她,胸部软骨取出一部分,塑造出耳朵的形状。三岁之后,她的胸前就一直戴着,骨传导助听器。
每当她接电话的时候,都无法用耳朵交流,而是拿听筒靠近,胸口才能听到声音。
由于颚骨的关系,她舌头也不太灵活,不仅不能大声说话,说出的字句也总是,口齿不清。
不过幸运的是,记代香没有其他的,身体缺陷,每天就像普通小女孩一样,在家蹦蹦跳跳,和家人撒娇玩闹。时光不知不觉朝前走,就这样在家人的呵护下,记代香5岁了。
她开始面临不久后要上,小学的问题,这也是让父母最焦虑,的一件事。
他们害怕女儿上学之后,会面对别人的惊讶和疑问,甚至还有那些不怀好意的,眼光,导致她对自己失去信心。
事实也正如他们,所担心的那样。从小学开始,每年四月的开学季,都是记代香最讨厌的时间。
因为这个日期意味着,她又要面对各种,人异样的目光,以及意识到自己愈发加重、无所适从的自卑情绪。
周围的一切无时不,刻地在提醒她:你不是正常人,你不该被喜欢。
就连之后和她成为了朋友,的那些同学,也不得不承认,自己第一次见到记代香时吓,了一跳,免不了把她当作异类。所以在记代香的学生时代,她总是低着头,也不怎么和家人朋友,以外的人交流,总是祈祷自己不要被,人注意到。她封闭着自己。
尽管她已经很努力在缩小自己,的存在感,可在17岁那年,还是没有逃过被,校园霸凌的命运。那是高三的一个上学途中,记代香被同校,同学堵在路边,他们三四个人聚在一起,充满恶意的笑着和她说:
“你好可怕啊!”
后来的记代香说,无论这件事过去了多久,但只要她一想起来,那种愤怒和委屈的情绪,依然还是那么鲜明。被校园霸凌后,记代香把这件事,告诉了妈妈。
看着越来越自闭的女儿,妈妈更是心痛不已,于是建议她:不如你自己去跟大家,说清楚。
因为妈妈知道,只有记代香自己真正,敢于面对,才是真正对她好。
可这对于害怕和人交流的,记代香来说,根本就是不可能完成的,任务。不过后来在妈妈的多次,鼓励下,她终于下定决心——
把自己的想法勇敢说出来,让大家都知道。随后学校特地为记代,香安排了一次学生集会。
在全校700多名同学面前,记代香深吸一口气,开始了自己的演讲。“我是高三6班的山川,记代香,我天生患有无脸症,发病率为五万分之一。我到现在一直都抱着,厌恶的心情……比如在买东西的时候,人们会说我的脸,对我指指点点、翻白眼,我真的很痛苦。”
“我明明什么都没做,为什么别人会说我可怕呢?我很想知道原因……”
“我做了无数次手术,我一直在忍受。”听到这里,全校同学都静了下来,屏息凝神的听着。
“现在,我最想说的事情是——请不要随意说出伤人的话,并自诩幽默,请绝对不要这么做。”
“在这里站着,真的能让人变得坚强,因为我想坚强起来。”
“就算到了大学,我也想勇敢地让大家了解,我的疾病!”记代香终于在人生,中第一次说出自己的想法。
她不是怪物,会为别人的善意而,觉得幸福,也会为那些,恶意而感到痛苦。
她明明只是……一个不幸患病,却努力活着的人啊。看到瘦瘦小小的记代香,在话筒前,一字一句勇敢地讲述着,自己的故事后,同学们都忍不住哭了。
而一直佯作坚强的记代香,在演讲完毕后,在看到躲在一旁,默默关注她的妈妈时,终于也忍不住流了眼泪。
母女俩抱在一起泣不成声。
“你真的已经很努力了”,妈妈这么和她说。这次演讲成为了记代香人生,重要的转折点。
上了大学之后,她慢慢试着解开心结,向同学们展现出,真实的自己,同时也收获了许多朋友。她是一个好的倾听者,会在朋友苦恼的时候,给出客观而有效的建议。她是一个很有少女心的人,房间里有许多精致,的小装饰,被朋友们称为“我们之中最有女人味的人”。
她很会搭配衣服,无论什么时候,她都会打扮的很漂亮,从头到脚一丝不苟。她坚强和纯善,无时不刻的感染着,周围所有人。四年之后,她更是做出了一个令父母,诧异的决定:离开家乡,独自一人去陌生,的城市工作。
她觉得,父母已经为自己做得,够多了。因为自己的特殊经历,记代香一直很,关注残疾人的生活。
抱着想要帮助他们的想法,她决定志愿进入了社会,福祉课,贡献自己那一份小小,的力量。
哪怕所做之事微不足道,对于她来说却也意义非凡。拿到第一份薪水之后,记代香请全家人,吃了顿大餐。
大家都为她这么有,精神的样子,感到由衷的高兴。
在聚会上,记代香还为父母准备了一分,小小的礼物——用小时候学习的手语,向他们表达自己的感谢,和爱意。
爸妈都哭了。
也许是哭泣如今记代,香过得很好,也许是在哭泣自己给不了,太多东西给她。
无论如何,这个孩子的出现,给了他们这个,家庭太多太多。这是关于“无脸女”山川记代香,在纪录片《五万分之一的我》里讲述的故事。
她很不幸,先天就患有这样,令人痛苦的病症。
可她又是幸运的,有一对伟大的父母,和一些善解人意的朋友。
在看纪录片的过程中,你会发现这个,女孩不仅独立坚强,她的身形姿态也很优雅,一言一行都很有教养,会自然而然的散发,一种奇妙的魅力。
从某个角度来说,她脸上的缺失是功能性的。
因为有时在端正的五官,下藏着的,也许是一头丑陋邪佞,的野兽。
在片子的最后,有人问记代香作为无脸症,患者的一员,现在想法是怎样的。
记代香笑着说,“既然我有这种病 那就让我更加了解它吧。”
只要怀有一点勇气,谁都可以改变自己。
- END -
作者:震惊叔 |
部分资料来源于:纪录片《五万分之一的我》
字幕by二渣岛民 |
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