26岁的徐婷走了快4年,59岁的李开复还在和钢铁侠对赌吃车 血液天团因何而集结?

 

让我们不再孤军奋战。...

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国显微外科领域开山鼻祖

截肢病人眼中的“上帝”
医学史

你今天的行医故事,就是明天的医学史
为了减少类似悲剧的发生,我们绝不能孤军奋战。
还在假期。5月2日一早,李开复就在微博上转发了一篇《马斯克罕见服软认输,李开复也不必直播吃车,无人车公案提前出结果》,不无得意的感慨吃车“没有了机会”。

和钢铁侠对赌,还赢了。这位为大家所熟知的微软前全球副总裁、创新工场董事长,仅新浪微博粉丝就超过5000万。这几年,他不仅继续在社交媒体上保持活跃,线下也频频刷脸。
但是还有多少人记得?2013年9月,李开复在自己52岁生日来临之前对外宣布罹患淋巴癌(四期),并在确诊后立刻放下工作,回台湾接受治疗。

强调一下,李开复选择的是国际相关指南推荐的放化疗规范疗法。那一阶段的李开复,是下图这个样子的——
2015年2月13日,李开复发微博称“体检结果良好,肿瘤已不明显”;同年6月30日,又发博称“最近两次检查都看不到肿瘤了”。

时光荏苒。2016年头上,李开复在接受凤凰卫视许戈辉采访时回忆:“20多颗淋巴肿瘤吸足了化验剂中的糖分,像是闪闪发光的小鸡蛋,我感觉死神在家门外游荡,每一分钟都度日如年。

从临床角度讲,即使从2015年这个时间节点算起,李开复的淋巴癌迄今也已经超过5年未复发,完全达到了临床治愈标准,焕然新生。
52岁的李开复成功穿越命运悬崖,但90后影视演员徐婷却仓促结束了人生。

今天,还会有人记得这个曾经在朋友圈刷屏的美丽女子吗?
百度词条【徐婷】,1990年出生于安徽芜湖,毕业于四川传媒学院,2015年在《澳囧》中饰演女主角许思思。2016年9月7日,徐婷因患急性淋巴癌、肺部严重感染在北京304医院病逝。

如此年轻就罹患重病,确属不幸,更不幸的是徐婷的命运本不该如此。因为最后夺去她生命的直接原因并不是肿瘤,而是强耐药细菌导致的严重肺部和皮肤感染。

同样是淋巴癌,徐婷和李开复做出了截然不同的治疗选择——背部刺血拔血罐、腹部手上扎满针、每天十个手指头针刺放血、每天喝巨苦的中药……她历尽劫难,短短几个月就悲惨的离开了人世间。
复旦大学附属肿瘤医院肿瘤内科副主任医师季冬梅说,徐婷患上的T淋巴母细胞淋巴瘤,是一种高度侵袭性淋巴瘤;确诊之后未能接受正规治疗,这是她很快离世的原因。

“淋巴瘤异质性非常强,不同亚型的具体治疗方法差异较大,是一种可能通过化疗治愈的恶性肿瘤。具体到徐婷这种T淋巴母细胞淋巴瘤,有大约50%的患者在经过规范治疗后获得长期生存。

规范专业的诊疗决定了患者的预后。换句话说,即使徐婷不一定能像李开复一样完全治愈,但绝对不会是9月7日下午那样一种告别。
徐婷去世的那一天,几乎所有的社交媒体都进行了报道,无数粉丝质疑她和家人做的“每一个错误的决定”。

但其实,徐婷毕竟还有过做选择题的机会。君不见,在天朝每年还有多少血液肿瘤患者,压根就没有机会去接受正规治疗?!
统计数据显示,目前我国淋巴瘤发病率年增长率为3%~5%,每年新发病例约10万,已成为我国男性的第八大高发恶性肿瘤;与此同时,淋巴瘤患者的诊疗不规范现象极为突出——魔都某不愿具名专科医师认为,我国淋巴瘤患者接受规范化治疗的程度目前可能勉强能达到半数。

这一判断,《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》中的数据亦可佐证——

参与调研的患者中,约43%患者曾有过误诊经历,51%的患者辗转多家医院后方得以确诊。患者从初次诊断到最终确定所患亚型,平均耗费时长为2.5个月,而一些亚型患者确诊所需等待时间更为漫长。同时,调研表明,大部分患者为了确诊,需奔赴北上广等医疗资源集中的大城市,异地就医成为许多患者无奈之下的选择。

究其原因,主要无非两个方面:

其一,绝大多数县级甚至地市级的医院根本没有条件设置淋巴瘤或血液病专科,专科医师严重不足;其二,绝大多数基层血液科,包括肿瘤内科的临床医师学习和进修的路径匮乏,根本没有条件和机会进行知识更新。面对分型分类复杂,诊断、治疗存在很大个体化差异的恶性血液肿瘤时,何其之难!
身为中国最顶级的淋巴瘤医生,北京大学肿瘤医院朱军教授对此深有感触。2019年9月,第22届中国临床肿瘤学会(CSCO)期间,他接受采访时专门谈及中国淋巴瘤患者的治疗和生存现状,一个核心观点就是:
我国淋巴瘤的治愈率、5年生存率与国外先进水平相比有很大差距,迫切需要在全国范围内进一步推广淋巴瘤的规范化诊疗。


与此同时,国际上淋巴瘤的诊疗技术一日千里。朱军说:“如今,新药新技术不断涌现,包括靶向药物和免疫治疗的运用,已经让淋巴瘤治疗进入无化疗时代,淋巴瘤有希望成为‘一击即中’的肿瘤。如果患者能得到及时的诊断、有效的治疗,病情可能在极大程度上得到很好的控制。”
徐婷病故之后,有网友在知乎上提了这样一个问题——
如何看待90后女演员徐婷去世?感觉莫名心疼?
这个问题一共吸引了近500人关注,近百名网友作答。一言以蔽之,要避免或减少类似悲剧的发生,关键还是在于提高淋巴瘤规范化诊疗水平。

那么,怎么样才能在全国范围内快速有效推广淋巴瘤规范化诊疗?又该怎么样去对接基层血液肿瘤医师嗷嗷待哺的知识更新需求呢?

互联网时代,无论你身处十万大山,亦或是西北边陲,人和人之间,其实也就一根网线的距离,就是4G/5G的距离。

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