IgA肾病Lee氏4级，尿蛋白从6.3g降至0.12g！我有3点秘诀！

命运给我当头一击，看我如何不屈不挠，将厄运成功击退！...



四月温润怡人，可2018年的那个四月，对我却是冰冷而挣扎。

命运在我准备完成人生第一件大事的时候，狠狠地给了我当头一棒。这一棒击的我措手不及，让我对生活、对人生开始恐慌，焦虑迷茫。

扁桃体炎、酒红色尿，发现肾病

2018年04月31日，我去医院看望刚生完宝宝的好朋友。当时我扁桃体发炎，发烧中，上卫生间之后，猛然看到了自己如同红酒颜色的尿液！

 

心里一惊，当时我没有一点肾脏健康常识，还在想可能是发烧引起的肠胃异常反应，可终归是不放心。

回到家之后，我就去社区医院化验，潜血和尿蛋白都3+，医生让打退烧和消炎针观察几天，可第三天我的情况还是没有好转。

于是前去大医院，又开具了一系列的化验检查，待结果出来，医生建议我“即刻住院”！

住院后发现，我的24小时尿蛋白竟然高达6.3g！直到医生和我说，要做肾穿刺，我迟钝的脑壳开窍了。

“肾病？肾坏了？！”我感觉天塌了……

“那我以后还能结婚、生孩子吗？”瞬间，我感觉我的整个人生都要完了。

入院的第三天，我进行了肾穿刺手术，结果是肾小球肾炎，IgA肾病，Lee氏四级：穿刺报告，我看的一头雾水，完全不懂，医生和我说需要激素治疗的时候，我查阅了所有关于激素的信息。

我看到了激素导致的一系列副作用：满月脸，水牛背，痤疮，股骨头坏死……感觉眼前一片漆黑，一眼望不到边际。

不，我不要激素治疗！是的，我害怕了，我抗拒激素治疗……

可我不想就这么坐以待毙，是不是还有更好的治疗方案？我决定去其他几个大医院，事实证明，结果是残酷的：必须上激素！

我的恐慌和焦虑愈发严重了，后来一位医生的话改变了我的心态，“激素就是你目前的保命药”！……

是啊，这世间，除了生死，都是小事，不是么？！无奈却也无可辩驳！

调整心态，逐渐适应治疗

我再次住进了医院，这一次我非常配合医生的治疗。由于体重高，当时97公斤，我的激素给到最大剂量，静脉注射激素一周，时间短，当时暂时没有感觉。

出院回家后，改口服12粒泼尼松，百令，黄葵，阿托伐，缬沙坦，钙片，每天大把大把地吃药。

同时，我严格要求自己的一日三餐，低盐低脂，严格控制蛋白质摄入。

前半个月还好，慢慢的，饥饿感越来越强烈，刚吃完饭不一个小时就会饥饿难忍，我也开始变的焦虑，脾气开始变得暴躁，易怒，经常对妈妈发脾气，对狗狗撒火，甚至动手。

我开始意识到问题的严重性了，开始慢慢“逼迫”自己进行调整——给自己找事情做，分散注意力：每天听佛教歌曲，抄经文，绣十字绣，睡觉；饿了就吃桃（桃子含糖量低，水分高，饱腹感也强）。

那年夏天，我吃了不下500块钱的桃，着实成了“买桃大户”，这样坚持了一段时间后，我适应了这种突如其来的饥饿感，找到了克制它的方法，体重不但没增反而降到了95公斤。

吃药的同时按时到医院复查，每半个月一次，化验结果证明，病情是在好转的。

后来我阅读时了解到：扁桃体经常发炎对肾脏是雪上加霜。想想我自己，我每年扁桃体至少要发炎四五次，已经是属于非常严重的那一种，每次都要输液，才能平复扁桃体发炎。

于是我想，我可不可以切除扁桃体？我咨询了我的医生，医生也同样建议——摘除。

之后我果断办理了住院，切除了跟了我31年的双侧扁桃体。一周后出院，出院时体重87公斤。

那时心情是愉悦的，因为我觉得，是拆掉了多年的“炸弹”，而且体重也降了，好开森啊！同样半个月去复查一次，尿蛋白降到了0.76g。

医生表扬了我，说我依从性好，自律，是一个性格开朗、活泼的姑娘，会越来越好的，医生的鼓励是对我的肯定，是对我疾病恢复特别好的一剂良药！

曲折中前进，守得云开见月明

这之后我更加努力，更加乐观积极地对待生活；严格控制饮食，多休息，多喝水，按时吃药，适当运动，天冷加衣天热减衣，尽量避免感冒。

因为饮食生活合理规范了，我的体重又降到了85公斤！欣喜！并且激素的副作用在我这全部没有出现！

可惜，好景不长。十月初，脸上开始出现痤疮，经常胃疼，平静和谐的局面被打破，我又开始恐慌了。

立刻订了去南京军总的高铁，妈妈再一次陪同我南下。

军总肾脏科的那一幕，我永远难忘，用人山人海来形容不一点不为过。历经三天挂号-检查-化验-听专家意见。

军总的专家说，我的病恢复的很好，以后在当地继续遵医嘱就可以！专家的这番话，妥妥地让我吃了一颗定心丸！

回到家，我在征得医生的同意后，将益肾丸代替了黄葵，之后每半个月一次的复查结果都是相当理想，激素也在不断减量，副作用也越来越淡。

2019年11月份复查，激素不再吃了！终于守到云开见月明！医生夸奖我“小姑娘你很棒，要继续保持不可大意”。

是的，这得来不易的成果，我无论如何也要小心守护下去啊，而当时我已经适应了我现在的规律的生活和饮食。

所以，我也把我的饮食概况呈现给大家，希望能对大家的恢复有一点帮助：

晨起：早上起来空腹一杯温水顺便把药吃了，半小时后早餐

早餐：牛奶或酸奶，水煮蛋或无油煎蛋，薯类100克或燕麦，五谷杂粮50克

午餐：主食，150克玉米或薯类（薯类蛋白质和热量很低）；蔬菜，不限量（多以瓜类和绿叶菜）；优质蛋白，鸡胸肉、虾或鱼100克

晚餐：蔬菜，不限量；100ml酸奶；100克薯类（薯类不想吃可以对换成一两的米或面食）

加餐：三餐之间可以吃些水果，如桃，苹果，番茄，黄瓜等，或者吃一个鸡蛋白或饮100毫升奶

特别提醒：三餐前喝200毫升温水哦，此外，我炒菜都是无油的，因为我在饮食减肥，所以吃饱吃好，只是无油烹饪，那么我的油就用坚果代替，每天早上吃15克的坚果（夏威夷果或核桃）

我的一日三餐大概就是这样，偶尔馋了，我就做个减脂版的麻辣烫；出去吃饭，我就会把菜过两遍水再吃，现在体重是85公斤，还在努力中！

2020年3月份复查，我的24小时尿蛋白降到了0.12，恼心的箭头终于消失了！尿蛋白和潜血还是阴。

医生说，我已经临床痊愈，继续保持，以后半年复查一次，下半年就可以备孕，准备要孩子前再复查一次就可以了。

从2018年的4月到现在，整整两年，这两年，我经历了人生最难熬的时刻，往事不堪回首，我庆幸自己挺了过来。

两年的调整，让我的生活比以前更加规律和健康，以前我的习惯特别不好，抽烟、喝酒外加熬夜，然而自从查出这个病，我烟酒就再没碰过，每天11点前必睡觉！

好在最终看见了彩虹，生活充满了阳光和希望。

现在再看这过去的两年，我觉得我也是因祸得福，提前养生，也许几十年后，我比同龄人还要健康，我也很感谢我的主治医师，还有肾上线，让我了解肾病，消除恐惧，积极面对生活。

肾上线点评

本文作者于发病时，24h尿蛋白6.3g，IgA病理Lee氏四级。

可是她真的很棒，巧妙利用三点秘诀，获得临床治愈。

一、积极用知识武装自己

和其他肾友一样，虽然开始因为害怕而抗拒激素，却没有不听从医生的建议。

主动去了解药物相关副作用、迅速调整自己的心态等，都体现了姑娘对病情控制非常积极的态度。知识，是消除自身恐惧最好的良药之一。

二、谨遵医嘱

尽管她掌握了一些疾病的相关知识，但却没有自作主张，还是会寻求科学途径，在调药、切扁等重要的临床决策之前，总会询问医生的专业意见，避免走弯路。

三、强大的自制力

在面对疾病时，她积极地保持冷静，戒烟、戒酒、不再熬夜、克制饮食。这里的每一条有时候对常人来说，比登天还难，可她全部做到了！

我从心里对这位姑娘由衷敬佩，也希望看到这里的每一位肾友，能成为一个让自己敬佩的人！PS：如果她的经历也给了你很多经验和勇气，请一定不要吝啬您的支持，为她点个“在看”再走吧~

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