尿蛋白漏到16g!少尿、全身肿,如今停激素走向康复

 

生活就像一个万花筒,有辛酸,也有美景...



未知的突发病情

我是深圳的上班族女孩小林,2017年的秋天,我被确诊为肾病综合征,膜性肾病,因为对这个病的无知,这样的消息让我感觉如同天塌下来一般。

其实在这之前,身体已经开始有一些征兆:感觉自己变胖了,爱美的我开始运动跳绳,结果当天双腿就出现浮肿,我还一直以为是运动损伤,尝试过各种中药、药油按摩,都没有任何效果!

听别人说“男怕额肿,女怕脚肿”,我意识到可能是自己的身体出现问题。从书架里,翻出积灰的《家庭医生全书》,找到水肿页。对照自己积水最多的是脚踝和眼睑,判断是肾性水肿。

后来到医院检查,医生的一句“你赶快明天就住院!”把当时的我吓懵了,医生说“你尿检都蛋白4个+号了”!



瞬间眼泪就花了满脸,不敢相信怎么会如此严重!

第二天,去医院做了全身的检查,而后做了肾穿刺手术,穿刺结果为:二期膜性肾病,还查出携带乙肝病毒(这个竟是一直不知道的情况),报告显示病理是不排除乙肝相关膜性肾病!

这无疑是雪上加霜,想不通为什么自己在这样地花样年纪总一次又一次地被无情打击!

当时的我,身体已经非常虚弱,每日尿量非常少,身体到处是积液、浮肿,无助伤心难过又不愿意面对,甚至对于家人,都希望他们不要搭理我了,让我自生自灭……

冰冷而现实的医院场景

住院期间,我非常沮丧失落,看到病房透析抢救的场景,瞬间慌乱就想逃离这个冷冰冰的医院。

每天配合吃一些简单的药物保守治疗,按照医生的指导按时吃药清淡饮食注意休息。

拒绝被动,主动求医问药出院后,日子一天一天过去,也没有看到丝毫起色,病情也没有好转,双腿依然浮肿,尿蛋白16g,吃的营养都漏光了。

就是那一天,突然感觉自己不应该是这样的态度来面对疾病,我应该自己去想办法医治好自己,毕竟我才24岁,有工作,有家人,也有美好的未来在等着我,为了自己,为了美好的未来,于情于理我得全力以赴,努力积极去治疗!

于是我找到了深圳北大医院的主任,将病理报告给他看,让他为我制定一个方案,无论如何我都要好起来!我愿意吃药、愿意受苦。

医生看到我的决心和意志,给我开了“激素+免疫抑制剂”,开始医生非常担心我有乙肝病毒携带,怕给我上激素+免疫抑制剂方案会让我的肝功能损伤,因此也是试着给我吃药,让我一周后检查肝功能,肾功能,还嘱咐我大量漏蛋白期间,要多吃肉、蛋、鱼,无需忌口,但是盐一定少放,先别喝那么多的水。
由于每一个人情况不一样,病理不一样,治疗方案也不同,医生给我的用药方案,仅供大家参考。

我已经做好了与肾病治疗长期斗争的准备……

药物副作用显现自从服用激素,变化是再自然不过的:

服用三周,脸变得光洁;

一个月后开始微胖,一副小福相;

两个月后,长胡子了,最长的一根足有1厘米!

三个月后,眉毛又黑又浓;

四个月,腮帮子鼓出,圆墩墩的。

这是激素的经典副作用——满月脸,还是一轮带毛的满月!

那时候自己非常自卑不敢见人,也没有出去玩耍,但是想着熬过去就好了,相熟的朋友会和我探讨激素的副作用,比如要注意骨关节,或告诉我某人小时候得过肾炎,也吃过激素,现在活得好好的……类似的鼓励,对我这个如在冰天冷雪地的黑夜里跋涉的人来说,犹如看到了不远处村落的灯光——希望!

等待花开的那一天,努力配合医生并且自我护理

虽然有副作用,不过总算定制了一套方案,我非常开心,内心一下子如同浮萍抓住了生还的机会。

治疗期间,我不想让家人担心,服药的同时,我还是一边上班挣钱,一边照顾好自己的日常生活。

每日按时间吃药,测量体温和记录心率,没有想太多,只求可以每天能做一点事情就是一点,尽自己最大努力去保护自己;有时间的话,我和一些病友前辈交流病情,感恩他们一直鼓励着我。

每月复查一次也从不松懈自己,该忌口就忌口,该锻炼身体也不含糊,增强机体免疫力,吃的都是非常清淡且有营养,成功离不开自己的努力和信心。

这是每一次的化验结果,每一次都是直线下降,也没有反弹,肝功能,肾功能都维持得非常好,整个人慢慢恢复自信和美丽。医生根据情况减掉药物或者停掉一些药物,所用的药物越来越少。


我走出了“冰山”

清淡饮食帮了我的大忙,基本在家吃,并且少油,少盐,不放味精调料。每顿饭,吃一手掌大小的鱼类或其他肉类,保证基本数量的优质蛋白质;运动出汗,也强健我的小心脏,使之可以接受激素、环孢素的轮番进攻,还有可能的担忧、焦躁、急火攻心等等。

还有一项重要的小功课,关注药物禁忌、不良反应、药物间的相互作用以及药物与食物间的作用,都要了解。比如钙片最好是睡前服,吸收最佳等等。

医生关心大指标,但这些小功课得自己操心。

经过一年治疗后,血白蛋白回归正常,我的检查报告我阴了!而且非常彻底,医生看到不由自主的笑了,我也非常开心。

令人欣慰的还有,激素停服3个月后,我的脸瘦回原形,毛发停止疯长,一切慢慢随着时间恢复原样。 

随着药物的减停、指标好转、副反应恢复,感觉自己战胜了病魔,同时也收获了细心,坚毅与坚强和乐观。

我的近况

从去年6月份到现在,我尿蛋白、肝肾功能等指标也很稳定,包括疫情期间,因为比较小心谨慎,所以也是平稳渡过。

从患病初期的恐惧不安,到如今的健康安宁,我付出了很多努力和汗水,我非常感谢家人一直的支持!患病之后我才真正明白,健康才是一家人最大的幸福!

在我患病的日子我感悟很多,治疗的过程也让我收获了很多,更加珍惜自己身边的家人、朋友,看淡一切,平平凡凡的为自己和家人付出自己的心意,因为人生来这世上走一遭不容易,珍惜拥有!一些病友的分享也让我少走了一些弯路,本着回馈和互助的精神,今天我把自己的经验写出来与大家分享,希望广大的病友们能够自信自强,也希望我的经验能够对大家有一点帮助,同时致敬医护人员,感恩有你们!向生命致敬,珍惜拥有,守护健康!

感谢小林给我们分享了详细的康复过程,如果你正在经历她曾经历的那些:因为对肾病不了解而恐慌、因为指标过高而忐忑、在药物副作用中煎熬,别忘记,你不是一个人在战斗,千千万万的肾友小伙伴,和关心我们的医护人员,一起携手熬过黑夜,黎明就在前方!

看完别忘了点个“在看”和分享,表达对小林的支持吧!~






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