生孩子就像开盲盒：100个孩子里有3个矮小症，1个心脏病，5个多动症……

父母与子女相遇一场，是一次修行。...

最近，听到一句话“生孩子就像开盲盒”，不能再同意了。

我家仪宝班上有个玩得挺好的同学，今年能明显感觉到她身高蹿得特别快，过去她几乎是全班最矮的小孩，比仪宝整整矮了一个头，但这学期一开学，我却发觉ta身高赶上了仪宝。

因为两个孩子一直一块儿玩，仪宝的个头也不算高，所以我向她讨教了短时间内蹿高那么多，有什么秘诀。

没想到的是，她悄悄地跟我坦白了一件事：孩子1年多之前查出生长激素缺乏，然后开始注射生长激素。一直都不太愿意说这个事，主要是怕孩子被人歧视。

“每天扎一针在肚子上，听起来好像挺吓人，但现在娃都能自己扎肚子了。我跟她爸爸个子都挺正常，家里也没有这方面遗传，孩子生长激素缺乏，也不知道什么原因。”

听完她说这些，看着一起玩的两个孩子，说实话，我当时感觉挺震惊。生孩子果然就像开盲盒，会遇到太多难以预测的情况。

孩子呱呱坠地，父母打开了盲盒，有运气好开到“牛娃”的父母，当然也有些运气不那么好的父母，不得不呵护着那个先天并不那么完美的宝宝——

家长对孩子的期望，由望子成龙、望女成凤，变成了健健康康，波澜不惊地生活下去。搜索，关于孩子患有先天疾病的内容，找到相关结果竟然多达14500,000个：比起健康的孩子，这些孩子生来便多了一个愿望——健康长大。

先天性疾病，并不是不治之症，是能够通过治疗让孩子健康平安长大的。

有些疾病并不是因为遗传，产前检查也无法筛查出来，或许只是因为某些未知的原因，造成了孩子的一些“与众不同”。

矮小症

知乎上也有个4岁4个月的男孩被诊断为：矮小症，家长分享了他的治疗之路。

2020.4.3，带孩子去医院，抢半天抢到了深圳儿童医院的内分泌科，被诊断为矮小症。

孩子现在四岁四个月，性别：男、身高：97CM，体重：13.3KG，根据检查结果目前骨龄偏小：1.3岁，生长因子有些缺乏，属于特异性矮小症。

接下来，就开始进入正式的治疗方案。

生长激素根据医生治疗方案都有按时在打，平时也格外关注孩子的饮食和运动，让孩子营养均衡，体重也保持在正常范围之内。

百度上对于矮小症是这样定义的：

儿童身高低于同种族、同年龄、同性别正常健康儿童平均身高的2个标准差以上，或者低于正常儿童生长曲线第三百分位。

目前，我国矮小症的发病率约为3%，按这个比例，一个班级里可能有1~2个孩子正打着促生长激素。

在众多导致矮小的因素中，垂体前叶分泌的生长激素对身高的影响起着十分重要的作用。患儿因生长激素缺乏所导致的身材矮小，称为生长激素缺乏症（growth hormone deficiency，GHD），又称垂体性侏儒症。

而GHD是儿科临床常见的内分泌疾病之一，大多为散发性，原因不明，仅少部分为家族性遗传。开始治疗年龄越小，效果也越好，因此，要带孩子定期体检，做到早发现，早治疗。

生长激素能够促进生长，加速骨龄发育，加快骨骺融合，所以治疗方式是进行生长激素注射，仪宝的那个同学，就是每天晚上睡之前半小时进行皮下注射，至于注射的部位，根据治疗时选择的药物不同，可以在上臂、大腿前侧和腹壁、脐周等不同部位注射。

先天性心脏病

一个孩子名字叫彤彤，患有先天性室缺+动脉导管未必。

彤彤的父母和孩子同学的父母一样，都在尽最大的努力让孩子得到平凡的生活，融进大集体中，并且包容孩子的不完美，让孩子更加能够感受到爱。

以下是采访者与彤彤爸爸的对话：

问：什么时候发现孩子有先心的？当时什么感受？

答：孩子出生时由于呛羊水，转儿科。儿科医生听证发现，后通过心脏彩超确诊。我从来没听说过先天性心脏病这种病。当时立马就傻眼、懵逼了。自己也埋怨过、悔恨老天不公。因为当时产前检查一路绿灯。后面通过医生讲解属于简单性再者会有一定的自愈率，内心也稍有一丝宽慰。还能咋办，生下来就是个鲜活的生命，再大的困难也得面对。

问：手术前做了哪些准备？

从出生到手术之前，一直都是小心翼翼喂养，期间复查过3次，都没能长好。而且体质比起同月龄的孩子差很多，几乎不怎么长肉。那段时间自己也是疯了，一有时间就在网上搜索先心的有关知识和手术方式。

问：孩子手术期间，你有哪些印象深刻的瞬间？

手术进行了4小时，都挺顺利。在监护室里住了3天转到普通病房。当看到小孩得那一刻真的是骨瘦如柴啊，身上插满了管子和心电监护仪。做完手术后为了减轻心脏负荷量，是要限制饮水量的。孩子渴的嘴上都起皮了，声音都是嘶哑的。

问：彤彤术前术后，作为父亲心态上的变化？

术前吧，彷徨、焦虑、不知所措，跌跌撞撞一路走，从术后开始长牙到学走路到背起书包去上幼儿园，已经4岁了。光阴似箭，现在除了身体上刀疤和每次与小朋友们嬉戏打闹时有些气喘吁吁，我们也当正常孩子去对待，生活么，总是要向前看。

彤彤在父母的关怀下，慢慢缩小与普通小朋友的“差别”，父母的期望也很简单：能平平安安、健健康康、波澜不惊地过下去。

作为孩子这个产品的出品“厂家”，孩子的一切不完美必须照单全收，接纳、包容并且呵护着孩子的这些不完美，因为ta是从你们的盲盒里来到这个世界的。

注意力缺乏障碍

我们常说的“多动症”其实是注意力缺乏障碍，又称注意力缺陷多动症(ADHD),或脑功能轻微失调综合症， 是一种常见的儿童行为异常疾病，它的发病同样没什么规律可循。在知乎上，有这样一个帖子：帖子上面妈妈说的：孩子注意力不集中，打扰同学，徒手拆椅子，更严重的是孩子被3个孩子打了，说什么都不上学。这种情况在多动症儿童身上是普遍存在的。

多动症不仅仅是我们平常理解的注意力不集中、注意短暂、好动啊等等，还有情绪易冲动，学习成绩普遍较差，在家庭及学校均难与人相处，这样就会造成孩子的孤僻性格、缺乏自信，甚至产生忧郁症。多动症患病率约为4.31%～5.83%，男孩的发病率高于女孩，如果不尽早治疗，孩子在学习上会出现一系列的不适应症状。

大家也常常会说好动的孩子比较活络呀，神经发育也会好的，但是好动和多动是两个概念，具体表现为：

(1)注意力与兴趣的关系：多动症儿童无一兴趣爱好,无论何时何地,不能较长时间地集中注意力,具有注意力缺损症状。而好动的孩子做他所喜欢的事能专心致志地去做,并讨厌别人的干涉和影响,他上课及做功课时表现不安宁,主要是因为对学习缺乏兴趣。

(2)行动的目的性、计划性及系统性：好动的孩子的行动常具有一定目的,并有计划及安排。多功症患儿的行动常呈冲动式、杂乱,有始无终。

(3)自制能力：好动的孩子在严肃的、陌生的环境中,有自我控制能力,安分守己不再胡乱吵闹。多动症患儿却无此能力,常被指责为"不识相"。

对于患有“注意力缺乏障碍——多动症”孩子的治疗，现在还没有具体的药物治疗方法。这是一个长期的过程，需要孩子和父母以及其他家庭成员一起配合治疗。需要在饮食、生活、与同龄人的集体活动、家庭教育、手工劳动、体育活动等各方面注意，慢慢纠正孩子，让孩子融进集体中。

这些孩子正在遭受着普通孩子无法理解的痛苦，作为家长心里也在想：为了孩子的未来，自己究竟能做些什么呢？

但遇到孩子有这方面的问题，我们作为家长首先要做的就是改善和孩子的关系，接纳孩子，多站在孩子的角度着想，不可苛求孩子，帮助他们建立自信心。电影《请叫我第一名》中，主人公也患有先天性疾病——妥瑞氏症，这种严重的痉挛疾病，导致他无法控制地扭动脖子和发出奇怪的声音。而这种怪异的行为，更是让他从小不被周围的人理解，在学校里老师经常批评他，同学们更是对他冷嘲热讽。即使因为这个病症让BoBo在寻求教师梦想的道路上遭到众人怀疑，屡屡受挫。但他的母亲一直是他的坚实后盾，是他全部的安全感，母亲的坚持与鼓励，让他能够积极地配合治疗，并且在正常人的生活里默默前行。

最终找到一个愿意接受自己的学校，成功成为一名关爱学生的教师。

这样的无条件接纳，同样也出现在电影《奇迹男孩》中。

主人公小男孩奥吉从出生起就面部畸形，父母把所有的爱都给了他。

带着他做了27次整容手术，外表却还是与常人有别。尽管还是个小男孩，可他已经知道自己永远不会普通。

——因为普通孩子不会吓跑别人，也不会一出现就被所有人围观。

奥吉是幸运的，就像所有的孩子一样，他有爱他的家人。第一天上学，爸爸妈妈和姐姐一起送他上学，他们真真正正地爱着奥吉，关心他的感受。“有的人生下来，就注定与众不同。”姐姐在奥吉耳边悄悄地说。“你会感到很孤独，但我们都在。”爸爸这样说。在家人的陪伴、安慰、鼓励、爱中，他收获了友谊，自信地说出那句：“我拼了命，才让自己变得那么帅的。”多动症、矮小症、先天性心脏病......这些都是常见的儿童疾病，无法找出病因，也做不到孕前预防。但这些伴随着孩子出生就有的病症，让孩子的成长之路多了一份坎坷，也让我们这些父母多了一份责任。

但是，我们相信所有的父母在遇到这样的情况下，都会选择拼劲全力治好孩子。

之前，网络上一首小诗火了——《出生前，我在天上找妈妈》，作者是一个8岁大的男孩，名字叫朱尔。

你问我出生前在做什么

我答 我在天上挑妈妈

看见你了

觉得你特别好

想做你的儿子

又觉得自己可能没那个运气

没想到

第二天一早

我已经在你肚子里

所有的妈妈看到这首小诗，都会感动泪目。

每个孩子都是天使，他们曾趴在云朵上，认认真真地挑选父母。

即使孩子在出生的时候，并不是一个健康的孩子，但他们是带着爱来到这个世界上的。

都说孩子是父母的心头肉，不管如何，父母都会尽最大努力给孩子最好的一切。

一场疾病并不能斩断亲子之间的情感，反而会让彼此连接的更加紧密。

泰戈尔在《孩童之道》中写到：

“只要孩子愿意，他此刻便可飞上天去。他之所以不离开我们，并不是没有缘故。”

父母与子女相遇一场，是一次修行。

每个孩子都不是完美的，完美，只是我们作为父母对孩子的期望。但我们更加知道，世界上不存在完美的人，即使我们经历大半人生，也做不到，何况还是我们的孩子，他们还那么小。

仪宝2岁的时候，还不能独立吃饭，一直以来开口说话、走路、吃饭这样的事情总是会比别的小朋友慢，我就在想是不是这孩子有点笨，要是和别的宝宝一样聪明就好了；3岁的时候，喜欢拿着笔在家里到处乱涂乱画，给它纸看都不看，笔、玩具家里到处都是，告诉她好多次要放到哪里，但就是不听，而我这个老母亲每天的感受都是崩溃。

后来慢慢想明白了，仪宝虽然学的比别人慢，但是也能学会；虽然乱涂乱画，但绘画有点天赋，现在已经坚持一年了。 我们作为父母，无论孩子怎么样，要做的就是接纳和包容，帮助孩子成长。

对于孩子患有先天疾病的家长来说，希望孩子健康；对于孩子健康的父母来说，希望孩子学习名列前茅，而这些父母也会羡慕别人家孩子的艺术天赋......

关于孩子的这个盲盒，虽然有些父母并没有抽到最完美的那个，但这是一份独一无二的礼物。

母爱似海，父爱如山。父母总是会接纳孩子的一切，即使TA并不完美！而孩子也比想象中更爱我们。

你“在看”我吗？

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