肿瘤临床决策：患者和家属谁的意愿更重要
2015年中国肿瘤登记显示，我国新发癌症病例数约392.91万，2015年我国癌症死亡人数约 233.76...
2014年，笔者参加了一个关于肿瘤病人临床决策的项目，课题组从北京两所三甲医院的肿瘤内科住院病房中，选取11组住院患者、家属及医生进行了40分钟～60分钟的访谈。受访患者均为有行为能力、患有恶性肿瘤的成年患者，他们对自己的病情部分或全部知情；受访家属则是清楚患者病情及治疗情况，参与了患者的治疗决策；受访医生为受访患者的主治或主管医生。
家属的意愿通常能得到医生更多的考虑与重视
实证调查的发现主要有以下几方面：
首先，家属在“共同决策”中处于更加主导的地位。无论患者、医生还是家属，都普遍认为，相比患者，家属在决策中表达的意愿并非都是充分知情后患者的真实意愿，但出于各种原因，家属的意愿通常能得到医生更多的考虑与重视。
其次，患者和家属有着不同的价值观，对于生命质量的看法也并不相同，他们从不同的视角出发会有不同的权衡，进而做出不同的选择。治疗决策参与者通常考虑的因素主要包括治疗效果、副作用、风险及费用，但患者和家属对这几大要素的考虑并非总是一致。区别在于，患者通常更关心当下的生命质量；家属则更关切未来的生存时间。受访中，患者和家属都表达为了彼此的利益自己愿意做出更多的牺牲，进而导致他们在决策中表现出不一致的看法。
一般来说，家属更在意治疗结果，而不是治疗过程中患者的感受。患者在治疗中的痛苦感受是家属体会不到的，也是医生和家属在决策时容易忽略的一个重要因素———生命质量。而且传统上，我们一直强调坚强与忍耐，无论是患者自己，还是医生和家属，都可能将患者对“生命质量”的要求看做“意志力薄弱”的表现，这种观念进一步削弱了医生和家属对患者生命质量的关注。另外，由于受到疾病带来的痛苦以及家庭经济条件等因素的干扰，患者的判断能力也可能会受到影响，做出的决定难以保证是理性的。这时，家属的参与可能是比较好的补充。
此外，经济因素对家属在决策中的“干扰作用”不一定会少于患者，更重要的是，经济因素不仅是一个“干扰因素”，而且通常是仅次于治疗效果之外的一个最为重要的考虑要素。
患者的决策潜力应该是一个弹性值，其大小往往随着某个决定的重要性的增加而增加，越是重大的决定，人们越会仔细考虑所有相关因素，从而谨慎地权衡利弊，尽管这个过程并不轻松，但最终能够做出一个恰当的决定，但我国传统上一直缺乏让患者参与决策的行为方式。
以清朝为例，那时候大多是坐堂行医，病人生病后，家属去请医生，是患方自由择医，而医生是被动地提供医疗服务。患者家属参与整个医疗的过程，其他的人只是部分参与。家属握有最终决定权，具体包括最终选择哪个医生来为患者治病等。医疗史学者涂丰恩先生在其撰写的“择病与择医——明清医病间的权力、责任与信任”一文中对此有生动的描述。另外，美国医学教育家胡美医生也曾撰写过“家属控制了医疗”，深入分析过此种现象。
在全家参予医疗过程的模式中，当时的医患关系是很微妙的。患者本人虽然有自己的意见，但如果其意见与家庭权威意见不一致，那么患者的意见就不一定得到尊重。于是，医者更多的是与家属组成联合阵线，配合家属的行动。有些患者家属为了试探医生的水平，并不告诉医生患者的症状，而让医生自己去望闻问切，如果医生对病人的患病描述不符合病情，病家便很容易因此辞退此医生。鉴于此种情况，医家也是有“对策”的，即在出诊之前，则先向邻居或知情人探听一下病家病情，便能轻松拆招；对于危症则一般选择避之，或者自己告起病来，不肯去看病人。
由于传统医疗的最后决定权不在医家手中，医者不需要独自承担医疗结果。加之庸医的存在，使得对于纠纷的判断比较困难。如果出现患者死亡，患者家属到县衙告状的情况，县衙的心态也多是平息争议，一般要求医家把所付的诊金归还给病家就算了事。有的患者家属对判决不满意，他们一般会采取两条出路：要么是徇私报仇，要么是诉诸报应。这也部分说明了为什么直至今日，出现医疗纠纷之后仍然有那么多的暴力解决方式。或者说，医生更愿意听家属的，也是考虑到患者死了之后可能是家属来挑起医疗纠纷，自然地，患者的决策能力的培养，从来也没有被关注过。
国内外一些实证调查发现，恶性肿瘤患者积极参与治疗决策可以提高治疗效果，减轻身体及心理上的痛苦感受，从而表现出更好的依从性和对治疗更高的满意度，并有利于产生更好的治疗效果。
近年来，各医院多关注患者满意度，但其中存在一些需要关注的问题。Alexandra Robbins 曾撰写过《满意的患者的问题》一文， 其对患者满意度问题提出了质疑: 这种“making people happy，rather than making them well”( 即，关注使患者高兴而非使患者健康完好) 是容易出问题的。《纽约时报》专栏作家 Theresa Brown 也观察到，“关注患者想要什么，可能意味着他们得到较少实际应该需要的。即，根据患者的正面的体验来评估医院，可能很容易给卫生体系带来一些压力，滑向去做它不能做的事情，以牺牲做它应该做的事情为代价”。
这些医疗改革中的不当导向引发的患者满意度的问题，是新近出现的现象。更多的，仍然是患者、家属和医生的共同决策模式的优化问题。理论上，患者最佳利益的维护需要患者、家属、医生和医疗制度多方面的合作。只有从患者的视角出发，这一权衡才可能最大程度地符合其真实意愿，进而最少地偏离其最佳利益。
无论从生命质量维度，还是从价值观、主观意愿维度，充分发挥有行为能力患者的自主性将更有利于形成符合患者最佳利益的治疗决策。患者的独立性需要得到培养，对患者在治疗决策中消极表现的尊重并不是对其自主性的真正尊重，医生和家属应该充分重视患者的个人意愿，帮助患者克服依赖感，鼓励和支持他们根据自己的意愿去决定治疗。随着社会生活方式的变化，随着新一代自主性的提高，以及老一代对子女自主性尊重意识的提高，这些变化将会逐渐显现。
文：北京大学医学人文学院 丛亚丽
编辑：高艳坤 徐秉楠
审核：曹政
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