没有了希望才是新希望的开始

“因为我是母亲，所以我要为孩子试遍所有的方法，有1%的希望我也不会放过”——佳佳妈妈“即使只有百分之一的希...



本文作者陈勋虎，是一位孤独症儿童的爸爸，大家习惯叫他海口融爸。

“ 因为我是母亲，所以我要为孩子试遍所有的方法，有1%的希望我也不会放过”——嘉嘉妈妈

“即使只有百分之一的希望，我都想要去抓住它，因为它事关我和孩子的未来。”——另一孩子的妈妈

哎，又训练死了一个！嘉嘉死亡事件是个悲剧，让人痛心！写在前面的两段话是这次嘉嘉死亡事件中嘉嘉妈妈和另一位也在那训练的孩子妈妈对记者说的话。这些声音听起来很心酸，很悲壮，也很合情合理。但在自闭症江湖中不太管用，反而容易上当受骗。她们都不约而同的提到要抓住那“百分之一的希望”。



一些自闭症家庭难于接受自闭症这个现实，失去理性，总想一劳永逸的解决问题。因此只要在网络上听到哪个疗法不错，就当是最后的救命稻草，就敢去带孩子去试。不会表达的孩子被拉去尝试各种奇怪的疗法，奇怪的药物。名曰，妈妈一切都是为了你。家长的确付出了很多，在用百米冲刺跑马拉松，只怕错过一分一秒。但，这真的是在为孩子付出吗？

相信很多自闭症孩子的家长也和她们一样想抓住这“百分之一的希望”。也许就是因为这百分子一的希望，给了那些有意无意的砖家、骗子们巨大的市场空间。

那么这 “百分子一的希望”到底是希望什么呢？消灭自闭症，还你一个正常的孩子？……如果是这样的话，真希望专家、医生们能告诉家长，告诉媒体：消灭自闭症，目前根本没有希望，百分之一的希望也没有。这样可能有些残忍，但它是真实的。不能还你一个正常的孩子，不代表自闭症孩子就不能过正常的生活。



也许没有了希望才是新希望的开始，才是接纳的开始。常看到自闭症专家们在媒体上说“自闭症不再是不治之症”这类玩文字游戏的话，真的是这样吗？自闭症以前是不治之症而现在不是了吗？“不治之症”是怎么定义的呢？在这个混乱的自闭症江湖中，真希望专家、医生们对自闭症孩子的家长，对媒体表达的时候能够严谨一些，不让那些想抓住那 “百分子一的希望”的绝望家长们产生幻想，失去理智，不顾一切。

自闭症不是一场斗争，更不是一场你死我活的战争，而是一种生存的方式。在尊重，接纳的基础上求得进步，改变孩子，改变家长，改变社会环境，达到最融合的生活状态。一个文明的社会应尽可能接纳多样性的个体，不会因为不同而排斥。

那么对于自闭症，什么干预方法最靠谱呢？请参考美国国家孤独症中心（National Autism Center, NAC）于2015年4月2日世界提高孤独症意识日发布国家标准项目（National Standard Project, Phase 2）的更新版本。



最后，还是想用田惠萍老师的那句著名的话和大家共勉“不是为了消灭，而要学会共存”。学会共存才是真正的爱孩子，学会共存真的很难，因为除了改变孩子，更重要的是还要改变家长自己，努力改变社会环境，需要很多很多的智慧和付出。但，方向是正确的！

因为我们在  世界无孤独

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