你我身边的星星

Ada序：决定做这期活动，也是因为各种机缘，原本文章是由我来写的，前后一个多月，甚至更久时间的酝酿，反复推敲...





Ada序：决定做这期活动，也是因为各种机缘，原本文章是由我来写的，前后一个多月，甚至更久时间的酝酿，反复推敲，终究觉得我的表达不足以完整的叙述事情本身，所以，才有了我的同学，一个自闭症孩子妈妈自己的独白。你的留言和转发都将给予她更多的支持和力量，也将唤起更多的人一起来关注这个不太被大家熟知的群体。

请看正文：

自从3岁拿到医院的诊断书，我和静怡就走上了康复训练之路，没有时间让我哭，也没有时间去抱怨上天对我的不公，此时只有与时间赛跑，赶在六岁之前进行抢救式康复训练，才能尽可能的将静怡往正常的方向靠近，虽然自闭症是一种至今为止也无法康复的疾病，但不放弃一直是我心中的信念。

当年说好听叫多管齐下，语言训练，感统训练，认知训练，甚至是针灸，药物，但凡是与自闭症相关的，我都会积极参与。一个星期二次的针灸，经常是五点半就要去排队，当医生在静怡背后不停的走针，我只有紧紧抱着嚎啕大哭的她不让她乱动；感统训练跳大笼球一个不慎静怡就会摔下来，走平衡木也会怕到浑身发抖；学习方面就更是困难了，打骂也是常事，为了纠正赖地的行为，都记不清多少次把她压在地上，哪怕是严寒，只为了让她自己体会到躺在地上是难受的；为了教会她红色的一边是烫水，更是不只一次地用热水去烫她娇嫩的小手。穿鞋，穿袜，扣扣子，每学会一样都是静怡用了多少汗水和泪水换来的。今年静怡12岁了，在四年前终于学会了穿鞋，在三年前学会了交替着下楼梯，二年前学会了拍球，去年终于学会了写自已的名字，虽然写得不那么好看！

大家都称静怡这样的孩子为＂星星的孩子＂，因为存在交流障碍，所以她们的成长是没有同伴的，形单影只就是她们最好的写照。当我决定全天陪伴她时，我在她的心里就不仅仅是妈妈，老师了，更是唯一的朋友，可我却无法替代同龄玩伴的角色。有时为了让她学习别的孩子是怎样玩的，也经常会把她带到儿童乐园去玩去看，可就算你把全世界的孩子放在她面前，她也不知道该怎么玩。由于存在学习障碍，她根本无法坐在桌边象正常小朋友一样吸取书本的知识，我们经常在路边看站牌，看公交车，只为了让她认数字，我们也经常在路上傻傻的走，只为了让她看墙上的标语和街头的指路牌，认识一些简单的字⋯⋯

她就象一只蜗牛，无论哪个方面都走得很慢，我经常会有一种想法，能不能在我的有生之年教会静怡在这个社会中生存的技能，为了让她加快脚步，我只有不停的用棍子驱赶，棍棒教育一直以来都是我为了逼她学习而采取的手段，虽然粗暴但有效。可是反抗，在今早，静怡第一次对我的棍棒教育有了激烈的反抗，看着她坐在地上拼命的摇头，那双从来不和你对视，寻找不到目光的眼睛此刻竟然睁得大大的，挑衅而坚定的看着我时，我突然领悟到，静怡大了，再也不是以前那个我打打就服从的小女孩了，我突然很无助，我们之间的教育与服从终究还是被打坏了，深深的失败感瞬间把我吞没，不仅是因为担心以后对我教给她的东西再也不能好好学了，更是打破了我心底深处的幻想，在她表面平静的外表下，静怡真的只是个病人，一个无法控制情绪的自闭症患者！

我的力气在这12年里消耗歹尽，心里真的很累，如果最后的结果只能这样，那么祈祷上天能让我活得比她久一点，让她在我的疪护下天真的活着，不用品尝这世道的辛酸。

涛涛和静怡一样大，今年也12岁了，虽然同是自闭症，但他特别爱画画，认得许多字。由于妈妈不能接受这样的孩子，就像电影巜海洋天堂》里一样，在涛涛还很小的时候就离开了，此后一直由72岁的奶奶陪伴和照顾。每天早上六点奶奶就带着涛涛从马群的家出发去学校，奶奶花白的头发被初升的太阳照射的闪闪发光，本该是颐养天年的年纪，却风雨无阻的奔波着，用奶奶的话说，只有自己＂闭眼＂了，就结束了。但心里真的能放下吗？乐乐的妈妈在大家眼里就象超人，天天骑着装满＂杂物＂的电动车载着乐乐和乐乐的妹妹穿梭在学校，家，受训地点之间，后备箱里永远备着干净的内裤和外裤，就怕乐乐在学校会控制不住；还有雨衣和雨伞，就怕天有不测风云在路上淋湿了女儿；还有大号的衣服，如果在去训练学校的路上，乐乐睡着了还可以为她遮一遮风；挂在车把手上的拎带里永远装着零嘴，水，鞋⋯⋯这一切都是为乐乐和乐乐的妹妹准备的。两个可爱的小姑娘都遗传了相似的疾病，医生只给出了＂发育迟缓＂的诊断，却没有办法医治。乐乐妈经常笑着说＂今生是来还债的＂。还有在普校读了三年都说不清楚话写不了字的帆，在普校的生活经常是一个人大半天都待在厕所里，因为出来就会被别的孩子打；静怡也上过普校，却因为承受不了老师的嫌弃，同学的讥讽不得不转到特殊教育学校；而三年级的嘟嘟妈此时正在酝酿着将只是学习不好和顽皮的儿子转入特校，只因为班主任老师说特校更适合他。我也不会忘记几年前和静怡在一起训练的寒，比静怡大两岁，当时是班上恢复较好的孩子了，会算很多数字，思维也比较清楚，可是比正常孩子还是有很大差距的，眼看无望的妈妈怀了二胎，想着等自己百年之后还有个家人能照顾寒，可是却再也无法抽出更多的时间去陪伴和教育他。不久，寒就开始退步，乱跑，吃纸，撕东西，有一次为了牵住寒不让他过街乱跑，妈妈差点小产。现实是残酷的，在当今这个助残意识不断提升的时代，每个人心里真的是打开和包容的吗？当您孩子的班上有这样一个并不影响其他人学习，只是在交流和学习上比较慢的孩子，请您宽容一点，让他在正常的环境里待着吧；当您乘坐地铁或公交时突然听到一个孩子叽叽喳喳的又唱又跳，或大发脾气，请不要用嫌弃的眼神看着他们，也不用像躲瘟疫般的起身离开，他们不会传染只是无法控制情绪；不要每到六一节助残日才想起他们，他们只盼望生活中的平等与宽容。我经常会想这样的孩子大了该怎么办？等我们老了去了他们该怎么办？还会有像家人一样的人来照顾他们吗？若大的天地会有他们的容身之处吗？

Ada：现在为止，我们依然不清楚到底应该怎么做，才能有效的帮助她们，但是我们会努力尝试，希望你能和我们一起坚持下去。由C.COLLODI科罗迪发起的“一裙有爱的人”自闭症儿童公益活动此刻正在进行中。

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