放弃化疗—《天估我畅》之五

 

回家1个月了。饮食不断的改进,慢慢步入正轨。纠结是否化疗,医院也来电催必须化疗。化疗就是通过输液或吃药的方式...





回家1个月了。饮食不断的改进,慢慢步入正轨。纠结是否化疗,医院也来电催必须化疗。化疗就是通过输液或吃药的方式,让药物通过血液这个载体流向全身,从而杀死体内那些繁衍迅速的癌细胞。但是,同时它也扼杀了骨髓、胃肠道内的健康细胞,这时免疫系统的防御能力会大大降低甚至彻底崩溃。

畅畅的病情属于危险等级最高,髓母实体很大,并出血,又原位复发,世纪坛的医生也说,必须要化疗。

内心挣扎,畅已极度虚弱了,除了正餐三顿坚持坐轮椅在餐桌自己吃一点点,加餐基本躺着一点一点的喂进去,但吐得还是厉害,刚刚能自己翻身了。又增加天天肚子疼,其它症状没任何改善。
孩子的身体扛得住化疗吗?打电话咨询队妈、昊妈,咨询多个医生,找资料,听医生亲戚讲的实例。手术加放疗加化疗的5年生存率比不做化疗的5年生存率提高不了几个百分点,我们不想为了这几个百分点让孩子的身体承受更大的痛苦。

赌一把,放弃化疗。坚定营养支持。继续在家给畅做按摩。

回家快2个月了,畅吃营养支持第四个月。右侧身体从后肩,顺着胳膊到手,长了成片的大大小小的水泡,疼的畅畅直哭,当时拍了图片发在群里。队妈说这是康复反应,真的印证了书上所写的内容,欣喜若狂,鼓舞人心的效果。


 
祸不单行,在脑室腹腔分流手术后5个多月,畅畅头上的脑室泵堵了,只能再次手术。手术在当地医院做的,原来的泵没有取出,重新钻的眼,下的泵。

多灾多难的畅畅,总共经历4次全麻手术,脑袋上钻了4个眼,下了2个泵。这么多的手术,让畅畅的生活质量很差,因泵压不准及放疗的后续反映,经常性的晕、恶心、呕吐、头疼。

放疗半年后。扶起畅,自己会在床上坐了,不再用奶瓶喝水、喝等渗营养素,不再躺着吃东西。放弃轮椅,活动空间从卧室来到客厅,吐的频率在慢慢拉长,肚子还在疼。记忆力还是不行,拿起课本,根本看不下去,自己气的直哭。

1年后。畅白天睡觉的时间在减少,精神充沛许多,买来脚蹬力器练习,上午有时间坐在沙发上做点康复动作,听取队妈的建议不去康复医院做强度大的康复,让足够的营养、能量支持身体修复。
我们咨询康复师后,设计了许多动作。制成表格,天天记录。


比如左手抓挠、转手腕、左手点鼻子、仰卧起坐、平躺单腿抬臀、蹬下肢锻炼器、拍手、举双手抬头击掌、举哑铃、转眼珠、扭腰、交替高抬腿、扶着下蹲、伸平双臂交替拍肩、手握圈前后转肩、抬头、坐床劈腿拍打等等。

畅偶尔还吐。体重增长缓慢。在这一年期间,我们如履薄冰,孩子但凡有一点点的不对劲,立刻检查,问医生,问队妈,我们天天精神崩的紧紧的。还好有营养素、营养餐做后盾,心里感觉稍稍放松一些。

畅畅在这期间做了2次T淋巴细胞检测,查验孩子的免疫系统。2次检测间隔时间1年,第一次检测有好几个数据不正常,第二次检测免疫系统的的所有数据全部恢复正常了。

畅畅的身体,自己已经可以抵御任何外来的侵略了,上天真是眷顾我们的畅畅,让我们选对了一条康复之路。



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