当我们谈自闭症时我们在谈什么
当我们谈自闭症时我们在谈什么----《自闭症少年的内心世界》映后谈...
贵山影像馆于4月30日和5月6日举行了两场纪录片——《自闭症少年的内心世界》放映活动。一场面向公众，一场面向自闭症孩子家长。本文综合了自闭症科普和映后讨论，力图还原一个真实的“自闭症”。特别感谢贵阳市欢乐船特教中心主任张远梅老师对本文的支持与帮助！
一、定义
以上是普通人对自闭症的既有印象，但不幸地都不符合实情。日常中我们会轻易说出自闭症三个字，但却对这三个字背后的内容想当然尔甚至一无所知。人们把自闭症儿童称作是“被魔鬼偷去了灵魂的孩子”，“星星的孩子”，然而在这个美好的名字下面却潜藏着一个个饱经折磨与痛苦的自闭症家庭。这些或许并不广泛地为人所知，就像星空中那整片的黑暗，孤独的星球散落其间。而他们就是孤独星球上孤独的小王子。“可我们也不至于不知道钱钟书的性别吧?我觉得他童年一定有什么不寻常的经历，以致得了自闭症。”汪淼说，多少有一些酸葡萄心理。----《三体》刘慈欣
“自闭症都是天才，往往有着超常的智力，比如达斯汀·霍夫曼演的雨人，据说爱因斯坦、梵·高、牛顿、华罗庚等都是自闭症。”
“我比较内向，不善交际，有些自闭症”
自闭症（自闭症谱系障碍Autism Spectrum Disorder，简称ASD）是脑部发育障碍造成的疾病，即存在生理上的缺陷与障碍，被划分在神经发育障碍这一类别，是先天性疾病，不会后天偶得，也不可能被完全治愈。该概念由美国精神病医生Leo Kanner于1943年首次提出[1]。直到2013年，美国精神医学学会出版的《精神疾病诊断与统计手册第五版》（简称DSM-5）[2]中才将所有自闭症障碍合并更名为自闭症谱系障碍。“谱系”一词表明自闭症的复杂性。
二、致病原因
初听到自闭症，往往联想到性格孤僻或内向，即把它与某类纯心理障碍疾病联系起来，认为障碍是由某种来自外界环境的刺激引起的，这种观点已被研究结果所否认。自闭症的致病原因和发病部位至今不明，最新研究结果趋向“多因素致病”说，即导致患病的因素不止一种。虽如此，有一点却可以肯定：自闭症不是后天环境因素所致。
目前致病原因研究集中在神经生理方面的变异上和脑功能的变异上。科学家在自闭症患儿脑系统的不同区域都发现了各种变异的存在，可以肯定脑部大范围区域的神经生理损伤是重要因素，只是目前尚无法确定是什么原因导致大脑系统的异常结构与生理损伤。
三、天才or低能
“自闭症患儿有很多是天才“这是五光十色的肥皂泡般误会。误导可能由媒体、影视剧一厢情愿美好的角色设定产生，观众接受这种设定就会形成此类误会。实际上自闭症群体中所谓天才的比例是非常低的，现实中大多数自闭症患儿都是低功能的。
根据自闭症患儿的能力值大致可以分为：高功能自闭症（阿斯伯格综合症属于高功能自闭症），中等功能自闭症，低功能自闭症。纪录片《自闭症少年的内心世界》中的东田直树即属于高功能自闭症，而高功能自闭症患者在患者群体中仅占10%~15%，像《雨人》中霍夫曼饰演的雷蒙具有过目不忘的天才，几乎是万中无一。
实际情况是大多数典型自闭症患者都是中低功能，占所有自闭症者的80%以上。一般中功能者经过干预或许可以在7岁左右读到普通小学，继续教育就比较困难了，之后呆在特殊学校、护理院和家里的情况比较多，他们的生活轨迹和亲属以外的人几乎没有太大的交集。他们具备自理能力和一部分的社交能力，有刻板的对话模式，不能跳出这个范围。
对于低功能自闭症，除了外形上，他们和同龄儿童基本没有太大共性。他们在有一定生理需求时（饿了、渴了）才会去寻求社交，表达方式或许只是站在原地哼一声，或简单（三字以内）的词汇来表达，只有熟悉的人才能明白他们意思。他们没有社交能力，如果规则感良好并且无行为问题可能会进入特殊学校，更多的情况是需要在有人全方位照看的情况下才能有小范围的活动，活动半径非常的小，生活对象也基本只有亲属。[5]
四、自闭症思维与行为方式
自闭症孩子的思维与行为方式和普通孩子的存在差异[4,5,6]：
- 自闭症患儿欠缺整体和抽象的思维能力。举例而言，桌子上摆着2个红苹果和一个梨。普通孩子认识一个苹果后就可以抽象出苹果的概念，以后遇到不管是好的、烂的，大的，小的，红色的还是青色的苹果，他们都能认识。他们眼中2个苹果是同属于苹果这个类，红色是苹果的颜色属性，苹果和梨统属于水果；而自闭症孩子的眼中是1个苹果、1个苹果、1个梨、红色。他们无法由一个苹果抽象为苹果这个类，当他知道了一个红苹果，再拿一个青色的苹果给他，他就不能认识了。
- 普通人会将碎片化的信息连接起来，对于自闭症孩子所有的点是孤立的，不相关的，无联系的。他们的思维特质是非常具象化的，抽象的词汇他们会很难理解。他们必须要认识足够多的水果才能建立起对“水果”这个词的理解。
- 多数自闭症孩子是通过视觉或触觉学习的，也就是说他们对语言不敏感或者没有反应，但对图像等视觉提示的跟随性比较好。
- 他们不能同时进行多种工作，比如听课的时候做笔记，甚至不能在说话的同时看对方的眼睛。
- 周围的声音会自动降低60%，外界和自闭症患儿的交流对他们来说大约处于这样的音量等级，处理等级和优先级。同时不同的患儿对不同的声音敏感度不同，有的对近在咫尺的声响充耳不闻，但却对微弱的风声或远方隐约的犬吠敏感异常。
五、诊断标准
自闭症的发病率（注意与患病率的区别），由于确诊机制的不确定，所以发病率的统计数据差异性较大，例如美国统计的2000年的发病率为1/150，而到2010年发病率竟高达1/68。自闭症发生存在性别差异，男性显著多于女性，研究数据表明男女比例约为4：1或5：1。
由于自闭症致病原因不明，自闭症不能通过产前检查确定是否患病，而必须根据幼儿异常的外在行为表现来判断。当前有两种标准体系赢得了各国普遍认可，它们是DSM（美国精神医学会的精神障碍诊断与统计手册）和ICD（国际疾病分类——世界卫生组织出版）。目前最新的第五版美国《精神疾病诊断与统计手册》（DSM-5）为当今对自闭症诊断标准的国际权威[2]。
自闭症诊断的一条重要标准是：“患儿在三十六个月之前即有症状表现，超过一定年龄可能将其定为智力发展障碍而非自闭症。”首先，当发现您的孩子有语言发育迟缓的现象时，要及时带孩子到医院由儿童精神科医生进行检查、诊断。一位美国精神科医生曾说过：“如果您的孩子在说话方面比别的孩子弱，首先怀疑他是否可能患有孤独症。”
六、治疗手段
自闭症仍然没有有效的治疗手段，是不可治愈的疾病,它将长期甚至终生伴随患者。目前得到广泛应用的是行为疗法。有研究表明早期的行为干预模式能够改善儿童与社会互动有关的大脑活动区，一定程度上可以改善预后，但治愈率不高。国际上各类的行为疗法名目繁多，由于自闭症的复杂性，没有普遍适用的训练手段。
目前我国没有行业权威力量给家长提供正确，或相对客观的指引，很多家长盲目尝试各种道听途说的方法，造成很多自闭症儿童预后不理想。一些被证实没有效果甚至相反效果的手段在许多机构仍在宣传使用。
在贵阳市欢乐船特教中心作放映交流时，中心主任张远梅老师同家长分享了三点感悟。
一是自闭症儿童的感受： “陪在我们身边的人啊，请一定不要为我们感到烦恼，我们能够承受自身的痛苦，而我们无法忍受的，是周围的人因我们而变得不幸。”很多自闭症儿童内心是敏感和善良的，只是他们无法表达。
二是如何让自闭症儿童幸福：“每当我看到家人在日常中露出幸福的表情，我就会感到很幸福”，这一点我深有体会，比如我们家丁丁，他虽然一句话都不会说，但是他能感受到家人对他的爱，以及家人和他在一起时，他的那份安全感。
三是自闭症儿童最渴望的：“我想对父母说，请不要在孩子面前哭泣，孩子们最渴望的是，接纳他们的地方和爸爸妈妈的笑容”，我希望所有的家长都能为自己的孩子幸福，努力的生活，只有我们幸福了，面带笑容了，我们才可能带给孩子幸福。
七、自闭症机构现状
最近几年我国各地陆续出现越来越多政府扶持和民间自发组织：康复协会、家长联谊会、自闭症训练机构等。国内的自闭症康复教育机构，已初步形成具备中国特色的不同服务模式。
虽然有可喜的进步，但仍存在严重不足。尤其是自闭症的诊断缺乏专业人才；患儿入学和教育困难重重；康复训练机构和师资力量还很缺乏；对于大龄自闭症患者的服务急需建立等等。[8]
八、如何帮助身边的自闭症
自闭症儿童需要一个包容的世界，社会的包容、理解和支持，是他们融入社会的基本条件。
如果身边有自闭症患者，尝试用这样的技巧跟他们相处：
- 当其独自一人时，邀请他（她）加入到活动中；
- 做游戏时，多示范，并为他（她）加油；
- 给机会表现他（她）的优点，多鼓励；
- 主动叫名字，引起注意后，再提醒他（她）接下来该怎么做；
- 用简单易懂的语言或非语言（手势，图片）与他（她）沟通；
- 当其感到害怕时，请陪伴他（她）；
- 多给他（她）机会慢慢来。
“我们通晓地球到星辰的广袤空间，却在地面到头骨之间迷失了方向”，诚如斯言，一方面面对自闭症，以人类目前的医疗水平依然束手无策；另一方面，公众对自闭症群体的关注和认知程度低导致普遍的误解。类似的误解不同程度地还发生在抑郁症、同性恋、女权、地域、民族等等话题，当来自个体的误解（或善或恶）经由公共的话语场泛化到群体的规模，就会固化成一种偏见或歧视，这是非常可怕的。
面对与你我有不同生活状态的人，面对差异与不同，要消弭误解就需要尊重，真正的尊重建立在了解和理解的基础上，要做到了解就需“小心求证”，而不是漠视，不是跟随公众话语人云亦云或者一厢情愿的想当然。做到个体的尊重或许比空谈“平等”、“自由”更切实有力。如果这样，在面对“这个世界会好吗？”这个问题时，我们或许可以像梁漱溟一样回答“我相信世界是一天天往好里去的”。
延伸阅读
纪录片：《筑巢》导演：沈可尚
《遥远星球的孩子》导演: 沈可尚
《地平线系列：认识自闭症》BBC出品
《一位母亲的勇气：对话自闭症》导演: 弗里德里克·索尔·弗里德里克松
《耶鲁大学公开课：自闭症讲座》
书籍：
《我想飞进天空》东田直树. 中信出版集团
《爸爸爱喜禾》蔡春猪. 新星出版社
《自闭症特教老师手记：知乎李老西自选集》. 知乎「盐」系列
《追寻自闭症的真相》[美]劳拉·施赖布曼. 上海人民出版社
《这世界唯一的你:自闭症人士独特行为背后的真相》巴瑞·普瑞桑. 机械工业出版社
《中国孤独症家庭需求蓝皮书》中国精神残疾人及亲友协会. 科学出版社
《孤独症儿童早期发现》贾美香,鲍秀兰. 华夏出版社
《孤独症谱系障碍》洛娜·温. 华夏出版社
《蜗牛牵我去散步》陈婕. 北京大学出版社
《我心看世界》格兰丁. 华夏出版社
《孤独症谱系障碍：家长及专业人员指南》洛娜·温. 北京大学医学出版社
《我们为什么不说话》（美）葛兰汀，约翰逊著，马百亮. 华东师范大学出版社
参考资料
[1]《情感交流的自闭性障碍》（“Autistic disturbances of affective contact”）Leo Kanner，1943[2] http://www.guduzh.org.cn/tabid/65/ctl/Detail/mid/628/Id/1204/Default.aspx
（DSM-5中文手册）
[3] 北京星星雨教育研究中心
[4] 中国自闭症教育康复行业发展状况报告
[5] 《自闭症特教老师手记：知乎李老西自选集》 知乎「盐」系列
[6] 《儿童自闭症的历史、现状及其相关研究》（日）片成男
[7] 维基百科自闭症词条
[8] 中国自闭症儿童发展状况报告
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