一位妈妈的求救:爱心助力!脑瘫患儿坚持不懈的康复之路

 

大家好,我是六点早读编辑花小凉,今天暂停推送精美文章,昨天晚上接到一个网友的求助工作,这位网友家里小孩出生的时候遇到一些情况,目前还在康复治疗中,花费了大量的费用,生活压力大。今天想通过我们平台来帮忙推送一条众筹信息。献出一点微薄之力。...





大家好,我叫傅华娟是孩子的母亲,家住河南省南阳市唐河县,孩子的爸爸叫孙华炯。2013年4月23日凌晨,对于我和我的家庭来说,无疑是最幸福的一天,我顺利产下了一个漂亮的孩子。可是,噩梦很快就开始了,4月24日下午,儿子开始出现呼吸困难的状况,随即送往医院,进入重症监护室。4月26日,丈夫陪着儿子拍了脑CT,CT的结果几乎让家里的每个人都精神崩溃:中重度脑缺氧。这对于这个家庭以及家里的每个人来说,就像是一记雷霆般的重击!医生给出的诊断是脑部中重度缺氧,可能对孩子的智力、运动能力、听力、视力及语言能力等都会有极大影响,但影响程度无法判断,随后在医院重症监护室住院治疗半个月的时间。儿子两个月的时候在南阳市中心医院进行了新生儿评测,评测结果远低于正常儿童,这让我和丈夫以及孩子的爷爷奶奶痛不欲生。儿子两个半月开始在县人民医院进行仪器和护理康复,一直到孩子五个月的时候,到市中心医院进行复查,视力检查通过,右耳听力由康复前的40db恢复到25db,在正常数值范围内;大夫建议可以出院,一家人满心欢喜。 六个月的产假马上就到期了,由于种种原因经过我的再三考虑还是决定准备给孩子断奶,自己孤身一人回北京上班,老公在家开店和爸妈一起带孩子。孩子断奶期间吃了不少苦头,适应了快半个月,换了四五种奶粉,就是不吃一喝就吐,平时爱喝水的他,断奶期间连水也不喝。孩子的外公外婆训斥我对孩子太狠心这么小就断奶,我也是没有办法怀孕前的工作没完成带着孩子去北京花费又太高,想着回去赶紧把工作交接完了就回来,我含着泪水看着儿子饿了快十天,儿子跟懂事似得,知道妈妈要上班了,从走的前一天开始适应着喝奶粉了。然而,命运的魔爪并没有放过这个可怜的孩子,在孩子七个月大的时候,一天早晨的5点,孩子突然惊醒,表情惊恐万分,不断发出惊悚的叫声,手脚及全身僵硬并不断抽搐,面对事情一向冷静的老公发现孩子眼睛无神,用光源照了孩子的眼睛,然而孩子的瞳孔并没有收缩的反应,瞳孔放大。一家人顿时六神无主,随 即送往医院,在进行血样检查以及脑电图检查之后,确诊为急性脑炎,立即送入重症监护室,经过半个月的住院治疗,大夫建议出院。孩子住院期间老公怕我影响工作蛮着我没敢跟我说实话,一听到孩子生病住院,我的心跟长了草似得想飞回去,请假座上特快火车直奔医院,到医院看到年迈的父母、满脸疲惫的老公和躺在病床上脸色苍白的儿子,我的心都碎了,强忍着泪水往肚子里咽。老天为什么会这么不公平,孩子出生缺氧大脑细胞受损伤,本来康复四个疗程恢复的差不多了;无疑是雪上加霜现在又得了脑炎又加重了对大脑的损伤。老家冬天没有暖气孩子穿的都是裹脚棉裤,孩子十个月的时候喜欢站在床边沿着床走,爷爷发现孩子最近怎么感觉像是长高了,因为十个月之前也没让孩子站过,脱了裹脚棉裤让孩子沿着走才发现他是在用脚尖走路。无论什么时候走,脚都是脚尖向下并且紧绷着,找到儿子之前住院的主治大夫,大夫检查后判断为典型小儿脑瘫表现,建议立即进行康复治疗,在县医院又康复了两个疗程。治疗期间,儿子又被传染上手足口疾病,从网上得知,手足口一旦发烧对小孩有着极大的威胁,当时一家人的心都凉透了,好在儿子一直没有出现发烧的情况,病情并不算严重,经过一个礼拜左右的治疗,已痊愈。面对当时的情况,一家人似乎陷入了一个无底的深渊。 2014年4月初公司的工作已交接完,郑州的表叔帮我打听得知郑大三附院专门治疗小儿脑瘫的效果比较好,这就像是无尽的黑夜里似乎看到了一点点的曙光,万丈悬崖峭壁上有一根似乎可以救命的稻草一般,我辞掉北京的工作,带着儿子赶到郑大三附院,进行穴位注射治疗,隔一天做一次穴位注射治疗,每次儿子头上、身上、脚上一共要扎100多针,注射的时候需要五个人按住孩子,大夫才能进行注射,听着孩子撕心裂肺的哭声,父母的心比插进一把刀都痛。第一个疗程结束后孩子有了明显进步,自己可以从床上躺着做起来,从腹爬学会了四肢爬。在家歇了十天又开始了第二个疗程的封针,这个疗程效果并不理想。 封针出院后就歇了一周的时间,带孩子复查,拍了核磁共振显示双侧脑白质软化症,这意味着大脑里这部分脑细胞是坏死的,而且也是无法修复的;只能靠后期大量的锻炼来激活这部分已经坏死的脑细胞。大夫建议做好长期康复治疗,有软化症的孩子张力都比较难降彻底,孩子智力没受影响,肌张力高、有软化症就不建议再封针,加强功训按摩语言训练;穴位刺激容易紧张,会增加肌张力的紧张度。孩子这时已经一岁三个月了,只会无意识的喊爸爸妈妈,在这个年龄的正常孩子早就会说话走路了,此时全家人再一次陷入了绝望。在与其他病友交流中得知医院外部有专门做康复的大夫,有病乱投医,我带着孩子去找了这些大夫,大夫给出的结论很不乐观,一家人心里压的千斤巨石又加重了不知多少倍。然而并没有其他的办法,于是给儿子开始了按摩、功训、感统、语言等一系列康复课程,这是一个看不到希望的坚持,没有希望,结果未知,但别无选择。或许是一家人的坚持感动了上天,终于,儿子在一岁8个月可以自己独站,迈出了第一步,也开始第一次开口说话叫爸爸了,当看到儿子迈出脚走第一步,我和丈夫忍了将近两年的泪水 终于奔涌而出,当儿子开口叫第一声爸爸,我和老公已经泪如雨下,似乎把所有的难过、伤心、压力、悲戚全部化作泪水发泄了出来,此时的一家人终于能有那么一丝的轻松。 2014年12月中旬同事帮忙介绍一部戏在沈阳拍摄三个月的时间,每月八千。孩子每个月的费用高,家里生意不好做,每月挣的远远顾不上孩子在郑州的花费,我让老公关了店来带孩子做康复,我去剧组上班。刚到剧组不到一个月的时间,儿子又住院了。一天早晨像往常一样,儿子醒来,开始喝奶粉,可刚刚喝了一半,就开始咳嗽,接着就喷射性的呕吐,紧接着双眼无光,频繁的出现惊厥状况。口中还不停的流出胃中的分泌物,立即送往郑大三附院,进入重症监护,上了呼吸机,各种检查,椎穿刺,核磁共振,但并未找到原因,儿子在入院第三天中午,基本恢复意识,会像往常一样对着大人笑,会叫爸爸。经过了4天的治疗,儿子出院了。本以为这只是一次突发情况,然而在之后不到半个月的时间里,又再次出现同样的症状,并且这一次呕吐的更厉害,抽搐的更频繁,老公抱着儿子到了郑州中医一附院,在儿科精神科室进行24小时脑电图检测,检测过程中,儿子在沉沉的昏迷中又多次出现惊厥抽搐的情况,一家人的心就像被一个无比巨大的钳子钳住了一样,为了不让儿子出现惊厥抽搐的情况,给儿子用了不止一次的安定,经过脑电图检测,结果出来之后,专家一致表示脑电图并无异常,暂时不考虑癫痫,转往儿科传染疾病科室治疗。同样是各种检查,再一次进行了椎 穿刺,听着儿子痛苦的叫声,一家人的心碎了又碎。儿子在入院第二天晚上恢复了意识,但体力及其虚弱,这次又住了7天的治疗时间,儿子未出现异常情况,大夫建议出院。在剧组听到儿子住了两次院,诊断结果还未确定,再也没心思做账请假回到郑州。到家第二天带着儿子找到了中医一附院的马丙祥专家,他给出的结果让一家人的心再一次凉透了。只有两个字:癫痫,而且得吃药控制。然而我们不死心,又到河医大一附院找专家进行诊断,大夫得出的结果只是疑似癫痫,不考虑癫痫的多大可能性。建议提高儿子免疫力。之前在中医一附院做的遗传代谢的结果也出来了,结果显示可以排除遗传代谢方面的因素。一家人就这样无可奈何又极度焦虑着。就在一家人以为噩梦可能要结束的时候,命运似乎并不愿意就这么放过我的孩子以及这个家庭。在儿子一岁十个月的时候,孩子走路比之前稳多了,一走快右脚就出现尖足的情况,并且下肢稳定性和平衡性都很差,核磁共振的诊断结果左侧脑白质软化症比右侧偏多,影响着下肢右侧严重些。然而,喜忧参半的一家人决定继续为儿子进行康复治疗,将这或许没有终点的路继续走下去,无论付出什么代价。 现在儿子已经三岁2个月了,孩子智力、语言能力也都基本正常,癫痫症状也没再发生过,但是大夫建议有过脑损伤的孩子,癫痫发作的概率比较大,平时也要多注意。孩子现在已经到了该上幼儿园的年龄了,但是走路出现尖足的情况依旧存在,无论如何的努力,这不幸始终不愿意离开。可是,这三年中,一家人已心力交瘁, 除了在精神上遭受了命运无情的打击和摧残外,高额的医疗费用也把这个家庭压的几近无法支撑,每一分钱都要计划着花销,三年的时间,儿子因为脑缺氧及脑炎引起的运动神经永久性损伤以及运动能力障碍,已花费将近35万,在这期间,也得到了亲戚朋友的大力支持。 孩子的爸爸一五年开春在郑州一家公司供职,孩子的爷爷奶奶已经66岁,却背井离乡外出打零工,就为了多挣一分钱能尽力维持儿子的康复治疗,然而,对于这昂贵的康复费用来说,连杯水车薪都说不上。康复的期限就是漫漫人生路,目前每个月给儿子做康复的费用有所下降,但存款早已用完,能借的都借来支付了儿子的康复费用。而现在一家的收入和支出相差实在是太大。一家人已无力支撑,当我们此时感到无助,绝望的时候,病友们说可以通过这个平台得到社会各界爱心人士的帮助。请大家帮帮我们,帮帮我受尽折磨病痛的儿子,我们全家老小都会感激不尽。我们相信会有惊喜和奇迹出现,我们乐观的接受且不放弃,我想这是对奇迹最好的尊重。

以上内容是这位妈妈提供的,资料完全属实。希望通过我们平台尽一点微薄之力来帮助他们。

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