探究原因-理解自闭

比行为干预更有效、更合理的做法是追问原因：孩子为什么要摇晃身体？为什么要把玩具摆成一列？为什么在特定的时间做特定的事？为什么总是在眼前摆手？为什么有些行为出现在英语课上，而有些是在课间？为什么总是在生气的时候重复某些话语？...

看到杰西的时候，我最先注意到的是他眼中的惊恐和不安。

我在英格兰一个小小的学区访问的时候，听说一个8岁的男孩杰西从邻近的学区刚转学过来。他在那边得了一个坏名声，按照学校管理人员的说法，杰西有整个学区最为严重的行为问题！

其实，知道他的具体情况后，一切都容易理解了。杰西身体强壮，棕色的直发，戴着金属架眼镜。他有严重的社交焦虑，对触觉极度敏感，说话机械，发音困难。还在学步的时候，他被发现患有癫痫，说话的能力出现明显退化。他发声的时候只用喉咙，因此无人能理解，他会习惯性地把人和
物推来推去，想要什么东西，只能牵着别人的手去拿。



因为不能清楚地表达自己的诉求，杰西经常发怒，自己也痛苦不堪。有时候，他在自己身上发泄沮丧和焦虑，用拳头反复捶打大腿和额头，身上经常伤痕累累。老师想让杰西从一个活动转换到另一个活动，他就开始拳打脚踢，剧烈地攻击别人。据原来的学校报告，杰西几乎每天都会有踢打、抓挠、咬人、用拳击打的攻击行为，发展到最后需要三四个成年人来把杰西按在地上制服，送进“反省室”独自待着。

老师认为，杰西的这些行为都是故意违反校规的捣乱行为，但是杰西妈妈的理解完全不同。她认为，这些行为就是杰西的沟通方式，是他的困惑、焦虑和恐惧情绪的自然反应。她向学校管理人员解释说：儿子有感觉异常的问题，对噪声和身体触碰非常敏感。但是那些人拒不接受这种说法，坚持认为杰西的行为属于故意的违抗。在他们眼里，杰西是一个固执、倔强、反抗权威的孩子。他们的意图就是想方设法来降服他，而他们熟悉的方法，与驯兽师驯马并无两样。

这些教育工作者是否曾经帮助杰西学习沟通呢？近乎为零。整个学区的政策是：首先关注对儿童行为的控制，这是头等任务；沟通没有那么重要。

他们的干预完全是南辕而北辙。

听多了关于他的可怕传闻，我很好奇，想要见见杰西。当我终于见到他的时候，丝毫也没有看到传说中的那些表现：没有故意挑衅，没有对人的攻击，没有对权威的违抗。我看到的，是一个惶恐不安、十分焦虑、时时刻刻准备采取自我防御行动的小男孩，而这一切完全可以理解。我还看到一个常见的情况：杰西高度的惶恐情绪和警备心态，表明了他所受到的伤害。如果人们从根本上误解了自闭症儿童的行为，不论他们的用心如何，这种伤害都是不可避免的。

这一切是怎么发生的？答案很简单：照料者忘记了追问原因，没有问“孩子为什么会这样”。他们既不用心聆听，也不仔细观察。他们从不站在孩子的视角理解孩子的感受，只是一味简单地试图控制儿童的行为。

很不幸，行为评估的方法，即根据一个缺陷清单来诊断自闭症，目前已经成为一个常规的标准。如果孩子表现出一些被视为“有问题”的行为，又有一些典型的特征—沟通障碍、交往和人际关系的困难、局限性的兴趣和行为，包括重复的仿说（即所谓的“回声言语”）、刻板地摇晃身体、拍打手臂、旋转等，人们就会断言：这个孩子有自闭症。专业人员一旦观察到这些“自闭症行为”，就用循环论证的方式判定某人有自闭症：瑞吉尔为什么总是拍手？因为她有自闭症。为什么会诊断瑞吉尔有自闭症？因为她总是拍手。

采用这种方法做诊断，就意味着把孩子定义为他的缺陷的总和。怎样做才能最好地帮到孩子呢？通过干预来控制或消除这些行为：“停下来，别再摇晃身体！”“闭嘴，不要重复说话！”“安安静静地待着，别再拍手拍胳膊！”那么，成功的标准是什么呢？就是要尽量让孩子看起来像正常人一样。

这种方式无法实现对自闭症人士的理解，也无法真正提供有效的支持。这样的做法，是把自闭症人士视为需要解决的问题，而不是需要理解的人。这种方式对自闭症人士缺乏基本的尊重，也无视个人的感受和体验。设身处地的倾听，对自闭症人士试图表达的意图的密切关注，通过语言和替代的行为达到真切的理解，所有这些人际沟通的关键点，统统不在行为干预的考虑之内。

据我所知，这种方法不仅没有实际效果，最要命的是它经常让现实雪上加霜。

更有帮助的做法是加深理解：追问行为背后的具体动机，追问行为模式后面的根本原因。比行为干预更有效、更合理的做法是追问原因：孩子为什么要摇晃身体？为什么要把玩具摆成一列？为什么在特定的时间做特定的事？为什么总是在眼前摆手？为什么有些行为出现在英语课上，而有些是在课间？为什么总是在生气的时候重复某些话语？



情绪失调的挑战

通常来说，自闭症孩子举止怪异是因为他们受到了某种程度的情绪失调的困扰。当情绪调节良好的时候，我们学习做事、与人交往都会得心应手。我们在日常生活中参与各项活动时，总是力求高度警戒、精神集中，处于最好的状态。神经系统会帮助我们筛除过多的刺激，告知我们何时疲惫、何时饥饿、何时会遇到危险。由于自闭症人士的神经结构（大脑神经网络的工作方式）存在缺陷，特别脆弱，他们很容易受到情绪和生理失调的困扰，所以，他们会感受到更多的身体不适、情绪焦虑、思路混乱。学习如何应对这些情绪失调的挑战，对他们来说困难也更大。

显而易见，自闭症的一个核心的基本特征就是情绪调节和生理调节存在障碍。很不幸的是，专业人员长期以来对此视而不见，只是关注异常的行为表现而忽略了背后的异常原因。

想一想你认识的一位自闭症人士，思索一下哪些情况会导致他情绪失调：与人沟通的障碍，身处混乱嘈杂的环境，面对说话很快、动作很多的人，遭遇预期之外的变化，对不确定事情的过度担忧等。此外，对于触觉和声音的感觉过敏，身体动作和运动控制的障碍，睡眠障碍，各种过敏，胃肠道的问题，诸如此类的困难都会对他们构成挑战。

当然，并非只是自闭症人士会遭遇这些困难，我们所有的人都会不时处于失调状态。当众演讲可能会使人汗流浃背，双手颤抖，心跳加速。新穿上一件羊毛衫会让人浑身不自在，无法集中精力思考。你每天早上的常规生活，比如一杯咖啡、一张报纸、洗个热水澡，受到意外搅扰，一上午都会觉得浑身不自在。夜里失眠，白天不能按时完成工作任务，中午饭也没时间吃了，凑巧这时电脑也死机了，这些因素的不断积累能让人抓狂。总之，变得高度焦虑并不是难事。

作为人，我们都会遭遇这些挑战。但是，由于自闭症人士的神经构造问题，应对这些挑战特别力不从心。这就使他们处于更加不利的地位，也就是说，他们的焦虑阈限更低，所具备的应对策略也更少。他们当中很多人还有感觉信息加工的异常，对于声音、光线、触觉以及其他感觉，他们或者过度敏感，或者极度迟钝，因此，学习应对环境会变得更加困难。此外，处于情绪失调、行为失当的状态下，如何理解别人的异样眼光，是很多自闭症人士天生缺乏的能力。

情绪失调对不同人的影响方式有很大差别。通常情况下，自闭症人士的反应是直接的，具有强迫性。自闭症儿童的行为可能瞬间发生转变，找不到明显的原因。比如说，突然出现的巨大噪声，会让一个孩子瘫倒在地。我经常看到孩子拒绝进体育馆，进学校的餐厅，他们的老师会错误地认定这是一种故意捣乱的违规行为，是他们有意逃避学校常规活动的小伎俩。真正的原因通常是深层次的：那个环境中高分贝的噪声和极度嘈杂的场面，孩子根本无法忍受。

有一次，我参与了一个医院的学前自闭症项目，孩子们在教室吃午饭，把餐盘从餐厅搬到教室。有一天，我和一位老师带领这些四五岁的孩子去参观餐厅的厨房，让他们了解餐具是怎样清洗的。我们刚进门，那个巨大的洗碗机就忽然喷出一股蒸汽，同时发出一阵高频的、尖厉的嘶嘶声。所有的孩子都吓得一下子把餐盘扔到了地上，有的厉声尖叫，有的双手捂住耳朵，所有的人都往大门跑去。当时的情形就好像是眼前突然出现了一个庞然怪物，孩子们能做的就是逃命。

这就是情绪失调，突如其来，显而易见。

有时候，导致情绪失调的原因不那么明显。有一次，在我做咨询的一个幼儿园，我和戴兰在户外散步，他是一个4岁的自闭症小男孩。突然间，没有任何预警，戴兰瘫倒在地，拒绝继续前行。我轻轻地把他扶起来，拉着他继续往前走。没走几步，他又瘫倒在地。于是，我再次把他拉起来，继续走。这时候，我听到狗叫声，戴兰马上惊恐起来。在慌乱和惊恐状态中，戴兰试图逃离。我突然明白，在这之前，我没有听到狗吠的时候，戴兰高度敏感的听觉早就已经觉察到危险，尽管狗并不在眼前，而且我们普通人的耳朵也没有听到狗叫的声音。这也许会被人看成是拒绝合作、混乱无序或者反抗权威的行为，其实，这只是十分合理的恐惧表现。

这也是情绪失调。

许多自闭症儿童摆动手臂，或者是表达他们的兴奋，或者是让自己安静下来。每当康纳感觉愉快的时候，或者在活动转换时期感到焦虑的时候，他就做出用他父母的话说是“快乐舞蹈”的动作。他踮起脚尖往前走，往后退，同时在眼前摆动手指。早先有一个治疗师建议康纳的父母要对他发出坚定的指令：“手放下！”如果他并没有听从，就说：“坐下！坐在手上！”谢天谢地，康纳的父母并没有接受这个建议，而是帮助康纳给自己的情绪起名字，并提前预告下一步的活动是什么，从而减轻他活动转换的难度。

人们很容易不动脑筋地把摆动手臂、摇晃身体、用脚尖跳舞等等说成是自闭症行为，然后就感到万事大吉了。但是自闭症孩子的父母还有长期与他们一道工作的专业人员，需要做更多的事情。我们需要像侦探一样，观察、比较所有可能的线索，弄清楚某个特定行为的深层原因和直接动机。是什么让孩子情绪失调，是内部原因还是外部原因？是否可以直接观察得到？是否是感觉领域的问题？是疼痛、身体不适，还是创伤性的记忆？大多数孩子自己不能用语言做出解释，所以周围的成年人需要做出清晰可辨的梳理。



应对策略与调节行为

现在有一个很重要的二律背反，人们常常称之为自闭症行为的那些行为根本就不是什么缺陷，这些是当事人使用的应对策略，其目的是让他们感觉情绪调节得更好。换句话说，在很多情况下，这些都是优势。

设想，一个感觉高度过敏的自闭症儿童走进一个嘈杂的房间，用双手捂住耳朵并前后摇晃身体，这类行为既表明他处于情绪失调状态，同时也表明他在使用应对策略。你可以称之为自闭症行为，也可以追问他为什么要这样做。答案是双重的，一方面，孩子的行为揭示了有什么情况不对劲；另一方面，他已经学会了一种反应，以便设法阻断导致焦虑的来源。不管我们是否意识到这一点，所有的人都会运用这一类仪式化的习惯来帮助我们进行自我调节，例如平复激动的情绪，安顿自己的身心，帮助我们更好地应对环境。

比如说，你也像很多人一样，当众演讲会让你感觉焦虑。为了镇定自己，你可能深吸几口气，在演讲的时候前后踱步。深吸气和踱步并不是我们在公众场合的典型做法，但是看到你这样做的人大概不会认为你的行为是异常的。那个观察者会理解这是你在这种情况下应对压力的个人方式，以便镇定你的神经系统，完成演讲。

每当下班回到家里，我会立即检查邮箱，分拣邮件，把账单放一叠，杂志放另一叠，把各类无用的广告投进垃圾箱。如果你禁止我做这个重要的仪式化行为，可能需要费好大的劲，即使你成功地做到了，我也会感觉到相当不舒服，还是想要去做这件事。仪式是一种具有镇静作用的习惯，这就是我下班回家的常规。我妻子如果有一天过得不顺，或者心中有事，她就打扫卫生，整理家务。我回到家如果发现家里比往日清爽、整洁，我就知道她在受着某种煎熬。教会的服务包括让人感觉舒适的一系列仪式：唱诗、祈祷、象征性的手势和身体姿势，都是为了让人们放下忧虑，涤除尘念，从而上升到更高的精神领域。

对于自闭症人群，令人感觉舒适的仪式和应对机制多种多样：用特定的姿势活动身体，用不同的方式说话，把熟悉的物品带在身边，把物品排成队列，创造可以预测的、固定不变的环境布置等。在空间距离上靠近特定的人也可以成为一种调节的策略。

艾伦是个8岁的自闭症男孩，如果学校里的功课很紧张，那么放学回家他就会把两只手撑在桌上，不停地、有节律地原地跳跃。他的父母发现，他的跳跃强度和持续时间可以精确地反映学校生活的压力大小。我们知道，怀抱婴儿轻轻摇晃，可以让他们情绪安定。对于蹒跚学步的孩子，转着圈子奔跑，可以帮他们提神。我们成年人会用各种动作来调节情绪和生理唤醒程度。自闭症人士在情绪低沉的时候，会通过旋转、蹦跳、摇晃身体来提供他们的警醒程度。如果他们感觉过度兴奋，可能会通过大踏步地走来走去，打响指，或者盯着转动的风扇来让自己安静下来。很多人把这些简单地称为“行为”，我曾经无数次地听家长和老师们谈论哪个孩子有“行为”。

难道我们没有行为吗？只是在自闭症领域，“行为”这个词不加任何修饰，就有负面的含义。老师会说：“我们新来的学生莎莉有好多行为。”或者说，“我们正在努力消除斯科特的行为。”还有些人会用“stim”这个词来表示重复性的自我刺激行为，同样也具有负面的含义。过去几十年间，很多研究工作人员试图消除儿童的自我刺激行为，有的运用惩罚，有的甚至使用电击，作为消除自闭症行为的方式。

我们不应该把这些简单地看作是“行为”。大多数情况下，这些是应对情绪失调的策略。早在1943年，美国精神病学家里奥·肯纳最早介绍自闭症诊断的时候，就注意到了这些儿童的一个明显特征，他称之为“对于持久不变的坚持”。这个特征到现在仍然被看作是自闭症的一个定义性特征。确实，很多自闭症儿童试图通过控制环境的同一性来调节自己的情绪。这不是病理的症状，而是应对的策略。

有个叫克莱顿的孩子，从外面回到家中总要检查每一个房间的窗户，并把所有的窗帘拉到丝毫不差的同一个高度。这是为什么？他在努力控制他的生存环境，使之具有可预测性，在视觉上平衡对称，以便让自己感觉舒适。还有的孩子习惯性地吃同一种食物，挨个去关掉教室里所有的橱柜小门，无数遍地重复观看同一个DVD碟片，或者每天都坚持坐同一个座位。

像克莱顿那样的仪式化行为是否表明他患有重复性强迫症？实际上，自闭症和强迫症造成的影响全然不同。真正的强迫症行为，对当事人没有助益作用，它只会让自己感觉更糟糕。也就是说，反复洗手，或者离家之前将所有的凳子摸一遍，只会让这个人生活得更不容易。但是，自闭症儿童坚持穿同样的衣服，听同样的音乐，把物品固定排列，乃是因为他们已经习得这样做事会帮助他们的情绪得到调节，生活过得更容易。

有一次，一对夫妇带着他们7岁的儿子安东到我开业的诊所做初次评估，我和一个同事跟孩子互动了一段时间，对他做了观察，然后给了他纸张和彩笔让他自己去玩，以便我们和他父母进行谈话。

我们谈话的时候，安东聚精会神地作画，他非常仔细地一次拿一只彩笔，褪下笔帽，写下一个数字，然后再套上笔帽，把彩笔放回到盒子里；再拿第二只笔，再写一个数字，再还回去。如此这般地重复了几十遍。我们谈话休息的时候，来看他画的画，我感到非常吃惊。安东严格地按照顺序轮替使用7种色彩，把1到180之间的数字排列成非常复杂的网格状系统。他用数字的行列构成一个色彩斑斓的彩虹形状。这个男孩只能说单个的字，回应少数短句，但他能让自己安静地待上半个小时，集中精力创作这样一幅具有视觉天才的作品。

他的妈妈告诉我：“孩子以前从来没有画过这样的东西。”安东的画作表明，不仅他的心智比我能够想象的更加机敏、更加复杂，而且他还能设计出独特的方式来使自己的情绪处于良好的调节状态。

在这个陌生的环境中，等着周围的人（有些是陌生人）在他身边谈话的时候，他找到了一种身心安顿的有效方式。换一个观察者可能会认定他做的是自我刺激，但我认为这是自我调节，而且具有创造性。有的时候，一件物品可以帮助一个孩子自我调节。有个男孩随身带着一块黑色的光滑的小石头，这就与婴幼儿抱紧毛毯或者布娃娃从而感到安全，是一样的道理。这块石头让他感到宁静，即帮他自我调节。有一天石头丢了，孩子的父亲非常焦急：“我们已经试过各种各样的黑色石头，但他知道这些都不是那块石头。”最后，男孩找到了替代品：一串塑料钥匙。

自闭症儿童往往会用嘴巴吸吮、咀嚼和舔舐特定物品，来帮助自己调控情绪。我们很多人习惯性地嚼口香糖，或者含硬糖块，原理与此类似。有个叫格兰的男孩，在幼儿园的草地上捡起树枝又舔又嚼，在教室里，他不停地咬着铅笔。据他妈妈说，他经常咀嚼自己的衣袖和衣领，所以他们家买衣服的花费很大。我在班级里观察格兰的时候发现：他寻找东西咀嚼的时候，往往都是他感觉情绪失调的时候，比如活动结构不明显的时候（课间休息）、活动转换的时候、噪声增加的时候。与他的作业治疗师合作的时候，我建议给他提供更好的咀嚼替代品：脆脆的零食（胡萝卜，椒盐卷饼）、橡皮玩具或皮管子给他嚼。我们也可以提供一系列支持行为来减少他的焦虑和困惑程度。



作为调节因素的人

关于自闭症儿童的迷思有很多，其中最有害的一个是：他们是自我封闭的孤独者，既不需要也不会寻求与他人建立关系，这是完全错误的。事实上，对很多自闭症儿童来说，与他人共处，尤其是身体的近距离接触，是他们情绪调节的一个关键因素。莫凯恩一家最近移居到一个新的城市，他们4岁的儿子杰森到一个公立幼儿园上学，他的妈妈请求学校给孩子安排了运动的间隔休息，也就是每天有机会到户外或者体育馆一到两次，而且她要求杰森8岁的哥哥陪伴着他。

她觉得这样做对两个孩子适应新环境都会有好处。这样做，杰森可以得到他所需要的每日活动，以便实现良好的情绪调节。而且，他还可以由于哥哥的在场，有一个熟悉而信任的人帮他调节情绪。

有些时候，自闭症人士会情绪失控，原因就在于某个特定的人不在身边。7岁的男孩吉莫尔不停地问老师：“妈妈在家吗？”有一个治疗师建议：老师只需要正面地回答一次，然后就拒绝回答这个问题。

得不到老师的回答让吉莫尔更加焦虑，他的提问声音越来越大，越来越急切。于是，我建议换一种方法，把他妈妈在家里的照片贴在他的课桌上面，并反复地劝慰他：“妈妈在家呢，放学后就能见到妈妈了。”这样一来，他就不需要反复地提问，而且有助于帮他安心做功课。

三年级学生卡列布有一个不同类型的伙伴：一个想象当中的朋友，他称之为史蒂芬。有时候在教室里，卡列布坚持要史蒂芬坐在他旁边的座位上。在操场上，他会假装与史蒂芬一起做游戏。他的老师说：“卡列布只有在遭遇困难的时候才会启用史蒂芬，比如活动的转换、场景的转换或者嘈杂的背景等等情况下。”作为顾问，我在那里访问的时候，三年级的小伙伴告诉我：“史蒂芬是卡列布‘过家家’的朋友，因为他有自闭症，所以特地来帮助他。”这些孩子的理解很准确。很显然，卡列布是用一个想象中的朋友作为情绪调节的策略，这是他应对困难的一个策略。

那位老师问我：“我们是否应该阻止他这样做？”我对她说：“只要这不妨碍他参与学习活动，这个策略就是有用的。”随着卡列布朋友慢慢多起来，在学校里感觉也越来越舒适，他提到史蒂芬的次数越来越少，最后就再不提起了。

有些策略是使用语言的，很多自闭症人士表现出回声式语言，即重复说一句话。有时是即时的回声，有时是延迟的回声（见第2章）。这个行为也经常被简单地归入自闭症行为，被误解为毫无用处、毫无意义的废话。但是，回声语言对自闭症人士有许多实用功能，其中包括情绪调节。

有一个男孩会反复地问：“下午去游泳吗？下午去游泳吗？”我们可以把这个孩子不停地提问看作是病态的，并试图阻止他，我们也可以追问：他为什么要这样做？这对他有什么帮助？也许他需要让事情显得可以预测。所以，他的提问既是心情不安的信号，也是他所使用的应对策略，以便获取必要的信息，知道自己下一步的期待，从而降低他的不确定感和焦虑感。

有些自闭症人士不仅总是自己重复，还会试图控制、主导与他人的谈话。只管自己一个人滔滔不绝地大谈自己感兴趣的话题（比如，地理或者火车），而丝毫不考虑对方的思想、情感和兴趣，这也可能是一个失调的信号。如果一个人不能掌握社会交往的细微线索，他就会发现常态的谈话过程不可预测，因此充满了焦虑。而不停地大谈自己熟悉的、感兴趣的话题就可以提供一种控制感。

我常常发现，有些儿童还离题更远，他们会试图控制正在谈话的双方。有些孩子会给父母提示台词：“妈妈，你问我‘你要玉米片还是杂粮片？’，问我。”很多孩子在得到别人的回答之后，还要无数次重复提问同样的问题：“你喜欢哪个棒球队？你家的车是什么颜色？你住在哪里？”如果我故意开玩笑似的说个错误答案，他们会立即纠正我。那么，明知道答案，他们为什么还是要问呢？这样做，可能还是试图要施加控制，增加可预测性，保持统一性，以便更好地面对社交性谈话所引发的焦虑情绪。同时，这也表明，孩子们有与人发生关系的强烈愿望，想要实现与他人的交往。



理解“自闭症行为”的重要意义

一旦我们理解了情绪调节和情绪失调在自闭症人士身上所起的作用，我们就会很清楚地看到：用缺陷清单模式做干预，效果极其有限。这种缺陷模式实际上会导致当事人产生更多的焦虑，尤其是当他们试图阻止当事人使用个人有效应对策略的时候，情况更加明显。这些方法把人的某些特征和行为界定为“自闭症式”，并且聚焦于“消除（治疗师专业术语）”它们。这些模式完全忽略了行为背后的真实动机，通常是指责儿童拒不服从、故意捣乱，而不承认儿童是在成功地使用合乎自己需求的应对策略—尽管他们的做法看上去是不合常规的。假如这些干预成功地“消除”了儿童的行为，他们真正的功效就是剥夺了当事人的应对策略。

更好的方式应该是：认识到这些行为的价值，而且在需要的时候教给儿童其他的策略，让他们更好地进行自我调节。

在不理解其意义的时候，强行消除儿童的行为，不仅没有任何帮助，而且会无视当事人的尊严。更糟糕的是，这样做会让自闭症人士的生活雪上加霜。

11岁的露西面对的情形就是如此。她在公立学校的老师们报告说：露西不说话，具有很强的攻击性，经常毫无症状地就扑向老师和治疗师，抓他们的脸和脖子。作为学区的顾问，我用了一上午的时间观察露西，问题就变得很清楚了。老师和治疗师布置给露西的功课是重复性的匹配练习，他们一遍一遍地要她做图片匹配，或者根据口头指令去指出相应的图片。

我很快得出结论，为什么露西会去攻击老师。一项活动进行到一半的时候，助理治疗师毫无理由地做出了指令的变更，她停止出示卡片，而是把露西的名字写在一张卡上，把它放在其他卡片中，让露西指认自己的名字。露西几乎是在瞬间扑向这个年轻的女治疗师，撕扯她的上衣，以示抗议。为什么呢？因为助理治疗师在没有任何提示的情况下，自行改变了游戏规则和活动结构。当高度焦虑的儿童极力追求用可预测的程序来理解周围环境的时候，一个突然的变化会让她手足无措，这是完全可以理解的。

为了检验我的理论，下午我观察露西和一个老师在学校的走廊上散步，我建议老师改变通常的散步路径。当那位女老师这样做的时候，露西立刻发起火来，冲向老师，抓住她的脖子和衣领，就像她上午所做的那样。

很显然，抓衣服的举止并不是攻击性行为，而是在极度困惑的时候寻求帮助的一种请求。露西并不是要害人，在一个熟悉的活动中间遇到了意外干扰，她变得更加焦虑和情绪失调，处于惊恐状态，才会有这样的举动。



周围成人的行为为何会成为情绪失调的原因

露西的经验表明，周围成年人的行为在儿童的生活中实际上会成为情绪失调的直接原因。以前做自闭症工作坊的时候，我会对家长和专业人员说：“如果你发现自己就是孩子或学生情绪崩溃的直接原因，请举手。”在一阵尴尬的笑声之后，几乎每一个人都举起了手。我接着说，我们并不是坏人。我们的举动完全出于好心，比如说要孩子在一个嘈杂和具有挑战性的社交活动中再多待五分钟，或者要他们再多做两道数学题。但是，这就足以引发情绪崩溃。

当然，我们也可以扮演更有意义的角色来帮助儿童更好地应对。假如孩子对声音过度敏感，家长可以给孩子佩戴消减声音的耳机。有时，儿童会一遍遍地重复问同一个问题：“下午去公园吗？下午去公园吗？”家长回答之后，他还会再问。这时，就不要直接回答，而可以说：“让我们把回答写下来，写在我们的日程表上，这样我们就不会忘记了。”这样做，不仅认可了儿童的关切，而且会迅速让他得到肯定从而让他镇静下来；此外，还给他提供了一个模式、一种策略，帮助他在将来更好地进行自我调节。

通常，我们能够帮助孩子的最重要的事情，是确认孩子的情绪失调并提供支持。但是，老师们和其他人经常会忽略这个基本的做法。有一次，我在一个学校观察8岁的詹姆斯上课的情况。那一天对他来说特别困难，他是一个长着圆眼睛的瘦高的可爱男孩，他有时候会在毫无征兆的情况下情绪大发作，而且难以控制。他最喜欢的活动是去体育馆上体育课，在那里他有机会释放能量，让身体松弛下来。但是，那天体育馆恰好用于班级照相，自闭症儿童对于这种活动日程安排的改变很难适应，备感困惑。所以，那天他有理由感到非常沮丧。老师答应带他去散步，但是他不买账。

他对老师说：“可是我要去体育馆活动。”

等我从另一个房间赶到那里的时候，詹姆斯的情绪崩溃已经变得十分激烈。老师把他带出教室，到了一个很小的咨询室。他钻到桌子底下，嘟嘟囔囔，拒绝从桌子底下出来。先前有个治疗师曾经建议老师们对于这类行为装作看不见，以避免因为关注而强化孩子的这种行为。当时，我提议给詹姆斯一个豆袋椅，因为这是他非常喜欢的；还有一个填充的玩具青蛙，平常他喜欢抱着这个青蛙，让自己镇定下来。他当时就像胎儿一样蜷曲在桌子下面，我把那两个玩具从桌子底下塞给他。

我很镇静地对他说：“詹姆斯，我知道你今天不高兴，因为不能去体育馆。”

他回应说：“不能去体育馆，我需要运动。”

我慢慢地也挤到桌子底下，靠近詹姆斯。我和他肩并肩地坐在一起，认可他的困惑和生气的情绪，并安慰他说：“我们大家都不开心，因为知道你很难过。”他接受了我的安慰，慢慢地平缓下来，然后向我靠过来，最后他说：“明天不照相，明天去体育馆。”我说：“是的，明天你去体育馆。”

詹姆斯主动从桌子底下钻出来，平静地走出房间，要我陪他在走廊里散步。他的老师说：“今天他恢复常态比较快，平日里他们对他的行为无动于衷的时候，糟糕的情绪会持续很长时间。”詹姆斯所需要的不是被他人忽略，他的反应很明确地告诉我们这一点。他所依赖的具有调节功能的活动日程突然间被打破了，游戏规则的改变没有任何预警，他的期待落空了。他需要有人站出来认可他的情绪，并提供支持。

快放学的时候，一个教师助理在走廊里叫住我，把詹姆斯带到我跟前。詹姆斯怀抱着他的玩具青蛙，跟我打招呼：“巴瑞老师，我想跟你说再见，我的青蛙也想跟你说再见。”一个可爱孩子的友善表现，再一次让我眼里充满泪水。家长和老师可以起到很大的作用，至于正面还是负面，全看他说话的语气、能量的水平，让孩子可以预测还是令孩子猝不及防。如果一个陌生人，甚至是一个关系比较疏远的亲属，没有任何预警就试图来拥抱孩子，可能会引起孩子的防御反应。但是如果是孩子主动发起的行为，拥抱就不会成为负面的刺激。有一次，我英国的朋友罗斯·布莱克伯恩访问美国，我陪她做过几场演讲。我向听众做了介绍，当人们怀着极大的热情喊着“罗斯，见到你太—高兴了！”向她涌来的时候，她会迅速退后几步，像一个弹簧一样压缩回去，身体变得僵硬，表现出一个防御性的高度警戒的姿势。当人们远远地站开，语言和行动都和缓下来，罗斯的反应就会表现得十分镇定，自信满满。

有时候，给人提供最好的支持意味着要压抑自己的本能反应。芭芭拉每天下午三点去幼儿园接她4岁的儿子尼克。有一天，在路上车胎瘪了，等待拖车服务需要45分钟。她打电话给学校，但是尼克十分依赖自己的固定日程，所以她很担心尼克在等待期间会如何反应。他会惊慌吗？他会情绪崩溃吗？

当她终于赶到学校的时候，尼克坐在墙角的一个垫子上，狂躁地摇晃身体，神情迷茫，情绪失落，心烦意乱。所有的孩子都被接走了，他是最后一个。芭芭拉感觉非常焦虑，她想要冲上去安慰孩子，但是她没有那样做，而是缓缓地走向尼克，静静地靠着他坐下，她把握住分寸轻柔地说：“尼克，亲爱的，妈妈在这儿。一切都很好。”慢慢地，尼克看着她停止了摇晃，应声说：“妈妈在这儿，妈妈在这儿，妈妈在这儿。”他站起来拉着妈妈的手，领着她静悄悄地走出校门。芭芭拉很清楚，要帮助尼克恢复情绪，她必须首先调节好自己的状态。她的有意节制很好地体现了一个重要观念：我们需要密切注意我们自己的行为，而不是一味地试图改变自闭症人士对我们的反应。



聆听和建立信任关系的影响力

帮助8岁男孩杰西的成功经验让我学到很多。杰西在原来的学校出现了很多难以管理的行为，转到新的学校之后，我在那里做顾问，我们需要做很多工作来切实帮他。我采用的工作方式是打造有效的团队，而不是假定我一个人知道一切答案。家长、老师、治疗师、管理人员等，一道合作，在孩子的生活中提供支持，可以形成并实施最佳方案。杰西到新学校不久，新学校的工作团队就召开了第一次会议。大家最后达成共识，认为杰西的问题行为不是攻击性的，而是防御、恐惧和不知如何行动的困惑。

我对大家说：“我们需要和杰西建立信任感。”杰西不会说话，原来的学校把服从命令作为训练的首要任务，而不是教他社交沟通，所以，他缺乏与人沟通的有效方式。他对自己如何使用时间无法控制，甚至不懂得如何期待接下来要什么。那里的老师不会使用视觉日程表，没有切实帮助他形成按时做事的习惯。由于他的老师和治疗师们忙于规范他的行为，他就一直在挣扎中学表达，在斗争中学生存。

他已经习惯于经常处于情绪失调状态，没有办法告诉别人他的感受和真实的需求，他能做的就是竭力让别人离他远一点。在新学校里，工作团队马上着手教给他沟通的工具，例如，使用象征符号和照片的图片卡，总是给他选择活动的机会，从而能够保证他感受到一定程度的自主和尊严。我们给他做了一个日程表，让他知道什么时间完成什么任务。我们理解了他严重的感觉异常问题，于是一个作业治疗师制订了一个计划：使用各种感觉策略，帮助他调节身体和情绪状态。例如，他上午的活动安排是：他在教室一个相对安静的角落坐摇椅，作业治疗师给他双手涂上按摩油，给他做双手的按摩、前额的按摩。他发现深度的按摩压力可以使他安静下来。有一次，我曾经开玩笑说我们可以把这个房间称为“杰西SPA”。

在几周之内，工作团队就把杰西的各种照片和符号图片做成了一本沟通手册。他可以用手指出他想要的或不想要的图片，来表达他的各种需求（那时苹果公司还没有推出iPad）。沟通手册包括可以让他进行情绪调节的各种活动，例如，在体育馆跑步、头部指压、身体按摩、听音乐等。治疗师让他选择按摩的时候是按摩手还是胳膊，还教会他自己做按摩。学会沟通之后，杰西与同学和老师长时间的接触变得舒适愉快；在这之前，由于他处于高度焦虑和恐惧状态，任何人靠近他，他都会挥拳击打，让人保持距离。每天他有一部分时间在普通班级上课，有一个教师助理在旁辅助。

几个月之后，他的老师报告了一个好消息：来到新学校之后，他第一次高兴地笑起来。在他生命中，他第一次在上学的路上感到兴高采烈。是什么造成了这种差别？在原来的学校，教职工关心的是让杰西学会服从，遵循他们预先制订的计划，而不是聆听杰西的愿望，教他沟通的方法。新学校关注的焦点是社交沟通，找到切实有效的方法来帮助杰西调节自己的情绪状态。

新的团队使他掌握了生命中的一种控制感，不是无边无际的、完全开放的选择权，而是在可预测的结构中做选择。新的团队教会他独立做事，从而获得良好的自我控制感和情绪状态。团队使他理解大家都在那里支持他，而不是去控制他。

当然，他仍然面临许多挑战，但是随着时间推移，杰西不再那么封闭。此外，不管是在班上、在人群中，还是一个人独处，他都能明显地感受到更多的愉悦。在初中，杰西继续取得进步。他做了两件事：与一个同学一道，收拾班级的废纸用于废物利用；他还给各班分发邮件。因为杰西阅读能力有限，学校的老师们制作了一个用色彩编码的工作表，帮他分拣邮件。在这个过程中，他有机会与同伴和成年人互动。通过使用一个语言生成器，杰西每天在分发邮件的时候能够跟老师们做简短的对话。

没有了情绪发作，没有了打人，没有了抗拒。因为有了大量的信任，所以有了许多的微笑。

过去杰西天天处于恐惧状态，浑身伤痕，远离人群。现在，他在学校的商店里做店员，向学生和老师卖饮料和零食，学会了收银和找零。初中毕业的时候，他由一个朋友陪伴着参加了毕业舞会。后来，在高中，这个男孩给化学老师做助手，他的焦虑情绪和怪诞行为一扫而光。通过使用视觉提示，杰西完善地管理着实验室里的烧杯和试管。他的老师高兴地说：“实验室从来没有管得像现在这样好。”

杰西的妈妈在他8岁转学的时候表达了对原来学区的失望，对杰西所受的待遇备感挫折和愤怒。在杰西10岁时的一次团队工作会议上，他妈妈面对由一群治疗师、教师和管理人员组成的团队，眼含泪水说：“是你们救了我儿子的命。”这一幕，到现在我还记得很清楚。

如果我们真的做到了，那不是通过英雄般的创举，也不是什么了不起的学问，而是因为真正为了改变杰西的处境，我们认真聆听，我们仔细观察，我们反复探究原因，我们根据所见所闻随时调整工作方式。我们弄明白了是什么让他情绪失调，我们帮他找到了有效应对的策略和工具，从而让他对自己的生活有了一定的控制感。

如果这个办法对杰西有效，那它就可以帮到几乎所有的孩子。

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