拿到了自闭诊断,你该如何面对?

 

翻译:豪豪妈...



翻译:豪豪妈



作者/丽萨史密斯

翻译/豪豪妈

来源/公众号 《小丫丫自闭症 》

导读:下面这篇文章是丽萨史密斯所作,她是一个七个孩子的母亲,其中两个孩子是特殊的。她的儿子泰特患有自闭症。丽萨在她的博客quirks-and-chaos.blogspot.com里写了她的经历,在脸谱上点击 Quirks and Chaos也能看她的文章。

十多年前,我的儿子泰特被诊断患有自闭症,我的生命从此就被永远改变了。那些孩子刚被诊断出自闭症的父母时不时就来向我寻求建议。这个自闭诊断是让人心生恐惧的,有时候自闭儿的父母不知道该去哪里寻求帮助或者该怎么办。我并不知道所有的答案,但是我清清楚楚地记得,当我自己的儿子被确诊自闭时我的那种慌乱恐惧,难以置信还有心里的压力。现在的我知道了当初的自己所不知道的一些事情。我可以很诚实地说我们现在所过的生活一点都不可怕。因此我想在这里说几件事,我想也许我的话能对那些孩子刚刚被诊断出自闭症的父母有些帮助。

不要让自闭诊断书吓倒你,一定要给自己一些时间。多读书,多问问题,不要一下就下结论,不要让那些医生,治疗师,教育专家或者自闭症的标签把你吓倒。当将来有一天你回头看看这段经历时,希望你能因为自己做到了这点而感到欣慰

不要让自闭诊断书使你自怨自艾,一定要想想自己的那些幸福。现实生活中,有比自闭症还要糟糕得多的事情。看看你的周围,有的人的生活那是真正的悲惨。现在,卷起你的袖子来,你要做你孩子的支持者和引领者,这个角色会让你很忙碌。一切都会好起来的。

不要让自闭诊断书使你忘却过去。一定要记得你曾经深爱的那个孩子!她或者他依然还是那个孩子! 不要让自己深深陷在当前或者让自己这么得恐惧未来,以至于你都忘了什么才是重要的。不要忘了,你首先是孩子的父母,然后才是孩子的老师或者治疗师。

不要让自闭诊断书使你觉得丢脸或者变得偏执。一定要明白,不要觉得内疚,也不要去怪责什么。假如时光重新来过,即使你做的不一样,也改变不了这个事实。我没有说谎。如果你的孩子在公共场合趴在地上不起来或者做一些刻板的动作,会有人盯着看,也有可能会有人粗鲁地质问或者一片让人尴尬的安静。很有可能会有人认为你的孩子需要管教,而其实,管教根本就起不了作用。不要让那些没有自闭知识的人使你感到丢人现眼。记住这一点,随着时间的流逝,这一切会变得越来越容易。

不要让自闭诊断书使自己与世隔绝,一定要向外界寻求帮助。的确,会有一些不熟悉自闭症的人可能知道情况后就不再和你们来往了。他们不理解这些自闭行为,比如,孩子趴在地上就不起来,孩子的生活必须要固定的模式,还有我们说的那些莫名其妙的行话。如果你觉得你自己需要别人理解,去找一个和你有类似经历但是比你有经验的人。网上的群体是很有帮助的。在可驾车范围内,一定有类似经历的人组成的互助群体或者和你有相同处境的家长。查询你地区的公立学校,娱乐活动还有教堂里组织的项目。在自闭大家庭里,有很多我们这样的同志们,伸出手去,我们互相帮助。

不要让自闭诊断书剥夺你其他孩子的权利。一定要向孩子们解释什么是自闭还有自闭对你们的家庭意味着什么。一个自闭孩子很可能要比他的兄弟姐妹需要更多的关爱。要经常抚慰你其他的孩子,让他们知道他们对你来说有多么得重要。如果有可能,在给自闭孩子做治疗的时候或者做其他活动时,让所有的孩子都参与进来。也许,有很多事情你的自闭孩子参与不了而你的其他孩子反而很需要或者很想去做呢。有时候你的其他孩子也必须需要你的专注。你的世界不能永远只围绕你的自闭孩子。

不要让自闭诊断书偷走你的快乐。一定要保留一份幽默感。你有你的选择,你可以让自己像祥林嫂般天天念叨假如当初不这样,生活本该这样那样的无穷反复里让自己痛苦不堪,你也可以接受现状,去发现生活中的快乐时刻。有一个自闭孩子不会吸干你生活里所有的欢乐。幽默感能很好地帮助你。事实是,不管是不是自闭,孩子是有趣的,孩子总能说一些做一些好玩的事。享受这些快乐,不要让自闭症赶走你家里的欢笑。

不要让自闭诊断书压碎你的希望。一定要愿意对自己的梦想超微做一些变动。拿到自闭诊断之前,你可能还憧憬着孩子的教育问题,去上大学,举办结婚典礼然后呢就生宝宝,来个子孙满堂。不要停止对孩子的梦想。这些事还依然有可能会发生的。如果,鉴于孩子的年龄,非常显然了,其中一些事不会再有实现可能的话,修正你对他的期望。但是一定还要努力地帮助你的孩子变成尽可能最好的他。

不要让自闭诊断书使你怀疑你的信仰,自闭教会你很多东西,一定要好好领悟。上帝不是因为这些家庭邪恶,就让自闭降临来毁灭他们。很多自闭孩子的父母说,自从拿到孩子自闭诊断后,他们变成了更有耐心更通情达理的人。

不要让自闭诊断书使你陷入琐碎的无意义争吵。一定要合理地利用你的时间和精力。你有重要的事情要做。不要让自己陷入自闭圈里的漫无目的的辩论。你愿意用自闭症或者星星的孩子来描述孩子是你自己的事,跟其他任何人都无关。你可以把你孩子的诊断给圈里任何人看,你也可以藏起来完全讳莫如深,这都是你的权利。这类争论一点用都没有,只会让自闭圈分帮结派。不要参与,你的时间太珍贵了。

我可以想象得出你现在的感觉。我曾经也有过一样的经历。从很多方面看,自闭就像一个小偷一样。它剥夺了孩子的童年,有时候它能偷走父母的欢乐和希望。自闭症让很多家庭倾家荡产,夫妻成陌路。但是,事情不一定非要变成这样的。不要让自闭诊断书在你身上做出这些不幸来。

备注:内容有删减

好文分享
不管你在哪里读到有知识价值的好文章,请记得随手发给我们。

投稿邮箱: autismxyz@163.com

好文章与大家分享。投稿烦请您核实文章作者姓名及文章出处,并协助我们与作者取得联系,谢谢!
感谢您分享至朋友圈及微信好友。

长按图片,识别图中二维码马上关注↓↓↓


    关注 全纳服务队


微信扫一扫关注公众号

0 个评论

要回复文章请先登录注册