陪张龙母子一起走这一段抗癌路

希望朋友可以来陪张龙母子一起走这一段抗癌路。...



这是上官蔓的第58篇文章。

每一篇都是我的原创。01

今天的微信朋友圈，被张龙在腾讯乐捐发起的筹款刷屏了。



张龙是是名全职公益人。

以下是他发起“与母亲走过的抗癌路”的大致内容：

张龙的母亲2011年被确认为脑瘤，住院做了开颅手术。

术后的病理报告判断，是少突胶质细胞瘤2级。

脑胶质瘤系浸润性生长物，因为瘤细胞和正常脑组织没有明显界限，无法完全切除，非常容易复发，生长在大脑等重要部位的良、恶性肿瘤，手术难以切除或根本不能手术。化学药物和一般抗肿瘤的中药，因血脑屏障等因素的影响，疗效也不理想，因此脑胶质瘤至今仍是全身肿瘤中预后最差的肿瘤之一，生存期之短仅次于肝癌。

2015年7月复发，再次手术。

术后转院到北京空军总医院做TOMO精准放疗。

2016年8月份，病情再次一次变化：脑内出现积液、肿瘤核磁显示增强，又添加了急性脑梗死，致意识模糊、嗜睡，左侧胳膊失去行动能力，左腿行动不便，轻度偏瘫。

因为病情复杂，张龙在过去的这一个月排队约看了多家神将外科、神经内科、影像科、放疗科的专家，经多方确认判定：

肿瘤进一步恶化（从2级发展为3级）；同时新添急性脑梗死。

在住院医治急性脑梗的同时，综合各神经外科专家一致建议：需要尽快服用化疗药物替莫唑胺以帮助恢复。

过去这五年，张家为了治病，花光了所有积蓄，也欠下了部分外债。张父为照顾妻子也停掉了所有工作，失去收入。面对最近病情的发展，张家已无力支持近期的最新治疗，特别是接下来每月一万多元的高昂的替莫唑胺化疗药物。

（替莫唑胺是近年来对胶质瘤治疗有突破性进展的化疗药物，经临床证明，可非常明确的延长患者的总生存期，且副作用很小）。

“自儿时起就受母亲乐善好施的性格影响，我大学起就一直参与公益活动，从大学的春晖，到毕业后的灵山慈善基金会。我曾从参与青年公益到每年组织并支持100余支灵青计划的大学生团队参与西部教育援助；组织为爱行走，通过的灵山的平台帮助国内一些优秀的公益项目筹款。直到去年母亲病情又一次加重时，为了更好照顾她，我选择了辞去灵山慈善基金会（无锡）的工作，回到北京，方便能经常回到秦皇岛的家中照看母亲。”

“从参与公益到全职公益的这六七年，在为国内那些优秀的公益项目召集资源，帮助优秀的公益机构筹款的时候，我从没想到过自己也会遇到这样的情况。最近三个月里，也在纠结是否要发起这次筹款，因为总担心给朋友们添麻烦，心里有一个过不去的槛儿。但面临紧迫的经济压力，我选择了坦然面对。”

——张龙

费用预算：
·目前在接受急性脑梗的治疗已进入第二个疗程，住院及后续药品总计需要8万元（异地就医，新农合可以支持报销50%，缺口4万元）；

下一阶段主要将进行化疗：
·胶质瘤的分子病理检测（检测结果将协助医生对复发胶质瘤的综合治疗提供有效的治疗方案） 1万元；
·化疗治疗阶段要吃替莫唑胺（商品名：泰道），根据患者的体重和身高，医生预期每个月费用1.2万，建议吃24个月，总额28.8万元；

缺口费用总计：33.8万元

“因为病理检测费用及化疗药物目前都没法在我老家秦皇岛抚宁县做新农合报销，意味着所有的治疗费都需要自费承担。这对于当下的我们，确实是一笔非常大的开销，希望可以得到大家的帮助，和母亲一起努力度过这个难关，尽快开始化疗，帮助母亲尽快好起来。

非常感谢朋友们的支持，我也希望能在以后能有机会尽感恩之情！我也会努力在未来尽己所能帮助更多有需要的人。”

——张龙

02

我认识张龙，是两年前在无锡。

格桑花全国志愿者线下培训，我和洪波去拜访了无锡灵山公益基金会，见到了年轻的张龙，聊得很开心，相约合作；

第二次见他，就是接着谈合作细节。他从外地赶回，晚上十点多才赶到我们住的招待所，谈的特别顺。

送他离开时，我高兴的拍自己大腿：我们上辈子肯定是一个村儿的！观点一致的地方太多了！

去年，看到张龙去了北京工作。

依旧是那个天天笑咪咪、忙东忙西、人缘的全职公益人。

几次去北京都没顾上见面，但微信上彼此唱和，也没断了联系。

没想到他的家庭遭遇了这样的变故。

而他离开无锡到北京，正是为了应按照料母亲，陪母亲一起抗癌。

一直知道他是个“老”公益人，掰手指头一算才发现：

张龙今年才二十七，他的妈妈才五十三岁！！

太年轻了。

好生心疼。



03

张龙此事，如此让国内公益人动容，不单单是因为母子情深、他人缘好。

更是因为，物伤其类。

本本分分、勤勤恳恳，努力工作、满怀梦想，多年来以帮助他人为职业的一个人，一夜之间发现了自己和自己的家庭面临风险时如此脆弱。

从这个角度来说，有很多人处在自己未必察觉的“贫困”之中。

“贫困除了物质上的匮乏、低水平的教育和健康外，还包括风险和面临风险时的脆弱性，以及不能表达自身的需求和缺乏影响力。”

——世界银行《2000/2001年世界发展报告》

新农合、社保，各种不好使、不覆盖。

益宝计划，关注到了公益人，却还没有覆盖公益人家庭、公益人直系亲属。

建辉，只支持个体行善者、非组织中的志愿者或专职公益人。

夸克的业务覆盖公益人直系亲属没有？我不太清楚。



年轻的张龙，有一个年轻的母亲。

照片上看，母子两人长得那么像！

病房里依旧微笑着看向前路的人，是值得珍惜与敬重的。

希望朋友可以来陪张龙母子一起走这一段抗癌路。

点击文末“阅读原文”可跳转至“一起捐”。

04

题头的音乐，是藏族女歌手降央卓玛演唱的《慈母颂》。

我常在累瘫了的深夜循环播放这首歌。

慈母的光辉和降央的声音可以一点点抚去疲惫，直至满血复活。

歌词大意：

《慈母颂》

从我降生你就把我当作生命
在你怀抱我曾得到无限温情
多少心血多少爱
把我抚养长大成人
谁爱对我最深
谁给我浩浩慈爱
世上只有我的母亲

谨以此歌，

献给张龙和他的母亲。

献给天下所有彼此深爱着的母亲和子女。

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