邀您"益起" 参与"瓷娃娃医护教育计划"

 

腾讯99公益日时间是9月7日、8日、9日早上9点开启,根据捐赠以1:1的方式给予项目进行配捐;诚邀与您“益”起参与,三天与爱同行,关爱“瓷娃娃”这个特殊的群体,构筑一个全新的希望人生!...





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有爱不该有伤痛
有您就有希望!


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我们每一个人,都有着诠释的心、被感动、奉献的心;他们,体验着人生百态,生活苦涩,病痛煎熬,也不曾畏惧过;他们早已知道,人生,本就没有绝对的完美,人生,总要经历坎坷才会坚强,铭记于心;他们就是罕见病弱势群体的“瓷娃娃”,成骨不全症,又称“脆骨症”。

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“瓷娃娃”(患有“脆骨症”的儿童)
.”患有


学名“成骨不全症”;患儿易发骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约10万分之3。

“瓷娃娃”主要由于间充质组织发育不全,胶原形成障碍而造成,且由于缺少造骨细胞,骨膜性及骨内性成骨均障碍,致全身骨质疏松而脆性增加;因长期频繁骨折,造成骨畸形,身材矮小,行动障碍,为残障群体;虽然其智力、寿命不受疾病的影响,但极少有获取教育与就业的机会。



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“瓷娃娃”的人生
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四川成都的小男孩(小雨),一岁失去了父亲,3岁发现为脆骨症,他失去了正常孩子奔跑的童年,为了治病,侏儒的妈妈和仁厚的继父倾尽所有财产,而小雨却还是不能拥有站起来的力量,让他无法实现上学与奔跑的梦想。

虽说久病床前无孝子,但有慈父潘洪海,46岁的他不曾抱怨过自己的处境,即便家境贫寒,生活再艰难,对于小雨也是视同己出,任劳任怨;我们懂得一个身为父亲对孩子那种疼爱,那种心力交瘁的感受,设想为人父母的有哪位能承受如此?

他曾说过“走一步算一步,再苦再累也要把小雨的病治好,这样家才是完整的,我们的生活也会越来越好”。

我们曾问“这样的家庭对你来说是一种负担吗?他只说了:家不是负担,是快乐,也给了我是幸福的生活。孤单了半辈子,现在反而挺完美,希望把小雨养大成人,并教会小雨,人要自强自立,学会感恩,报答社会,不要总是索取”。

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茂名15岁小男孩(威成),在他的童年岁月,错过太多嬉戏、友谊和知识,他只记得所骨折的次数。

从8岁被诊断遗传性脆骨症,每天只能靠着滑板车代步的他,坚强总是在他耳边响起,他知道,他虽脆骨但心不脆,爱他关心他的人都在看着,所以一直笑以对之;而无奈的妈妈把他骨折的次数都记录了下来。



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贺州小女孩(梦慈)今年10岁,却比同龄间懂事,也许是她有着不为人所病痛的经历吧;父亲在她年纪很小的时候便已去世,母亲随后改嫁。从此,梦慈就由爷爷奶奶来抚养;没有母爱、没有友爱、也没有了同龄一样的成长与学习。

读小学三年级的她,就算身负病痛,与病魔交集,梦慈依然热衷于自己的读书梦,她不忘只有读书获取更多的知识,更坚强乐观的对待每一天,才不会辜负抚养她的爷爷奶奶,所有给予关爱的人们。



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关于深蓝
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深圳市罗湖区深蓝志愿者协会是一群热心公益、热衷奉献的户外环保和体育文化志愿者于2013年自发组织成立,并于2014年11月9日在团区委和区义工联的指导下,正式在深圳市罗湖区民政局合法登记并注册的法人民间公益社会组织社会团体。

“深蓝”秉承“服务社会,帮助他人”的宗旨和“奉献、纯粹、简单、快乐”的服务理念、履行深蓝社会职责,积极凝聚志愿力量去帮助社会和社区有需要的人士,做传递爱的使者。

其中,关爱瓷娃娃“脆骨症”贫困儿童就是我们的服务项目之一,自2015年开始我们和北京瓷娃娃罕见病关爱中心对接,与香港大学深圳医院联合建立志愿者服务机制,为康复中的孩子们补课,进行心理辅导和日常护理等和有困难的“瓷娃娃”家庭帮扶服务。至今,项目已帮助来自10多个省市,30多名“瓷娃娃”,得到南方都市报、深圳特区报等各大纸媒和深圳电视台、贺州电视台的特别报道。



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关于“瓷娃娃医护教育计划”项目
深蓝志愿者邀您参与


2016年8月5日,深圳市罗湖区深蓝志愿者协会与深圳市志愿者基金会携手,借助腾讯公益平台推出““瓷娃娃”医护教育计划”,为越来越多前来深圳就医的“瓷娃娃”,创造一个温暖的治疗环境筹集款项;项目以陪护的方式开展,给“瓷娃娃”学习辅导和心理辅导,并在他们就医期间生活上遇到的困难给予帮助;倡导更多社会人群关注、关爱“瓷娃娃”这个弱势群体,促进和谐社会共同维护“瓷娃娃”合法权益、推动健全“瓷娃娃”公共服务体系;让“瓷娃娃”罕见病弱势群体更好的融入到社会。

腾讯公益日对本项目1:1配捐
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腾讯99公益日时间是9月7日、8日、9日早上9点开启,以1:1的方式给予项目进行配捐;诚邀与您“益”起参与,三天与爱同行,关爱“瓷娃娃”这个特殊的群体,构筑一个全新的希望人生!

捐助方式
(点击“我要捐款”进入腾讯公益进行捐助)
QQ群、朋友圈“一起捐”·转发传递也是一种支持
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诚邀参加捐助有爱的您,一同走进港大医院看护来深治疗的“瓷娃娃”
在腾讯公益对“‘瓷娃娃’医护陪护教育计划”项目捐助的爱心个人、爱心企业,可通过联系电话或者邮件的方式,发送您的联系方式给我们,以做登记;方便后续项目开展相关情况回馈,感恩感谢!
(可以通过本微信公众号留言的方式)
联系我们
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深 蓝  网站:http://www.slzyz.org/

邮          箱:867889592@qq.com

联 系 电 话:0755-82320302  13510289307

微信   平台:深圳市罗湖区深蓝志愿者协会slzyz-2014

地          址:深圳市罗湖区怡景路1016号青少年活动中心211室

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更多活动资讯》》点击标题文字查阅.

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