国内化疗血泪史 我为何带上妈妈踏上赴美就医之路!

 

她是我心中最棒的老师,我爱她站在讲堂上的样子,爱她讲课时的意气风发,口若悬河。三十多年的时间,她培养出了无数...



她是我心中最棒的老师,我爱她站在讲堂上的样子,爱她讲课时的意气风发,口若悬河。三十多年的时间,她培养出了无数优秀的学生,包括我,她的儿子。本来的她应该正在享受退休后的美好生活,但是一场病魔却狠狠的撕碎这所有的美好,让我最爱的母亲在痛苦中无法自拔……

记得很清楚,2015年11月27日,接到爸爸的来电,很硬汉的他哽咽地对我说,你妈妈被诊断出结肠癌!

晴天霹雳!!!

当时正在外地出差的我,急急忙忙的跟同事交代好工作就先赶回来了。

拿到手的检查报告,顾不上看上面详细的说明,只见到下方写着:肠镜病理提示:升结肠见少量散碎腺上皮,呈绒毛状腺瘤改变,另见粘液湖及大片坏死,粘液湖中见少量异型细胞。

爸爸告诉我医生给到的答复:结肠癌,要动手术。

当时的我特别希望这是场误诊,很想撕碎这张检查报告,很希望什么事都没有发生……

但一切都是真的。

只是一时间真的很难接受,接受我最爱的妈妈居然患上癌症,病情还很严重。
关于妈妈的病情:

妈妈其实半年前就开始出现腹痛的情况,她也偶尔跟我提过,但我没在意,加上她因为当老师的缘故,老毛病本来就有一些,她也没对这样的问题加以重视,直到有天突然大便有血,才觉得事情严重了,跑到医院查出这样的结果。

在这里,还希望更多的朋友能多多关心父母,定期带父母去体检,如果你爱你的父母,就别忘了我说的这句话。我到现在都责怪自己,只顾着工作,在父母的健康上疏忽了,如果自己每次打电话时,能多关心下他们的身体,及时劝妈妈去医院就诊,是不是就不会有这么坏的结果了?
给妈妈找医院,好医院挂号难,专家惜字如金:

因为第一次的医生诊断我并不在现场,也出于希望找一家更好的医院来治疗妈妈的病。我开始四处寻找好的医院,希望能找到国内权威的专家给妈妈一个最好的治疗方案。在各方帮助打听下,以及做医生的朋友建议,我们选中了上海一家知名的肿瘤医院的X专家,在这里就不说是哪家了。

一切都没有想象中的顺利,要提前挂号,有切身体会的都知道,有些专家的号特别难挂,排上一个月都不一定能挂上号。X专家的号也很难挂,不少人为了看上病找黄牛买号。而我则是拜托了同学的一些关系,挂上了一周后的号。
一周后,我陪着妈妈去了医院。虽然不知道医院会是怎样的情况,但直觉告诉我,应该先找个安静的地方让妈妈待着,我自己先去看看那边的情况。

我的做法的确是对的,走廊上各色的人,有的拿着诊断报告静坐不说话,有的在一旁着急的打着电话,有的一看就是病人,神情萎靡,看着非常的不舒服。要是让妈妈看到这些场面,如何受得了。我试图找个人搭话,多了解些信息,但是却不知道怎么开口,最终放弃。

等了近一个半小时(我这种情况还是算好的,当时听见旁边有人说,挂上的号得排到下午才能看上。也算是我第一次体会到什么叫看病难啊!)到妈妈了,我们见到了那位久负盛名的专家。我先把检查报告给了专家,当时我很紧张,一直盯着专家,看他看报告的表情。

两分钟后,专家开口了:嗯,这个情况需要先进行一个右半结肠根治术,然后术后辅助化疗。

我:要化疗?化疗不是对病人的副作用挺大的么,这个还能有更好的治疗方案吗?

专家看了我一眼,说:很多人,都跟你一样,问这样的问题,但关键你妈妈的病情就摆在这。切除坏死部位后,为了防止癌细胞的转移,化疗是必要的。治疗这样的病,我这几十年的经验,如果你觉得不妥当,你可以去换其他家医院,看看谁能给你更好的治疗方案。

说实话,当时专家的语气真的一下子把我给唬住了。

我又问:化疗的效果会怎么样?

专家:这个怎么跟你说,不同病人都有不同的效果,你们现在要做的就是乖乖接受治疗,这样还有好的很可能性,要不然让它继续恶化么?

呵呵……

当时专家说完这话,我并不满意这样的说明和解答,所以又多问了些,因为自己对这个并不了解,可能说出的问题在专家看来很白痴,专家听了明显有些不耐烦。出于礼貌,加之我之前也对这位专家做过一些打听,确实是口碑一流的专家,只是脾气确实差点。我只好赶紧表示我们愿意接受治疗。

接着就是关于手术及化疗的方案的简短说明,和药物,以及后续住院的说明。

还没有十分钟,就结束了。尽管我还想多问些信息,但是看医生的态度,恐怕问下去也问不到什么了。毕竟后面还有那么多病人等着他问诊。

说实话,从医生那里出来,真有种悲从中来的感觉,癌症对一个家庭来说是多么大的打击,但医生已经司空见惯,10分钟就能给你敲定方案,并且后面还等着一长串被宣判又怀着希望的病人,哎,健康啊。

虽然自己很忐忑,但我还是要在父母面前表现得镇定,搞定了住院和手术的事情,说实话整个手术是很顺利的,但后续的化疗一直让我很不安。

痛苦的化疗,何时是尽头?

关于化疗,我之前听同事说过,她的姑妈也是癌症,开刀后为了防止癌细胞的转移需要进行化疗,非常痛苦。第一期化疗完,就开始呕吐、烦躁、拒绝吃东西,到后来才五十多岁的人看着像七八十岁的老人,没有气色,没有活力。

于是我在网上开始搜索关于癌症化疗的各类信息:

化疗毒副反应包括:胃肠道反应、骨髓抑制、心、肺毒性、肝、肾功能损害、神经毒性、泌尿生殖系统毒性、皮肤粘膜损害、局部刺激、静脉炎、过敏、其它。

化疗不良反应,轻者长期或暂时影响病人的生活质量、限制化疗的剂量和疗程、影响疗效、严重者可危及生命。较容易处理的有:骨髓抑制、胃肠道反应;较难处理的有神经毒性、心肌损伤、肝、肾功能损害。

化疗的各种副作用,让我十分担心妈妈是否能够坚持下来,但我没有别的选择,现实由不得我们考虑这么多。
不管怎么样,化疗是条必须往下走的路。

妈妈开始化疗,当天反应还好。第二天开始,开始呕吐,爸爸炖的汤喝下全吐了。第三天,情绪就有点不稳定,不想吃东西,爸爸在一旁劝吃点东西,但我妈死活不愿意。之后,基本上是我们爷俩反复哄着,让她稍微吃点下去。

期间我也跟负责化疗的医生交谈多次,询问如何能减小一些化疗的副作用等等信息,但实际能帮助的作用却不大。

因为化疗的缘故,妈妈现在和两个月前的样子判若两人:气色大不如前,体重下降很多,多年的长发因为脱发的缘故也剪掉了,白天外出,肯定会戴着帽子和口罩遮掩自己。

讲到这里,大家应该都想知道,已经承受了这么多的妈妈,病情是不是有了好转?

这正是让我气愤的事情!

复查,病情没有好转!!!

复查显示,在术后化疗中未减少副作用及降低复发转移风险。

这样的意思,我能理解为化疗算是白做了么?

拿着这样的报告,再等了两周后,我再次见到了X专家,因为这样的结果,我的语气可能并不是很好,因此我们的谈话也不是很愉快。专家认为是,化疗的程度还不够,所以需要继续进行化疗,再看效果。

我表示不接受这样的方案,后来专家急了,表示不信任可以转院。

一场谈话,不欢而散。

我开始焦虑,到底是不是要转院,可转院得到的结果如果还是这样,转院又太折磨人了。因为还需要重新挂号等等一系列流程。

我开始向朋友诉说这样的痛苦,希望能找到更好的办法。

因为妈妈的病,今年的年过得并不是特别好,欢声笑语少了很多……

几乎每天,我都要在网上查阅关于结肠癌的治疗信息,各大论坛,我都时不时去看看别人都在聊些什么,试图找到好的治疗信息。

2016年2月25号,看到一篇关于海外就医的帖子,我好像突然有了新方向,毕竟,国外的技术更先进,是不是对同样的病情有不同的治疗过程?

我决定在这方面先做一些了解:

技术方面:

国外的癌症技术至少先进3-5年,治疗癌症的平均几率达到68%,而国内只有30%多一点。

医患关系:

国内的医患关系大家看了很多新闻,想必都有所了解。而国外医生对病人都是相当友好的,这点在我之前看到的那篇帖子里也有所体现。

治疗过程:

国内医生多凭个人多年经验,而国外是有一套标准的流程的,更为科学。

这是我简单列出来的一些对比,想说的是我并不崇洋媚外……



之后我网上搜索了关于海外就医的各类信息,联系到一家自认为还可靠的海外医疗咨询服务机构,叫美颐健康。简单讲述我妈妈的病情后,他们建议我可以先将妈妈的病例整理好,交由他们负责翻译并联系国外专家进行诊断。(话说之前我还一直以为,一定要去国外,汗)

将这样的事跟父母简单讲述后,我与他们开始后续沟通。

有人可能会想问,去国外看病,得花多少钱啊?

我想说的是,目前,只是先做一个简单的国外专家的远程会诊,花费还不是很大。而且原本在国内,治疗癌症的费用也不低的,如果去国外能有好的治疗方案,即使要多花钱,我也愿意。

之后的病例整理以及翻译,美颐健康的医疗团队给了我不少帮助。关于国外专家的诊疗建议,也在期待中发送来了。

美国专家表明化疗药物方案不合理

在这里我先把美国专家诊疗意见的原文截图给大家看一下



翻译过来:MOSAIC试验显示添加奥沙利铂时,复发风险能降低25%。辅助治疗建议时间为6个月。根据提供的记录,患者似乎已适当接受了卡培他滨成分治疗。但不建议添加伊立替康,因为多个临床试验均显示添加伊立替康不会改善结果且会增加毒性。

美国专家的报告表明:化疗方案不合理,标准方案为5-FU或其衍生物如卡培他滨等+奥沙利铂,而伊立替康不适用于非转移性结肠癌。

简单来说,国内给到的化疗方案不合理,药物用得不恰当!!!

看到这份报告,我当时很想拿过去给那位专家看看,请他做一个解释,但想想难道再花几周时间,挂个号去找他,为这件事讨个说法么?

也没这个必要了,有了这份报告,我完全可以重新找一家能够接受此方案进行治疗的医院,或者直接带妈妈出国去看病!

写下这篇文章的时候,妈妈正在家中休养,我给她说了新的治疗方案时,她很高兴,情绪有所好转。而我也决定带妈妈去美国进行治疗。
差不多说完了,这就是妈妈曲折的治疗经历,因为化疗药物的选择错误,带来的痛苦。也让我对关于国内外的癌症治疗有了一些新的看法和认知。

这篇帖子,出于个人的情绪,可能存在一些抱怨国内治疗癌症技术不先进的意味在内,如果因为这样的言语,造成一些不必要的争论,我向大家先说一声抱歉。但妈妈化疗出现这样的情况是真的存在的。当然也不希望因为我写的这篇帖子给大家误导,我不是医生,对于别的癌症患者出现的化疗没效果的情况,断然不能也归于与妈妈同样的原因。

好了,就先这样了,如果之后有机会,我会把妈妈出国治病的一系列情况也写出来给大家看看!


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