周末参访 爱思青年说：罕见病不怕，因为爱从来不罕见

本 期主 题 ：爱不罕见每一个生命，都值得被尊重每一个生命，都有他存在的意义和价值在这浩瀚的宇宙里，在这蓝...

以下活动信息转自【爱思青年】

11月份“2017年全国罕见病组织秋季能力建设培训会”，来自全国关注罕见病的组织齐聚成都，为了让更多的青年关注了解罕见病，11月5日，爱思青年说第7期“爱不罕见”，联合黄如方、周书林、曹蓓、隆琳等罕见病领域的行动者与你一起看见、了解、关注罕见病。

/爱思青年说：爱不罕见时间：11月5日（星期天）14:00-16:00

地点：青羊区东胜街8号庄森大厦4楼WorKING联合办公

费用：免费毕业于浙江大学城市学院广告系，现任罕见病发展中心（CORD）创始人及主任。黄如方本人是一名罕见病患者，过去10年以公益的方式将罕见病概念引进中国，让罕见病及群体从鲜为人知到逐渐广为人知，是中国罕见病领域的开拓者及践行者，已经成为国内罕见病领域公认的旗帜性人物。

四川音乐学院音乐教育学院副教授，抒情女高音，四川省音乐家协会会员，四川艾科罕见病关爱中心副理事长，艾科天使宝贝合唱团团长。2014年，组织成立血友病“天使宝贝”儿童合唱团，2015年阿里公益将周书林评为“做公益，上头条”首位公益人物。

她说：音乐是人类通用的语言，公益则是人性自身的艺术。

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从最初爱的相识—皓皓、筠筠，让我深知他们经历的痛苦与折磨。

在孩子的世界里，他们渴望融入集体，渴望和普通孩子一样的上学和玩耍，面对罕见病这样一个家庭，这样一个孩子，我想我能为他们做什么？

于是我组织成立血友病“天使宝贝”儿童合唱团，将音乐与公益相结合 ，带给罕见病儿童更多的欢乐，减少病痛的阴霾 。

而“天使宝贝合唱团”，让他们能够拥有和普通孩子一样的机会和快乐，并为他们提供更多的舞台，从第一次登台到登上了一个又一个的舞台，孩子们从个体作“战”到团队作“案”。

在这孩子们通过音乐学会爱，用文字和旋律表达爱。

我希望自己能够影响到更多的人，让更多的人加入到罕见病关注的行列，让爱不再罕见，让罕见病不再罕见。

主要从事神经变性疾病，神经遗传病等神经罕见病的临床研究和神经电生理研究。四川省医学会神经病学专委会神经电生理学组秘书，负责四川大学青年教师科研启动基金一项，并以第一作者或共同第一作者身份，在《JournalofNeurology》、《PLOSONE》、《Sleepbreath》等杂志发表SCI论文9篇。

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曾经一个肌萎缩侧索硬化症（英文简称ALS, 俗称“渐冻人症”）的患者得知自己的诊断的时候，当即抱头痛哭着说“为什么是我，我还有好多事情没有做。”

一个30多岁的大壮汉，一瞬间就被这个消息击垮了，看着他无助，无奈，痛苦的样子。

我感觉人在疾病面前特别的渺小，虽然知道这个疾病无法治愈，但我特想自己为他做点什么，如给他提供一些遗传咨询，避免下一代再患这个病，如能给他一定心理上的治疗，让他勇敢面对等等。

而很多发病率仅为10万分之一的疾病患者，他们需要的不只是医院和医生的帮助，而是全社会的帮助。

我希望通过这样的活动，让大家关注罕见病，病虽然罕见，但是爱不罕见。每个人都可以做出自己的努力，而不是每次的罕见病新闻热点事件，大家才想起有这样一群需要我们帮助的罕见病患者。

同时作为蓝梅阿卡贝拉人声乐团 发起人/团长和世界蓝梅（淋巴管肌瘤病）公益联盟爱心大使的她，24岁时突发罕见重疾淋巴管肌瘤，25岁与死神擦肩而过，历经多次险境重生。病后发起成立中国地区服务于淋巴管肌瘤病患者的公益机构，11年病程，11年公益路，她带着厚重的责任和炽热的爱心坚定前行。

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我本人就是一名淋巴管肌瘤罕见病患者，一种仅发生于女性并高发于年轻女性的呈全身性扩散的恶性肿瘤，发病率约为女性人口的百万分之五。

24岁的我，在发病后的一年中，经历了无数次被病痛炼狱般的折磨。

幸运的是我未被死神带走，感恩命运的眷顾让我活下来。我知道还有很多病友可能跟我一样正在与病魔抗争，但可能还有很多病友甚至还没有被确诊就已经与这个世界告别。

我想自己不应该无视“她们”（和我同病相怜的病友姐妹们），我不希望自己的那段病痛经历被别人经历，我希望自己可以帮助到他们。

我希望本次活动能让大家对“罕见病”这个可能完全陌生的概念有基本认知，了解“罕见病“无法治愈的现状以及”罕见病群体”的生存困境。只要有基因的传承就会有“罕见病”，它不是少数人的问题，而是关系到全人类健康的重大问题。中国民主建国会会员，成都市艾科罕见病关爱中心名誉会长，前拜耳志愿者协会会长，长期以来致力于罕见病关爱与医保政策推进。现为美国Becton Dickinson生物科学大区经理，从事流式细胞分选与免疫治疗方向的研究与管理工作。

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