抛开那集“搏命生子”，《人间世2》的这一集才是最残酷和最温柔的所在

这一集的导演说，希望看完它的观众，能给身边人一个拥抱。...





文｜攻主（珞思影视研究组）

因为其中一集节目讲述了患有严重先天性心脏病的孕妇“搏命生子”，在豆瓣拿下9.6分高评分的纪录片作品《人间世》第二季，一度跃上了网友、自媒体及公众讨论的风口浪尖。

但捕娱记（ID：ibuyuji）今天想要谈到的不是这一集。在一口气看完《人间世》第二季前四集（最新更新的一集还没来得及）后我们发现，以骨肿瘤患儿为描述对象的《烟花》，才是本季《人间世》截止目前、最残酷又最温暖的所在。《烟花》是《人间世》第二季的第一集，这也是《人间世》两季节目走到现在，唯一一集由孩子配音的故事。

11岁的蔡炫安和14岁的王思蓉是这个故事的主角，13岁的杜可萌是故事的讲述者。期间，你还会看到名叫刘子涵、王松茗、蔡甜甜的孩子们。他们都得了同一种病，恶性骨肿瘤。

这种多发在孩子和老人身上的病有多罕见呢？节目里说，得这种病的概率只有百万分之三，相当于连续抛22次硬币、每一次都得到一个正面。但一旦得上，便是万劫不复。

除了基本的化疗，治疗恶性骨肿瘤的方法有三种。此前“搏命生子”一集中，因为提到剖腹产需要依次割开7层，不少网友表示手术画面“无法直视”，但恶性骨肿瘤的治疗方式更为残忍。《烟花》开篇不久就是王松茗的手术镜头，为了切除他腿骨上的肿瘤，医生要锯开他的腿，取出骨头，刮掉上面的肿瘤，再把没有癌细胞的腿骨放回体内。

痛不欲生？但这，是王松茗唯一保命的办法。

除了刮骨，还有截肢。但截肢对这些孩子来说意味着什么？

从左肩开始截肢的蔡炫安（安仔）生病前最喜欢打篮球、玩滑板，但生病后极少出门。如果一定要出门，安仔会穿大号的衣服，然后把外套空荡荡的袖管捏出点形状塞进口袋，再走在妈妈的右边。14岁的女孩王思蓉宁死都不同意截肢，医生最终采取了另外一种方法，他们将她大腿和小腿的骨头全部取出，浸泡在10%浓度的盐水里施行“灭活”，以此杀死癌细胞。（图我们就不放了）

生了病的孩子是一种什么样的状态？

病房里，是不可能没有游戏的。

安仔喜欢玩游戏，他说，游戏里的人有很多命，输了重来就好了。不像他自己，只有一条命。生了病的孩子是极度敏感的。片中王思蓉出现的第一个镜头，是她躺在床上撕心裂肺地哭，抱怨母亲“为什么不在家里”。

王思蓉是典型的留守儿童，跟弟弟住在江苏如皋老家，由爷爷奶奶照顾。她的爸妈在苏州横扇，以给人烫羊毛衫为生。进了医院，她是母亲一低声说话就迅速竖起小雷达的人，“你说话大声点，（有什么事）不能瞒我。”

痛苦、敏感，但孩子们又始终有着对“生”和“美”的渴望，希望在经历这极度的痛苦之后迎来美好结局。

刘子涵会一遍遍问汤姆猫，“我的病会不会好？”她最喜欢吃糖果，因为“痛的时候嘴里含块糖，就很甜很甜了”。安仔最喜欢的卡通人物就是《海贼王》里的红发香克斯，因为香克斯也失去了左臂。

但安仔的愿望还是能给自己装上一支“美容手”，在上海治疗的空隙，安仔的妈妈带他去到上海假肢厂，那一天的安仔特别兴奋，他问帮自己制造假肢的伯伯，“到时候可以背书包了吗？”在得到“重的可能不行”的回复后，他开心地答，“那以后书就少背一点。”

其实，在做假肢的那个时刻，肿瘤已经转移到了安仔的肺部。

有关截肢，羊毛衫厂的叔叔曾经跟王思蓉有过这样一段对话：

叔叔：从这边（比划），咔，把这块拿掉（不要）。 

王思蓉：要！ 

叔叔：不要！坏的肯定要拿掉，再装个好的！

王思蓉：假的！ 

叔叔：假的总比坏的好吧？ 

王思蓉：假的它又不长了！ 

叔叔：假的肯定不长了。

王思蓉：（开玩笑口吻）给我弄个弹簧。

《烟花》的前20分钟里，大约有不下20个的哭泣镜头，但跟《人间世》第一季的那些记录一样，导演组想要做的，绝不是“卖惨”。

1月28日，《烟花》这一集的导演谢抒豪在接受捕娱记专访时提到，之所以拍这个片子，第一是受了魏则西事件的启发，“要呼吁大家去关注骨癌和骨肉瘤。”就在这一集的最后，字幕里也提到，在中国，每年有新发儿童及青少年骨癌患者约一万人，因为发病率低，作为“二线肿瘤”的骨癌，大部分在早期没有被家庭甚至医生重视，很多患儿在发现时已经是晚期。

此外，因为恶性骨肿瘤发生率低，新药研发投入很少，研究者也少，近30年来，其治疗方法都没有很大突破性的进展。

进入《人间世》节目组，谢抒豪是一个新人。2016年他刚进入上海广播电视台重点打造的电视新闻周刊节目《1/7》时，《人间世》第一季才刚刚播出。

《人间世》的导演和摄像们，几乎都来自《1/7》。在进组前，谢抒豪接触的都是硬新闻选题，比如中缅边境战争、北京雷洋案、南海科考等等。

1994年出生的他于2017年7月进组，最初的工作不过是在上海第一人民医院骨科蹲点，连续三个月的时间里他天天到医院报道，“踩点、了解这个病，找寻合适的拍摄对象，写大纲。”

2017年10月8日，包括导演谢抒豪，摄像李文鹏、许伏金，摄影助理童晖、徐光磊、王玉石和司机王金星在内的7人小组正式进驻上海第一人民医院，一直到2018年5月才彻底结束拍摄。几达一年的蹲守，近600小时时长的素材，最终被浓缩在52分钟里。

除了呼吁人们对于骨肉瘤的关注，拍摄《烟花》，谢抒豪也想从孩子的角度去探讨人和疾病的关系、孩子和家长的关系以及人与死亡的关系。

对于疾病，谢抒豪说，当这种事情来临时，所有人都是恐惧的，排斥的，“我不可能会这么倒霉。”而后是麻木、接受，但又会反复。

《烟花》中有一段让很多人印象深刻，王思蓉的妈妈去给女儿买车厘子，回到医院时看到有人跪在门口讨钱，她明明知道那个人可能是骗子，但还是走回去给了零钱。而即便是面临这种毁灭性的绝望，生活还是要继续的。

《烟花》的镜头里，王思蓉的妈妈常常爽朗大笑，蔡甜甜的爸爸也会开玩笑，“你这个妈不行，化疗完了住到我家去！”安仔的妈妈瞒着他肿瘤转移到肺部的消息，即便是刚哭完也要马上擦干泪笑着告诉儿子，新做的假肢模型“很帅”。至于亲子关系，谢抒豪提到王思蓉和父母。这孩子与母亲之间其实只差200公里和一条长江，但为了生活，王思蓉的妈妈除了一年一次的春节，几乎很少时间陪过孩子，“其实得病的那段时间，虽然是最后的时光，但也是母女俩完整的相处时光。她一直在弥补。”

这个妈妈总是把忧愁隐藏在笑声里。但谢抒豪说，其实王妈妈私下跟自己提到，有那么一段时间，“如果第一人民医院的窗户能够打开，她会直接跳下去。”

虽然没有陪过孩子很久，但她想尽一切可能留住女儿。故事的结尾，王思蓉的妈妈花了4000多块买了全家人去厦门的机票，节目里说，那是她需要烫一万三千件羊毛衫才能挣来的。

还有一个故事最终没能剪到正片里。有一个在高二时得了骨肿瘤的男孩，大一时癌症肺转移，这个孩子治病是父母两人陪护，但医院里只能支一张担架床，上海市第一人民医院旁最便宜的宾馆也要200块一天。

谢抒豪说，最后这个父亲就睡在他们开过来的车里，“一小时停车费7块，一天封顶56块钱。”他说，这对父母其实代表着全天下所有的父母。《烟花》中，安仔最终离世。而他捐出的眼角膜，让一个三岁时眼睛被烫伤的患儿重见了光明。谢抒豪说，他们想通过《烟花》给已经去世的安仔、王思蓉还有所有患儿留下一个回忆。拍摄过程中他始终在想两个问题：怎么证明你来过这个世界？怎么证明你活过？“这个纪录片，就能证明他们来过。”

《烟花》播出后赢得了大量网友的弹幕、眼泪和豆瓣留言，网名“123456打老虎”的医学生说，他喜欢这样的《人间世》，“不再以医生为切入点，而是以‘人’为述说对象。如果说你想看医学的伟大与惊心动魄，请出门右转。如果你想看到导演对生死的理解，第一季已经奠定了史诗的地位。”让那么多人心痛流泪、感受到生命之痛，但谢抒豪说自己在拍片和剪辑时，只哭了三次。

第一次是2018年2月底，安仔去世前。其实在当年元旦后，导演组陪着安仔回到南宁，仅仅一个半月之后，安仔病重，转移到肺部的肿瘤让他体会着比溺水更痛苦的感受。

谢抒豪说，在得到安仔家人通知赶到南宁时，看着病床前围满的安仔亲戚，自己忍不住落泪，“摄像还安慰我说别哭太厉害，因为我拿着挑杆，录音会抖。”

第二次是3月15日安仔12岁的生日，但安仔没有撑到那一天。在安仔家中看到红发香克斯的谢抒豪，再一次落泪。

第三次则是看到成片的时刻，谢抒豪说，成片他看了不下五、六十遍，“拍摄的时候没怎么哭，但那天也不知道是怎么了。”

而其实，这种拍摄也会给导演组成员留下心理创伤。初期的蹲点3个月后，觉得“到了极限”的谢抒豪去了趟西藏。他是坐火车去的，晚上，火车经过枕木时发出哐当哐当的声音，大概是因为自己的手落在床边悬空了，他在梦中梦到自己的手也得上了“骨肿瘤”。而后来，这样的梦他还做过好几次，“拍摄时我一直在问自己，如果要是得病的是我，我会怎么面对。”他沉默良久，“我不知道。”

他很难忘记那些孩子和家人的痛苦，但也忘不掉他们愉快的时刻，“人不可能是一直沉浸在痛苦中的”。即便是安仔，谢抒豪说，最后他快不行时已经不能再玩《王者荣耀》，“他就跟我们摄像说，哥哥你打一盘给我看一下。”

就比如为片子配音的孩子杜可萌还活着。节目播出前，她的微博只有12个粉丝，而播出之后其粉丝量一下涨了5000多，这在谢抒豪看来，未尝不是一种安慰。

他说，有一句话是自己在《烟花》播完后想到的，“我希望看完这一集的观众，能给身边人一个拥抱。”这个拥抱的动作，他自己也做了。

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